Historie podopiecznych

Francesco urodził się w Rzymie 20.08.2010 r., w dniu moich urodzin, 19 dni przed planowanym terminem. Oceniono go na 9–10 punktów w skali Apgar, jednak z powodu nasilonej żółtaczki został w szpitalu o dwa dni dłużej ode mnie. Byliśmy szczęśliwi, kiedy został wypisany do domu. Cieszyliśmy się, że jest spokojny, je i śpi w nocy.

Ta idylla trwała krótko. Po dwóch tygodniach Francesco coraz częściej płakał, krzyczał, prężył się i wyginał do tyłu. Te nienaturalne odruchy były tak silne, że z trudem udawało się nam utrzymać go na rękach. Na początku myśleliśmy, że są to tylko niezwykle bolesne dziecięce kolki. Kiedy u Franciszka wystąpiły momenty utraty przytomności i jego buzia stawała się blada, a oczy nieruchome, wówczas zaczęliśmy zastanawiać się, czy wszystko jest w porządku z naszym synkiem.

Lekarze uważali, że nic złego się nie dzieje, że to normalne, że czasami takie objawy występują u dzieci. Argumentowali, że skoro synek rośnie i przybiera na wadze około 1200 g miesięcznie, nie mamy powodów do zmartwień.

Nasza Kasia chorowała od 13.10.2006 r. Musiałabym napisać książkę, by opowiedzieć o wszystkim, co przeżyliśmy przez siedem lat jej leczenia. Od pierwszych objawów choroby do diagnozy (nowotwór złośliwy IV stopnia) upłynęło pięć miesięcy. Córka miała wtedy trzy latka, wspaniała kochana dziewczynka o rudo-kasztanowych włosach, piegach i zielonych oczach, niczym Ania z Zielonego Wzgórza. Czy powinniśmy mieć żal do pediatry, który nie potrafił na podstawie objawów stwierdzić, że choroba Kasi to coś poważnego i zlecić innych badań? Nie możemy tak myśleć, bo najwyraźniej tak musiało być. U większości dzieci pojawiających się na onkologii za późno postawiono diagnozę, a wiadomo, że przy nowotworze czas biegnie nieubłaganie i działa na niekorzyść chorego.

Pawełek to nasze trzecie dziecko, ukochany synek. Mamy dwie wspaniałe córeczki  Kingę i Anię, ale chłopczyk był naszym marzeniem, które w końcu się spełniło. Ciąża przebiegała prawidłowo. Synek urodził się 2 grudnia 2012 r., ważył 4200 g i otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Wszystkie dolegliwości związane z trudnym porodem minęły, kiedy przytuliłam swoje maleństwo. Widziałam dumę na twarzy męża, kiedy trzymał na rękach Pawełka. Dziewczynki pokochały go od pierwszego wejrzenia, a Kinga od razu weszła w rolę starszej siostry. Często przytulała braciszka, śpiewała piosenki i głaskała, a nawet obiecała, że będzie karmiła Pawełka, kiedy będzie starszy. Lubiłam patrzeć, jak dziewczynki lgnęły do brata, a Pawełek machał raczkami i nóżkami, gaworząc przy tym radośnie.

Ala urodziła się 17.08.2011 r. w Węgrowie. Ciąża przebiegała prawidłowo i nic nie wskazywało, że będzie chora. Mamy jeszcze dwie córki Gabrysię i Karolinę, które są zdrowe. Po porodzie lekarze nie powiedzieli, że jest coś nie tak. Zabrali Alę niby do karmienia. Rano dowiedziałam się, że córka nie umie ssać i że urodziła się ze zarośniętym odbytem. Trzeba jechać do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie na operację. Kiedy wyszłam ze szpitala, od razu do niej pojechałam z mężem. Dowiedzieliśmy się, że operacja zostanie przeprowadzona, kiedy Ala będzie ważyła 6 kg. Po wyłonieniu sztucznego odbytu wróciliśmy do domu. Przez pół roku nic nie wskazywało, że jej choroba się rozwinie.

