Eesti

Jesteśmy małżeństwem od 19 lat i tzw. rodziną wielodzietną. Wydawałoby się, że na takim etapie życia nic już nas nie zaskoczy i będziemy w spokoju wychowywać dzieci. Nasza historia potoczyła się jednak zupełnie inaczej.

Przed ślubem zapytałam męża, co byśmy zrobili, gdyby urodziło nam się niepełnosprawne dziecko. Mieliśmy dla chłopca wybrane imię Jaś. Zapytałam, czy miałby to samo imię, czy mąż chciałby je zmienić. Andrzej odpowiedział, że nic nie trzeba zmieniać, bo nadal byłoby to nasze dziecko, a dla maluszka zrobilibyśmy wszystko, co w naszej mocy.

Czytaj dalej...
Michał

Michał rozwijał się prawidłowo do dziewiątego roku życia. Nic nie wskazywało na to, że cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną – pląsawicę Huntingtona. Nasz aniołek odszedł od nas 17 lipca 2016 r.

Michałek urodził się 13 lipca 2000 r. Ten dzień zapamiętam do końca życia. Był pięknym chłopcem o gładkiej skórze, dużych oczach i ciemnych włosach. Byłam bardzo dumna z mojego synka. Michaś rozwijał się prawidłowo, był ciekawy świata i pełen energii. Chciał zostać pilotem samolotu. Często powtarzał, że będzie nas woził po całym świecie.

Czytaj dalej...

Byliśmy, jesteśmy i zawsze będziemy rodzicami Wiktorka, który 6 maja 2016 r. odszedł spokojnie w naszych ramionach. Bardzo Cię kochamy nasz mały aniołku. Na zawsze pozostaniesz z nami.

Kiedy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, byliśmy bardzo szczęśliwi, pomimo naszego młodego wieku. Ciąża niestety przebiegała nieprawidłowo. Zaczęło się od cukrzycy typu II, potem było krwawienie w 20 tygodniu ciąży. Wszystko przestało mieć znaczenie, kiedy Wiktor pojawił się na świecie. Nasz synek urodził się przez cięcie cesarskie 18 grudnia 2002 r. Był po prostu cudowny.

Czytaj dalej...
Ewelinka

Czasem zastanawiamy, się czym sobie zasłużyliśmy na tyle dobra, które otrzymujemy od tak wspaniałych ludzi z WHD. Dzięki wam jest nam łatwiej żyć.

Życie naszej rodziny nie wygląda tak, jak życie w ,,zdrowej rodzinie”, ponieważ nasza młodsza córka Ewelinka jest nieuleczalnie chora. Cierpi na postępującą encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu. Jest dzieckiem leżącym, nie mówi, jest karmiona przez gastrostomię. W kwietniu skończyła 17 lat. Całe nasze życie kręci się wokół chorego dziecka, wszystkie czynności wykonujemy w obrębie łóżka Ewelinki. Dziewczynka uwielbia być w centrum uwagi, cieszy się, kiedy wszyscy są w domu. Bardzo lubi przytulać się do taty i spędzać czas ze starszą siostrą.

Czytaj dalej...

Emilka, mimo znacznego opóźnienia umysłowego i rozwojowego, była dzieckiem prawie zawsze cudownie uśmiechniętym, radosnym, lgnącym do ludzi. Zmieniła nasze życie na lepsze. Otworzyła szerzej oczy, pozwoliła dostrzec najważniejsze aspekty życia i przeżywać każdy dzień z większą świadomością. Nauczyła nas miłości czystej, bezwarunkowej.

Latem 2013 r. dowiedzieliśmy się, że urodzi nam się trzecie dziecko. Na początku przyjęliśmy tę wiadomość z zaskoczeniem i niepewnością, a następnie z niepohamowaną radością, że będziemy dużą rodziną. Radość trwała do 13. tygodnia ciąży. Badanie USG wykazało nieprawidłową przezierność karkową (górna norma była przekroczona trzykrotnie). Lekarz prowadzący ciążę zasugerował badanie prenatalne, które miałoby wskazać, na co choruje dziecko. Chcieliśmy poznać diagnozę. Wierzyliśmy, że w ten sposób pomożemy maleństwu i lepiej przygotujemy się do jego narodzin.

