O chorobie Basi dowiedzieliśmy się, kiedy córka miała 3 miesiące. Trudna do powtórzenia nazwa choroby (holoprosencephalia) dźwięczała w naszych uszach jak ogłuszający dzwon. Jest to poważna wada mózgu (brak podziału przodomózgowia, brak ciała modzelowatego). Mimo niekorzystnych prognoz wierzyliśmy, że z Basią będzie inaczej, że dzielnie zniesie trudy choroby, jednocześnie robiąc postępy w rozwoju.

Niestety skutki porażenia czterokończynowego były coraz bardziej zauważalne. Basia nie mówiła i nie trzymała główki, często chorowała z powodu obniżonej odporności. Przebyła kilka infekcji płuc w niespełna 5 miesięcy. Jej rączki były pokłute, a żyły pękały przy każdej próbie wprowadzenia welflonu. Spędzaliśmy w szpitalu wiele godzin, czekając na lekarzy, na zastrzyki, na pomoc. Na domiar złego Basia miała zaburzenia snu. Zarówno w dzień jak i w nocy spała bardzo płytko, wymagała ciągłego kontaktu, kołysania, głaskania. Po całych dniach opieki nieprzespane noce były dla nas dodatkowym obciążeniem.

Czytaj dalej...

Mam 17 lat i od urodzenia cierpię na rdzeniowy zanik mięśni. Moje życie, tak jak życie większości dzieci niepełnosprawnych, nie należało do ciekawych. Toczyło się w mojej małej ojczyźnie i ograniczało się do przyjazdów nauczycieli, spacerów po okolicy oraz sporadycznych wizyt znajomych. W grudniu stan zdrowia gwałtownie się pogorszył. Trafiłem do szpitala w Przasnyszu, a następnie do CZD w Międzylesiu. Tam w bardzo krótkim czasie zaopatrzono mnie w rurkę tracheotomijną oraz gastrostomię. Ponownie wróciłem do przasnyskiego szpitala, w którym spędziłem półtora miesiąca. Mimo, że stan zdrowia ustabilizował się, wciąż wymagałem nadzoru medycznego, więc lekarze skierowali mnie pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Czytaj dalej...

Choroba naszego ukochanego syna Kuby przewartościowała nasze życie. Wszystko zaczęło się 3 września 2012 r., kiedy w CZD stwierdzono u niego glejakowatość mózgu czyli nowotwór. Dla nas rodziców diagnoza lekarska była szokiem.

Kuba przeszedł 5 serii chemioterapii i przez 25 dni był poddawany radioterapii. Niestety leczenie nie przyniosło spodziewanych efektów. Lekarze z CZD podjęli decyzję o przekazaniu syna pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Słowo „hospicjum" ma złe konotacje, paraliżuje każdego człowieka, ponieważ kojarzy się wyłącznie z bezsilnością medycyny i ostatecznością. Kuba był osobą leżącą, niewidomą, na początku karmiony sondą, a później bezpośrednio do żołądka (PEG), wymagał częstego odsysania i podawania tlenu. Baliśmy się nowej sytuacji, ponieważ nie byliśmy pewni, czy poradzimy sobie z opieką nad synem. Okazało się, że w WHD pracują wspaniali ludzie, bezgranicznie oddani chorym dzieciom, którzy bardzo szybko rozwiali nasze obawy. Przed powrotem Kuby do domu, dostarczyli specjalne łóżko z materacem przeciwodleżynowym, koncentrator tlenu, ssak, inhalator, a także zaopatrzyli nas w niezbędne środki pielęgnacyjne i leki.

Czytaj dalej...

Pięć lat temu 19 stycznia 2009 r. przyszła na świat nasza Roksanka. Tego dnia o godz.12.45 staliśmy się bardzo szczęśliwi, bo doczekaliśmy się naszej córeczki. Nigdy wcześniej nie czułam się tak, jak w chwili, gdy ją ujrzałam.