Z pamiętnika Ani:

Jeździłam na rowerze, bawiłam się na dworze.
Chciałam, aby to wszystko się skończyło, Tak mi dopomóż Bóg! Na wieki wieków. Amen.

Tata:

Ania to nasze najmłodsze, trzecie dziecko. Kiedy się urodziła 28.05.1998 r., był piękny dzień. Po obiedzie żona powiedziała, że czas jechać do szpitala, bo będzie rodzić. Wszystko pamiętam tak, jakby to było wczoraj. Mieliśmy na polu suche siano i murarzy przy budowie obory. Mama Ani mówiła: zwieźcie siano i wtedy pojedziemy, ale nie posłuchałem jej i od razu umyłem się i pojechaliśmy do szpitala. Trzeba było się spieszyć, ponieważ wystąpiły mocne bóle porodowe. By zdążyć na czas, musiałem wyprzedzać ,,na trzeciego". Kierowcy widząc takiego szaleńca, pukali się w czoło i pokazywali różne znaki, ale nie wiedzieli, że wiozę żonę do porodu. Tak się spieszyłem, że nie zapiąłem guzików w koszuli. Kiedy dojechaliśmy - dzięki Bogu szczęśliwie - do szpitala, powiedziałem na izbie przyjęć, że żona będzie rodzić. Wkrótce trafiła na porodówkę, gdzie przygotowano ją do porodu. W tym czasie odprowadziłem samochód na parking. Wracając do żony, w drzwiach usłyszałem: ,,ma pan córkę". Trwało to około 2-3 minuty - tak szybko przyszła na świat nasza Ania. Jak szybko przyszła, tak szybko odeszła.

Hania przyszła na świat 1.10. 2011 r. z zagrożonej ciąży. We wrześniu w 21. tygodniu ciąży trafiłam do szpitala św. Zofii. Lekarze powiedzieli, że poród może nastąpić w każdej chwili. W mojej głowie krążyło wiele myśli, zastanawiałam się dlaczego nie mogę donosić ciąży. Zaczęła się walka o każdy dzień, tydzień.

Hania urodziła się bardzo malutka z wagą 780 g w 25. tygodniu ciąży. Dostała zaledwie 1 punkt w skali Apgar. Nie mogła sama oddychać, ponieważ jej płuca nie były wykształcone. Chwilę po narodzinach została zaintubowana i sztucznie wentylowana. Bardzo się bałam, płakałam i wciąż pytałam, czy moja córeczka będzie żyć. Pani doktor powiedziała, że stan Hani jest ciężki, ale stabilny. Mimo to poprosiłam pielęgniarkę, aby ochrzciła moje dziecko.

Zdrowie to najcenniejszy dar od Boga. Czy ktoś z nas zastanawia się, jak jest bogaty, mając zdrowie? Kiedy go brakuje, gdy pojawia się choroba, szczególnie wśród naszych najbliższych, zadajemy sobie pytania dlaczego ja, dlaczego moje dziecko, czemu mnie to spotkało? Przecież dbałam o siebie podczas ciąży, szukałam pomocy u najlepszych lekarzy.

Życie mojej rodziny nie wygląda tak, jak życie w zdrowej rodzinie, ponieważ moja córka Kamila jest dzieckiem nieuleczalnie chorym. Cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, nie siedzi, nie chodzi i nie mówi. Kamilka w sierpniu skończyła 18 lat. Wszystkie czynności wykonuję w obrębie łóżka córki. Potrafię radzić sobie z jej chorobą w niejednej trudnej sytuacji. Kamilka daje mi dużo siły. Nie traktuję jej jak osoby pokrzywdzonej przez los, nie ukrywam jej przed światem. Dziękuję Bogu, że mogę dawać siebie córce, że wciąż ze mną jest i uszczęśliwia mnie. Każde jej wodzenie za mną oczyma, jej słowo mama, jej serdeczny uśmiech sprawiają mi radość. To największa zapłata za moją pracę. Moja rodzina to także syn Hubert, 16-letni uczeń technikum informatycznego, który nauczył się żyć z chorobą siostry. Pomaga jak może, często stara się mnie zastąpić i wspiera mnie w trudnych momentach. Musiał szybko dorosnąć i dostosować się. Jestem mu za to bardzo wdzięczna, a zarazem dumna, że sama wychowałam tak syna. Między nami jest to co najważniejsze – miłość.

