Czterdzieści siedem dni
Jak Ania się urodziła i jeszcze byłam z nią w szpitalu, to pewna pani profesor na obchodzie powiedziała, że dziecko z mniejszą liczbą wad żyło czterdzieści siedem dni…
Wywiad z Marleną Korlak, mamą Ani, pacjentki Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci
Beata Biały: Wiesz, że w hospicjum nazywamy Anię „Aniołkiem”? Czy ten „Aniołek” potrafi pokazać różki?
Marlena Korlak: No sama widziałaś przed chwilą! [śmiech] To jest „diabołek”, a tylko czasami aniołek. A tak poważnie – Ania teraz chyba zaczęła dorastać. Chodzi do szkoły…
To jest szkoła integracyjna?
Nie, u nas takiej nie ma. Chodzi do zwykłej podstawówki, do zerówki. No i widzi różnice między sobą a innymi dziećmi. Próbuje zachowywać się samodzielnie. Na przykład sama wchodzi na kanapę czy łóżko i sama z nich schodzi. Bardzo lubi przebywać z innymi dziećmi i chciałaby być jak one, robić wszystko to, co one. Ale wielu rzeczy nie może robić, widzi, że jest niepełnosprawna. Zadaje pytania. Trudno jej to wytłumaczyć. No to się złości. Na przykład jutro chciałaby pójść na urodziny kolegi, ale koniecznie sama. A ja nie mogę jej tam zostawić. Tłumaczę, że będę stała z boku, tylko ją obserwowała, ale ona by chciała tak jak inne dzieci…To trudne.
Wróćmy na chwilę do samego początku. Na co choruje Ania?
Ania ma zespół regresji kaudalnej [zespół wad wrodzonych charakteryzujący się zmianami w budowie kości i zaburzeń struktur miękkotkankowych – przyp. red.]. Nie ma nogi, to znaczy, ma taką króciutką, nie ma nerki, ma ubytki w żebrach, w kręgosłupie. W ogóle ma wady w całym układzie kostnym. Miała też chore serce…
Ania urodziła się chora, prawda? Wiedzieliście o jej chorobie? Byliście przygotowani?
A skąd! Kompletnie nic nie wiedzieliśmy! Wszystko okazało się po narodzinach. Co godzinę mówiono nam coś nowego. Mam takie wspomnienie ze szpitala - jak mnie wywozili z sali po cesarce, to przy kontuarze pielęgniarek stał Włodek [tata Ani – przyp. red.] i wyglądał tak, jakby ktoś na niego wylał całe wiadro wody. Spytałam go: I jak? A on powiedział: Ma krótką nogę. Spytałam: Jak krótką? On na to: Bardzo! I to mnie przeraziło. Ale później pomyślałam, że trudno, będzie wózek inwalidzki, będziemy chodzić na spacery, jakoś damy sobie radę. Ale potem co chwilę ktoś przychodził i dodawał coś do tej listy wad. Na szczęście wiele z nich się potem nie potwierdziło. Jak wypełniałam formularz do rejestru dzieci z wadami [Polski Rejestr Wrodzonych Wad Rozwojowych – przyp. red.], to musiałam tam napisać, ile razy w ciąży miałam badanie USG i jakie były wyniki. A te badania niczego nie wykazały! Za każdym razem dowiadywałam się, że wszystko jest w porządku. Dwie nóżki, dwie rączki, nie zauważono nawet, że jej żebra rosną, jak chcą…
Czyli choroba Ani była dla was totalnym zaskoczeniem?
Tak! Nikt się nie zająknął nawet słowem, że dziecko może być chore. A jak się Ania urodziła, to każdy pytał, czy w czasie ciąży chodziłam do lekarza, a ja odpowiadałam: Oczywiście, co miesiąc!
Można powiedzieć, że diagnostyka prenatalna zawiodła tutaj na całej linii…
Tak, całkowicie.
Gdy Ania przyszła na świat, mieliście już starszego syna starszego od Ani o ponad półtora roku. Wasze życie bardzo się zmieniło? Jak wyglądały początki?
Szczerze? Nie pamiętam! Jak Ania się urodziła i jeszcze byłam z nią w szpitalu, to pewna pani profesor na obchodzie powiedziała, że dziecko z mniejszą liczbą wad żyło czterdzieści siedem dni. Więc dla nas te czterdzieści siedem dni to był czas całkowicie wyjęty z życiorysu. W ogóle nic z niego nie pamiętam. Wbiliśmy sobie do głowy słowa tej pani profesor i tylko czekaliśmy. Baliśmy się, że Ania zaraz nam umrze. Strasznie to było trudne. W dodatku nie mieliśmy znikąd pomocy. Ania w szpitalu, Janek w domu. Za każdym razem, gdy przenosili Ankę z oddziału na oddział, to mnie pytali, czy będę z dzieckiem. Tak mnie to już wkurzało, że w końcu powiedziałam pielęgniarce: Jak pani pojedzie do mnie do domu i przypilnuje mi drugiego dziecka, to zostanę w szpitalu.
Jak długo Ania była w szpitalu?
