Moja córka Roksana urodziła się z wadą serca (VSD i ASD), z powiększoną tętnicą płucną, z deformacją kręgów szyjnych i żeber, bez lewej nerki. Te wszystkie dolegliwości powodują, że córka bardzo ciężko przechodzi każdą infekcję. Deformacja kręgów szyjnych i żeber sprawiła, że nie rośnie, natomiast ucisk na tchawicę wywołuje problemy z oddychaniem.

Wiosną ubiegłego roku Roksana zachorowała na zapalenie płuc, miała spadki saturacji, wysoką gorączkę i wymioty. Kiedy patrzyłam na nią, bałam się, że nie wyzdrowieje, że to koniec. Lekarze nie mieli dla nas dobrych wiadomości, więc nie pozostało nic innego, jak modlić się o cud, żeby Bóg pozwolił jej żyć. Nasza modlitwa została wysłuchana i stan zdrowia Roksanki polepszył się. Jedynym problemem była niska saturacja, wiec lekarz poinformował nas, że jeśli chcemy zabrać dziecko do domu, musimy mieć pulsoksymetr i koncentrator tlenu. Lekarz prowadzący po raz pierwszy wspomniał wtedy o Hospicjum. Na początku byłam przerażona, ponieważ myślałam, że będę musiała oddać dziecko do ośrodka opiekuńczego. Nigdy nie zdecydowałabym się na taki krok. Zaproponowano mi rozmowę z pracownikami Hospicjum.

Czytaj dalej...

Jestem dumna z mojego dziecka i jestem dumna z siebie, że je urodziłam

Z Warszawskim Hospicjum dla Dzieci po raz pierwszy zetknęliśmy się podczas listopadowych Mszy św. odprawianych co roku w intencji zmarłych dzieci, które były pod opieką Hospicjum. Śpiewaliśmy w scholi, pomagając w przeżyciu Eucharystii rodzicom i ich przyjaciołom, nie przypuszczając, że dwa lata później dołączymy do nich, do Grupy Wsparcia dla Rodziców w Żałobie.

Nasza córka Teresa urodziła się i zmarła 13.01.2012 r. Miała zespół Ebsteina z zespołem Downa. Nasze pierwsze, wyczekane dziecko. Tak wiele zmieniło swoim istnieniem. Kontrolne USG wykonane w 21. tygodniu ciąży wykazało nieprawidłową wielkość i położenie serca. Lekarz, który je wykonał, skierował nas do Poradni USG przy ul. Agatowej, podejrzewając wadę serca. Wyszłam z gabinetu z listą spraw do załatwienia. Pamiętam jak mówił, żeby natychmiast dzwonić i zapisać się jak najszybciej. Tym bardziej zdziwiłam się wizytą na Agatowej. Podejrzenia sprawdziły się: nasze dziecko miało rzadką wadę serca – zespół Ebsteina. Już na pierwszym badaniu echo serca usłyszeliśmy, że rokowanie jest bardzo złe. Wiadomość o chorobie naszego dziecka została nam przekazana w obecności psychologa. Kolejne zdziwienie: opuszczaliśmy gabinet zapisani na następne wizyty, ze skierowaniem na badanie genetyczne-wszystko było już załatwione, wystarczyło przyjść. Bardzo się dziwiłam, że nie muszę nigdzie dzwonić, zapisywać się, załatwiać skierowań. Następnego dnia miałam się zgłosić na pobranie krwi pępowinowej – kordocentezę.

Czytaj dalej...

Kochamy Anulkę ponad wszystko, kochamy po prostu za to, że jest.