Po porodzie przekazano nam, że synek prawdopodobnie nie przeżyje nocy, a nawet jeśli tak, to raczej nie wyjdzie ze szpitala. Kubuś był silny, mocno nas pokochał i nie chciał odchodzić. Razem z nami walczył o wspólny powrót do domu. Czuliśmy wsparcie i miłość w całej naszej rodzinie. W szpitalnej kaplicy prosiłam Boga o łaskę opiekowania się synkiem, by mógł poczuć, jak mocno jest kochany, bym mogła wziąć go w ramiona i przytulić. To było moje wielkie marzenie, które się spełniło i choć trochę ukoiło serce. Tylko ja i matki, które stoją w obliczu okrutnej prawdy o śmiertelnej chorobie dziecka, wiedzą, co się czuje, kiedy można przytulić dziecko zaledwie przez kilka sekund, bo za chwilę ktoś je zabierze. Te kilka sekund przynosi cudowną ulgę. Czułam, że w tym momencie przekazałam synkowi moc i wsparcie, że jesteśmy razem i razem przejdziemy przez czas, który Bóg mu dał. 

O chorobie córeczki dowiedzieliśmy się 8.12.2011  r., był to 21. lub 22. tydzień ciąży. Podczas badania zostaliśmy poinformowani o ciężkiej chorobie serca naszej Madzi. Diagnoza brzmiała: HLHS - serce jednokomorowe. Ogromny szok, nie rozumiałam, jak to możliwe, nie chciałam wierzyć, że to dotyczy mojego dziecka. Dowiedziałam się o wieloetapowej operacji i o tym, że Madzia ma tak słabe serduszko, że może nie dojechać na blok operacyjny. Zalecono konsultację w Centrum Zdrowia Dziecka, na którą czekaliśmy kilka dni. Ten czas wypełniony był płaczem i żalem, a wszystkie czynności wydawały się niewiarygodnie trudne. Powoli trzeba było to wszystko poukładać w głowie. Szukaliśmy informacji o chorobie, powiedzieliśmy sobie, że nie jest tak źle, że musimy przygotować się na obecność Madzi.

Nasze Kochane Słoneczko Mamusi i Tatusia

Sarusia była (a dla nas zawsze jest) wspaniałą i kochaną córeczką. Urodziła się 28 kwietnia 2003 r. w Ostrowcu Świętokrzyskim. To był wspaniały dzień. Była zdrowa i silna. Kolejne lata dzieciństwa mijały wspaniale. Sarusia rosła, nie chorowała i była szczęśliwa, a my przy niej. Tyle radości wnosiła w nasze życie. W 2006 r. urodził sie Piotruś, jej braciszek. Sarusia była bardzo szczęśliwa, pokochała go całym serduszkiem. W 2008 r. poszła do zerówki. Była bardzo zdolnym dzieckiem. Uwielbiała rysować, kolorować i wykonywać prace plastyczne, które były bardzo staranne. Miała wspaniałą wychowawczynię, panią Basię, zawsze bardzo miłą i kochaną. Wszystkie dzieci z klasy bardzo kochają panią Basię za jej życzliwość i pomoc. Po prostu za to, że jest. Sarusia zawsze była uśmiechnięta i bardzo dobra dla ludzi, dla koleżanek i kolegów z klasy. Nigdy nikomu nie powiedziała nic przykrego. Była po prostu chodzącym Aniołem.

Moja córka Roksana urodziła się z wadą serca (VSD i ASD), z powiększoną tętnicą płucną, z deformacją kręgów szyjnych i żeber, bez lewej nerki. Te wszystkie dolegliwości powodują, że córka bardzo ciężko przechodzi każdą infekcję. Deformacja kręgów szyjnych i żeber sprawiła, że nie rośnie, natomiast ucisk na tchawicę wywołuje problemy z oddychaniem.