Czytaj dalej...
Wolontariuszka WHD Krystyna Kowalówka z Wiktorią i jej mamą

Nasza wspólna historia zaczęła się 13 kwietnia 2015 r., kiedy urodziła się nam druga córeczka Wiktoria. Wierzę, że choroba mojego dziecka ma jakiś ukryty sens.

Ciąża przebiegała prawidłowo, nic nie wskazywało na jakąkolwiek chorobę. Kilka godzin po porodzie zaniepokoiłam się, ponieważ dziecko ciągle spało, było wiotkie i nie wybudzało się na posiłki. Córkę poddano obserwacji, umieszczono w inkubatorze otwartym na Sali Opieki Pośredniej i monitorowano jej parametry życiowe. W trzeciej dobie życia Wiktorię przewieziono do Centrum Zdrowia Dziecka celem dalszej diagnostyki i leczenia. Zostaliśmy przyjęci na Oddział Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka. Stan małej pogarszał się, więc została zaintubowana.  Miała zaburzenia oddychania, drgawki i uogólnioną hipotonię. W piątej dobie życia ochrzciliśmy córkę, ponieważ lekarze przygotowywali nas na najgorsze.

Czytaj dalej...

Nasza córeczka była z nami 51 dni. Tyle musi nam wystarczyć do czasu, gdy spotkamy ją znowu po drugiej stronie życia. Strata dziecka to tragedia, ale nie zmienia to faktu, że jesteśmy Bogu wdzięczni za Marysię, za to, że była z nami, że mogliśmy ją poznać, dać jej swoją miłość i otrzymywać jej miłość do końca naszych dni.

Marysia urodziła się 2 września 2015 r. Ciąża przebiegała prawidłowo. Dziewczynka była mała, ale mieściła się w normie. Lekarz wyjaśnił nam, że jej tętno czasem mogło być słabo wyczuwalne, ponieważ sprzyjała temu duża ilość wód płodowych. W czasie ciąży nie zauważono innych niepokojących zmian, które wymagałyby porodu w specjalistycznym szpitalu lub leczenia jeszcze przed porodem. Nie zdecydowałam się na przeprowadzenie badań genetycznych, bo na genetykę i tak nic nie można poradzić. Nie chciałam przysparzać dziecku swojego stresu, gdyby wynik badania okazał się nieprawidłowy.

Czytaj dalej...

„Ona nie przeżyje dwóch tygodni, do końca życia będzie zależna od respiratora”, „nigdy wcześniej nie spotkałam się z tak strasznie zniszczonymi płucami”. Te i jeszcze wiele słów wypowiedzianych przez lekarzy 2 lata temu brzmiały jak wyrok na naszą malutką córeczką. Teraz nasza Wiktoria ma 2,5 roku i jest radosnym, pełnym energii brzdącem.

W 22 tygodniu ciąży moja żona trafiła do szpitala na oddział patologii ciąży z powodu odpływania płynu owodniowego z dróg rodnych. Przez kolejne 6 tygodni lekarze z dwóch szpitali walczyli o jak najdłuższe utrzymanie ciąży.

Czytaj dalej...
Henio z rodzicami

Każdy z nas jest podróżnikiem, każdy z nas gdzieś zmierza. Czy to do pracy komunikacją miejską, na spacer, nad morze samochodem, czy samolotem na drugą stronę oceanu. Jedni próbują zdobywać górę K2 zimą, inni podejmują wyzwanie wejścia po schodach na pierwsze piętro. Każda podróż trwa dłużej lub krócej. Przelot nad Atlantykiem trwa kilka godzin, spacer pół godziny. Podróżować można kilka miesięcy, ale również można podróżować całe życie. Wszystko zależy od celu. Ja i Ania mamy ten sam cel co Henio. Odbyć najlepszą podróż do Nieba – do domu Ojca. Henio pokazał nam, ale też wielu ludziom dookoła, co jest najważniejsze w życiu - to czysta bezwarunkowa miłość niezależna od sytuacji, w której się znajdujemy.