Nasza córeczka Ania urodziła się 6.03.2009 r. jako skrajny wcześniak w 23. tygodniu ciąży. Wszystko potoczyło się szybko, odejście wód płodowych, bóle, potem traumatyczny poród. Po odejściu wód płodowych, pojechaliśmy natychmiast do szpitala, w którym dowiedzieliśmy się, że ciąża jest zagrożona, i że dziecko urodzi się martwe. Dzień wcześniej byliśmy na badaniu 3D i które nie wskazywało nieprawidłowości. Mąż zadzwonił do naszych mam, które natychmiast się zjawiły. Cała trójka była przy mnie, przeżywaliśmy to razem. Dostałam leki na przyspieszenie porodu, ponieważ wody płodowe były zielone. Pielęgniarka zapytała, czy chcę odebrać zwłoki do pochówku. Nie zrozumiałam tego pytania, ale mama mojego męża odpowiedziała, że tak. Byliśmy w szoku, nie wiedzieliśmy, co grozi naszej kruszynce. Gdy Ania pojawiła się na świecie, została potraktowana jak odpad, wrzucona do metalowej miski i zawinięta w zielony materiał. Potem dziecko wyniesiono z porodówki. Mąż czekał za drzwiami, widział jej czarne włoski. Nikt nam nie powiedział, że córka żyje. Byłam pod wpływem leków, więc nie wiedziałam co się dzieje. Po dwóch godzinach przyszła do mnie p. doktor, która poinformowała, że Anulka żyje, jednak jest bardzo słaba i może umrzeć w każdej chwili. Dziecko i tak nie przeżyje, ale nie mają sumienia jej uśmiercić. Zapytała, czy zgadzam się na przewiezienie do innego szpitala, od razu się zgodziłam. Karetka przyjechała z Warszawy i przewiozła Anulkę do szpitala przy ul. Karowej. Tam lekarze zajęli się naszym małym cudem. Anię dotknęły problemy związane z wcześniactwem i niedotlenieniem mózgu. Specjaliści mówili, że nie przeżyje doby, dwóch dni, potem tygodnia, miesiąca, ale nasze słońce było dzielne. Po miesiącu mogliśmy wziąć na ręce naszą kruszynkę. To było niezapomniane przeżycie. Nasze serca zabiły mocniej, tacy byliśmy szczęśliwi.

Czytaj dalej...

W ciągu tych kilku lat Adrianek wyrósł na młodego, uśmiechniętego, rozpieszczonego, jedenastoletniego chłopca

To był piękny, słoneczny sierpniowy dzień 2001 roku. Tego dnia  na świat przyszedł nasz długo oczekiwany synek Adrianek. Pamiętam jak dziś minkę na jego buzi, rączki, nóżki, taka maleńka, niewinna osóbka, dla której zaczynało się życie. Adrianek po urodzeniu otrzymał 10 punktów w skali Apgar. W pierwszych miesiącach jego życia nic nie wskazywało, że może mieć jakiekolwiek problemy ze zdrowiem.

Czytaj dalej...

Pamiętamy dzień, w którym dowiedzieliśmy się o istnieniu Jasia. Byliśmy szczęśliwi, wszystko układalo się tak, jak sobie po ludzku zaplanowaliśmy. Ciąża przebiegala bez zarzutu aż do 22. tygodnia, kiedy lekarz prowadzący zauważył, że synek ma nieznacznie poszerzone komory boczne mózgu. Baliśmy się, ale nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że z naszym dzieckiem może dziać się coś złego. Spędziliśmy wiele godzin u najlepszych specjalistów w Warszawie. Żaden lekarz nie był w stanie udzielić odpowiedzi na pytanie czy jest ryzyko, że coś złego dzieje się z naszym maleństwem. Musielismy czekać. W 30. tygodniu ciąży okazało się, że komory boczne mózgu są już prawidłowych rozmiarów i nie ma powodu do zmartwień. Od tamtego dnia aż do porodu modliliśmy się codziennie o zdrowie dla naszego synka.

Czytaj dalej...

Nasza historia zaczęła się w styczniu tego roku, kiedy podczas kontrolnego badania USG wykryto nieprawidłowości u płodu. Gdy wracam myślami do tamtego dnia, niewiele pamiętam. W przychodni uzyskałam ogromną pomoc. Zostaliśmy skierowani do Szpitala Bielańskiego w Warszawie, gdzie zrobiono kordocentezę. Niestety wyniki nie były pomyślne. U naszej córki wykryto niespotykaną wadę genetyczną (translokację chromosomu 12, oznaczoną jako 12q23.3). Był to dla nas ciężki czas, nie było łatwo pogodzić się z diagnozą. W Instytucie Psychiatrii i Neurologii, gdzie odbieraliśmy wyniki badań, przeprowadzono z nami wiele rozmów, uprzedzono o konsekwencjach i możliwych objawach tej choroby. Padła propozycja usunięcia ciąży. To były bardzo trudne dyskusje, jednak chcieliśmy mieć dziecko, więc aborcja nie wchodziła w grę. 
W marcu trafiliśmy do poradni USG na Agatowej do dr Joanny Szymkiewicz-Dangel. Mieliśmy wiele szczęścia, że trafiliśmy pod opiekę Pani Doktor. Dowiedzieliśmy się, że nasz dzidziuś ma niewielką wadę serca, która na szczęście nie zagraża życiu. 

Czytaj dalej...