Wiosną ubiegłego roku Roksana zachorowała na zapalenie płuc, miała spadki saturacji, wysoką gorączkę i wymioty. Kiedy patrzyłam na nią, bałam się, że nie wyzdrowieje, że to koniec. Lekarze nie mieli dla nas dobrych wiadomości, więc nie pozostało nic innego, jak modlić się o cud, żeby Bóg pozwolił jej żyć. Nasza modlitwa została wysłuchana i stan zdrowia Roksanki polepszył się. Jedynym problemem była niska saturacja, wiec lekarz poinformował nas, że jeśli chcemy zabrać dziecko do domu, musimy mieć pulsoksymetr i koncentrator tlenu. Lekarz prowadzący po raz pierwszy wspomniał wtedy o Hospicjum. Na początku byłam przerażona, ponieważ myślałam, że będę musiała oddać dziecko do ośrodka opiekuńczego. Nigdy nie zdecydowałabym się na taki krok. Zaproponowano mi rozmowę z pracownikami Hospicjum.

Jestem dumna z mojego dziecka i jestem dumna z siebie, że je urodziłam

Z Warszawskim Hospicjum dla Dzieci po raz pierwszy zetknęliśmy się podczas listopadowych Mszy św. odprawianych co roku w intencji zmarłych dzieci, które były pod opieką Hospicjum. Śpiewaliśmy w scholi, pomagając w przeżyciu Eucharystii rodzicom i ich przyjaciołom, nie przypuszczając, że dwa lata później dołączymy do nich, do Grupy Wsparcia dla Rodziców w Żałobie.

Nasza córka Teresa urodziła się i zmarła 13.01.2012 r. Miała zespół Ebsteina z zespołem Downa. Nasze pierwsze, wyczekane dziecko. Tak wiele zmieniło swoim istnieniem. Kontrolne USG wykonane w 21. tygodniu ciąży wykazało nieprawidłową wielkość i położenie serca. Lekarz, który je wykonał, skierował nas do Poradni USG przy ul. Agatowej, podejrzewając wadę serca. Wyszłam z gabinetu z listą spraw do załatwienia. Pamiętam jak mówił, żeby natychmiast dzwonić i zapisać się jak najszybciej. Tym bardziej zdziwiłam się wizytą na Agatowej. Podejrzenia sprawdziły się: nasze dziecko miało rzadką wadę serca – zespół Ebsteina. Już na pierwszym badaniu echo serca usłyszeliśmy, że rokowanie jest bardzo złe. Wiadomość o chorobie naszego dziecka została nam przekazana w obecności psychologa. Kolejne zdziwienie: opuszczaliśmy gabinet zapisani na następne wizyty, ze skierowaniem na badanie genetyczne-wszystko było już załatwione, wystarczyło przyjść. Bardzo się dziwiłam, że nie muszę nigdzie dzwonić, zapisywać się, załatwiać skierowań. Następnego dnia miałam się zgłosić na pobranie krwi pępowinowej – kordocentezę.

Kochamy Anulkę ponad wszystko, kochamy po prostu za to, że jest.

