Historie podopiecznych

Czy lecieliście kiedyś samolotem? Czy widzieliście z lotu ptaka miejsca, do których macie sentyment? Czy mogliście lecieć razem z ptakami? Ja ostatnio miałem okazję i właśnie o tym opowiem.

Na początku kwietnia podczas jednej z codziennych rozmów telefonicznych z pielęgniarką z Hospicjum padło pytanie, czy chciałbym odbyć podróż samolotem. W pierwszej chwili byłem zaskoczony, ale po krótkim zastanowieniu odpowiedziałem, że tak. Chyba każdy kiedyś marzył o tym, by oderwać się od ziemi i spojrzeć na świat z góry. Nie wracaliśmy więcej do tematu aż do dnia, kiedy nasza pielęgniarka Basia Ważny zapowiedziała cotygodniową wizytę pielęgniarską. Co więcej, powiedziała, że nie przyjedzie sama. Tak poznałem Bartłomieja Leszczyńskiego. Po niewielkich problemach z komunikacją znaleźliśmy wspólny język, tematy i zainteresowania. Dowiedziałem się, że ma licencję pilota. Zaproponował wspólny lot. Oczywiście zgodziłem się, więc zaczęliśmy ustalać szczegóły. Jedyny warunek to realizacja przedsięwzięcia po mojej maturze. Czas matur był dla mnie ciężki. Presja, której niby nikt nie wywierał, własne sumienie i stres motywowały mnie do działania. Po wszystkim długo wracałem do normalnej kondycji, ale było warto – zdałem! Myślę, że nawet z przyzwoitym wynikiem. Możecie mi pogratulować.

Miała być z nami chwilę, może nawet chwileczkę. Witaliśmy ją na świecie z niepokojem i w pośpiechu, jak gościa, który zawitał na moment. Pośpiech okazał się niepotrzebny, ponieważ Helenka od razu pokazała swoją siłę. Oddychając samodzielnie, przekreśliła pierwsze czarne scenariusze. W tej kruszynie tkwiła bowiem wielka moc i wielka wola życia. Była z nami prawie 5 lat, mając za nic statystyki i rokowania. Mimo że choroba nie dała jej szans na beztroskie dzieciństwo, z podniesionym czołem stawała do walki o każdy dzień, tydzień, miesiąc, rok. Zamieszkała w rodzinie pełnej wiary i miłości. Była wymarzoną, wyczekaną i ukochaną córeczką swoich rodziców i siostrą dwóch braci. W ich ręce złożyła swój los, a oni nigdy jej nie zawiedli. Helenka zapewniała o swojej miłości każdego dnia, mimo że nie potrafiła powiedzieć ,,kocham". Te ciche wyznania były najcenniejszym skarbem i nagrodą za trud codziennej opieki.

Od śmierci naszego synka Antosia minął rok i dwa miesiące. Dopiero teraz dojrzeliśmy z mężem do tego, aby opisać historię krótkiego życia i wielkiej miłości naszego Tosia „Groszka". Mimo że wcześniej proszono nas o to, nie byliśmy jeszcze gotowi.

Antoś przyszedł na świat 3 lutego 2014 r. w szpitalu w Wyszkowie. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Ciąża przebiegała prawidłowo. Według lekarza prowadzącego, dziecko było zdrowe i rozwijało się dobrze. Kiedy dowiedzieliśmy się, że będzie to synek, mąż szalał z radości. Nie było wątpliwości w kwestii imienia naszego dziecka - miał być Antoś. Kiedy nasz syn urodził się, był bardzo podobny to taty i siostry.

Zuzia urodziła się 21.12.2014 r. i oczarowała nas od pierwszej sekundy swojego życia. Kiedy byłam w ciąży, zdiagnozowano u niej zespół Edwardsa, więc wszystko związane z jej narodzinami, stało się wielką niewiadomą. Obawialiśmy się, czy będzie na tyle silna, żeby przetrwać poród. Nasza córeczka okazała się niezwykle dzielną, małą istotką, która spędziła z nami 100 cudownych dni.

