Żyjemy tym, co jest teraz

Żyjemy tym, co jest teraz

Beata Biały: Chciałam z państwem porozmawiać o Mateuszu, ale i o was, waszym życiu, doświadczeniach. Bo przecież choroba dziecka dotyka całej rodziny. Ale zacznijmy od początku…

Mama: Mateusz urodził się 18 marca 2010 roku przez cięcie cesarskie. Wszystko było dobrze. Pierwsza noc w domu była bardzo ciężka, my - młodzi i niedoświadczeni, Mateusz płakał, nie wiedzieliśmy, co robić, i w końcu mąż pojechał nad ranem do apteki…

Tata: ... to była pierwsza nad ranem [śmiech]! Pojechałem po mleko, bo myśleliśmy, że to kwestia pokarmu…

Mama: A jak mąż wrócił, to Mateuszek już spał… Następnego ranka obudziliśmy się z nadzieją, że jakoś sobie poradzimy, ale szybko się okazało, że będzie ciężko. Przez pierwsze pół roku zwłaszcza nocki dawały nam w kość. Ale potem wszystko się jakoś unormowało. Pierwsze lata były dobre, normalne. Problemy zaczęły się później. Mateusz poszedł do przedszkola, gdy miał trzy i pół roku. Szedł na kilka dni, a potem łapał infekcję i przez dwa, trzy tygodnie siedział w domu. Cała nasza uwaga skupiła się na tych infekcjach. W drugim roku przedszkola było nieco lepiej, więc uczęszczał tam regularnie. I właśnie wtedy przedszkolanki zauważyły, że Mateusz ma gorszą koordynację ruchową od pozostałych dzieci.

Tata: Więc zaczęliśmy chodzić na zajęcia rehabilitacyjne. Miały one raczej formę zabawy, ćwiczeń fizycznych, na przykład fikołków, podskoków… I powiedziano nam, że właściwie nie ma problemu, są lekkie odchylenia od normy, ale wszystko będzie dobrze, można temu zaradzić dzięki ćwiczeniom. Ucieszyliśmy się, chodziliśmy regularnie, ale choć nie było spektakularnego pogorszenia, to poprawy też nie było. Wtedy pani z przedszkola powiedziała nam, że może powinniśmy się udać do jakiegoś lekarza.

Mama: Trafiliśmy do pani neurolog w Tłuszczu [miejsce zamieszkania państwa Rosińskich – przyp. redakcji], która stwierdziła, że problemy Mateuszka mają źródło w okresie niemowlęcym, są skutkiem tak zwanej asymetrii ułożeniowej. Trzeba rehabilitować i… to wszystko. W sumie, byliśmy zadowoleni, bo wyglądało, że to nic takiego, wystarczy trochę poćwiczyć i wszystko minie. Ale tak się nie stało. W przedszkolu było coraz gorzej, a dla Mateusza to był duży stres. W ostatnim roku przedszkola trafiliśmy do neurolog z poradni w Zielonce. Pani doktor sprawdziła Mateuszowi odruch kolanowy – bardzo proste badanie, które przecież nawet pediatra może wykonać, i od razu powiedziała, że coś jest ewidentnie nie tak. Na początku podejrzewała dystrofię Duchenne’a i dała nam kontakt do specjalistki od chorób nerwowo-mięśniowych. Po drodze jeszcze badano Mateuszka w kierunku boreliozy i najpierw niby okazało się, że ją ma, a potem, po dokładniejszych badaniach że jednak to nie to. Miał też wykonaną elektroencefalografię...

Tata: Jednym słowem, mnóstwo badań, które nic nie wniosły.

A kiedy pojawiła się właściwa diagnoza?

Tata: Gdy trafiliśmy do Warszawy na oddział chorób nerwowo-mięśniowych, wykonano Mateuszowi badania i stwierdzono polineuropatię czuciowo-ruchową. To była pierwsza poważna diagnoza.