Nasza córeczka Ania urodziła się 6.03.2009 r. jako skrajny wcześniak w 23. tygodniu ciąży. Wszystko potoczyło się szybko, odejście wód płodowych, bóle, potem traumatyczny poród. Po odejściu wód płodowych, pojechaliśmy natychmiast do szpitala, w którym dowiedzieliśmy się, że ciąża jest zagrożona, i że dziecko urodzi się martwe. Dzień wcześniej byliśmy na badaniu 3D i które nie wskazywało nieprawidłowości. Mąż zadzwonił do naszych mam, które natychmiast się zjawiły. Cała trójka była przy mnie, przeżywaliśmy to razem. Dostałam leki na przyspieszenie porodu, ponieważ wody płodowe były zielone. Pielęgniarka zapytała, czy chcę odebrać zwłoki do pochówku. Nie zrozumiałam tego pytania, ale mama mojego męża odpowiedziała, że tak. Byliśmy w szoku, nie wiedzieliśmy, co grozi naszej kruszynce. Gdy Ania pojawiła się na świecie, została potraktowana jak odpad, wrzucona do metalowej miski i zawinięta w zielony materiał. Potem dziecko wyniesiono z porodówki. Mąż czekał za drzwiami, widział jej czarne włoski. Nikt nam nie powiedział, że córka żyje. Byłam pod wpływem leków, więc nie wiedziałam co się dzieje. Po dwóch godzinach przyszła do mnie p. doktor, która poinformowała, że Anulka żyje, jednak jest bardzo słaba i może umrzeć w każdej chwili. Dziecko i tak nie przeżyje, ale nie mają sumienia jej uśmiercić. Zapytała, czy zgadzam się na przewiezienie do innego szpitala, od razu się zgodziłam. Karetka przyjechała z Warszawy i przewiozła Anulkę do szpitala przy ul. Karowej. Tam lekarze zajęli się naszym małym cudem. Anię dotknęły problemy związane z wcześniactwem i niedotlenieniem mózgu. Specjaliści mówili, że nie przeżyje doby, dwóch dni, potem tygodnia, miesiąca, ale nasze słońce było dzielne. Po miesiącu mogliśmy wziąć na ręce naszą kruszynkę. To było niezapomniane przeżycie. Nasze serca zabiły mocniej, tacy byliśmy szczęśliwi.

W ciągu tych kilku lat Adrianek wyrósł na młodego, uśmiechniętego, rozpieszczonego, jedenastoletniego chłopca

To był piękny, słoneczny sierpniowy dzień 2001 roku. Tego dnia  na świat przyszedł nasz długo oczekiwany synek Adrianek. Pamiętam jak dziś minkę na jego buzi, rączki, nóżki, taka maleńka, niewinna osóbka, dla której zaczynało się życie. Adrianek po urodzeniu otrzymał 10 punktów w skali Apgar. W pierwszych miesiącach jego życia nic nie wskazywało, że może mieć jakiekolwiek problemy ze zdrowiem.

Pamiętamy dzień, w którym dowiedzieliśmy się o istnieniu Jasia. Byliśmy szczęśliwi, wszystko układalo się tak, jak sobie po ludzku zaplanowaliśmy. Ciąża przebiegala bez zarzutu aż do 22. tygodnia, kiedy lekarz prowadzący zauważył, że synek ma nieznacznie poszerzone komory boczne mózgu. Baliśmy się, ale nie dopuszczaliśmy do siebie myśli, że z naszym dzieckiem może dziać się coś złego. Spędziliśmy wiele godzin u najlepszych specjalistów w Warszawie. Żaden lekarz nie był w stanie udzielić odpowiedzi na pytanie czy jest ryzyko, że coś złego dzieje się z naszym maleństwem. Musielismy czekać. W 30. tygodniu ciąży okazało się, że komory boczne mózgu są już prawidłowych rozmiarów i nie ma powodu do zmartwień. Od tamtego dnia aż do porodu modliliśmy się codziennie o zdrowie dla naszego synka.

Nasza historia zaczęła się w styczniu tego roku, kiedy podczas kontrolnego badania USG wykryto nieprawidłowości u płodu. Gdy wracam myślami do tamtego dnia, niewiele pamiętam. W przychodni uzyskałam ogromną pomoc. Zostaliśmy skierowani do Szpitala Bielańskiego w Warszawie, gdzie zrobiono kordocentezę. Niestety wyniki nie były pomyślne. U naszej córki wykryto niespotykaną wadę genetyczną (translokację chromosomu 12, oznaczoną jako 12q23.3). Był to dla nas ciężki czas, nie było łatwo pogodzić się z diagnozą. W Instytucie Psychiatrii i Neurologii, gdzie odbieraliśmy wyniki badań, przeprowadzono z nami wiele rozmów, uprzedzono o konsekwencjach i możliwych objawach tej choroby. Padła propozycja usunięcia ciąży. To były bardzo trudne dyskusje, jednak chcieliśmy mieć dziecko, więc aborcja nie wchodziła w grę. 
W marcu trafiliśmy do poradni USG na Agatowej do dr Joanny Szymkiewicz-Dangel. Mieliśmy wiele szczęścia, że trafiliśmy pod opiekę Pani Doktor. Dowiedzieliśmy się, że nasz dzidziuś ma niewielką wadę serca, która na szczęście nie zagraża życiu. 

