Articles In English na-russkom-yazyke Fundacja WHD na FaceBooku Fundacja WHD na FaceBookuFundacja WHD na YouTubeInstagramissuu.com

22 678 16 11

Szczęście to drobiazgi

Szczęście to drobiazgi

To jest życie przy łóżku chorego dziecka. Czasem trzeba zrezygnować z ugotowania obiadu, a zająć się dzieckiem. W sumie dopiero niedawno się tego nauczyłam. Wcześniej bardzo lubiłam mieć wszystko zrobione na czas, dopięte na ostatni guzik, a teraz wiem, że najważniejsza jest Ewelinka.

Wywiad z Renatą Sidor, mamą pacjentki Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci

Beata Biały: O Ewelince już kiedyś pisaliśmy. Dziś chciałabym porozmawiać o pani.

Renata Sidor: Ojej, o mnie? Nie lubię mówić o sobie. Może lepiej o Ewelince…

No dobrze, na początek trochę o Ewelince. Ale później o pani.

Ewelinka choruje od urodzenia, ale przez pierwsze lata życia nie miała postawionej diagnozy. W wieku dziewięciu lat nastąpił taki regres, że w ciągu miesiąca przestała chodzić, pogarszała się też mowa, miała trudności z połykaniem. Okazało się, że choruje na encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu. Diagnoza została postawiona w Instytucie Matki i Dziecka. Ale tak naprawdę pomogło nam hospicjum. Jak przeszliśmy pod opiekę WHD, to stan Ewelinki się polepszył. Wreszcie miała dobrane leki, dietę, suplementy. Na diecie ketogennej zleconej przez dr. Dangla z hospicjum wreszcie zaczęła przybierać na wadze.

Trudno było się zdecydować na hospicjum domowe?

I trudno, i łatwo. Z jednej strony nie wyobrażałam sobie innego wyjścia. Ja bym nigdy nigdzie dziecka nie oddała, nawet nie wiem, czy znalazłabym osobę, której bym na tyle zaufała, by się opiekowała Ewelinką. Wydaje mi się, że ja to robię najlepiej. Ale trochę się bałam. Nie wiedziałam, jak działa hospicjum, a już samo słowo źle się kojarzy. Wydawało mi się, że skoro mowa o hospicjum, to znaczy, że Ewelinki już zaraz z nami nie będzie. A tu – proszę – tyle lat z wami jesteśmy! Cała nasza rodzina jest teraz o wiele silniejsza psychicznie, wiemy, że nie jesteśmy sami. Ważne są  wizyty pracowników hospicjum, wszystko jest na bieżąco kontrolowane – gastrostomia, samopoczucie Ewelinki. Bardzo nam pomaga rozmowa z psychologiem. To, że ksiądz do nas przyjeżdża. Bardzo się cieszymy, że Ewelinka może przyjmować sakramenty w domu. I mamy cudowne pielęgniarki – wcześniej Basię, teraz Małgosię [Barbara Ważny i Małgorzata Morawska, pielęgniarki WHD – przyp. red.]. Ufam im i ściśle się stosuję do tego, co zalecają.

Czego się pani najbardziej obawiała?

Na początku nie miałam zaufania. W naszym życiu nagle pojawiło się wielu obcych ludzi. Pamiętam też, że się upierałam co do diety. Bałam się, że po zmianie diety organizm może jej nie przyjąć. Zresztą wtedy w tej diecie był czarny salceson [śmiech]. I właśnie tego salcesonu zmiksowanego z twarogiem nie mogłam jakoś zaakceptować . Myślałam sobie, „jak ja mogę dziecku takie jedzenie dać”. Ale z czasem się okazało, że wartości odżywcze były dokładnie wyliczone i dla Ewelinki ta dieta, ułożona przez dr. Dangla, okazała się bardzo korzystna. Więc na początku to były te dwie rzeczy – lęk przed dietą i brak zaufania. Brakowało mi spokoju. Wszystko było nowe. Do tego doszedł od razu remont. Od pierwszych dni. Nie było dla nas do końca jasne, czy nie będziemy musieli za to zapłacić. Człowiek miał wiele różnych obaw…

Rozumiem, że w remoncie pomogła państwu fundacja?

