Articles In English na-russkom-yazyke Fundacja WHD na FaceBooku Fundacja WHD na FaceBookuFundacja WHD na YouTubeInstagram

22 678 16 11

Cele Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Cele Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Celami Fundacji są:

1) Nieodpłatne wspieranie i świadczenie pediatrycznej i perinatalnej opieki paliatywnej nad dziećmi w okresie pre- i postnatalnym, młodzieżą i młodymi dorosłymi z chorobami nieuleczalnymi, obarczonymi wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci, i ich rodzinami.

Pediatryczna opieka paliatywna polega na zapewnieniu całodobowych świadczeń lekarskich i pielęgniarskich dzieciom z chorobami nieuleczalnymi, obarczonymi wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci, lub cierpiących z powodu trudnych do opanowania objawów. Ma na celu ochronę godności dziecka,  poprawę jakości jego życia, ochronę przed uporczywą terapią i działaniami jatrogennymi. Obejmuje leczenie objawowe dziecka oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe udzielane całej rodzinie, także w okresie żałoby.

Perinatalna opieka paliatywna polega na zapewnieniu wszechstronnego wsparcia rodzicom dzieci w okresie płodowym i noworodków z wadami letalnymi oraz opieki noworodkom z tymi wadami, nastawionej na zapewnienie komfortu i ochronę przed uporczywą terapią. Obejmuje leczenie objawowe u dziecka oraz wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe, a także wsparcie w żałobie dla rodziców. Opieka nad dzieckiem może być prowadzona na oddziale neonatologii lub w domu przez rodziców i hospicjum, jeżeli dziecko przeżyje poród i zostanie wypisane ze szpitala. W przypadkach prenatalnej diagnozy „ciężkiego, nieodwracalnego upośledzenia płodu albo nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu”, opieka paliatywna nad rodziną rozpoczyna się przed urodzeniem dziecka i nosi nazwę „hospicjum perinatalne.

2) Wsparcie w żałobie rodzin dzieci, młodzieży i młodych dorosłych, którzy zmarli z powodu innych przyczyn niż choroby nieuleczalne, obarczone wysokim ryzykiem przedwczesnej śmierci.

3) Rozwijanie i wprowadzanie modelu pediatrycznej i perinatalnej opieki paliatywnej w Polsce i za granicą.

4) Kształcenie przeddyplomowe i podyplomowe lekarzy, kształcenie podyplomowe pielęgniarek, kształcenie innych pracowników i wolontariuszy hospicjów.

5) Edukacja prozdrowotna.

Fundacja realizuje cele przez:

1) organizowanie i finansowanie ośrodków opieki paliatywnej nad dziećmi, młodzieżą i młodymi dorosłymi w Polsce i innych krajach,

2) udzielanie pomocy społecznej poprzez:

a)  pomoc rzeczową i finansową dla pacjentów a także  rodzin żyjących pacjentów, umożliwiającą im sprawowanie opieki w domu w postaci zasiłków jednorazowych i okresowych oraz pomocy rzeczowej w celu umożliwienia sprawowania opieki nad chorym w warunkach domowych,

b)  pomoc rzeczową i finansową  dla rodzin zmarłych pacjentów w okresie żałoby na sfinansowanie kosztów pogrzebu,

c) pomoc rzeczową i finansową na organizowanie i finansowanie programu wsparcia w żałobie dla dorosłych i dzieci (obejmującego zarówno rodziny pacjentów Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, jak również rodziny dzieci, młodzieży  i młodych dorosłych zmarłych w innych okolicznościach, np. szpitalu) – polegającego na pomocy w rozwiązywaniu problemów psychologicznych i duchowych; świadczonej przez psychologów, lekarzy, pedagogów i duchownych oraz innych specjalistów, a także obejmującego organizowanie i finansowanie wycieczek, obozów wakacyjnych, pielgrzymek, lub innych form terapii,

3) organizowanie i finansowanie działalności wydawniczej w zakresie materiałów szkoleniowych i naukowych z zakresu opieki paliatywnej,

4) prowadzenie i finansowanie badań naukowych z zakresu opieki paliatywnej i leczenia bólu,

5) prowadzenie biblioteki naukowej w dziedzinie opieki paliatywnej i leczenia bólu,

6) współpracę w celu rozwoju opieki paliatywnej:

a) z organizacjami pozarządowymi, hospicjami, instytucjami naukowymi i innymi

organizacjami działającymi na rzecz nieuleczalnie chorych dzieci i ich rodzin w kraju i za granicą,

b) z instytucjami państwowymi i samorządowymi,

7) organizowanie i finansowanie konferencji naukowych, kursów i staży indywidualnych jako form kształcenia lekarzy, studentów medycyny, pielęgniarek, pracowników i wolontariuszy hospicjów, rodziców chorych dzieci, rodziców planujących urodzenie dziecka oraz innych zainteresowanych osób – w następujących dziedzinach:

a) perinatalna i pediatryczna opieka paliatywna,

b) bioetyka i prawo medyczne,

c) komunikacja lekarza z pacjentem,

d) edukacja prozdrowotna, obejmująca w szczególności:

i. leczenie żywieniowe i dietetykę,

ii. przygotowanie do ciąży i porodu.

8) finansowanie stypendiów w zakresie objętym celami Fundacji,

9) organizowanie i finansowanie naboru i szkolenia wolontariuszy dla potrzeb opieki paliatywnej,

10) prowadzenie wypożyczalni i finansowanie wypożyczania sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego dla dzieci, młodzieży i młodych dorosłych ze schorzeniami ograniczającymi życie  leczonych w domu oraz dla innych hospicjów.