Articles In English na-russkom-yazyke Fundacja WHD na FaceBooku Fundacja WHD na FaceBookuFundacja WHD na YouTubeInstagramissuu.com

22 678 16 11

Radością Kuby jest muzyka

Radością Kuby jest muzyka

Wszystko miało być dobrze. Z niecierpliwością wypatrywaliśmy narodzin naszego drugiego dziecka. Nie mogliśmy się doczekać, kiedy w końcu będzie z nami, kiedy będziemy mogli go zobaczyć, przytulić... Niestety, los miał dla nas niespodziankę, o której lekarze nie powiedzieli nam w czasie ciąży. Po porodzie tylko przez chwilę cieszyliśmy się, że synek jest już po drugiej stronie. Ta radość szybko minęła…

Kubuś urodził się z jedną półkulą mózgową. Cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, a lekooporna padaczka torturuje jego ciało. Ma też małogłowie, holoprosencefalię i szereg innych dolegliwości. Nie może siedzieć, nie jest w stanie samodzielnie utrzymać główki, więc przeważnie leży.  Nawet po porodzie nie wiedzieliśmy jeszcze, że nasza codzienność wkrótce stanie na głowie. Cieszyliśmy się z nowego członka rodziny i zbieraliśmy gratulacje od otoczenia. Radość nie trwała jednak długo. Kubuś doznał wylewów II i III stopnia. Serce mi zamarło, bo nie wiedziałam, co się dzieje z moim dzieckiem. W domu na synka czekała jego siostra, a my, zamiast cieszyć się rodzicielstwem, rozpoczęliśmy wykańczające wyprawy po szpitalach i specjalistach.

W pierwszej placówce kazano nam szukać innego neurologa. Nic z tego nie zrozumiałam. Czemu innego? Dlaczego, idąc do szpitala po pomoc, jestem odsyłana gdzie indziej, dlaczego każą mi radzić sobie we własnym zakresie? Do tej pory nie mieliśmy dużej styczności ze służbą zdrowia. Teraz miało się to zmienić. W kolejnej przychodni na wizytę czekaliśmy trzy miesiące. Dla mnie to było nie do pomyślenia – jak małe dziecko, któremu nie wiadomo co dolega, może czekać tak długo?! A jeśli wtedy będzie już za późno? Nie mogłam spać ani jeść. Cały czas chciałam mieć Kubusia blisko siebie, tak jakbym tylko siłą woli i miłością mogła ochronić go przed piętnem choroby, która jeszcze nie została odkryta…

Nie było na co czekać, szukaliśmy ratunku u prywatnych specjalistów. Gdy Kubuś miał dwa miesiące, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka (CZD). Jedyną diagnozą, jaką postawiono, była niedokrwistość. Zlecono nam badanie tomografem za… pół roku! Tego było już za wiele. Nie mieliśmy siły na wojnę z publiczną służbą zdrowia – całą energię poświęciliśmy na ratowanie naszego dziecka. Szczególnie wtedy, gdy w szpitalu do organizmu synka dostała się bakteria, przez którą co dwa dni musieliśmy jeździć na zastrzyki. Potem były kolejne pobyty w szpitalach i kolejne badania. W końcu lekarze zdecydowali się pobrać płyn mózgowo-rdzeniowy – to był jedyny sposób, by się dowiedzieć, z jakiego powodu Kubuś cierpi.

Operacje, operacje…

Synek miał pięć miesięcy, kiedy udało się postawić ostateczną diagnozę: dziecięce porażenie mózgowe, małogłowie, wady centralnego układu nerwowego. Później okazało się, że syn cierpi także na padaczkę lekooporną oraz dysplazję lewego biodra. Chociaż wtedy te nazwy niewiele mi mówiły, czułam, że jest źle. W najczarniejszych koszmarach nie śniło mi się, jak bardzo… Okazało się, że mój syn – ukochany, wyczekany – jest nieuleczalnie chory. Jednak, mimo wielkiego cierpienia, poczułam ulgę – mieliśmy diagnozę, mogliśmy ruszyć z miejsca i zacząć walczyć o to, by życie Kubusia stało się mniej bolesne i łatwiejsze do zniesienia.