Nasze szczęście nie trwało długo. Po kilku dniach dowiedzieliśmy się że córka nie ma jednej nerki. Przewieziono ją do CZD, gdzie wykryto jeszcze wady serca VSD i ASD, nadciśnienie płucne oraz agenezję lewej nerki. Kiedy córka miała 2 lata, potwierdzono deformację kręgosłupa szyjnego i żeber. Można powiedzieć, że wychowała się w szpitalu. Nie wiedziała co to rodzina i dom. W końcu Bóg wyznaczył dzień, w którym Roksanka mogła zacząć nowe życie w domu. Był to dzień przyjęcia pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Fundacja pomogła nam w znalezieniu mieszkania, żeby córka miała w lepsze warunki. Początki były trudne, ponieważ Roksana wciąż reagowała płaczem na widok nowych osób. Na szczęście wizytom pracowników Hospicjum zawsze towarzyszyła miła atmosfera i mała przyzwyczaiła się do nowej sytuacji. Cieszyliśmy się, że jesteśmy wszyscy razem. Mieliśmy poczucie bezpieczeństwa, bo w każdej chwili mogliśmy skonsultować się z lekarzem i pielęgniarką. WHD zapewniło także sprzęt medyczny, niezbędny w opiece nad naszą kruszynką.

Czytaj dalej...

Ania to dwuletnia dziewczynka, cierpiąca na encefalopatię niedotlenieniowo-niedokrwienną i wadę serca.

Z powodu ciężkiego uszkodzenia mózgu, została zdyskwalifikowana z leczenia kardiochirurgicznego i we wrześniu 2013 r., skierowana pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Przyjmując dziewczynkę pod opiekę, pracownicy Hospicjum zwrócili uwagę na bardzo złe warunki mieszkaniowe, których rodzina nie była w stanie polepszyć, ze względu na niski status ekonomiczny. W zagrzybionych pomieszczeniach zaadaptowanych z dawnego chlewu, mieszkała siedmioosobowa rodzina. W pokojach nie było podłóg, a dzieci nie miały wydzielonego miejsca do odpoczynku i nauki. Budynek ogrzewano niewielkim piecykiem węglowym. Ania całe swoje życie przebywała w szpitalu, więc istniała obawa, że przyjazd do takiego miejsca może spowodować szybkie pogorszenie jej stanu zdrowia. W tej sytuacji trzeba było stworzyć warunki odpowiednie do pobytu dziecka w domu z rodziną.

Czytaj dalej...

Historia Magdalenki rozpoczęła się od momentu, kiedy dowiedziałam się od lekarza, że urodzę dziewczynkę. Bardzo się ucieszyliśmy, jednak nasza radość nie trwała długo. Po chwili lekarz powiedział, że córeczka będzie poważnie chora. Jadąc na badanie do Poradni USG przy ul. Agatowej, jeszcze miałam nadzieję, że to pomyłka. Niestety diagnoza była okrutna – skomplikowana wada serca (serce jednokomorowe) i patologia innych trzewi. Zaproponowano nam jedynie leczenie paliatywne. Mimo wszystko postanowiłam utrzymać ciążę i urodzić. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, co czeka mnie i Magdalenkę, czy ta decyzja była słuszna. Jeszcze nie jestem w stanie odpowiedzieć na to pytanie. Myślę, że dopiero za jakiś czas będę mogła to ocenić.

Czytaj dalej...

Nasza córeczka Roxana urodziła się 10.10.2012 r. z podejrzeniem wady serca. Po porodzie potwierdzono tę diagnozę oraz podjęto decyzję o przewiezieniu dziecka do CZD. Córka została zakwalifikowana do zabiegu operacyjnego serca, a my myśleliśmy, że po nim wszystko będzie dobrze. To był dopiero początek naszej historii. Potem przez pół roku walczyliśmy o życie dziecka. Czuliśmy się bezradni, godziliśmy się na wszystko, co proponowali lekarze. Nie ma słów, które mogłyby opisać, jaki to ból dla rodzica, kiedy nie może przytulić i pocałować swojego dziecka. Mimo wszystko codziennie dziękowaliśmy Bogu, że Roxanka żyje i że kiedyś będzie z nami.

