Historie podopiecznych

Chcę pokazać, że pomimo choroby Tosi, ciągłego strachu i życia z wyrokiem, trzeba i można nauczyć się żyć prawie normalnie.

Nasza historia zaczęła się jak wiele innych - zdrowa ciąża i nic, co by wskazywało, że coś może pójść nie tak.

Czujemy się bezpiecznie w tych wszystkich problemach, które przynosi choroba.

Trudno jest pogodzić się w pełni z tym, że nie mogę wyzdrowieć. Ale nie jest też tak, że budzę się rano i wiedząc, że mam nieuleczalną chorobę, codziennie rozmyślam, kiedy umrę. Po prostu każdy z nas kiedyś odejdzie.

Zuzia jest chora na CLN2 (ceroidolipofuscynoza neuronalna typu 2). Choroba ta określana bywa też jako demencja dziecięca.

Nie będę ukrywał, że jest ciężko. Dom, praca w gospodarstwie, dzieci, choroba Łukasza – wszystko jest na mojej głowie i w moich rękach.

Ja i żona jesteśmy dla siebie największą nadzieją i to trzeba pielęgnować.

Mamy nadzieję, że spełniliśmy swoją rolę jako rodzice, że było Ci z nami dobrze, że czułaś się kochana i otoczona opieką…

Dwie noce spędziliśmy w piwnicy, cztery dni w drodze, pod ostrzałem. Udało nam się dotrzeć do Polski, do Warszawy… 

Pochodzę z Ukrainy, ale od sierpnia zeszłego roku mieszkam w Warszawie. 

Naszej radości nie było końca. Do czasu trzeciej wizyty u lekarza...

Staramy się, żeby było jak najnormalniej, ale to chyba nie jest możliwe. Z pewnymi rzeczami trzeba się pogodzić, niektóre można trochę zmienić. 

Bywały lepsze i gorsze chwile. Powikłania, płacz, ból, przeplatane z zabawami, śmiechem, radością. Udało się! Na kilka miesięcy.

Stałam przy inkubatorze i trzymając męża za rękę, mówiłam: Proszę, nie zostawiaj mnie, walcz, aniołku! 

Jak Ania się urodziła i jeszcze byłam z nią w szpitalu, to pewna pani profesor na obchodzie powiedziała, że dziecko z mniejszą liczbą wad żyło czterdzieści siedem dni…

Wszystko odbyło się zgodnie z planem, w terminie, przez cesarskie cięcie, przy którym sam miałem okazję asystować. To naprawdę niesamowite i wyjątkowe przeżycie. Pierwszy i być może ostatni raz. 10 na 10 punktów w skali Apgar. Za oknem słońce i wiosna. Już nie mogliśmy się doczekać wspólnych spacerów na świeżym powietrzu i wakacji…

W czerwcu 2021 r. Filipek skończy 14 lat. Kiedy spojrzymy na młodego chłopca o jasnych, niebieskich oczach, który często się uśmiecha, nie pomyślimy o chorobie, jakiej na co dzień doświadcza.

Rzadko trafia się nam okazja, by porozmawiać z obojgiem rodziców naszych pacjentów. Na taką rozmowę zgodzili się rodzice Mateusza, państwo Anna i Mariusz Rosińscy.

To jest życie przy łóżku chorego dziecka. Czasem trzeba zrezygnować z ugotowania obiadu, a zająć się dzieckiem. W sumie dopiero niedawno się tego nauczyłam. Wcześniej bardzo lubiłam mieć wszystko zrobione na czas, dopięte na ostatni guzik, a teraz wiem, że najważniejsza jest Ewelinka.

Wszystko miało być dobrze. Z niecierpliwością wypatrywaliśmy narodzin naszego drugiego dziecka. Nie mogliśmy się doczekać, kiedy w końcu będzie z nami, kiedy będziemy mogli go zobaczyć, przytulić... Niestety, los miał dla nas niespodziankę, o której lekarze nie powiedzieli nam w czasie ciąży. Po porodzie tylko przez chwilę cieszyliśmy się, że synek jest już po drugiej stronie. Ta radość szybko minęła…