Grzesiek był wyjątkowy – prawdopodobnie jako jedyny w Polsce ze swoją chorobą dożył 44 lat.
Czytaj dalej...
Rozmowa z rodzicami Martyny Zielińskiej
Czytaj dalej...
W październiku 2018 r., w 18. tygodniu ciąży straciliśmy naszego synka Wiktorka. Świat nam się załamał. Wydawało się, że nic gorszego nie mogło nam się przydarzyć. Wiem, że niestety wielu z was przeżywa podobne tragedie. Dlatego chciałabym przybliżyć naszą historię i pokazać, że mimo przeciwności losu, nawet po największej burzy wychodzi słońce.
Czytaj dalej...
Historia Agatki rozpoczęła się niespodziewanie w czerwcu ubiegłego roku. Podczas pięknych, włoskich wakacji źle się poczułam. Okazało się, że jestem w ciąży. Byłam mile zaskoczona. Mieliśmy już jedno dziecko, ale byliśmy szczęśliwi, że nasza rodzina powiększy się. Do 28. tygodnia ciąża przebiegała bez problemów.
Czytaj dalej...
Piotruś odszedł od nas niespodziewanie 24 lutego 2019 r., choć domyślaliśmy się, że jego czas wśród nas powoli się kończy. Nasz synek od kilku miesięcy był coraz słabszy. Nie były to zmiany zauważalne z dnia na dzień, ale z upływem czasu widzieliśmy, że stan zdrowia Piotrusia znacznie się pogorszył.
Czytaj dalej...
Historia Marysi jest historią o miłości Boga do człowieka, o Jego dobroci i o tym, że zawsze, pomimo ludzkiej ułomności, ze wszystkiego chce wyprowadzić największe dobro. Krótkie życie naszej córki pokazuje, że cudów nie musimy szukać, ponieważ doświadczamy ich na co dzień.
Czytaj dalej...
Nie marudzę, nie zamęczam innych moją nieuleczalną chorobą. Jestem ambitny, zdroworozsądkowo patrzę na świat. Wydaje mi się, że potrafię w logiczny sposób uporządkować emocje innych członków rodziny. Rodzice podkreślają, że jestem wyważony, wszystko staram się przemyśleć. Wraz z rozwojem choroby mówię coraz gorzej. Dostrzega pan, że mówię niewyraźnie. Coraz bardziej zanikają mięśnie; niektóre ich partie – jak choćby układu pokarmowego – przestają normalnie pracować. Wcześniej wszystkie mięśnie były silniejsze, widzę i czuję, jak się zmieniają. Daję sobie radę, jak tylko mogę, mózg pracuje i staram się to maksymalnie wykorzystać.
Czytaj dalej...
Pierwsza informacja o problemach z ciążą pojawiła się podczas rutynowego badania USG około drugiego miesiąca ciąży. Lekarz stwierdził podwyższoną przezierność karkową i wysokie ryzyko aberracji chromosomowych. Nagle radość z oczekiwania na pierwsze dziecko zamieniła się w strach o życie naszego maleństwa.
Czytaj dalej...
Hospicjum to słowo, na brzmienie którego po plecach przechodził mi kiedyś chłodny dreszcz, a wnętrze ogarniał smutek, że jest takie miejsce, gdzie cierpienie i rozpacz są nie do udźwignięcia. Przekonaliśmy się, że jest wręcz odwrotnie.
Czytaj dalej...
Nasz syn Jaś miałby dziś ponad 11 lat. Nie żyje od kwietnia 2018 r. Odszedł w naszym domu, w najpiękniejszym okresie w roku – kiedy wszędzie w okolicy kwitną dzikie jabłonie, a powietrze pięknie pachnie. To był ciepły, słoneczny dzień.
Czytaj dalej...
Mam chore dziecko cz. 3
W poniedziałek 12 listopada, kiedy trzymaliśmy Kingę za rączki i głaskaliśmy jej piękne i długie włoski, przestała oddychać po raz ostatni. Czuliśmy już od wielu dni, że ta chwila się zbliża. Jeżeli można nazwać śmierć inaczej niż tylko bolesną i trudną, razem z Agatą stwierdziliśmy, że śmierć Kingi była piękna. Nasza córka była spokojna, przytulona do nas, a za oknem po kilku dniach deszczu wyszło słońce.
Czytaj dalej...
24 lutego 2017 r. Nigdy nie zapomnę tego dnia. Moja żona Agata zadzwoniła do mnie, że jest na KTG i że zaraz Kinga przyjdzie na świat.
