Zuzia jest chora na CLN2 (ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2). Choroba ta określana bywa też jako demencja dziecięca.

Nie będę ukrywał, że jest ciężko. Dom, praca w gospodarstwie, dzieci, choroba Łukasza – wszystko jest na mojej głowie i w moich rękach.

Ja i żona jesteśmy dla siebie największą nadzieją i to trzeba pielęgnować.

Mamy nadzieję, że spełniliśmy swoją rolę jako rodzice, że było Ci z nami dobrze, że czułaś się kochana i otoczona opieką…

Dwie noce spędziliśmy w piwnicy, cztery dni w drodze, pod ostrzałem. Udało nam się dotrzeć do Polski, do Warszawy… 

Pochodzę z Ukrainy, ale od sierpnia zeszłego roku mieszkam w Warszawie. 

Naszej radości nie było końca. Do czasu trzeciej wizyty u lekarza...

Staramy się, żeby było jak najnormalniej, ale to chyba nie jest możliwe. Z pewnymi rzeczami trzeba się pogodzić, niektóre można trochę zmienić. 

Bywały lepsze i gorsze chwile. Powikłania, płacz, ból, przeplatane z zabawami, śmiechem, radością. Udało się! Na kilka miesięcy.

Stałam przy inkubatorze i trzymając męża za rękę, mówiłam: Proszę, nie zostawiaj mnie, walcz, aniołku! 

Jak Ania się urodziła i jeszcze byłam z nią w szpitalu, to pewna pani profesor na obchodzie powiedziała, że dziecko z mniejszą liczbą wad żyło czterdzieści siedem dni…

Wszystko odbyło się zgodnie z planem, w terminie, przez cesarskie cięcie, przy którym sam miałem okazję asystować. To naprawdę niesamowite i wyjątkowe przeżycie. Pierwszy i być może ostatni raz. 10 na 10 punktów w skali Apgar. Za oknem słońce i wiosna. Już nie mogliśmy się doczekać wspólnych spacerów na świeżym powietrzu i wakacji…

W czerwcu 2021 r. Filipek skończy 14 lat. Kiedy spojrzymy na młodego chłopca o jasnych, niebieskich oczach, który często się uśmiecha, nie pomyślimy o chorobie, jakiej na co dzień doświadcza.

Rzadko trafia się nam okazja, by porozmawiać z obojgiem rodziców naszych pacjentów. Na taką rozmowę zgodzili się rodzice Mateusza, państwo Anna i Mariusz Rosińscy.

To jest życie przy łóżku chorego dziecka. Czasem trzeba zrezygnować z ugotowania obiadu, a zająć się dzieckiem. W sumie dopiero niedawno się tego nauczyłam. Wcześniej bardzo lubiłam mieć wszystko zrobione na czas, dopięte na ostatni guzik, a teraz wiem, że najważniejsza jest Ewelinka.

Wszystko miało być dobrze. Z niecierpliwością wypatrywaliśmy narodzin naszego drugiego dziecka. Nie mogliśmy się doczekać, kiedy w końcu będzie z nami, kiedy będziemy mogli go zobaczyć, przytulić... Niestety, los miał dla nas niespodziankę, o której lekarze nie powiedzieli nam w czasie ciąży. Po porodzie tylko przez chwilę cieszyliśmy się, że synek jest już po drugiej stronie. Ta radość szybko minęła…

Historia Misi zaczęła się jeszcze przed jej urodzeniem. Wraz z rodzicami była pacjentką Poradni USG Agatowa i hospicjum perinatalnego Fundacji WHD. Teraz jest podopieczną naszego hospicjum domowego. O tym, jak walczyła o przyjście na świat i jaką walkę musi jeszcze stoczyć, opowiadają jej rodzice.

Zwykła koniczyna ma trzy listki. Ta niezwykła, wyjątkowa – cztery. I właśnie ta przynosi szczęście.

Wiadomość o ciąży była dla nas ogromną niespodzianką. Wszystko przebiegało świetnie. Bardzo dobrze się czułam, w 6. miesiącu byliśmy na wakacjach w Egipcie, a w 7. jeździłam jeszcze rowerem. Wyniki badań były dobre i nic nie wskazywało na to, że nasz synek urodzi się chory.

Hospicjum to słowo, na dźwięk którego od zawsze przechodziły mnie dreszcze. Oczy szkliły się na myśl o bólu i cierpieniu, z jakim muszą zmagać się zarówno ci, którzy tam pracują, jak i ci,  którzy zmuszeni są oddać się pod opiekę tej instytucji. Myślałam, że to ostateczność, brak szansy na lepsze jutro. Ciche czekanie na najgorsze, czyli śmierć kogoś bliskiego.

Piotruś urodził się ze zrośniętym przełykiem. Nic nie zapowiadało, że przyjdzie na świat z wadą, bo ciąża prawie do samego końca przebiegała książkowo – przez cały czas pracowałam, dopiero w ostatnim trymestrze lekarze stwierdzili lekkie wielowodzie. Nie wiedzieliśmy, co czeka nas i naszego synka.