Nasza córeczka Maja miała dwa latka i dwa miesiące, kiedy Jezus zdecydował zabrać ją do siebie, pozostawiając nas w wielkiej rozpaczy. Chorowała na zespół Edwardsa. Prócz tej okropnej, nieuleczalnej choroby, miała wadę serduszka oraz nadciśnienie płucne. Mimo wszystko, była silną dziewczynką z ogromną wolą życia. Kilkakrotnie zwalczała zapalenia płuc, nawet wtedy,  kiedy przygotowywano nas na najgorsze. Nasza kruszynka nie poddawała się. Walcząc, pokonywała wszelkie trudności, jednocześnie wszystkich nas zaskakując. Kochaliśmy ją właśnie taką, jaka była: maleńka, drobniutka i słabiutka, ale dzielna i waleczna. Kochaliśmy w niej wszystko, po prostu wszystko.

Czytaj dalej...

To była moja trzecia ciąża. Do końca nie znaliśmy płci naszego dzidziusia, choć mąż przeczuwał, że to dziewczynka. Siódmego maja 2006 r. odeszły mi wody. Pojechałam do szpitala pełna obaw, ponieważ był to 34 tydzień ciąży. Po kilku godzinach urodziłam śliczną córeczkę, która otrzymała 7 punktów w skali Apgar. Usłyszałam, że wszystko jest w porządku. Po chwili córkę umieszczono w inkubatorze i podłączono do respiratora. Potem została przetransportowana do szpitala przy ul. Litewskiej w Warszawie. Zdążyliśmy ochrzcić córkę. Mąż zdecydował, że damy jej na imię Ania. Kilka razy w ciągu dnia dzwoniliśmy do szpitala, pytając o jej stan. Pierwsza wizyta u Anulki odbyła się 9 maja.

Czytaj dalej...

Amelka urodziła się 25.11.2003 r. w Warszawie z bardzo dużym wielowadziem. Nikt nie dawał nam nawet 1 procenta szans, że nasza Kruszynka będzie żyła. Dopiero 2 lata temu poznaliśmy ostateczną diagnozę: mozaika trisomii chromosomu 9. Jest to ogromnie rzadko spotykana wada genetyczna, na świecie do tej pory zostało opisanych około 30 przypadków. Nasza Córeczka jest najdłużej żyjącym dzieckiem z tą jednostką chorobową i najbardziej obciążoną problemami zdrowotnymi. Amelka przeszła 5 poważnych operacji, większą część swojego życia spędziła w szpitalach. Ten czas zawsze wiązał się z bólem i cierpieniem. Tak bardzo chcielibyśmy wymazać to z pamięci. Amelka wbrew wszystkim i wszystkiemu żyła, mimo, że z medycznego punktu widzenia było to niemożliwe. Jednak nasza Siłaczka jest z nami cały czas i choć jest coraz trudniej, nie poddaje się!

Czytaj dalej...

Z Krzyśkiem poznałem się pod koniec lipca 2011 roku. Trafił pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, a ja zacząłem się nim opiekować.

Krzysztof jest w domu, a my dojeżdżamy do niego najkrótszą do tej pory znalezioną trasą. Mamy do pokonania 122 km w jedną stronę. Na początku zajęliśmy się w większym stopniu opieką medyczną, ale po chwili rozmawialiśmy już o jego marzeniach.

Okazało się, że jednym z nich jest przejażdżka samochodem rajdowym. Zabraliśmy się do poszukiwań i dzięki dużej pomocy Tomka – współpracującego z naszą Fundacją oraz Doroty – naszego pracownika socjalnego, 28 lipca Krzysztof mógł wsiąść do samochodu rajdowego – Citroena C2R2. Byliśmy tam z jego tatą. Moje wrażenie jest tylko jedno. Szok. Około kilometra od nas usłyszeliśmy kilkusekundową zmianę biegów i dźwięk silnika… o reszcie opowie sam Krzysztof.

Czytaj dalej...

Moi najbliżsi to Ela i Martusia. U Martusi, naszej córeczki zdiagnozowano zespół Edwardsa. Jest to śmiertelna wada genetyczna, zwana inaczej trisomią 18 chromosomu. Statystycznie taka wada występuje w jednym na kilka tysięcy przypadków u nowo narodzonych dzieci. Takie ujęcie statystyczne nie sprawdza się jednak w naszym przypadku. Dla nas rodziców, zachorowalność naszej córeczki jest przecież 100%. Chciałbym cofnąć się do początku naszej historii, czyli czasu przed narodzinami Martusi. Moment, w ktorym dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, był ogromnym przeżyciem i radością. Zgłosiliśmy się do lekarza prowadzącego ciążę. Niestety, badanie USG płodu nie było korzystne. Później wszytko potoczyło się błyskawicznie, kolejne USG, badania genetyczne i ostateczna, szokująca diagnoza – śmiertelna wada genetyczna naszej córeczki.