Czytaj dalej...
Spełniło się moje marzenie! Zagrałem w Mistrzostwach Świata Juniorów do lat 20 w szachach.
Zacznijmy jednak od początku, od tego, skąd w ogóle wziął się ten karkołomny pomysł. Można powiedzieć, że wszystko zaczęło się ponad rok wcześniej, kiedy kibicowałem Polakom startującym w walce o tytuł Mistrza Świata do lat 20. Grał wtedy Grzegorz Nasuta ‒ o rok starszy ode mnie, silny szachista, z którym spotkaliśmy się kilka razy na turniejach. Grzesiek był w fenomenalnej formie, przez większą część Mistrzostw zajmował pozycję medalową. Niestety porażka w ostatniej rundzie nie pozwoliła mu na zdobycie upragnionego krążka. Pomyślałem wtedy, że jeśli Grzesiek mógł zawalczyć, to może ja też mogę. Niedawno miałem za sobą bardzo udany turniej i czułem się na siłach, więc postanowiłem, że spróbuję. Mistrzostwa Świata do lat 20 w 2017 r. miały się odbyć we włoskiej miejscowości Tarvisio, w terminie 12-26 listopa
Czytaj dalej...
Było lato 2016 r. Dwa lata po ślubie zaczęliśmy starać się o dziecko. Nie chcieliśmy czekać, bo młodsi już nie będziemy. Wiele spraw w życiu mieliśmy uregulowanych, jakiś czas temu kupiliśmy mieszkanie, więc mieliśmy swój własny kącik.
Żyliśmy sobie i byliśmy „normalni”, w normalnym znaczeniu tego słowa. Małżeństwo, które 2 lata po ślubie zaczyna starać się o dziecko. Mieliśmy po 28 lat, znaliśmy się od 12 lat, od 9 byliśmy parą, od 4 narzeczeństwem, a od 2 lat mężem i żoną.
Czytaj dalej...
Zdarza się, że od życia dostajemy prezenty, których wartość i sens poznajemy dopiero z czasem. Nasz syn Maciuś był i jest dla nas takim prezentem i wielką tajemnicą. Niejednokrotnie zadawaliśmy sobie pytanie, jaki sens ma jego walka i nie raz buntowaliśmy się, bo trudno nie buntować się, widząc cierpienie własnego dziecka. Ufaliśmy, że miał tu na ziemi jakąś misję.
Czytaj dalej...
Do dziesiątego miesiąca życia Franuś był zdrowy i rozwijał się prawidłowo. Pewnego dnia dostał wysokiej gorączki. Trafił do szpitala, gdzie zdiagnozowano u niego udar i wylew krwi do mózgu.
Pół roku czuwałam przy łóżku synka w szpitalu przy ul. Niekłańskiej, gdzie lekarze walczyli najpierw o jego życie, a potem o ustabilizowanie stanu zdrowia. Wróciliśmy do domu i od tej pory walczymy o każdy kolejny dzień Franuśka. Nie wyobrażam sobie, jak nasze życie wyglądałoby bez pomocy Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Pod opieką WHD jesteśmy od 7 lat.
Czytaj dalej...
Nasz synek przyszedł na świat 12 lipca 2017 r. Jest jeszcze malutki, ale przeżył już wiele ciężkich chwil. Kiedy byłam w 25 tygodniu ciąży, odszedł jego brat bliźniak Jaś. W wyniku komplikacji po śmierci brata, Piotruś potrzebował wewnątrzmacicznej transfuzji krwi. Wydawało się, że wszystko co złe, było już za nim i za nami
Czytaj dalej...
Tosia urodziła się 24 listopada 2016 r. i była naszym szóstym dzieckiem. Jej starsze rodzeństwo to Matylda (14 l), Olaf (11 l), Julek (6 l) i Lenka (4 l). Między Lenką a Tosią jest jeszcze Anielka, którą Bóg wezwał do siebie w dziesiątym tygodniu ciąży. Z perspektywy czasu możemy powiedzieć, że tym wydarzeniem przygotował nas do jeszcze głębszego i trudniejszego doświadczenia.
Czytaj dalej...
Historia naszego maleństwa rozpoczęła się w sierpniu ubiegłego roku, kiedy dowiedzieliśmy się, że jestem w ciąży. Upragnione dziecko, długo wyczekiwany wnuk. Radość, nadzieja i szczęście zagościły w naszych sercach i sercach całej rodziny. W końcu zostaniemy rodzicami.
Czytaj dalej...