Tak – wyremontowane zostały taras dla Ewelinki i łazienka. My po prostu nie dowierzaliśmy, że ktoś może coś dla nas zrobić za darmo. Muszę zresztą powiedzieć, że mocno nas studziła mama. My już zaufaliśmy, że ta pomoc jest bezpłatna, ale mama, jak to starszy człowiek, ostrzegała, że pójdziemy z torbami.

A teraz, po kilku latach domowej opieki, jak wygląda pani dzień, taki zwyczajny?

No właśnie zwyczajnie. Wstaję, a raczej wstajemy, około wpół do ósmej. Na szczęście Ewelinka nie jest rannym ptaszkiem. Najpierw leki, potem przygotowuję posiłek, karmię Ewelinkę. Później toaleta. Po lekach Ewelinka na trochę zasypia. Mamy gospodarstwo, więc jak mąż jest w pracy, to idę do zwierząt. Jak Ewelinka już się prześpi, to albo włączamy telewizor, albo czytamy książki. Babcia też jej często czyta, a Ewelinka bardzo to lubi. W okresie letnim uwielbia wychodzić na dwór. Więc jeżeli mąż jest w domu, to wychodzimy, a jeżeli męża nie ma, to wynoszę Ewelinkę na taras.

Bo taras jest na piętrze, tak?

Tak, na górze. Ewelinka woli wyjść na dwór, więc jak jest mąż, to on ją znosi. Kiedyś całym jej oknem na świat był ten taras. Jak nam go hospicjum zrobiło, byliśmy bardzo szczęśliwi. Teraz mamy specjalne łóżko, które zrobił mąż, i kupiliśmy nosze, więc wspólnie możemy ją znosić na dół.

No tak, te schody są dosyć wąskie i z zakrętem, to nie jest taka prosta sprawa…

Właśnie. Nawet z noszami nie jest łatwo. Kiedyś mąż znosił Ewelinkę na rękach, ale teraz córka już troszkę waży, no i jak się napnie, to robi się jeszcze cięższa. Ona ma 21 lat, a nam niestety też wieku przybywa, a sił ubywa. W południe znowu trzeba podać leki… Czasem zdarza mi się pojechać na zakupy, wtedy Ewelinka zostaje z babcią, ale babcia nie wykonuje żadnych pielęgnacyjnych czynności i nie podaje leków, więc jak gdzieś pojadę, to z zegarkiem w ręku, żeby wrócić na czas. Cztery razy dziennie podajemy posiłek i cztery razy dziennie płyny. Też z zegarkiem w ręku.

Czyli można powiedzieć, że rytm pani życia odmierzany jest potrzebami Ewelinki? Leki, karmienie, pielęgnacja, zabiegi…

Właśnie tak jest. To jest życie przy łóżku chorego dziecka. Dostosowane do jej potrzeb. Czasem, jak ma gorszy dzień, trzeba na przykład zrezygnować z ugotowania obiadu, a zająć się dzieckiem. W sumie dopiero niedawno się tego nauczyłam. Wcześniej bardzo lubiłam mieć wszystko zrobione na czas, dopięte na ostatni guzik, a teraz wiem, że najważniejsza jest Ewelinka i ja wcale nie będę zadowolona, że zrobię ten obiad, jeśli to się odbędzie jej kosztem. Ona często domaga się uwagi. Nie mówi, ale umie mnie przywołać na swój sposób. Bardzo lubi, jak się świat kręci wokół niej. Więc kiedy coś robię, często jestem zdenerwowana, bo czuję, że ona mnie potrzebuje. Można powiedzieć, że ona jest centrum mojego świata. Myślę, że przez to jej starsza siostra [Sylwia, dwa lata starsza od Eweliny – przyp. red.] troszkę była pokrzywdzona… Bo zawsze Ewelinka była tą potrzebującą i przez to na pierwszym miejscu. Teraz tego żałuję.

Ale myśli pani, że czas poświęcony dzieciom da się tak dokładnie „odmierzyć”? Przecież – jak mówią – sprawiedliwie to nie znaczy równo, prawda?