Czytaj dalej...

25 maja 2011 roku mija dziesięć lat, odkąd zostałem podopiecznym wspaniałego Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Powodem przyjęcia mnie do WHD były duże problemy z oddychaniem, wynikające z osłabiania mięśni oddechowych przez  dystrofię mięśniową typu Duchenne’a. Dystrofia jest nieuleczalną chorobą genetyczną, która zaczyna się od urodzenia i prowadzi do przedwczesnej śmierci.
Uświadomiłem sobie, że rozpocząłem ostatni etap życia, czyli umieranie. Wiedziałem, że hospicjum pomaga godnie przeżyć ostatni fragment życia, gdy medycyna już nie jest w stanie pomóc. Byłem bardzo przygnębiony, że to ja mam trafić do hospicjum i przeżywać tam ostatnie chwile życia. Uważałem, że zbyt wcześnie to wszystko się dzieje.

Czytaj dalej...

Z Łukaszem i jego mamą rozmawiali Wojciech Marciniak i Elżbieta Tokarska z WHD

Rok temu pisałeś do Informatora, że w przeciągu dwóch lat chcesz uzyskać I kategorię PZSZACH. Powiedz czy udało Ci się zrealizować ten plan?
Łukasz: Jak na razie zdobyłem II kategorię, więc jeszcze mi trochę brakuje, lecz jestem pozytywnie nastawiony i myślę, że już niedługo zrealizuję swoje plany. I kategorię zdobywa się dwuetapowo, najpierw trzeba zdobyć II+ i dopiero wtedy można walczyć o „jedynkę”.

Czego nauczyłeś się przez ten czas?
Przez ten czas nauczyłem się debiutów, końcówek, wielu zasad dotyczących gry w debiucie, gry środkowej i gry w końcówkach. Potrafię lepiej rozplanować sobie czas w trakcie partii i teraz dopiero widzę, ile jeszcze muszę się nauczyć.

Czytaj dalej...

Kubuś urodził się 17 grudnia 2010 roku w Warszawie. Długo wyczekiwaliśmy jego przyjścia na świat. Nasz dom był przygotowany na przyjęcie dziecka.

Poród i szok. Pamiętam jak jechaliśmy do szpitala. Byliśmy bardzo szczęśliwi, że już niedługo będziemy trzymać nasze maleństwo w ramionach, że na Święta Bożego Narodzenia będziemy w domu. Niestety, los chciał inaczej. Nasze szczęście prysło jak bańka mydlana.

Czytaj dalej...

O chorobie synka dowiedzieliśmy się w czasie ciąży w 20 tygodniu, podczas badania USG. Wiadomość o chorobie naszego dziecka wstrząsnęła nami, nie mogliśmy w to uwierzyć, załamaliśmy się. Zostaliśmy skierowani do szpitala przy ul. Karowej. Pojechaliśmy tam następnego dnia. Podczas badania diagnoza potwierdziła się przepuklina mózgowa i małogłowie. Lekarze powiedzieli, że jest to choroba nieuleczalna, że dziecko może nie przeżyć porodu, że mogę nie donosić ciąży. Poinformowano mnie także, że w mojej sytuacji mogę przerwać ciążę. Nie potrafilibyśmy tego zrobić, ponieważ pragnęliśmy z mężem, aby nasz skarbek urodził się normalnie. Nie umiałabym przerwać Jego życia.

Czytaj dalej...

Maja urodziła się 3 marca 2009 roku. Na świat przyszła poprzez cesarskie cięcie w szpitalu im. prof.W. Orłowskiego w Warszawie. Urodziła się bardzo malutka i wymagała podawania tlenu, więc trafiła do inkubatora. Spędziła w nim ponad dwa tygodnie. Nie miała odruchu ssania, dlatego przez cały czas karmiona była przez sondę. Miała kłopoty z samodzielnym oddychaniem, a przeprowadzone w szpitalu echo serca wykazało ubytek w przegrodzie międzykomorowej i co za tym idzie, jego niewydolność. O podejrzeniu wady genetycznej dowiedzieliśmy się przypadkiem od jednej z dyżurnych lekarek. Zlecono badanie kariotypu. Wynik potwierdził zespół Edwardsa. Po kolejnych dwóch tygodniach, wypisano Maję do domu pod opiekę WHD.