Czytaj dalej...

Anetka przyszła na świat 26.10.2000 r. Urocza, fantastyczna dziewczynka – nasza pierwsza córeczka. Dobrze się rozwijała, rosła, było pierwsze gaworzenie, uśmiechy, słówka, kroczki. Niestety sielanka nie trwała długo. Nie zdążyliśmy się nacieszyć naszą córką, kiedy przyszedł ten feralny dzień. W październiku 2001 r. Anetka przeszła ciężkie zapalenie mózgu. Wiele miesięcy spędziliśmy w szpitalu w ciągłym strachu  o jej życie .Przeżyła, ale już nigdy nie wróciła do zdrowia. Upłynęły dwa lata, zanim stan Anetki ustabilizował się. Staraliśmy się zaakceptować sytuację i żyć w miarę normalnie.

Czytaj dalej...
Antoś i jego mama

Antoś to mały brylancik mamy. Przywitał świat 20  października 2013 r. Urodził się w 34. tygodniu ciąży przez cięcie cesarskie. Otrzymał 9 punktów w skali Apgar. Podczas ciąży stwierdzono hipotrofię i małowodzie. Po urodzeniu zdiagnozowano obustronny niedosłuch, zaćmę w jednym oku i spodziectwo. 4 stycznia 2015 r. dostał ataku padaczki. Wówczas stwierdzono u niego wodogłowie z zanikaniem tkanki mózgowej. 

Czytaj dalej...

Czy lecieliście kiedyś samolotem? Czy widzieliście z lotu ptaka miejsca, do których macie sentyment? Czy mogliście lecieć razem z ptakami? Ja ostatnio miałem okazję i właśnie o tym opowiem.

Na początku kwietnia podczas jednej z codziennych rozmów telefonicznych z pielęgniarką z Hospicjum padło pytanie, czy chciałbym odbyć podróż samolotem. W pierwszej chwili byłem zaskoczony, ale po krótkim zastanowieniu odpowiedziałem, że tak. Chyba każdy kiedyś marzył o tym, by oderwać się od ziemi i spojrzeć na świat z góry. Nie wracaliśmy więcej do tematu aż do dnia, kiedy nasza pielęgniarka Basia Ważny zapowiedziała cotygodniową wizytę pielęgniarską. Co więcej, powiedziała, że nie przyjedzie sama. Tak poznałem Bartłomieja Leszczyńskiego. Po niewielkich problemach z komunikacją znaleźliśmy wspólny język, tematy i zainteresowania. Dowiedziałem się, że ma licencję pilota. Zaproponował wspólny lot. Oczywiście zgodziłem się, więc zaczęliśmy ustalać szczegóły. Jedyny warunek to realizacja przedsięwzięcia po mojej maturze. Czas matur był dla mnie ciężki. Presja, której niby nikt nie wywierał, własne sumienie i stres motywowały mnie do działania. Po wszystkim długo wracałem do normalnej kondycji, ale było warto – zdałem! Myślę, że nawet z przyzwoitym wynikiem. Możecie mi pogratulować.

Czytaj dalej...

