Szukamy uśmiechu tam, gdzie są łzy

Szukamy uśmiechu tam, gdzie są łzy

W czerwcu 2021 r. Filipek skończy 14 lat. Kiedy spojrzymy na młodego chłopca o jasnych, niebieskich oczach, który często się uśmiecha, nie pomyślimy o chorobie, jakiej na co dzień doświadcza.

Filipek urodził się jako zdrowe dziecko i do 19. miesiąca życia rozwijał się podobnie jak rówieśnicy. Mówił, wspaniale chodził, a nawet biegał. Zaczęło się nagle – od braku koordynacji i niemocy utrzymania równowagi. Pobyty w kilku szpitalach w Polsce, pomimo wysiłków lekarzy, nie pozwalały na jednoznaczną diagnozę.

Tymczasem stan zdrowia Filipka gwałtownie się pogorszył. Po wielu badaniach i konsultacjach lekarskich ustalono, że Filip choruje na lekooporną encefalopatię padaczkową o nieustalonej przyczynie. Do dnia dzisiejszego trwają pogłębione badania, które być może odpowiedzą na podstawowe pytanie dotyczące źródła choroby. Od 2013 roku Filipek jest odżywiany przez gastrostomię, czyli bezpośrednio do żołądka. Choroba odebrała mu zdolność chodzenia, mowy, utrzymania głowy oraz ogólnego poruszania się. Obecnie moje dziecko jest całkowicie bezwładne i zależne od 24-godzinnej opieki.

Szpital

Dni, tygodnie i miesiące spędzone w szpitalnych salach to temat na całą książkę, gdyż w kilku zdaniach nie sposób opisać emocji, doświadczeń i historii walki o zdrowie Filipka. Los zmusza nas do ciągłych powrotów do miejsc, które uczą pokory… Niektóre szpitale znamy jak własny dom.

Ostatni pobyt na Oddziale Neurologii Instytutu Matki i Dziecka był pełen emocji i cierpienia. Liczba uogólnionych napadów padaczkowych (tzw. dużych) w ciągu doby przekraczała nawet sto. Trzy miesiące ciągłej hospitalizacji, a każdy dzień naznaczony bólem, bezsilnością i strachem o życie jedynego dziecka. W pewnym momencie określono jego stan jako skrajnie ciężki. Pomimo starań lekarzy – podawania coraz to nowych leków przeciwpadaczkowych, sterydów, a także ciągłych zmian ich dawek, kroplówek z antybiotykami i lekami przeciwbólowymi, zastrzyków, inhalacji, tlenoterapii – napadów nie udało się powtrzymać.

Ostatnią szansą był zabieg kalozotomi, polegający na całkowitym rozdzieleniu obu półkul mózgowych, tak by napady uogólnione z utratą świadomości straciły na ciężkości, liczbie i sile. Operacja przeprowadzona przez zespól prof. M. Roszkowskiego i dr P. Daszkiewicza z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie pozwoliła na opanowanie napadów, a po 48 godzinach na ich całkowite ustąpienie. Filipek po długich trzech miesiącach mógł wreszcie wrócić do domu. W tym czasie, mimo zwiększenia kaloryczności jedzenia, stan padaczkowy zagrażający życiu pochłonął niewyobrażalnie dużo energii i siły – Filipek schudł o blisko 1/3 dotychczasowej masy ciała.

Hospicjum

Od czerwca 2020 r. synek znajduje się w domu pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Dzięki stałemu kontaktowi z lekarzami, pielęgniarkami, rehabilitantami, psychologami oraz kapelanem Filipek ma opiekę na najwyższym poziomie, a my wsparcie w codziennej walce z jego chorobą. Wcześniej, co z przykrością należy podkreślić, gdy Filipek miał poważne infekcje czy zapalenia płuc, lekarze z rodzimej przychodni odmawiali przyjazdu i zbadania dziecka na miejscu, domagając się, byśmy to my udawali się do nich.

Dziś pracownicy Hospicjum przyjeżdżają do domu Filipka, wpierają naszą pracę i niosą dużą pomoc. Choroba nie odpuszcza i każdego dnia trzeba walczyć. Filipek rośnie, coraz więcej rozumie, dojrzewa, poznaje świat na leżąco, najczęściej z wózka, naszych kolan i łóżka, w całkowitej niemocy, bezwładny, bezbronny. Usta coraz rzadziej częstują świat uśmiechem, a duże, niewinne oczy stają się przygaszone, zamyślone i opuchnięte. Smutnym spojrzeniem pytają: Dlaczego? Jednak są pytania, na które niestety nie znamy odpowiedzi.

Życie całej rodziny dostosowane jest do rytmu dobowego dziecka. Codzienna Powitanie wiosny Na wakacjach z mamą pielęgnacja to ciągła praca. Filipek dostaje leki trzynaście razy na dobę – pierwszą dawkę o 6 rano, a ostatnią o północy. Dodatkowo konopie medyczne, witaminy oraz suplementy. Codzienne czynności pielęgnacyjne obejmują m.in.: bardzo częste odsysanie górnych dróg oddechowych ssakiem medycznym, inhalacje, odpowiednie układanie ciała ze zmianą pozycji ułożenia (w tym pionizacja), terapię z użyciem asystora kaszlu i oklepywaniem, fizjoterapię, dbanie o higienę jamy ustnej (Filipek nigdy nie miał próchnicy!), wielokrotne zmiany pieluchomajtek i oczywiście kąpiel i masaż mięśni całego ciała. Pomiędzy koniecznymi zadaniami znajdujemy czas na naukę, zabawę i czytanie książek – ostatnio czytaliśmy „Przypadki Robinsona Crusoe” – Filip był zachwycony…

Życie

Choroba coraz rzadziej wypuszcza nas z domu i nie pozwala na dłuższe wycieczki i podróże. Mięśnie, stawy, kości bolą mocniej. Zalegania gęstej wydzieliny to już codzienność. Każdy następny rok odbiera siły, dziecko staje się słabsze, szybciej się męczy, dłużej regeneruje. Codziennie toczymy nierówną walkę, szukamy uśmiechu tam, gdzie są łzy. Każdy wyjazd, a nawet wyjście na spacer do pobliskiego lasu, to wielka wyprawa. Poza wózkiem trzeba zabrać sprzęt medyczny, leki, pieluchomajtki, jedzenie itp. Mimo to przed pandemią i operacją udawało się nam czasem wyjechać na jednodniową wycieczkę do ciekawych miejsc oraz malowniczych zakątków Polski, a raz do roku, we wrześniu, na tygodniowy pobyt nad naszym pięknym morzem, gdzie Filipek oddychał morskim powietrzem pełnym leczniczego jodu.

Dziękujemy zespołowi Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci za to, że z nami są i nas wspierają w tym trudnym czasie, gdy znosimy to, czego znieść się nie da. Potraficie wesprzeć modlitwą, słowami, dodać otuchy. Uśmiech Filipka to nasz największy prezent, ma cudowną moc uszczęśliwiania. A jego uzdrawia.

Iwona Twardowska, mama Filipka

Filipek urodził się 14.06.2007 r.
Choruje na encefalopatię padaczkową.
Pod opieką WHD jest od czerwca 2020 r.

Kwartalnik Hospicjum nr 95, marzec 2021