Przekaż
Datek

Lekcja pokory

Lekcja pokory

Mam na imię Ola. Jestem mamą dwóch pięknych chłopców. Pochodzę z Ukrainy, ale od sierpnia zeszłego roku mieszkam w Warszawie. Chcę się z wami podzielić moją historią.

W lipcu 2014 roku w naszej rodzinie urodził się Nikita. W wyniku trudnego porodu i braku wykwalifikowanej pomocy lekarzy Nikita dostał ciężkiej postaci dziecięcego porażenia mózgowego.

Przez pierwsze trzy lata życia Nikity robiliśmy wszystko, co możliwe, aby poprawić jego stan. Jeździliśmy po całym świecie na turnusy rehabilitacyjne, próbowaliśmy wszelkich możliwych zabiegów, także nietradycyjnych. Kilka razy polecieliśmy do Chin, aby przeszczepić komórki macierzyste bezpośrednio do mózgu. Niestety, nic nie zadziałało.

 W 2017 roku w naszej rodzinie urodziło się drugie dziecko. Całkowicie zdrowy chłopiec – Mateusz. Wraz z narodzinami Mateusza pogodziłam się z chorobą Nikity. Nadeszła pokora. Wraz z mężem postanowiliśmy nie gonić za rehabilitacją i lekami, ale otoczyć Nikitę dobrą opieką. Dać mu naszą miłość i troskę.

Teraz Nikita ma 8 lat. Nie słyszy, nie widzi, nie mówi, nie reaguje, gdy się do niego zwracasz. Właściwie się nie rusza. Z powodu poważnego uszkodzenia mózgu Nikita w ogóle nie śpi i dużo płacze z powodu bólu będącego następstwem napięcia mięśniowego i skurczów. Dlatego Nikita od urodzenia przyjmuje dużo leków.

W marcu tego roku Nikita ciężko zachorował, w wyniku czego trafił na oddział intensywnej terapii. To tam doradzono nam zgłoszenie się do hospicjum. Otrzymywałam już takie zalecenia, ale jakoś do tej pory nie byłam gotowa ich przyjąć. Głównie z powodu ignorancji i niezrozumienia, czym jest hospicjum oraz jaką pomoc i wsparcie oferuje. Sama myśl o hospicjum była dla mnie straszna! Ale po chorobie stan Nikity się pogorszył. Postanowiłam zwrócić się o pomoc do hospicjum.

Od dwóch miesięcy Nikita jest pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. I bardzo się z tego cieszę! Jestem ogromnie wdzięczna każdemu pracownikowi WHD. Nie przestaję się dziwić, jak uprzejmy, miły, troskliwy i taktowny jest personel hospicjum. Co ważne, dzięki prawidłowo zaleconym lekom Nikita zaczął spać w nocy, przestał płakać i uspokoił się. Naszą radość trudno wyrazić słowami! Za każdym razem łapię się na tym, jak bardzo jestem wdzięczna, że trafiliśmy pod opiekę tego hospicjum.

Dziękuję każdemu pracownikowi WHD za pomoc, za wsparcie, za to, że zawsze jesteście gotowi do pomocy. Teraz rozumiem, że opieka hospicjum nie jest niczym strasznym. Przeciwnie, jest super, bo znacząco poprawia jakość życia dziecka i stan emocjonalny matki.

Aleksandra Sotnikow, Mama Nikity

Nikita urodził się  2 lipca 2014 r.
Choruje na dziecięce porażenie mózgowe.
Pod opieką WHD jest od 29 marca 2022 r.

 

Robimy, co do nas należy

Pierwszy raz spotkałam się z rodziną Nikity 29 marca 2022 r. u nich w domu. Pojechałam tam z doktor Marczyk [Katarzyna Marczyk, lekarka WHD – przyp. red.], by przyjąć chłopca do naszego hospicjum. Poza Nikitą obecni byli rodzice i jego młodszy braciszek. Rodzice byli już zdecydowani na naszą opiekę, musieliśmy tylko omówić szczegóły, dokładnie wyjaśniając, na czym ona będzie polegała.

Dziś, gdy mówimy, że mamy pacjenta z Ukrainy, każdy zakłada, że to rodzina uchodźców. Ale rodzina państwa Sotnikowów przybyła do Polski na wiele miesięcy przed wybuchem wojny, a wcześniej już kilkakrotnie bywała w naszym kraju. Rodzice Nikity komunikują się w języku polskim i zdążyli już oswoić się z naszymi zwyczajami. Dlatego jest nam łatwiej, nie musimy uciekać się do pomocy tłumacza, nasze zalecenia są dla rodziców jasne i nie budzą wątpliwości. Chociaż….

Nie wszystko od razu było takie oczywiste. Metody leczenia na Ukrainie różnią się od polskich. Na przykład przy napięciach i napadach neurologicznych, których Nikita miał bardzo wiele, ukraińscy lekarze wstrzymują się z podawaniem leków niwelujących te objawy. Natomiast w Polsce uważamy, że głównym zadaniem medycyny paliatywnej jest właśnie likwidowanie objawów i chronienie pacjenta przed związanym z nimi cierpieniem. Dlatego trzeba było wyjaśnić rodzicom te różnice i przekonać do naszej metodologii postępowania.

Od pierwszego dnia opieki mama była otwarta i obdarzyła nas zaufaniem. Zastosowaliśmy nasze sprawdzone metody leczenia, w tym leki neurologiczne. Doktor Artur Januszaniec ostrzyknął Nikitę botuliną, zmniejszając napięcie jego mięśni. Zaplanowaliśmy założenie mu gastrostomii, co na pewno poprawi efektywność żywienia oraz ogólny komfort życia.

Pani Ola jest zadowolona. Nikita dobrze sypia, nie ma napięć, nie płacze, jego stan znacznie się poprawił. Lubi zabiegi fizjoterapeutyczne – przynoszą mu ulgę i komfort. Cieszę się, patrząc na efekty naszej pracy. W przeciągu zaledwie dwóch miesięcy udało nam się sprawić, że Nikita nie cierpi. Po prostu – zrobiliśmy to, co do nas należy!

Małgorzata Murawska
Pielęgniarka WHD

Kwartalnik Hospicjum, 2(100) czerwiec 2022 r.