Mama: Tylko nie wiadomo było, czy ta polineuropatia jest nabyta czy wrodzona. Zdania były podzielone. Na próbę dano Mateuszowi wlewy ze sterydów. Trwało to kilka miesięcy. W międzyczasie jego stan się pogorszył. Zaczął mieć problemy z jelitami. W przedszkolu pani zwróciła mi też uwagę, że Mateusz, zanim odpowie na pytanie, musi się dłużej zastanowić. Zasygnalizowałam to pani doktor. Skierowała nas na rezonans lędźwiowo-krzyżowy, który nic nie wykazał. Jesienią Mateusz poszedł do zerówki i wtedy zrobiono mu rezonans magnetyczny głowy. No i po tym badaniu pani doktor powiedziała, że to jednak nie jest polineuropatia, ale coś innego, gorszego… Wtedy po raz pierwszy usłyszałam tę nazwę – leukodystrofia metachromatyczna. To bardzo rzadka choroba genetyczna. Widziałam, że nawet pielęgniarki sprawdzały w Internecie, co to takiego. W skrócie polega na tym, że na skutek braku pewnego enzymu dochodzi do nieodwracalnego zaniku centralnego układu nerwowego. Chory traci po kolei wszystkie funkcje życiowe. Spytałam, czy można to wyleczyć. Pani doktor nie powiedziała, że to sytuacja beznadziejna. Dała mi namiary na jakieś ośrodki badań i terapii genetycznych. Ale to wszystko było w fazie testów, żadnej konkretnej, zatwierdzonej terapii. Zrobiliśmy badania genetyczne, mieliśmy nadzieję, że można coś zrobić…

Tata: Okazało się, że Mateusz faktyczne odziedziczył po nas obojgu dwa zmutowane geny. I już wiedzieliśmy, że medycyna nie ma na to lekarstwa. Walczyliśmy jednak dalej. Pojechaliśmy do Wrocławia, do profesora Kałwaka, bo podobno przeszczep szpiku może spowodować zahamowanie rozwoju tej choroby. Ale profesor powiedział, że on by nam to raczej odradzał. Mateusz jeszcze wtedy trochę chodził, był w stanie grać na telefonie… Zresztą podczas tej konsultacji bardzo się cieszył, bo mógł sobie pograć.

Mama: Niestety, wkrótce po powrocie z Wrocławia jego stan bardzo szybko zaczął się pogarszać. Coraz gorzej chodził, kilka razy nam się zadławił. Dla mnie osobiście to był bardzo trudny czas. Widziałam Mateusza na tle innych dzieci, zdrowych. A mój syn był coraz słabszy, coraz mniej sprawny. W końcu otrzymał asystentkę edukacyjną, która mu pomagała. Po wakacjach nie wrócił już do szkoły. Miał indywidualne nauczanie, ale w szkole specjalnej. Pod koniec 2017 roku Mateuszek przestał chodzić, pojawiła się bolesna spastyczność.

Dwa lata temu trafili państwo pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. W jakich okolicznościach?

Mama: W pewnym momencie Mateusz zaczął mieć coraz większe problemy z jedzeniem. Doradzono nam założenie PEG-a [przezskórna endoskopowa gastrostomia – przyp. red.], żeby mógł być karmiony dożołądkowo, bo było ryzyko zakrztuszenia. W końcu się na to zdecydowaliśmy. Zabieg był w Centrum Zdrowia Dziecka. Niestety pojawiły się komplikacje. Są rzadkie, ale akurat zdarzyły się u Mateuszka. Miał zapalenie otrzewnej. Trzy tygodnie w szpitalu, narkoza.

Tata: Po tym wszystkim Mateusz właściwie przestał mówić. Ten stres bardzo się odbił na jego zdrowiu. Bardzo źle znosił pobyt w szpitalu, miewał ataki płaczu.

