Przekaż
Datek

Nie czuję się na siłach komuś doradzać

Nie czuję się na siłach komuś doradzać

Beata Biały: Łukasz jest pod naszą opieką od mniej więcej roku. Cofnijmy się jednak w czasie, do jego narodzin. O ile wiem, na początku nie było oczywiste, że jest chory…

Adam Chałupka: Łukaszek urodził się w Szpitalu Św. Zofii w Warszawie. Ani podczas ciąży, ani zaraz po porodzie nic nie wskazywało na to, że jest chory, dostał 10 punktów w skali APGAR. Ale kiedy miał około czterech miesięcy, żona zauważyła, że jakoś tak dziwnie się naprężał, odginał do tyłu. Dużo też płakał. Na początku myśleliśmy, że to może kolki. Ale w końcu zaczęliśmy szukać innej przyczyny. Chcieliśmy się skonsultować z neurologiem dziecięcym. Żona ogłosiła na Facebooku, że szukamy kontaktu do dobrego lekarza. Dostaliśmy namiar na panią doktor z przychodni, która, jak się okazało, pracuje też w łódzkim Centrum Zdrowia Matki Polki. Pani doktor powiedziała, że jej to wygląda na napady padaczkowe. To się zresztą potwierdziło. W międzyczasie byliśmy też w szpitalu na Niekłańskiej, a w końcu trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka.

To tam otrzymali państwo skierowanie do hospicjum?

Tak. Łukasz miał wtedy niecałe trzy lata.

Trzy lata? Czyli wcześniej był pewnie pod opieką różnych lekarzy?

Tak. Na początku trochę krążyliśmy od lekarza do lekarza. Od ośrodka do ośrodka. Ale jak trafiliśmy do Międzylesia [chodzi o Centrum Zdrowia Dziecka – przyp. red.], to już tam zostaliśmy. No i właśnie tam zaproponowano nam opiekę hospicjum.

Z rozmów z rodzicami wiem, że gdy dostają skierowanie do hospicjum, reagują rozmaicie. Bo hospicjum różnie się kojarzy... Nie wszyscy są od razu nastawieni pozytywnie. Jak to było u państwa?

No na początku było… no, tak jak pani mówi, niespecjalnie. Przede wszystkim tak naprawdę nie wiedzieliśmy, jak to działa, na czym ta opieka polega. A hospicjum kojarzy się z sytuacją, gdy ktoś jest już umierający. Że to takie miejsce, gdzie tylko czeka się na koniec. A okazało się, że to nieprawda!

Pamięta pan pierwsze spotkanie z pracownikami naszego hospicjum?

Oj, tak dokładnie to nie pamiętam. Była pielęgniarka, ale nie nasza Agnieszka [Agnieszka Ćwiklik, pielęgniarka WHD, która opiekuje się rodziną Chałupków – przyp. red.], i chyba psycholog, pani Agnieszka [Agnieszka Chmiel-Baranowska, psycholog WHD – przyp. red.]. Wie pani, to były duże emocje. Niewiele mi z tego zostało w pamięci…

A wie pan, to ciekawe… Rozmawiając z rodzicami, zauważyłam, że dzielą się na dwie grupy – jedni pamiętają to pierwsze spotkanie bardzo dokładnie, włącznie z tym, jak ubrana była pielęgniarka, kto co mówił, co wtedy pomyśleli, a drudzy nie pamiętają prawie nic. Widocznie każdy radzi sobie z tymi emocjami na swój sposób.

Cóż, ja najwyraźniej należę do tej drugiej grupy. Ale jest jeszcze jedna kwestia – od tamtego pierwszego spotkania wizyt z hospicjum było bardzo wiele, przyjeżdżacie tu często, więc wszystko mi się trochę miesza [śmiech].

To wróćmy na chwilę do tych emocji związanych ze skierowaniem do hospicjum. Rozumiem, że były trudne, mieli państwo sporo wątpliwości. A jak to pan ocenia dziś, z perspektywy już prawie roku opieki?

Teraz to jestem bardzo zadowolony.
Pomoc jest ogromna. I czuję się bezpiecznie. W każdej sytuacji, na przykład napadu neurologicznego czy infekcji, mogę zadzwonić i reakcja jest natychmiastowa. Przez telefon dostaję poradę – co mam podać, jak się zachować. Jeśli trzeba, przyjeżdża lekarz, pielęgniarka, rehabilitant, nie muszę szukać pomocy, jeździć po przychodniach. Ja jestem teraz w takiej sytuacji, że muszę sobie radzić sam, więc to dla mnie niezwykle ważne.

Kiedy dotarło do państwa, że choroba Łukasza jest nieuleczalna, czy trudno było się z tym faktem pogodzić? Było coś, co państwu w tym pomogło?