Nasza córeczka Maja miała dwa latka i dwa miesiące, kiedy Jezus zdecydował zabrać ją do siebie, pozostawiając nas w wielkiej rozpaczy. Chorowała na zespół Edwardsa. Prócz tej okropnej, nieuleczalnej choroby, miała wadę serduszka oraz nadciśnienie płucne. Mimo wszystko, była silną dziewczynką z ogromną wolą życia. Kilkakrotnie zwalczała zapalenia płuc, nawet wtedy,  kiedy przygotowywano nas na najgorsze. Nasza kruszynka nie poddawała się. Walcząc, pokonywała wszelkie trudności, jednocześnie wszystkich nas zaskakując. Kochaliśmy ją właśnie taką, jaka była: maleńka, drobniutka i słabiutka, ale dzielna i waleczna. Kochaliśmy w niej wszystko, po prostu wszystko.

To była moja trzecia ciąża. Do końca nie znaliśmy płci naszego dzidziusia, choć mąż przeczuwał, że to dziewczynka. Siódmego maja 2006 r. odeszły mi wody. Pojechałam do szpitala pełna obaw, ponieważ był to 34 tydzień ciąży. Po kilku godzinach urodziłam śliczną córeczkę, która otrzymała 7 punktów w skali Apgar. Usłyszałam, że wszystko jest w porządku. Po chwili córkę umieszczono w inkubatorze i podłączono do respiratora. Potem została przetransportowana do szpitala przy ul. Litewskiej w Warszawie. Zdążyliśmy ochrzcić córkę. Mąż zdecydował, że damy jej na imię Ania. Kilka razy w ciągu dnia dzwoniliśmy do szpitala, pytając o jej stan. Pierwsza wizyta u Anulki odbyła się 9 maja.

Amelka urodziła się 25.11.2003 r. w Warszawie z bardzo dużym wielowadziem. Nikt nie dawał nam nawet 1 procenta szans, że nasza Kruszynka będzie żyła. Dopiero 2 lata temu poznaliśmy ostateczną diagnozę: mozaika trisomii chromosomu 9. Jest to ogromnie rzadko spotykana wada genetyczna, na świecie do tej pory zostało opisanych około 30 przypadków. Nasza Córeczka jest najdłużej żyjącym dzieckiem z tą jednostką chorobową i najbardziej obciążoną problemami zdrowotnymi. Amelka przeszła 5 poważnych operacji, większą część swojego życia spędziła w szpitalach. Ten czas zawsze wiązał się z bólem i cierpieniem. Tak bardzo chcielibyśmy wymazać to z pamięci. Amelka wbrew wszystkim i wszystkiemu żyła, mimo, że z medycznego punktu widzenia było to niemożliwe. Jednak nasza Siłaczka jest z nami cały czas i choć jest coraz trudniej, nie poddaje się!

Z Krzyśkiem poznałem się pod koniec lipca 2011 roku. Trafił pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, a ja zacząłem się nim opiekować.

Krzysztof jest w domu, a my dojeżdżamy do niego najkrótszą do tej pory znalezioną trasą. Mamy do pokonania 122 km w jedną stronę. Na początku zajęliśmy się w większym stopniu opieką medyczną, ale po chwili rozmawialiśmy już o jego marzeniach.

Okazało się, że jednym z nich jest przejażdżka samochodem rajdowym. Zabraliśmy się do poszukiwań i dzięki dużej pomocy Tomka – współpracującego z naszą Fundacją oraz Doroty – naszego pracownika socjalnego, 28 lipca Krzysztof mógł wsiąść do samochodu rajdowego – Citroena C2R2. Byliśmy tam z jego tatą. Moje wrażenie jest tylko jedno. Szok. Około kilometra od nas usłyszeliśmy kilkusekundową zmianę biegów i dźwięk silnika… o reszcie opowie sam Krzysztof.