Chociaż myśleliśmy, że walka ze szpitalami wreszcie się zakończyła, w rzeczywistości był to dopiero początek. Przyszedł czas na rehabilitację w CZD. Chcieliśmy wysłać synka na turnus rehabilitacyjny, jednak ze względu na nieustanne gorączkowanie nie chciano go tam przyjąć. Po wielu próbach udało się – Kuba mógł co trzy miesiące jeździć na turnusy. Gdy już widzieliśmy światełko w tunelu, spadł na nas kolejny cios – dysplazja stawu biodrowego. Dwuletniego malca trzeba było na cztery miesiące wsadzić w ciężki, krępujący ruchy gips. Jednak nie to było najgorsze.  Przez jego stan zdrowia musieliśmy przerwać rehabilitację. Gdy chcieliśmy do niej wrócić, odmówiono nam, argumentując to przerwą, konieczną z powodu leczenia dysplazji! Gdy stan zdrowia Kuby nieco się poprawił, pojechaliśmy na kolejny turnus. Minęło pięć dni i musieliśmy wracać do domu. Powód? Opiekunowie nie widzą postępów, a dodatkowo dziecko w nocy płacze i nie daje spać innym… Mieliśmy tego dosyć.

W 2015r. Kuba przeszedł operację podcięcia przywodzicieli i ścięgien. Trzy miesiące później odbył się kolejny zabieg, tym razem lewego biodra. To był bardzo ciężki dla nas czas, syn leżał przez 6 tygodni  unieruchomiony w gipsie od pasa w dół. Po zdjęciu gipsu wcale nie było lepiej Kubuś przy każdym małym ruchu, zmianie pieluchy czy pozycji płakał. Następna operacja usunięcia płytki z biodra miała się odbyć za rok. Owszem, zabieg przeprowadzono, ale próba wyjęcia płytki się nie powiodła. W całym swoim życiu Kubuś przeszedł już czternaście operacji!

Pod opieką hospicjum

Żeby zajmować się Kubusiem, musiałam zrezygnować z pracy. Często się zdarza, że w nocy nie sypiam – to wtedy synek jest najbardziej niespokojny, często się budzi, płacze… Każdy dzień rozpoczynamy od  oklepywania, odsysania nadmiaru wydzieliny z płuc, by łatwiej mu było oddychać. W ciągu dnia trzy razy podaję mu leki. Kubuś, mimo choroby, jest jak każde dziecko – czasami ma zły dzień, czasami nie ma ochoty jeść. Radością jego życia jest muzyka, przy której słodko zasypia. Uwielbia, kiedy jego siostra czyta mu bajki, jest wtedy spokojny i tak pięknie się uśmiecha…

Pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci przyjęto nas jesienią 2019 r. Jesteśmy bardzo zadowoleni. Pracują tam naprawdę wspaniali ludzie, którzy pomogą, doradzą, pocieszą dobrym słowem. To bardzo pozytywne zaskoczenie. Przed chorobą Kubusia nie wiedzieliśmy o istnieniu takich fundacji, a słowo hospicjum źle nam się kojarzyło. Teraz wiem, że człowiek może się mylić. Hospicjum bardzo nam pomaga. Od WHD dostaliśmy sprzęt – koncentrator tlenu i asystor kaszlu. Pracownicy codziennie dzwonią, pytają o stan Kubusia, przyjeżdżają z wizytami. Nie zostaliśmy z tym wszystkim sami. Chciałabym bardzo podziękować WHD, że zaopiekowało się naszym synkiem i nami, że możemy na nich liczyć w każdej chwili. Dziękujemy wszystkim lekarzom, pielęgniarkom, a w szczególności naszej pielęgniarce prowadzącej, Małgorzacie Morawskiej, którą bardzo polubiliśmy.

Kubuś jest na zbilansowanej, wysokobiałkowej diecie przygotowanej przez dr. Tomasza Dangla. Jej podstawa to jajka, ser biały, masło i banan. Proporcje mam w głowie. Posiłek przygotowuję codziennie rano na cały dzień. Jestem zadowolona z tej diety, bo widzę że synowi nie brakuje składników odżywczych. Podczas wizyt pielęgniarki i lekarze potwierdzają prawidłowy przyrost masy ciała  Kuby odpowiedni do jego wieku.

8.06 Kubuś skończył dwanaście lat. Wszystko trzeba przy nim zrobić, nie potrafi się nawet przekręcić na boczek. Nie jest łatwo być rodzicami tak ciężko chorego dziecka, ale cieszę się, że Kubuś jest z nami, że mogę go przytulać, całować i czuć jego ciepło.

 

Beata Kryszczak-Tomkiewicz,
mama Kubusia

Kubuś urodził się 08.06.2008.
Choruje na dziecięce porażenie mózgowe.
Pod opieką WHD jest od 27.11.2019.

Kwartalnik Hospicjum, 3(93) wrzesień 2020 r