Rok. Wróciła do nas tylko na chwilę, ale zaraz dostała zachłystowego zapalenia płuc, bo miała problemy z połykaniem. I znowu trafiła do szpitala…
A jak Janek na to wszystko reagował?
Gdy Ania jeszcze była w szpitalu, to Janek bardzo się cieszył, że ma siostrę. Jeździł z nami do Centrum Zdrowia Dziecka, przytulał ją. Potem, jak już wróciła do domu, to był trochę smutny – wiadomo, byliśmy bardzo zajęci Anką, a on był trochę z boku… Ale nigdy nie był do niej źle nastawiony. Teraz – jak to rodzeństwo – kłócą się i godzą. Janek wiele rozumie, jest nad wiek dojrzały, umie się Anią zaopiekować. Prawie tak jak swoimi kurami! [śmiech]
W jaki sposób trafiliście pod opiekę hospicjum?
O hospicjum powiedziałam nam sąsiadka. Dziecko jej koleżanki było pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Anka leżała wtedy na kardiologii. Poszłam tam i wymusiłam na pani doktor, żeby wystawiła skierowanie do hospicjum. Odbyło się spotkanie z pracownikami WHD. Był na nim doktor Dangel [dr hab. n. med. Tomasz Dangel, anestezjolog, specjalista medycyny paliatywnej, założyciel Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci – przyp. red.] i Jola [Jolanta Słodownik, pielęgniarka WHD – przyp. red.]. Obejrzeli Anię, pytali, co jej dolega i zaproponowali, że przyjmą ją do hospicjum, jeśli założymy PEG-a [przezskórna endoskopowa gastrostomia umożliwiająca podawanie pokarmu bezpośrednio do żołądka – przyp. red.]. Zgodziliśmy się. Uznaliśmy, że lekarze wiedzą lepiej, co dla Ani dobre.
Coś się przez to zmieniło?
Po założeniu PEG-a i z hospicjum to już było inne życie! Skończyły się problemy z karmieniem. Przyjeżdżała do nas Jola, wszystkiego mnie nauczyła. Chociaż jak nam raz „wyskoczył” PEG, to były straszne emocje! Bałam się do tego dotknąć. Ale dzięki hospicjum czujemy się bezpieczni. Zawsze, jak coś mnie niepokoi, mogę zadzwonić i wszystkiego się dowiem. Są wizyty pielęgniarek lekarzy i fizjoterapeutów. Anka bardzo lubi wizyty Robusia [Robert Sobieszczuk, fizjoterapeuta WHD – przyp. red.]. A i ja jestem teraz spokojniejsza, mam już spore doświadczenie.
Twoje życie toczy się w domu. Udaje ci się czasem znaleźć czas dla siebie?
Przestałam pracować, jak się Janek urodził. I tak zostało. Ale czasami wolałabym iść do pracy, a właściwie do ludzi. [śmiech] Bo, faktycznie, ciągle jestem w domu. Ania jest jakby związana ze mną pępowiną. Włodek się nią czasem zajmuje, ale trochę jest niepewny, więc nie mogę ich samych zostawiać. Ale mam swoje szydełkowanie, czytam książki… A z tego szydełkowania to mam nawet trochę pieniędzy. Dzieci wiedzą, że jak mama ma szydełko w ręce, to nie wolno mamie przeszkadzać. [śmiech] Zresztą teraz dzieciaki są już starsze, mogę je poprosić, by przez godzinkę czymś się zajęły, bo jestem zmęczona i muszę się zdrzemnąć. Jest lżej.
A wspólny czas z mężem? Jesteście go w stanie wygospodarować?
Tylko krótkie chwile. Jak dzieci są w szkole lub śpią. Rozmawiamy albo po prostu siedzimy razem. Czasem jesteśmy tak zmęczeni, że się przytulamy i zasypiamy. Trzeba się cieszyć tym, co się ma.
Wiem, że Ania miała niedawno konsultację ortopedyczną i obecnie czeka na protezę, dzięki której będzie mogła chodzić. Patrzysz na to bardziej z nadzieją czy bardziej z lękiem?
Z nadzieją! Ale też staram się nie mieć wielkich oczekiwań. Bo może się okazać, że mimo protezy Anka nie da rady chodzić. Nie wiadomo, jak to wytrzyma jej kręgosłup. Jeśli się to nie uda, nie będę rozczarowana. Trochę się martwię, jak ona by to przyjęła. Na razie czekamy na balkonik, będą pierwsze próby chodzenia. Zobaczymy!
A wracając do ciebie… Gdybyś dostała na urodziny złotą rybkę, jakie byłyby trzy życzenia?
Zdrowia! Zdrowia! Zdrowia! Dla Anki, dla Janka, dla nas wszystkich.
Masz jakąś radę dla rodziców mających nieuleczalnie chore dzieci?
Trzeba umieć poprosić o pomoc. I nigdy nie wolno się poddawać! Powiedziano nam, że Ania ma przed sobą czterdzieści siedem dni. Ma już siedem lat!
Ania urodziła się 13 grudnia 2013 r.
Choruje na zespół wad wrodzonych.
Pod opieką WHD jest od 2 października 2014 r.