Po kilku miesiącach stan zdrowia uległ poprawie i podjęto decyzję o wypisie córki do domu pod warunkiem, że kupimy odpowiedni sprzęt – ssak, pulsoksymetr, inhalator*. Równocześnie CZD wystąpiło z prośbą do WHD o objęcie Roxany opieką. Gdy trafiliśmy pod skrzydła Hospicjum, nie czuliśmy się już bezradni ani osamotnieni w zmaganiu się chorobą. Z dnia na dzień zostaliśmy objęci troskliwą opieką medyczną, psychologiczną, duchową i socjalną.

Czytaj dalej...

Z panią Renatą Sidor, mamą 14 letniej Ewelinki, rozmawia Martyna Tomczyk

Ewelinka choruje na encefalopatię z odkładaniem się żelaza w mózgu - rzadki zespół wieku dziecięcego, uwarunkowany genetycznie i spowodowany zwyrodnieniem ośrodkowego układu nerwowego. Jak rozpoczęła się choroba?

Ewelinka urodziła się zdrowa – otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Pierwsze objawy pojawiły się w wieku 2 lat. Trafiliśmy do poradni neurologicznej, ale nie stwierdzono wówczas żadnej choroby. Kiedy w wieku 9 lat choroba zaczęła postępować (Ewelinka przestawała chodzić i mówić), wykonano rezonans magnetyczny, który wykazał encefalopatię z odkładaniem się żelaza w mózgu. Wtedy straciliśmy nadzieję. Dr Tomasz Kmieć skierował nas na zabieg wszczepienia stymulatorów do mózgu, ale poprawa była niestety tylko na początku. Potem napięcia stawały się coraz silniejsze, pojawiły się kłopoty z karmieniem – w CZD założono Ewelince gastrostomię. Właśnie tam spotkałam rodziców dzieci cierpiących na taką samą chorobą co Ewelinka. Wszyscy dziwili się, że Ewelinka nie jest pod opieką hospicjum.

Czytaj dalej...

Szymonek jest naszym drugim dzieckiem. Nie chcieliśmy, aby nasz pierwszy syn Igorek był jedynakiem, więc gdy skończył trzy latka, zdecydowaliśmy, że przyszedł czas na drugie dziecko. Byliśmy już zahartowani i wiedzieliśmy, czego się spodziewać, myśleliśmy, że nic nas nie zaskoczy. Ciąża przebiegała prawidłowo, a my byliśmy bardzo szczęśliwi. Czternastego maja 2011 r. urodził się Szymonek. Dostał 10 pkt. w skali Apgar. Nasz synek tracił ciepłotę ciała i na jedną dobę trafił do inkubatora. Poza tym wszystko było w porządku.

Czytaj dalej...

Francesco urodził się w Rzymie 20.08.2010 r., w dniu moich urodzin, 19 dni przed planowanym terminem. Oceniono go na 9–10 punktów w skali Apgar, jednak z powodu nasilonej żółtaczki został w szpitalu o dwa dni dłużej ode mnie. Byliśmy szczęśliwi, kiedy został wypisany do domu. Cieszyliśmy się, że jest spokojny, je i śpi w nocy.

Ta idylla trwała krótko. Po dwóch tygodniach Francesco coraz częściej płakał, krzyczał, prężył się i wyginał do tyłu. Te nienaturalne odruchy były tak silne, że z trudem udawało się nam utrzymać go na rękach. Na początku myśleliśmy, że są to tylko niezwykle bolesne dziecięce kolki. Kiedy u Franciszka wystąpiły momenty utraty przytomności i jego buzia stawała się blada, a oczy nieruchome, wówczas zaczęliśmy zastanawiać się, czy wszystko jest w porządku z naszym synkiem.

Lekarze uważali, że nic złego się nie dzieje, że to normalne, że czasami takie objawy występują u dzieci. Argumentowali, że skoro synek rośnie i przybiera na wadze około 1200 g miesięcznie, nie mamy powodów do zmartwień.

Czytaj dalej...

