Ew - tak nazywali Ewę rodzice

Bywały lepsze i gorsze chwile. Powikłania, płacz, ból, przeplatane z zabawami, śmiechem, radością. Udało się! Na kilka miesięcy.

Czytaj dalej...

Stałam przy inkubatorze i trzymając męża za rękę, mówiłam: Proszę, nie zostawiaj mnie, walcz, aniołku! 

Czytaj dalej...
Razem

Jak Ania się urodziła i jeszcze byłam z nią w szpitalu, to pewna pani profesor na obchodzie powiedziała, że dziecko z mniejszą liczbą wad żyło czterdzieści siedem dni…

Czytaj dalej...
Pierwsze chwile życia

Wszystko odbyło się zgodnie z planem, w terminie, przez cesarskie cięcie, przy którym sam miałem okazję asystować. To naprawdę niesamowite i wyjątkowe przeżycie. Pierwszy i być może ostatni raz. 10 na 10 punktów w skali Apgar. Za oknem słońce i wiosna. Już nie mogliśmy się doczekać wspólnych spacerów na świeżym powietrzu i wakacji…

Czytaj dalej...
Uśmiech Filipka

W czerwcu 2021 r. Filipek skończy 14 lat. Kiedy spojrzymy na młodego chłopca o jasnych, niebieskich oczach, który często się uśmiecha, nie pomyślimy o chorobie, jakiej na co dzień doświadcza.

Czytaj dalej...
Mikołajki

Rzadko trafia się nam okazja, by porozmawiać z obojgiem rodziców naszych pacjentów. Na taką rozmowę zgodzili się rodzice Mateusza, państwo Anna i Mariusz Rosińscy.

Czytaj dalej...
Renata Sidor - mama Ewelinki

To jest życie przy łóżku chorego dziecka. Czasem trzeba zrezygnować z ugotowania obiadu, a zająć się dzieckiem. W sumie dopiero niedawno się tego nauczyłam. Wcześniej bardzo lubiłam mieć wszystko zrobione na czas, dopięte na ostatni guzik, a teraz wiem, że najważniejsza jest Ewelinka.

Czytaj dalej...
Kubuś z mamą nad morzem

Wszystko miało być dobrze. Z niecierpliwością wypatrywaliśmy narodzin naszego drugiego dziecka. Nie mogliśmy się doczekać, kiedy w końcu będzie z nami, kiedy będziemy mogli go zobaczyć, przytulić... Niestety, los miał dla nas niespodziankę, o której lekarze nie powiedzieli nam w czasie ciąży. Po porodzie tylko przez chwilę cieszyliśmy się, że synek jest już po drugiej stronie. Ta radość szybko minęła…

Czytaj dalej...
Narodziny

Historia Misi zaczęła się jeszcze przed jej urodzeniem. Wraz z rodzicami była pacjentką Poradni USG Agatowa i hospicjum perinatalnego Fundacji WHD. Teraz jest podopieczną naszego hospicjum domowego. O tym, jak walczyła o przyjście na świat i jaką walkę musi jeszcze stoczyć, opowiadają jej rodzice.

Czytaj dalej...

Zwykła koniczyna ma trzy listki. Ta niezwykła, wyjątkowa – cztery. I właśnie ta przynosi szczęście.

Wiadomość o ciąży była dla nas ogromną niespodzianką. Wszystko przebiegało świetnie. Bardzo dobrze się czułam, w 6. miesiącu byliśmy na wakacjach w Egipcie, a w 7. jeździłam jeszcze rowerem. Wyniki badań były dobre i nic nie wskazywało na to, że nasz synek urodzi się chory.

Czytaj dalej...

Hospicjum to słowo, na dźwięk którego od zawsze przechodziły mnie dreszcze. Oczy szkliły się na myśl o bólu i cierpieniu, z jakim muszą zmagać się zarówno ci, którzy tam pracują, jak i ci,  którzy zmuszeni są oddać się pod opiekę tej instytucji. Myślałam, że to ostateczność, brak szansy na lepsze jutro. Ciche czekanie na najgorsze, czyli śmierć kogoś bliskiego.

Czytaj dalej...
Piotruś

Piotruś urodził się ze zrośniętym przełykiem. Nic nie zapowiadało, że przyjdzie na świat z wadą, bo ciąża prawie do samego końca przebiegała książkowo – przez cały czas pracowałam, dopiero w ostatnim trymestrze lekarze stwierdzili lekkie wielowodzie. Nie wiedzieliśmy, co czeka nas i naszego synka.

Czytaj dalej...
Grzegorz Łojewski

Grzesiek był wyjątkowy – prawdopodobnie jako jedyny w Polsce ze swoją chorobą dożył 44 lat.

Czytaj dalej...
Łukasz Nowak
Rozmowa z Łukaszem Nowakiem, od dwudziestu lat podopiecznym Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Czytaj dalej...
Martynka z mamą i kapelanem WHD - ks. Dariuszem

Rozmowa z rodzicami Martyny Zielińskiej

Czytaj dalej...

W październiku 2018 r., w 18. tygodniu ciąży straciliśmy naszego synka Wiktorka. Świat nam się załamał. Wydawało się, że nic gorszego nie mogło nam się przydarzyć. Wiem, że niestety wielu z was przeżywa podobne tragedie. Dlatego chciałabym przybliżyć naszą historię i pokazać, że mimo przeciwności losu, nawet po największej burzy wychodzi słońce.

Czytaj dalej...
Agatka

Historia Agatki rozpoczęła się niespodziewanie w czerwcu ubiegłego roku. Podczas pięknych, włoskich wakacji źle się poczułam. Okazało się, że jestem w ciąży. Byłam mile zaskoczona. Mieliśmy już jedno dziecko, ale byliśmy szczęśliwi, że nasza rodzina powiększy się. Do 28. tygodnia ciąża przebiegała bez problemów.

Czytaj dalej...

Piotruś odszedł od nas niespodziewanie 24 lutego 2019 r., choć domyślaliśmy się, że jego czas wśród nas powoli się kończy. Nasz synek od kilku miesięcy był coraz słabszy. Nie były to zmiany zauważalne z dnia na dzień, ale z upływem czasu widzieliśmy, że stan zdrowia Piotrusia znacznie się pogorszył.

Czytaj dalej...

Historia Marysi jest historią o miłości Boga do człowieka, o Jego dobroci i o tym, że zawsze, pomimo ludzkiej ułomności, ze wszystkiego chce wyprowadzić największe dobro. Krótkie życie naszej córki pokazuje, że cudów nie musimy szukać, ponieważ doświadczamy ich na co dzień.

Czytaj dalej...

Nie marudzę, nie zamęczam innych moją nieuleczalną chorobą. Jestem ambitny, zdroworozsądkowo patrzę na świat. Wydaje mi się, że potrafię w logiczny sposób uporządkować emocje innych członków rodziny. Rodzice podkreślają, że jestem wyważony, wszystko staram się przemyśleć. Wraz z rozwojem choroby mówię coraz gorzej. Dostrzega pan, że mówię niewyraźnie. Coraz bardziej zanikają mięśnie; niektóre ich partie – jak choćby układu pokarmowego – przestają normalnie pracować. Wcześniej wszystkie mięśnie były silniejsze, widzę i czuję, jak się zmieniają. Daję sobie radę, jak tylko mogę, mózg pracuje i staram się to maksymalnie wykorzystać.

Czytaj dalej...