Podejrzenie, że Zuzia może być chora pojawiło się już podczas pierwszego USG w 12 tygodniu ciąży. Wówczas lekarz stwierdził zbyt dużą przezierność karkową i poinformował, że może to świadczyć o chorobie genetycznej. Zostaliśmy skierowani do jednostki referencyjnej w celu przeprowadzenia dodatkowych badań. Byliśmy pewni, że dziecko jest zdrowe, ale z drugiej strony pozostawała niepewność i strach o naszą córeczkę. Wyniki testu PAPP-A wskazały na wysokie ryzyko wystąpienia zespołu Edwardsa. Dowiedzieliśmy się, że w takiej sytuacji kolejnym krokiem jest wykonanie amniopunkcji. W przypadku pozytywnego wyniku, będziemy mieli prawo usunąć ciążę, ponieważ jest to zespół letalny. Amniopunkcja jest zasadniczo bezpiecznym badaniem, jednak istnieje ryzyko poronienia lub uszkodzenia płodu.

Ania urodziła się 13 grudnia 2013 r. z zespołem wad wrodzonych (niewydolnością krążeniowo- oddechową oraz z szeregiem wad kostnych, w tym brakiem żeber i bardzo krótką prawą nóżką).  Pod opiekę Hospicjum została skierowana z Oddziału Kardiologii CZD. Po długim pobycie w szpitalu i wielu zabiegach, mogliśmy ją powitać w domu. Od czerwca 2014 r. Ania jest podopieczną WHD. Jest najmłodszym członkiem rodziny i naszą wielką radością - naszą rusałką, motylkiem, księżniczką. Dzięki niej zmienił się nasz sposób patrzenia na świat i ludzi. Wcześniej nie myśleliśmy, że od tak małego człowieka można się tak wiele nauczyć. Anulka, mimo że jest chora, daje nam siłę każdego dnia. Jej uśmiech i machanie rączkami to dla rodziców i jej braciszka Jasia największa radość.

Olgę i Bartka - rodziców Zuzi, poznałam we wrześniu 2014 r. Pamiętam dzień, kiedy przyjechali do Poradni USG Agatowa, żeby spotkać się z psychologiem. Olga była w 27 tygodniu ciąży. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, jak ważne będzie to spotkanie.

Siedziała przede mną dwójka młodych, bardzo zagubionych ludzi. U ich nienarodzonej córeczki zdiagnozowano Zespół Edwardsa. W oczach Olgi widziałam spokój. Mimo niewiedzy na temat tego, co się wydarzy i co ich czeka, była spokojna. Bartek był trochę wycofany, milczący, jednak biła od niego jakaś wewnętrzna siła. Pokochali swoje dziecko jeszcze przed przyjściem na świat. Byli gotowi na przyjęcie córki takiej, jaka miała być. Omówiliśmy wiele spraw. Przyszli rodzice opowiedzieli mi o swoich obawach, m.in. dotyczących porodu i połogu, więc zaproponowałam Oli wizytę w Poradni Patologii Ciąży Szpitala przy ul. Karowej u dr Nikoli Niewęgłowskiej. Przekazałam również Informatory Hospicjum, w których opisano podopiecznych WHD z Zespołem Edwardsa. Umówiliśmy się na kolejne spotkanie, które miało odbyć się po badaniu USG przeprowadzonym przez panią profesor Joannę Szymkiewicz-Dangel.

Dzień moich szesnastych urodzin okazał się jednym z najpiękniejszych dni w moim życiu, ponieważ dowiedziałam się, że za dziewięć miesięcy przyjdzie na świat mój brat Kajtek. Nie da się opisać tego co czułam, płakałam ze szczęścia, a uśmiech nie schodził mi z twarzy co najmniej przez miesiąc. Byłam tak rozentuzjazmowana, że chciałam biec po żółtą kaczuszkę do kąpieli i kolorowe śpioszki dla mojego małego braciszka. Ciąża przebiegała prawidłowo, a mama czuła się świetnie. Czas oczekiwania dłużył się. W końcu nadszedł ten szczęśliwy dzień. Kajtuś urodził się 17 września. Dostał 10 punktów w skali Apgar – wyglądał na zdrowego i silnego noworodka. Niestety życie czasem przybiera ciemne barwy. Nikt nie spodziewał się, że to będą ostatnie chwile beztroski.

Czasem wydaje się, że chore dzieci rodzą się tylko w innych rodzinach. Tymczasem choroba może przyjść w każdej chwili, w momencie narodzin albo po trzecich urodzinach. Może przydarzyć się właściwe każdemu i w każdym momencie. Nieuleczalna choroba dziecka to nie jest coś, na co można się przygotować i przejść nad tym do porządku dziennego. Sztuka polega na tym, żeby nie myśleć o przyszłości. Od takiego myślenia można dostać szału, a musimy pamiętać, że jesteśmy potrzebni naszemu dziecku.