Nasza Kasia chorowała od 13.10.2006 r. Musiałabym napisać książkę, by opowiedzieć o wszystkim, co przeżyliśmy przez siedem lat jej leczenia. Od pierwszych objawów choroby do diagnozy (nowotwór złośliwy IV stopnia) upłynęło pięć miesięcy. Córka miała wtedy trzy latka, wspaniała kochana dziewczynka o rudo-kasztanowych włosach, piegach i zielonych oczach, niczym Ania z Zielonego Wzgórza. Czy powinniśmy mieć żal do pediatry, który nie potrafił na podstawie objawów stwierdzić, że choroba Kasi to coś poważnego i zlecić innych badań? Nie możemy tak myśleć, bo najwyraźniej tak musiało być. U większości dzieci pojawiających się na onkologii za późno postawiono diagnozę, a wiadomo, że przy nowotworze czas biegnie nieubłaganie i działa na niekorzyść chorego.

Czytaj dalej...

Pawełek to nasze trzecie dziecko, ukochany synek. Mamy dwie wspaniałe córeczki  Kingę i Anię, ale chłopczyk był naszym marzeniem, które w końcu się spełniło. Ciąża przebiegała prawidłowo. Synek urodził się 2 grudnia 2012 r., ważył 4200 g i otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Wszystkie dolegliwości związane z trudnym porodem minęły, kiedy przytuliłam swoje maleństwo. Widziałam dumę na twarzy męża, kiedy trzymał na rękach Pawełka. Dziewczynki pokochały go od pierwszego wejrzenia, a Kinga od razu weszła w rolę starszej siostry. Często przytulała braciszka, śpiewała piosenki i głaskała, a nawet obiecała, że będzie karmiła Pawełka, kiedy będzie starszy. Lubiłam patrzeć, jak dziewczynki lgnęły do brata, a Pawełek machał raczkami i nóżkami, gaworząc przy tym radośnie.

Czytaj dalej...

Ala urodziła się 17.08.2011 r. w Węgrowie. Ciąża przebiegała prawidłowo i nic nie wskazywało, że będzie chora. Mamy jeszcze dwie córki Gabrysię i Karolinę, które są zdrowe. Po porodzie lekarze nie powiedzieli, że jest coś nie tak. Zabrali Alę niby do karmienia. Rano dowiedziałam się, że córka nie umie ssać i że urodziła się ze zarośniętym odbytem. Trzeba jechać do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na operację. Kiedy wyszłam ze szpitala, od razu do niej pojechałam z mężem. Dowiedzieliśmy się, że operacja zostanie przeprowadzona, kiedy Ala będzie ważyła 6 kg. Po wyłonieniu sztucznego odbytu wróciliśmy do domu. Przez pół roku nic nie wskazywało, że jej choroba się rozwinie.

Czytaj dalej...

Z pamiętnika Ani:

Jeździłam na rowerze, bawiłam się na dworze.
Chciałam, aby to wszystko się skończyło, Tak mi dopomóż Bóg! Na wieki wieków. Amen.

Tata:

Ania to nasze najmłodsze, trzecie dziecko. Kiedy się urodziła 28.05.1998 r., był piękny dzień. Po obiedzie żona powiedziała, że czas jechać do szpitala, bo będzie rodzić. Wszystko pamiętam tak, jakby to było wczoraj. Mieliśmy na polu suche siano i murarzy przy budowie obory. Mama Ani mówiła: zwieźcie siano i wtedy pojedziemy, ale nie posłuchałem jej i od razu umyłem się i pojechaliśmy do szpitala. Trzeba było się spieszyć, ponieważ wystąpiły mocne bóle porodowe. By zdążyć na czas, musiałem wyprzedzać ,,na trzeciego". Kierowcy widząc takiego szaleńca, pukali się w czoło i pokazywali różne znaki, ale nie wiedzieli, że wiozę żonę do porodu. Tak się spieszyłem, że nie zapiąłem guzików w koszuli. Kiedy dojechaliśmy - dzięki Bogu szczęśliwie - do szpitala, powiedziałem na izbie przyjęć, że żona będzie rodzić. Wkrótce trafiła na porodówkę, gdzie przygotowano ją do porodu. W tym czasie odprowadziłem samochód na parking. Wracając do żony, w drzwiach usłyszałem: ,,ma pan córkę". Trwało to około 2-3 minuty - tak szybko przyszła na świat nasza Ania. Jak szybko przyszła, tak szybko odeszła.