Mama: Wróciliśmy do domu. Pojawiły się kolejne problemy z PEG-em, ciągłe zabiegi, a w końcu silny stan padaczkowy. Ponownie trafiliśmy do szpitala i wtedy powiedzieliśmy naszemu neurologowi, dr. Kmieciowi [konsultant WHD – przyp. red.], że decydujemy się na hospicjum. Wiedzieliśmy o tej możliwości już wcześniej, właśnie od niego. Potem to nawet trochę żałowałam, że zwlekaliśmy tak długo… To była druga połowa września 2018 roku. Przyjechała do nas wtedy dr Kasia Marczyk i pani Agnieszka Ćwiklik [pielęgniarka WHD – przyp. red.]. Agnieszka od razu wniosła do naszego domu mnóstwo pozytywnej energii.

Myśl o hospicjum często powoduje opór, negatywne skojarzenia, lęk. Czy w państwa przypadku też tak było?

Mama: Wręcz przeciwnie. Ja hospicjum postrzegałam i nadal postrzegam jako ogromną pomoc. Wcześniej byliśmy z tym wszystkim zupełnie sami. Patrzyliśmy na cierpienie naszego dziecka i byliśmy bezradni.

Tata: Wie pani, co usłyszeliśmy podczas pierwszej wizyty u pewnej pani doktor? (Jeśli dobrze pamiętam, miała ona coś wspólnego z chorobami rzadkimi.) Powiedziała nam: No tak, ciężka choroba, faktycznie. Trzeba dużo spacerować.

Spacerować?!

Tata: Tak. Spacerować i… nie stresować się.

Mama: Więc nie było nam trudno zdecydować się na hospicjum. Po prostu potrzebowaliśmy pomocy. Ja już i tak byłam w domu, przerwałam pracę chyba półtora roku wcześniej. Hospicjum domowe było dla nas bardzo dobrym rozwiązaniem.

Jak teraz wygląda opieka nad Mateuszem? Czy mają Państwo z nim kontakt?

Tata: Myślę, że ten kontakt jest taki bardziej intuicyjny. Mateusz jeszcze się uśmiecha…

Mama: Nawet można powiedzieć, że się śmieje. Bawią go różne rzeczy. Na przykład brzmienie języków obcych. Najbardziej języka chińskiego. W telefonie jest tłumacz Google i kiedyś przez przypadek włączyliśmy język chiński. Dawno nie widzieliśmy, by Mateusz tak się śmiał. A jak w zeszłym roku pojechaliśmy na wakacje – hospicjum nas namówiło na ten wyjazd – to nawet nagraliśmy pozdrowienia dla dziadka w wersji chińskiej.

Tata: Ale ta jego aktywność jest coraz słabsza. Jeszcze do niedawna uwielbiał oglądać mecze piłki nożnej. Ja jestem kibicem i Mateusz też gorąco kibicował. Teraz coraz mniej go to interesuje. Ale co ciekawe, nadal bardzo żywo reaguje na hymn Polski. Jak mecz się zaczyna i odgrywany jest hymn, Mateusz ma na twarzy szeroki uśmiech. Nasz mały patriota! [śmiech] Lubi też się oglądać w lustrze. Ostatnio pani Małgosia [Małgorzata Murawska, pielęgniarka WHD – przyp. red.] zrobiła nam wspólne zdjęcie przed lustrem. Proszę zobaczyć, jak Mateusz się na nim uśmiecha!

Mama: Jest jeszcze jedna rzecz, na którą Mateuszek reaguje – bardzo lubi, jak ktoś mu opowiada o tym, co było kiedyś, na przykład, jak był mały. Lubi oglądać zdjęcia. Uważnie słucha, kiedy mówimy o nim, nawet o pozornie drobnych rzeczach. Reaguje na swoje imię…

Tata: Taką historią, o której lubi słuchać, jest jego przygoda z mikrofalówką…

Z mikrofalówką?

Tata: [Śmiech] Dziadek kiedyś siedział z Mateuszkiem, a on bez wiedzy dziadka zamówił przez Internet mikrofalówkę. Teraz, gdy o tym opowiadamy, bardzo go to bawi.

Pamiętam, że jak byłam u państwa kilka miesięcy temu, to Mateusz bardzo chętnie słuchał muzyki. Nadal ją lubi?