Tak, to prawda, nie da się. Jeśli jedno dziecko jest chore, to jego potrzeby są zupełnie inne, a my choć staraliśmy się naszą uwagę dzielić, musieliśmy za tymi potrzebami podążać.

A jak Sylwia znosiła chorobę siostry?

Jako dziecko nie rozumiała pewnych rzeczy, ale zawsze bardzo lubiła Ewelinkę. Ewelinka też bardzo lubi siostrę. Kiedy Sylwia uczyła się w liceum z internatem, a potem była na studiach i mieszkała poza domem, to codziennie do nas dzwoniła. Ewelinka bardzo czekała na ten telefon i zawsze żywo udzielała się w rozmowie. Coś tam Sylwii na swój sposób opowiadała, a Sylwia jej. Teraz już Sylwia mieszka z nami. Kiedy wychodzi do pracy, przytula Ewelinkę i umawia się z nią na stoliczek.

Stoliczek?

[Śmiech] To taki nasz rodzinny zwyczaj. Kiedy siadamy przy Ewelince, ona robi „stoliczek” ze swojej rączki. Jak mąż dzwoni z pracy, zawsze mówi „zamawiam stoliczek na osiemnastą”. Ewelince chodzi o tę bliskość. To dla niej bardzo ważne. Jeśli mąż się zapomni i usiądzie przy stole, Ewelinka natychmiast stuka ręką o łóżko – „to tu jest stoliczek, tu masz wypić kawę!” Wszyscy pracownicy hospicjum, którzy do nas przyjeżdżają, znają „stoliczek”.

Czy ma pani chwile dla siebie? Takie, gdy robi pani coś, co lubi, po prostu zajmuje się swoimi sprawami?

Szczerze mówiąc, nie bardzo. Może bym mogła, ale jakoś zawsze wolę robić coś dla innych – córek czy męża. Nie mam wielu rozrywek. Raz czy dwa razy w tygodniu jeżdżę na zakupy. Mógłby je zrobić mąż, ale dla mnie to właśnie takie chwile oddechu. Jak to kobieta – czasem kupię jakiś drobiazg sobie, dziecku czy mężowi. Ale jak męża nie ma w domu, to te zakupy robię w biegu. Poza tym cieszę się, jak mogę wyjść z Ewelinką na dwór czy na taras. To może nie jest wielka odmiana, ale jest. Wypicie kawy pod drzewami to już duża przyjemność. A w tym roku po raz pierwszy zasiałam w ogrodzie warzywa i to jest takie moje małe hobby. Lubię się przyglądać, jak wszystko rośnie. Okazuje się, że człowieka cieszą drobiazgi. Na przykład wypad całą rodziną nad jezioro. Mamy gospodarstwo, więc na dłuższy wyjazd nie możemy sobie pozwolić. Ale nawet wyjazd na jeden dzień to wspaniała sprawa. To, że w ogóle się na to odważamy, zawdzięczamy hospicjum. Wcześniej nam się wydawało, że z chorym dzieckiem się nie da. Hospicjum nauczyło nas, że można, a nawet trzeba. Na początku prawie nas do tego zmusiliście [śmiech]. Ale dzięki temu zobaczyliśmy inny świat. I mimo fizycznego zmęczenia, bo przecież z chorym dzieckiem nie odpoczywa się tak jak ze zdrowym, to bardzo się wtedy relaksujemy psychicznie. Ładujemy baterie do pełna. Ewelinka też uwielbia te wyjazdy. Jak tylko widzi, że się pakujemy, jest ogromnie szczęśliwa. Sylwia ze swoim chłopakiem też z nami jeździ. Cieszę się, że się nas trzymają, że chcą z nami spędzać czas.

Nie próbowali państwo dalszej podróży?

Nie. Na przykład, nigdy nie byliśmy nad morzem. Chętnie byśmy pojechali, ale taka daleka podróż dla Ewelinki byłaby bardzo trudna. Jeździmy samochodem osobowym, Ewelinka leży na tylnym siedzeniu, obawiam się, że nie dałaby rady tyle godzin... Ale myślimy o tym, żeby wypożyczyć większy samochód. Może się uda. Chociaż na dwa dni…

W rodzinie, gdzie jest chore dziecko, rodzice są bardzo skupieni właśnie na nim i często trudno znajdować czas dla siebie nawzajem.  Czy państwu się to udaje? Czy poza byciem rodzicami, znajdują państwo siłę i czas na bycie małżonkami?