Czytaj dalej...

Hania przyszła na świat 1.10. 2011 r. z zagrożonej ciąży. We wrześniu w 21. tygodniu ciąży trafiłam do szpitala św. Zofii. Lekarze powiedzieli, że poród może nastąpić w każdej chwili. W mojej głowie krążyło wiele myśli, zastanawiałam się dlaczego nie mogę donosić ciąży. Zaczęła się walka o każdy dzień, tydzień.

Hania urodziła się bardzo malutka z wagą 780 g w 25. tygodniu ciąży. Dostała zaledwie 1 punkt w skali Apgar. Nie mogła sama oddychać, ponieważ jej płuca nie były wykształcone. Chwilę po narodzinach została zaintubowana i sztucznie wentylowana. Bardzo się bałam, płakałam i wciąż pytałam, czy moja córeczka będzie żyć. Pani doktor powiedziała, że stan Hani jest ciężki, ale stabilny. Mimo to poprosiłam pielęgniarkę, aby ochrzciła moje dziecko.

Czytaj dalej...

Zdrowie to najcenniejszy dar od Boga. Czy ktoś z nas zastanawia się, jak jest bogaty, mając zdrowie? Kiedy go brakuje, gdy pojawia się choroba, szczególnie wśród naszych najbliższych, zadajemy sobie pytania dlaczego ja, dlaczego moje dziecko, czemu mnie to spotkało? Przecież dbałam o siebie podczas ciąży, szukałam pomocy u najlepszych lekarzy.

Życie mojej rodziny nie wygląda tak, jak życie w zdrowej rodzinie, ponieważ moja córka Kamila jest dzieckiem nieuleczalnie chorym. Cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, nie siedzi, nie chodzi i nie mówi. Kamilka w sierpniu skończyła 18 lat. Wszystkie czynności wykonuję w obrębie łóżka córki. Potrafię radzić sobie z jej chorobą w niejednej trudnej sytuacji. Kamilka daje mi dużo siły. Nie traktuję jej jak osoby pokrzywdzonej przez los, nie ukrywam jej przed światem. Dziękuję Bogu, że mogę dawać siebie córce, że wciąż ze mną jest i uszczęśliwia mnie. Każde jej wodzenie za mną oczyma, jej słowo mama, jej serdeczny uśmiech sprawiają mi radość. To największa zapłata za moją pracę. Moja rodzina to także syn Hubert, 16-letni uczeń technikum informatycznego, który nauczył się żyć z chorobą siostry. Pomaga jak może, często stara się mnie zastąpić i wspiera mnie w trudnych momentach. Musiał szybko dorosnąć i dostosować się. Jestem mu za to bardzo wdzięczna, a zarazem dumna, że sama wychowałam tak syna. Między nami jest to co najważniejsze – miłość.

Czytaj dalej...

O chorobie córeczki dowiedzieliśmy się 8.12.2011  r., był to 21. lub 22. tydzień ciąży. Podczas badania zostaliśmy poinformowani o ciężkiej chorobie serca naszej Madzi. Diagnoza brzmiała: HLHS - serce jednokomorowe. Ogromny szok, nie rozumiałam, jak to możliwe, nie chciałam wierzyć, że to dotyczy mojego dziecka. Dowiedziałam się o wieloetapowej operacji i o tym, że Madzia ma tak słabe serduszko, że może nie dojechać na blok operacyjny. Zalecono konsultację w Centrum Zdrowia Dziecka, na którą czekaliśmy kilka dni. Ten czas wypełniony był płaczem i żalem, a wszystkie czynności wydawały się niewiarygodnie trudne. Powoli trzeba było to wszystko poukładać w głowie. Szukaliśmy informacji o chorobie, powiedzieliśmy sobie, że nie jest tak źle, że musimy przygotować się na obecność Madzi.