Wie pani, tak naprawdę, to Łukasz nie ma konkretnej i jednoznacznej diagnozy. I opinie lekarzy na temat jego stanu też bywały różne. W jednym szpitalu podejrzewano jakiś zespół genetyczny i mówiono nam, że dzieci z tą chorobą długo nie żyją. Rehabilitantka, która do nas przyjeżdżała, mówiła, że bywa różnie, niektóre dzieci dożywają dorosłości. Wiadomo, że dla rodzica każda choroba dziecka to cios. Były takie myśli, że to niesprawiedliwe. W rodzinach patologicznych, gdzie nadużywa się alkoholu czy papierosów, rodzą się zdrowe dzieci, a u nas, w normalnej, kochającej się rodzinie – choroba. Więc dlaczego padło na nas?

Jakoś sobie państwo odpowiedzieli na to pytanie?

Tak do końca to chyba nie.

A jak Łukasz funkcjonuje w tej chwili? W jakim jest stanie?

Na pewno jest z nim jakiś kontakt. Reaguje na osoby, na ton głosu. Wykazuje zainteresowanie rozmową, wodzi wzrokiem, uśmiecha się, a nawet śmieje. Ale nie mówi. Cały czas leży. Nie można też liczyć na to, że jego stan jakoś się poprawi, że na przykład pewnego dnia będzie mógł coś wziąć do rączki. Ale na szczęście nie widać, by się ten jego stan pogarszał. Można powiedzieć, że jest stabilny. W przypadku jego choroby to już bardzo dużo.

Łukasz ma starszą siostrę, Zosię. Jak Zosia reaguje na chorobę brata? Nie jest czasem zazdrosna o uwagę, jaką pan poświęca Łukaszowi?

Bardzo go kocha. Opiekuje się nim. Ale oczywiście czasem zdarza się, że ona czegoś chce, a ja muszę jej powiedzieć: „Zosiu, poczekaj chwilę, muszę coś zrobić przy Łukaszu”. Wtedy się denerwuje: „Oj, tylko Łukasz i Łukasz!” Trudno się dziwić, to przecież jeszcze dziecko. Ale i tak muszę powiedzieć, że ona bardzo dużo rozumie i takie pretensje nie zdarzają się często.

Proszę mi wybaczyć, że poruszę teraz temat, który z pewnością jest dla pana bolesny. Niedawno zmarła pańska żona. Nasz zespół miał okazję ją poznać, wszyscy bardzo serdecznie ją wspominamy. Przedtem to ona zajmowała się Łukaszem, po śmierci pani Beaty musiał pan przejąć wszystkie te obowiązki. To sytuacja dosyć nietypowa, wśród naszych podopiecznych bardzo niewiele jest rodzin, w których to ojciec zajmuje się chorym dzieckiem. Jak pan się odnalazł w tej roli?

Wszystko to spadło na mnie nagle. Tylko ja zostałem moim dzieciom. Jakoś musiałem sobie poradzić. Nie będę ukrywał, że jest ciężko. Dom, praca w gospodarstwie [pan Adam prowadzi gospodarstwo sadownicze – przyp. red.], dzieci, choroba Łukasza – wszystko jest na mojej głowie i w moich rękach.

A udaje się panu wygospodarować trochę czasu dla siebie?

Raczej nie. Praktycznie nie mam wolnego czasu. Całe szczęście, że mam teraz pomoc, panią Kasię, opiekunkę Łukasza, bo inaczej nie byłbym w stanie pracować. Więc o wolnym czasie i rozrywkach w ogóle nie myślę. Cieszę, że od kilku miesięcy przynajmniej noce mamy spokojne, bo wcześniej Łukaszek budził się co noc około trzeciej i do rana już nie spał.

No to uruchommy na chwilę wyobraźnię. Przyjeżdża Agnieszka z wolontariuszem i mówi: „Adasiu, my się zajmiemy dziećmi, a ty masz kilka dni i możesz z nimi zrobić, co tylko chcesz.” Co by pan zrobił?

Nie mam pojęcia! [śmiech] Może na jeden czy dwa dni mógłbym gdzieś wyjechać, ale tęskniłbym za dzieciakami, więc po co? Nawet jak teraz Zosia wyjechała na tydzień do kuzynki, to już mi jej było brak.

To na koniec jeszcze jedno pytanie. Gdyby przyszli do pana rodzice, którzy też mają nieuleczalnie chore dziecko, i poprosili o radę. Jakiej rady by pan im udzielił?

Wie pani co? Chyba nie czułbym się na siłach komuś doradzać.

 

Łukasz jest pod opieką WHD od 11.10.2021 r.

Kwartalnik Hospicjum, 3(101) wrzesień 2022 r.