Nam się udaje, aczkolwiek jest to bardzo trudne. Żeby tę bliskość utrzymać, trzeba ze sobą spędzać czas. Trzeba być z tą drugą osobą i tylko z nią. A to w naszym przypadku bardzo rzadkie chwile. Na przykład wieczorem Ewelinkę trzeba położyć spać – jak małe dziecko. I zanim ona zaśnie, ja sama już jestem ogromnie zmęczona, zasypiam praktycznie razem z nią, choć przecież chciałabym się przytulić do męża. Nauczyliśmy się z tym żyć, ale bardzo nam tego brakuje. Staramy się ten czas jakoś wygospodarować, nawet kosztem zmęczenia. Właśnie wieczorem to się czasem udaje. Jak Ewelinka już zaśnie, siadamy razem, rozmawiamy…

Raz udało nam się razem wyrwać z domu. Starsza córka z chłopakiem zostali z Ewelinką i mąż „porwał mnie” na motor. To było fantastyczne! Jestem mu bardzo wdzięczna, bo ja – jak to ja – stawiałam opór, bałam się zostawić Ewelinkę, nie chciałam Sylwii angażować, ale on się uparł i było cudownie. To była prawdziwa wyprawa nad jezioro. Byłam taka szczęśliwa! Czułam się jak nastolatka [śmiech]. Poszliśmy wtedy na obiad i na spacer, trzymaliśmy się za ręce… Cudowne chwile. No ale rzadko nam się to zdarza.

Ale dzięki temu to jest trochę jak święto…?

Tak. I dlatego to się bardziej docenia. Wie pani, nawet wspólny spacer tylko we dwoje po naszym własnym polu może być takim świętem. Może ktoś pomyśleć, że 24 lata po ślubie to już się takich rzeczy nie potrzebuje, ale to nieprawda. Mąż jest dla mnie największym wsparciem, moim przyjacielem i „psychologiem”. Trudno mi sobie wyobrazić lepszego ojca dla moich córek.

Każdy ma jakieś marzenia. O czym pani marzy?

Moje marzenia kręcą się wokół rodziny. Chciałabym jak najdłużej służyć Ewelince. Marzę, żeby starsza córka założyła szczęśliwą rodzinę. Żebym doczekała wnucząt. Chciałbym jej pomagać. Cały czas proszę Opatrzność o zdrowie dla nas wszystkich. I modlę się o spokój w domu. Zdajemy sobie sprawę, że choroba Ewelinki jest nieuleczalna, że to co najgorsze jest jeszcze przed nami. I proszę Boga, żeby żebyśmy sobie poradzili, kiedy postanowi nam ją odebrać. W tej chwili nie wyobrażamy sobie życia bez niej. Na co dzień staramy się o tym nie myśleć. Ale to kiedyś może nastąpić. Chciałabym być na to gotowa.

A co by pani poradziła innym rodzicom, którzy są w podobnej sytuacji? Czy jest coś takiego, co chciałaby
pani im powiedzieć?

Trzeba się nauczyć żyć z chorobą własnego dziecka. Ja na początku nie umiałam. Było dużo nerwów. Miałam depresję. Teraz sama siebie poznałam, mam więcej siły, jestem spokojniejsza. Ważne, żeby zaakceptować chorobę, pogodzić się z nią, nie buntować się. Nie można ciągle zadawać sobie pytań „dlaczego nas to spotkało”. Nie można myśleć „to niesprawiedliwe”, „za jakie grzechy”, zazdrościć innym, że ich życie jest łatwiejsze. Takie pytania i myśli niczemu nie służą, tylko obciążają. Nikt nam nie powie, dlaczego tak się stało, Pan Bóg to wie i tylko On. A my musimy to przyjąć i skupiać się na tym, by postępować właściwie.

Dziękuję za rozmowę

Ewelina urodziła się 04.04.1999.
Choruje na encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu.

Pod opieką WHD jest od 06.02.2013.

Kwartalnik Hospicjum, 3(93) wrzesień 2020 r