Czytaj dalej...

Po porodzie przekazano nam, że synek prawdopodobnie nie przeżyje nocy, a nawet jeśli tak, to raczej nie wyjdzie ze szpitala. Kubuś był silny, mocno nas pokochał i nie chciał odchodzić. Razem z nami walczył o wspólny powrót do domu. Czuliśmy wsparcie i miłość w całej naszej rodzinie. W szpitalnej kaplicy prosiłam Boga o łaskę opiekowania się synkiem, by mógł poczuć, jak mocno jest kochany, bym mogła wziąć go w ramiona i przytulić. To było moje wielkie marzenie, które się spełniło i choć trochę ukoiło serce. Tylko ja i matki, które stoją w obliczu okrutnej prawdy o śmiertelnej chorobie dziecka, wiedzą, co się czuje, kiedy można przytulić dziecko zaledwie przez kilka sekund, bo za chwilę ktoś je zabierze. Te kilka sekund przynosi cudowną ulgę. Czułam, że w tym momencie przekazałam synkowi moc i wsparcie, że jesteśmy razem i razem przejdziemy przez czas, który Bóg mu dał. 

Czytaj dalej...

Nasze Kochane Słoneczko Mamusi i Tatusia

Sarusia była (a dla nas zawsze jest) wspaniałą i kochaną córeczką. Urodziła się 28 kwietnia 2003 r. w Ostrowcu Świętokrzyskim. To był wspaniały dzień. Była zdrowa i silna. Kolejne lata dzieciństwa mijały wspaniale. Sarusia rosła, nie chorowała i była szczęśliwa, a my przy niej. Tyle radości wnosiła w nasze życie. W 2006 r. urodził sie Piotruś, jej braciszek. Sarusia była bardzo szczęśliwa, pokochała go całym serduszkiem. W 2008 r. poszła do zerówki. Była bardzo zdolnym dzieckiem. Uwielbiała rysować, kolorować i wykonywać prace plastyczne, które były bardzo staranne. Miała wspaniałą wychowawczynię, panią Basię, zawsze bardzo miłą i kochaną. Wszystkie dzieci z klasy bardzo kochają panią Basię za jej życzliwość i pomoc. Po prostu za to, że jest. Sarusia zawsze była uśmiechnięta i bardzo dobra dla ludzi, dla koleżanek i kolegów z klasy. Nigdy nikomu nie powiedziała nic przykrego. Była po prostu chodzącym Aniołem.

Czytaj dalej...

Moja córka Roksana urodziła się z wadą serca (VSD i ASD), z powiększoną tętnicą płucną, z deformacją kręgów szyjnych i żeber, bez lewej nerki. Te wszystkie dolegliwości powodują, że córka bardzo ciężko przechodzi każdą infekcję. Deformacja kręgów szyjnych i żeber sprawiła, że nie rośnie, natomiast ucisk na tchawicę wywołuje problemy z oddychaniem.

Wiosną ubiegłego roku Roksana zachorowała na zapalenie płuc, miała spadki saturacji, wysoką gorączkę i wymioty. Kiedy patrzyłam na nią, bałam się, że nie wyzdrowieje, że to koniec. Lekarze nie mieli dla nas dobrych wiadomości, więc nie pozostało nic innego, jak modlić się o cud, żeby Bóg pozwolił jej żyć. Nasza modlitwa została wysłuchana i stan zdrowia Roksanki polepszył się. Jedynym problemem była niska saturacja, wiec lekarz poinformował nas, że jeśli chcemy zabrać dziecko do domu, musimy mieć pulsoksymetr i koncentrator tlenu. Lekarz prowadzący po raz pierwszy wspomniał wtedy o Hospicjum. Na początku byłam przerażona, ponieważ myślałam, że będę musiała oddać dziecko do ośrodka opiekuńczego. Nigdy nie zdecydowałabym się na taki krok. Zaproponowano mi rozmowę z pracownikami Hospicjum.

Czytaj dalej...