Czytaj dalej...

We wrześniu 2009 roku, podczas podroży poślubnej, 2 miesiące po naszym weselu, daliśmy z żoną początek życiu naszego synka Bartka. Ciąża przebiegała wspaniale, bez jakichkolwiek problemów. Dziadek kupił wózek, żona zebrała wiele ubranek od rodziny, kupiliśmy mnóstwo drobiazgów i akcesoriów. Czekaliśmy z niecierpliwością na narodziny naszego dziecka. W szkole rodzenia, w której spotkałem niewidzianego od kilku lat kolegę ze studiów, uczyliśmy sie pielęgnacji dzieci, słuchaliśmy rad, cieszyliśmy się nadchodzącym czasem.

Czytaj dalej...

Ktoś powiedział mi kiedyś: „Beata jeszcze podziękujesz Bogu, że dostałaś takie dziecko” – takie, znaczy chore. Ciągły niepokój, troska i opieka nad synem. Jak można za to dziękować? Nie rozumiałam tego.

Dziś już rozumiem i mogę powiedzieć - dziękuję Ci Boże, że dałeś mi Kacpra. Dałeś mi go, bo w pewnym momencie życia to on był moim wsparciem. Tobie synku dziękuję, że jesteś z nami, że dajesz nam siłę na kolejne dni. Bycie z Tobą to nauka najgłębszej i czystej miłości. To Ty nauczyłeś mnie pokory i lepszego spojrzenia na świat.

Kacper ma 14 lat. Uśmiech na twarzy i pogoda ducha to ostatnie z rzeczy, których nie zabrała mu choroba. Mimo braku porozumienia słownego, bardzo wiele umie nam przekazać i pokazać. Jego uśmiech i ręka gotowa do przytulenia to coś najcenniejszego dla matki. Wiemy, kiedy chce wyjść na spacer, którą książkę mamy czytać, kiedy trzeba zmienić pieluchę i czy coś go boli. Rozumiemy się lepiej niż można to wyrazić słowami. Tak jest teraz. O tym, co działo się od chwili zdiagnozowania choroby (encefalopatia z odkładaniem żelaza w mózgu) do chwili objęcia nas opieką przez Hospicjum, wolałabym nie pamiętać. Ostatnie pół roku to ciągłe pobyty w szpitalu, których Kacper bardzo nie lubił. Wiadomość o wypisie została przyjęta z wielkim uśmiechem.

Czytaj dalej...

Zuzieńka przybierała na wadze, rosła, była śliczną dziewczynką. Naprawdę była silna. Bylismy z mężem pewni, że będzie długo żyła. Niestety tak sie nie stało. Stan zdrowia Zuzi pogorszył się kilka dni przed odejściem, stała sie niespokojna, często płakała. Z dnia na dzień zachorowała na zapalenie płuc. Ostatnia jej noc była bardzo ciężka – nie mogła oddychać, potrzebowała tlenu. Nie spaliśmy tej nocy, bo nie sen był ważny, ważne było to, aby pomoc naszemu skarbeńkowi. Nie chciałam wierzyć własnej intuicji, ale czułam, że nadchodzi najgorsze.

Czytaj dalej...

Opowiem Wam naszą historię. Wszystko zaczęło się ponad 2 lata temu, chociaż wtedy nie wiedzieliśmy, że to dopiero początek. Nasz najmłodszy syn Maciek spadł ze schodów, a potem znowu i kolejny raz… W ciągu kilku miesięcy z powodu urazów powstałych na skutek upadków, Maciej odwiedził szpital przy ulicy Niekłańskiej osiem razy. Tam postawiono diagnozę: epilepsja. Trochę to nami wstrząsnęło, ale wśród znajomych są osoby chore na padaczkę, więc problem tej choroby nie jest nam obcy. Maciek zrozumiał, że jest chory i tak będzie już zawsze. Wytłumaczyliśmy mu, że z epilepsją można żyć długo i szczęśliwie. Niewielkie zmiany w trybie życia, regularne przyjmowanie lekarstw oraz brak upadków i dobre samopoczucie syna, utwierdzały nas w przekonaniu, że najgorsze już za nami. Niestety, Maciek stawał się coraz słabszy, spał po kilkanaście godzin na dobę, a mimo to nie zawsze miał siłę, by przejść kilka kroków.

Czytaj dalej...