Na początku ciąży nic nie wskazywało, że Julka będzie chora, ponieważ ciąża przebiegała prawidłowo. Dopiero na USG połówkowym w 21 tygodniu stwierdzono nieprawidłowości. Nie uwidoczniono pęcherza moczowego, żołądka oraz stwierdzono powiększoną sylwetkę serca i płyn w osierdziu. Mieliśmy nadzieję, że to błąd w obrazie USG. Skierowano nas do Szpitala Bielańskiego na dokładniejsze USG. Niestety lekarz nie miał dla nas dobrych wiadomości. Stwierdzono to samo co w poprzednim badaniu, dodatkowo usłyszeliśmy o hipotrofii niesymetrycznej i nieprawidłowych przepływach w naczyniach u płodu. Baliśmy się o to, co będzie dalej z naszym dzieckiem. Skierowano nas na badanie echokardiograficzne płodu i na badania genetyczne.

O chorobie Basi dowiedzieliśmy się, kiedy córka miała 3 miesiące. Trudna do powtórzenia nazwa choroby (holoprosencephalia) dźwięczała w naszych uszach jak ogłuszający dzwon. Jest to poważna wada mózgu (brak podziału przodomózgowia, brak ciała modzelowatego). Mimo niekorzystnych prognoz wierzyliśmy, że z Basią będzie inaczej, że dzielnie zniesie trudy choroby, jednocześnie robiąc postępy w rozwoju.

Niestety skutki porażenia czterokończynowego były coraz bardziej zauważalne. Basia nie mówiła i nie trzymała główki, często chorowała z powodu obniżonej odporności. Przebyła kilka infekcji płuc w niespełna 5 miesięcy. Jej rączki były pokłute, a żyły pękały przy każdej próbie wprowadzenia welflonu. Spędzaliśmy w szpitalu wiele godzin, czekając na lekarzy, na zastrzyki, na pomoc. Na domiar złego Basia miała zaburzenia snu. Zarówno w dzień jak i w nocy spała bardzo płytko, wymagała ciągłego kontaktu, kołysania, głaskania. Po całych dniach opieki nieprzespane noce były dla nas dodatkowym obciążeniem.

Mam 17 lat i od urodzenia cierpię na rdzeniowy zanik mięśni. Moje życie, tak jak życie większości dzieci niepełnosprawnych, nie należało do ciekawych. Toczyło się w mojej małej ojczyźnie i ograniczało się do przyjazdów nauczycieli, spacerów po okolicy oraz sporadycznych wizyt znajomych. W grudniu stan zdrowia gwałtownie się pogorszył. Trafiłem do szpitala w Przasnyszu, a następnie do CZD w Międzylesiu. Tam w bardzo krótkim czasie zaopatrzono mnie w rurkę tracheotomijną oraz gastrostomię. Ponownie wróciłem do przasnyskiego szpitala, w którym spędziłem półtora miesiąca. Mimo, że stan zdrowia ustabilizował się, wciąż wymagałem nadzoru medycznego, więc lekarze skierowali mnie pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Pięć lat temu 19 stycznia 2009 r. przyszła na świat nasza Roksanka. Tego dnia o godz.12.45 staliśmy się bardzo szczęśliwi, bo doczekaliśmy się naszej córeczki. Nigdy wcześniej nie czułam się tak, jak w chwili, gdy ją ujrzałam.

Nasze szczęście nie trwało długo. Po kilku dniach dowiedzieliśmy się że córka nie ma jednej nerki. Przewieziono ją do CZD, gdzie wykryto jeszcze wady serca VSD i ASD, nadciśnienie płucne oraz agenezję lewej nerki. Kiedy córka miała 2 lata, potwierdzono deformację kręgosłupa szyjnego i żeber. Można powiedzieć, że wychowała się w szpitalu. Nie wiedziała co to rodzina i dom. W końcu Bóg wyznaczył dzień, w którym Roksanka mogła zacząć nowe życie w domu. Był to dzień przyjęcia pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Fundacja pomogła nam w znalezieniu mieszkania, żeby córka miała w lepsze warunki. Początki były trudne, ponieważ Roksana wciąż reagowała płaczem na widok nowych osób. Na szczęście wizytom pracowników Hospicjum zawsze towarzyszyła miła atmosfera i mała przyzwyczaiła się do nowej sytuacji. Cieszyliśmy się, że jesteśmy wszyscy razem. Mieliśmy poczucie bezpieczeństwa, bo w każdej chwili mogliśmy skonsultować się z lekarzem i pielęgniarką. WHD zapewniło także sprzęt medyczny, niezbędny w opiece nad naszą kruszynką.

