Historie podopiecznych

Bo choć jest tak małą istotą, ma ogromną siłę walki

To był ciepły, wakacyjny dzień, życie obok toczyło się dalej, a dla nas nastąpił koniec. Wiedzieliśmy, że nie cierpiałeś, że byłeś na to gotowy. Chcieliśmy i chcemy wierzyć, że tam, gdzie jesteś, jest Ci dobrze i że spotkamy się po drugiej stronie.

Okazało się, że można lepiej. Otrzymaliśmy mnóstwo sprzętu, dużo nowych zaleceń, w  krótkim czasie poznaliśmy wiele nowych osób.

Jeśli coś się dzieje, to zaraz ktoś przyjeżdża. Czuję się bardzo bezpiecznie.

Nie ma minuty, żebym o Tobie nie myślała, moja Laleczko! 

Chcę pokazać, że pomimo choroby Tosi, ciągłego strachu i życia z wyrokiem, trzeba i można nauczyć się żyć prawie normalnie.

Nasza historia zaczęła się jak wiele innych - zdrowa ciąża i nic, co by wskazywało, że coś może pójść nie tak.

Czujemy się bezpiecznie w tych wszystkich problemach, które przynosi choroba.

Trudno jest pogodzić się w pełni z tym, że nie mogę wyzdrowieć. Ale nie jest też tak, że budzę się rano i wiedząc, że mam nieuleczalną chorobę, codziennie rozmyślam, kiedy umrę. Po prostu każdy z nas kiedyś odejdzie.

Zuzia jest chora na CLN2 (ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2). Choroba ta określana bywa też jako demencja dziecięca.

Nie będę ukrywał, że jest ciężko. Dom, praca w gospodarstwie, dzieci, choroba Łukasza – wszystko jest na mojej głowie i w moich rękach.

Ja i żona jesteśmy dla siebie największą nadzieją i to trzeba pielęgnować.

Mamy nadzieję, że spełniliśmy swoją rolę jako rodzice, że było Ci z nami dobrze, że czułaś się kochana i otoczona opieką…

Dwie noce spędziliśmy w piwnicy, cztery dni w drodze, pod ostrzałem. Udało nam się dotrzeć do Polski, do Warszawy… 

Pochodzę z Ukrainy, ale od sierpnia zeszłego roku mieszkam w Warszawie. 

Naszej radości nie było końca. Do czasu trzeciej wizyty u lekarza...

Staramy się, żeby było jak najnormalniej, ale to chyba nie jest możliwe. Z pewnymi rzeczami trzeba się pogodzić, niektóre można trochę zmienić. 

Bywały lepsze i gorsze chwile. Powikłania, płacz, ból, przeplatane z zabawami, śmiechem, radością. Udało się! Na kilka miesięcy.

Stałam przy inkubatorze i trzymając męża za rękę, mówiłam: Proszę, nie zostawiaj mnie, walcz, aniołku! 

Jak Ania się urodziła i jeszcze byłam z nią w szpitalu, to pewna pani profesor na obchodzie powiedziała, że dziecko z mniejszą liczbą wad żyło czterdzieści siedem dni…