Miała być z nami chwilę, może nawet chwileczkę. Witaliśmy ją na świecie z niepokojem i w pośpiechu, jak gościa, który zawitał na moment. Pośpiech okazał się niepotrzebny, ponieważ Helenka od razu pokazała swoją siłę. Oddychając samodzielnie, przekreśliła pierwsze czarne scenariusze. W tej kruszynie tkwiła bowiem wielka moc i wielka wola życia. Była z nami prawie 5 lat, mając za nic statystyki i rokowania. Mimo że choroba nie dała jej szans na beztroskie dzieciństwo, z podniesionym czołem stawała do walki o każdy dzień, tydzień, miesiąc, rok. Zamieszkała w rodzinie pełnej wiary i miłości. Była wymarzoną, wyczekaną i ukochaną córeczką swoich rodziców i siostrą dwóch braci. W ich ręce złożyła swój los, a oni nigdy jej nie zawiedli. Helenka zapewniała o swojej miłości każdego dnia, mimo że nie potrafiła powiedzieć ,,kocham". Te ciche wyznania były najcenniejszym skarbem i nagrodą za trud codziennej opieki.

Czytaj dalej...

Od śmierci naszego synka Antosia minął rok i dwa miesiące. Dopiero teraz dojrzeliśmy z mężem do tego, aby opisać historię krótkiego życia i wielkiej miłości naszego Tosia „Groszka". Mimo że wcześniej proszono nas o to, nie byliśmy jeszcze gotowi.

Antoś przyszedł na świat 3 lutego 2014 r. w szpitalu w Wyszkowie. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Ciąża przebiegała prawidłowo. Według lekarza prowadzącego, dziecko było zdrowe i rozwijało się dobrze. Kiedy dowiedzieliśmy się, że będzie to synek, mąż szalał z radości. Nie było wątpliwości w kwestii imienia naszego dziecka - miał być Antoś. Kiedy nasz syn urodził się, był bardzo podobny to taty i siostry.

Czytaj dalej...

Zuzia urodziła się 21.12.2014 r. i oczarowała nas od pierwszej sekundy swojego życia. Kiedy byłam w ciąży, zdiagnozowano u niej zespół Edwardsa, więc wszystko związane z jej narodzinami, stało się wielką niewiadomą. Obawialiśmy się, czy będzie na tyle silna, żeby przetrwać poród. Nasza córeczka okazała się niezwykle dzielną, małą istotką, która spędziła z nami 100 cudownych dni.

Podejrzenie, że Zuzia może być chora pojawiło się już podczas pierwszego USG w 12 tygodniu ciąży. Wówczas lekarz stwierdził zbyt dużą przezierność karkową i poinformował, że może to świadczyć o chorobie genetycznej. Zostaliśmy skierowani do jednostki referencyjnej w celu przeprowadzenia dodatkowych badań. Byliśmy pewni, że dziecko jest zdrowe, ale z drugiej strony pozostawała niepewność i strach o naszą córeczkę. Wyniki testu PAPP-A wskazały na wysokie ryzyko wystąpienia zespołu Edwardsa. Dowiedzieliśmy się, że w takiej sytuacji kolejnym krokiem jest wykonanie amniopunkcji. W przypadku pozytywnego wyniku, będziemy mieli prawo usunąć ciążę, ponieważ jest to zespół letalny. Amniopunkcja jest zasadniczo bezpiecznym badaniem, jednak istnieje ryzyko poronienia lub uszkodzenia płodu.

Czytaj dalej...

Ania urodziła się 13 grudnia 2013 r. z zespołem wad wrodzonych (niewydolnością krążeniowo- oddechową oraz z szeregiem wad kostnych, w tym brakiem żeber i bardzo krótką prawą nóżką).  Pod opiekę Hospicjum została skierowana z Oddziału Kardiologii CZD. Po długim pobycie w szpitalu i wielu zabiegach, mogliśmy ją powitać w domu. Od czerwca 2014 r. Ania jest podopieczną WHD. Jest najmłodszym członkiem rodziny i naszą wielką radością - naszą rusałką, motylkiem, księżniczką. Dzięki niej zmienił się nasz sposób patrzenia na świat i ludzi. Wcześniej nie myśleliśmy, że od tak małego człowieka można się tak wiele nauczyć. Anulka, mimo że jest chora, daje nam siłę każdego dnia. Jej uśmiech i machanie rączkami to dla rodziców i jej braciszka Jasia największa radość.

Czytaj dalej...