Choroba naszego ukochanego syna Kuby przewartościowała nasze życie. Wszystko zaczęło się 3 września 2012 r., kiedy w CZD stwierdzono u niego glejakowatość mózgu czyli nowotwór. Dla nas rodziców diagnoza lekarska była szokiem.

Kuba przeszedł 5 serii chemioterapii i przez 25 dni był poddawany radioterapii. Niestety leczenie nie przyniosło spodziewanych efektów. Lekarze z CZD podjęli decyzję o przekazaniu syna pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Słowo „hospicjum" ma złe konotacje, paraliżuje każdego człowieka, ponieważ kojarzy się wyłącznie z bezsilnością medycyny i ostatecznością. Kuba był osobą leżącą, niewidomą, na początku karmiony sondą, a później bezpośrednio do żołądka (PEG), wymagał częstego odsysania i podawania tlenu. Baliśmy się nowej sytuacji, ponieważ nie byliśmy pewni, czy poradzimy sobie z opieką nad synem. Okazało się, że w WHD pracują wspaniali ludzie, bezgranicznie oddani chorym dzieciom, którzy bardzo szybko rozwiali nasze obawy. Przed powrotem Kuby do domu, dostarczyli specjalne łóżko z materacem przeciwodleżynowym, koncentrator tlenu, ssak, inhalator, a także zaopatrzyli nas w niezbędne środki pielęgnacyjne i leki.

Ania to dwuletnia dziewczynka, cierpiąca na encefalopatię niedotlenieniowo-niedokrwienną i wadę serca.

Z powodu ciężkiego uszkodzenia mózgu, została zdyskwalifikowana z leczenia kardiochirurgicznego i we wrześniu 2013 r., skierowana pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Przyjmując dziewczynkę pod opiekę, pracownicy Hospicjum zwrócili uwagę na bardzo złe warunki mieszkaniowe, których rodzina nie była w stanie polepszyć, ze względu na niski status ekonomiczny. W zagrzybionych pomieszczeniach zaadaptowanych z dawnego chlewu, mieszkała siedmioosobowa rodzina. W pokojach nie było podłóg, a dzieci nie miały wydzielonego miejsca do odpoczynku i nauki. Budynek ogrzewano niewielkim piecykiem węglowym. Ania całe swoje życie przebywała w szpitalu, więc istniała obawa, że przyjazd do takiego miejsca może spowodować szybkie pogorszenie jej stanu zdrowia. W tej sytuacji trzeba było stworzyć warunki odpowiednie do pobytu dziecka w domu z rodziną.

Historia Magdalenki rozpoczęła się od momentu, kiedy dowiedziałam się od lekarza, że urodzę dziewczynkę. Bardzo się ucieszyliśmy, jednak nasza radość nie trwała długo. Po chwili lekarz powiedział, że córeczka będzie poważnie chora. Jadąc na badanie do Poradni USG przy ul. Agatowej, jeszcze miałam nadzieję, że to pomyłka. Niestety diagnoza była okrutna – skomplikowana wada serca (serce jednokomorowe) i patologia innych trzewi. Zaproponowano nam jedynie leczenie paliatywne. Mimo wszystko postanowiłam utrzymać ciążę i urodzić. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, co czeka mnie i Magdalenkę, czy ta decyzja była słuszna. Jeszcze nie jestem w stanie odpowiedzieć na to pytanie. Myślę, że dopiero za jakiś czas będę mogła to ocenić.

Nasza córeczka Roxana urodziła się 10.10.2012 r. z podejrzeniem wady serca. Po porodzie potwierdzono tę diagnozę oraz podjęto decyzję o przewiezieniu dziecka do CZD. Córka została zakwalifikowana do zabiegu operacyjnego serca, a my myśleliśmy, że po nim wszystko będzie dobrze. To był dopiero początek naszej historii. Potem przez pół roku walczyliśmy o życie dziecka. Czuliśmy się bezradni, godziliśmy się na wszystko, co proponowali lekarze. Nie ma słów, które mogłyby opisać, jaki to ból dla rodzica, kiedy nie może przytulić i pocałować swojego dziecka. Mimo wszystko codziennie dziękowaliśmy Bogu, że Roxanka żyje i że kiedyś będzie z nami.

Po kilku miesiącach stan zdrowia uległ poprawie i podjęto decyzję o wypisie córki do domu pod warunkiem, że kupimy odpowiedni sprzęt – ssak, pulsoksymetr, inhalator*. Równocześnie CZD wystąpiło z prośbą do WHD o objęcie Roxany opieką. Gdy trafiliśmy pod skrzydła Hospicjum, nie czuliśmy się już bezradni ani osamotnieni w zmaganiu się chorobą. Z dnia na dzień zostaliśmy objęci troskliwą opieką medyczną, psychologiczną, duchową i socjalną.