Tata: Tak, uwielbiał disco polo. Nie wiem, co takiego widział, a raczej słyszał w tej muzyce, ale faktycznie, bardzo ją lubił. Może to ten prosty rytm, a może te kolorowe teledyski? Miał nawet swoje ulubione piosenki. Ale teraz już coraz mniej na to reaguje.

Chciałabym też państwa spytać o wasze życie. Jak choroba Mateusza wpłynęła na was?

Tata: Jest ciężko. Nie chcemy narzekać, ale wiadomo, że to wszystko zmienia. Żona musiała zostawić pracę, ja musiałem swoją zmienić, żeby żonie pomagać. Życie domowe też się zmieniło. Przed pandemią hospicjum zapewniło nam wolontariuszy, przyjeżdżała do nas bardzo fajna pani Zosia. Teraz, niestety, z racji pandemii nie może u nas bywać. Wyjazdy na wakacje to też wyzwanie. W zeszłym roku udało nam się wyjechać (proszę koniecznie napisać, że to dzięki hospicjum), ale w tym już nie, bo zniechęciła nas pandemia.

Mama: Praktycznie nigdzie razem nie wychodzimy. Ja siedzę cały czas w domu. Moje życie to Mateusz i opieka nad nim. Codziennie to samo. I ostatnio stan Mateusza się pogorszył, mamy coraz większe problemy z wydzieliną, nieprzespane noce. To bardzo trudne, czasami brakuje po prostu sił.

Tata: My wiemy, że to jest choroba nieuleczalna, wiemy, jak to się skończy. Ale staramy się o tym nie myśleć. Nie wybiegamy w przyszłość. Żyjemy tym, co jest teraz. Jak Mateusz się uśmiecha, to i my się uśmiechamy, więc staramy się, żeby się uśmiechał jak najczęściej. Obchodzimy jego urodziny i imieniny, zawsze jest tort, balony, cała oprawa.

Mama: Tylko coraz trudniej jest nam wymyślić prezent… Ale za to Mateusz uwielbia, jak śpiewamy mu „Sto lat”. Jest wtedy taki dumny!

Czyli kolejność jest taka: najpierw hymn Polski, a potem „Sto lat”?

Tata: Zdecydowanie! Może powinniśmy mu następnym razem hymn puścić na urodziny? [śmiech]

Mama: Właściwie, w jakimś sensie tak jest. Bo ostatnio kupiłam mu na urodziny globus interaktywny - gdy się naciśnie na kontur Polski, odgrywany jest nasz hymn i Mateusz ogromnie się cieszy.

A wracając do państwa życia…?

Mama: A wracając do naszego życia… Mamy niewielu przyjaciół, choroba dziecka ludzi odstrasza. Cieszymy się, że jest hospicjum, zawsze czekam na wasze wizyty. Oczywiście, gdy jesteśmy z mężem we dwoje, to jest nam o wiele łatwiej. Możemy się nawzajem wspierać, nie tylko fizycznie, choć to też bardzo ważne, ale i psychicznie. Musimy sobie jakoś radzić z tym poczuciem straty… Bo Mateusz traci kolejne funkcje – ruch, mowę, możliwość samodzielnego siedzenia i zdolność połykania. Kontakt z nim jest coraz słabszy. To właśnie jest najtrudniejsze – patrzę, jak moje dziecko cierpi i stopniowo jakby odchodzi, a ja czasem nawet nie jestem pewna, czy w danej chwili czegoś ode mnie potrzebuje. Chyba nigdy się z tym do końca nie pogodziłam i nie pogodzę. Nawet wiara (jesteśmy oboje wierzący) nie pomaga mi tego do końca zrozumieć i zaakceptować. Pocieszam się tym, że jednak Mateusz zaznał w życiu sporo dobrego, był kiedyś sprawny i zdrowy. To był krótki czas, ale musi nam wystarczyć.

Bardzo dziękuję za rozmowę.

Mateusz urodził się 18.03.2010 r.
Choruje na leukodystrofię metachromatyczną.
Pod opieką WHD jest od 21.09.2018 r.

Kwartalnik Hospicjum nr 94, grudzień 2020