Olgę i Bartka - rodziców Zuzi, poznałam we wrześniu 2014 r. Pamiętam dzień, kiedy przyjechali do Poradni USG Agatowa, żeby spotkać się z psychologiem. Olga była w 27 tygodniu ciąży. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, jak ważne będzie to spotkanie.

Siedziała przede mną dwójka młodych, bardzo zagubionych ludzi. U ich nienarodzonej córeczki zdiagnozowano Zespół Edwardsa. W oczach Olgi widziałam spokój. Mimo niewiedzy na temat tego, co się wydarzy i co ich czeka, była spokojna. Bartek był trochę wycofany, milczący, jednak biła od niego jakaś wewnętrzna siła. Pokochali swoje dziecko jeszcze przed przyjściem na świat. Byli gotowi na przyjęcie córki takiej, jaka miała być. Omówiliśmy wiele spraw. Przyszli rodzice opowiedzieli mi o swoich obawach, m.in. dotyczących porodu i połogu, więc zaproponowałam Oli wizytę w Poradni Patologii Ciąży Szpitala przy ul. Karowej u dr Nikoli Niewęgłowskiej. Przekazałam również Informatory Hospicjum, w których opisano podopiecznych WHD z Zespołem Edwardsa. Umówiliśmy się na kolejne spotkanie, które miało odbyć się po badaniu USG przeprowadzonym przez panią profesor Joannę Szymkiewicz-Dangel.

Czytaj dalej...

Dzień moich szesnastych urodzin okazał się jednym z najpiękniejszych dni w moim życiu, ponieważ dowiedziałam się, że za dziewięć miesięcy przyjdzie na świat mój brat Kajtek. Nie da się opisać tego co czułam, płakałam ze szczęścia, a uśmiech nie schodził mi z twarzy co najmniej przez miesiąc. Byłam tak rozentuzjazmowana, że chciałam biec po żółtą kaczuszkę do kąpieli i kolorowe śpioszki dla mojego małego braciszka. Ciąża przebiegała prawidłowo, a mama czuła się świetnie. Czas oczekiwania dłużył się. W końcu nadszedł ten szczęśliwy dzień. Kajtuś urodził się 17 września. Dostał 10 punktów w skali Apgar – wyglądał na zdrowego i silnego noworodka. Niestety życie czasem przybiera ciemne barwy. Nikt nie spodziewał się, że to będą ostatnie chwile beztroski.

Czytaj dalej...

Czasem wydaje się, że chore dzieci rodzą się tylko w innych rodzinach. Tymczasem choroba może przyjść w każdej chwili, w momencie narodzin albo po trzecich urodzinach. Może przydarzyć się właściwe każdemu i w każdym momencie. Nieuleczalna choroba dziecka to nie jest coś, na co można się przygotować i przejść nad tym do porządku dziennego. Sztuka polega na tym, żeby nie myśleć o przyszłości. Od takiego myślenia można dostać szału, a musimy pamiętać, że jesteśmy potrzebni naszemu dziecku.

Czytaj dalej...

Na początku ciąży nic nie wskazywało, że Julka będzie chora, ponieważ ciąża przebiegała prawidłowo. Dopiero na USG połówkowym w 21 tygodniu stwierdzono nieprawidłowości. Nie uwidoczniono pęcherza moczowego, żołądka oraz stwierdzono powiększoną sylwetkę serca i płyn w osierdziu. Mieliśmy nadzieję, że to błąd w obrazie USG. Skierowano nas do Szpitala Bielańskiego na dokładniejsze USG. Niestety lekarz nie miał dla nas dobrych wiadomości. Stwierdzono to samo co w poprzednim badaniu, dodatkowo usłyszeliśmy o hipotrofii niesymetrycznej i nieprawidłowych przepływach w naczyniach u płodu. Baliśmy się o to, co będzie dalej z naszym dzieckiem. Skierowano nas na badanie echokardiograficzne płodu i na badania genetyczne.

Czytaj dalej...