Z panią Renatą Sidor, mamą 14 letniej Ewelinki, rozmawia Martyna Tomczyk

Ewelinka choruje na encefalopatię z odkładaniem się żelaza w mózgu - rzadki zespół wieku dziecięcego, uwarunkowany genetycznie i spowodowany zwyrodnieniem ośrodkowego układu nerwowego. Jak rozpoczęła się choroba?

Ewelinka urodziła się zdrowa – otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Pierwsze objawy pojawiły się w wieku 2 lat. Trafiliśmy do poradni neurologicznej, ale nie stwierdzono wówczas żadnej choroby. Kiedy w wieku 9 lat choroba zaczęła postępować (Ewelinka przestawała chodzić i mówić), wykonano rezonans magnetyczny, który wykazał encefalopatię z odkładaniem się żelaza w mózgu. Wtedy straciliśmy nadzieję. Dr Tomasz Kmieć skierował nas na zabieg wszczepienia stymulatorów do mózgu, ale poprawa była niestety tylko na początku. Potem napięcia stawały się coraz silniejsze, pojawiły się kłopoty z karmieniem – w CZD założono Ewelince gastrostomię. Właśnie tam spotkałam rodziców dzieci cierpiących na taką samą chorobą co Ewelinka. Wszyscy dziwili się, że Ewelinka nie jest pod opieką hospicjum.

Szymonek jest naszym drugim dzieckiem. Nie chcieliśmy, aby nasz pierwszy syn Igorek był jedynakiem, więc gdy skończył trzy latka, zdecydowaliśmy, że przyszedł czas na drugie dziecko. Byliśmy już zahartowani i wiedzieliśmy, czego się spodziewać, myśleliśmy, że nic nas nie zaskoczy. Ciąża przebiegała prawidłowo, a my byliśmy bardzo szczęśliwi. Czternastego maja 2011 r. urodził się Szymonek. Dostał 10 pkt. w skali Apgar. Nasz synek tracił ciepłotę ciała i na jedną dobę trafił do inkubatora. Poza tym wszystko było w porządku.

Francesco urodził się w Rzymie 20.08.2010 r., w dniu moich urodzin, 19 dni przed planowanym terminem. Oceniono go na 9–10 punktów w skali Apgar, jednak z powodu nasilonej żółtaczki został w szpitalu o dwa dni dłużej ode mnie. Byliśmy szczęśliwi, kiedy został wypisany do domu. Cieszyliśmy się, że jest spokojny, je i śpi w nocy.

Ta idylla trwała krótko. Po dwóch tygodniach Francesco coraz częściej płakał, krzyczał, prężył się i wyginał do tyłu. Te nienaturalne odruchy były tak silne, że z trudem udawało się nam utrzymać go na rękach. Na początku myśleliśmy, że są to tylko niezwykle bolesne dziecięce kolki. Kiedy u Franciszka wystąpiły momenty utraty przytomności i jego buzia stawała się blada, a oczy nieruchome, wówczas zaczęliśmy zastanawiać się, czy wszystko jest w porządku z naszym synkiem.

Lekarze uważali, że nic złego się nie dzieje, że to normalne, że czasami takie objawy występują u dzieci. Argumentowali, że skoro synek rośnie i przybiera na wadze około 1200 g miesięcznie, nie mamy powodów do zmartwień.

Nasza Kasia chorowała od 13.10.2006 r. Musiałabym napisać książkę, by opowiedzieć o wszystkim, co przeżyliśmy przez siedem lat jej leczenia. Od pierwszych objawów choroby do diagnozy (nowotwór złośliwy IV stopnia) upłynęło pięć miesięcy. Córka miała wtedy trzy latka, wspaniała kochana dziewczynka o rudo-kasztanowych włosach, piegach i zielonych oczach, niczym Ania z Zielonego Wzgórza. Czy powinniśmy mieć żal do pediatry, który nie potrafił na podstawie objawów stwierdzić, że choroba Kasi to coś poważnego i zlecić innych badań? Nie możemy tak myśleć, bo najwyraźniej tak musiało być. U większości dzieci pojawiających się na onkologii za późno postawiono diagnozę, a wiadomo, że przy nowotworze czas biegnie nieubłaganie i działa na niekorzyść chorego.