Nie marudzę, nie zamęczam innych moją nieuleczalną chorobą. Jestem ambitny, zdroworozsądkowo patrzę na świat. Wydaje mi się, że potrafię w logiczny sposób uporządkować emocje innych członków rodziny. Rodzice podkreślają, że jestem wyważony, wszystko staram się przemyśleć. Wraz z rozwojem choroby mówię coraz gorzej. Dostrzega pan, że mówię niewyraźnie. Coraz bardziej zanikają mięśnie; niektóre ich partie – jak choćby układu pokarmowego – przestają normalnie pracować. Wcześniej wszystkie mięśnie były silniejsze, widzę i czuję, jak się zmieniają. Daję sobie radę, jak tylko mogę, mózg pracuje i staram się to maksymalnie wykorzystać.

Czytaj dalej...

Pierwsza informacja o problemach z ciążą pojawiła się podczas rutynowego badania USG około drugiego miesiąca ciąży. Lekarz stwierdził podwyższoną przezierność karkową i wysokie ryzyko aberracji chromosomowych. Nagle radość z oczekiwania na pierwsze dziecko zamieniła się w strach o życie naszego maleństwa.

Czytaj dalej...

Hospicjum to słowo, na brzmienie którego po plecach przechodził mi kiedyś chłodny dreszcz, a wnętrze ogarniał smutek, że jest takie miejsce, gdzie cierpienie i rozpacz są nie do udźwignięcia. Przekonaliśmy się, że jest wręcz odwrotnie.

Czytaj dalej...
Jaś po zabiegu gracheotomii, kilka miesięcy przed pożegnaniem

Nasz syn Jaś miałby dziś ponad 11 lat. Nie żyje od kwietnia 2018 r. Odszedł w naszym domu, w najpiękniejszym okresie w roku – kiedy wszędzie w okolicy kwitną dzikie jabłonie, a powietrze pięknie pachnie. To był ciepły, słoneczny dzień.

Czytaj dalej...

Mam chore dziecko cz. 3

W poniedziałek 12 listopada, kiedy trzymaliśmy Kingę za rączki i głaskaliśmy jej piękne i długie włoski, przestała oddychać po raz ostatni. Czuliśmy już od wielu dni, że ta chwila się zbliża. Jeżeli można nazwać śmierć inaczej niż tylko bolesną i trudną, razem z Agatą stwierdziliśmy, że śmierć Kingi była piękna. Nasza córka była spokojna, przytulona do nas, a za oknem po kilku dniach deszczu wyszło słońce.

Czytaj dalej...

24 lutego 2017 r. Nigdy nie zapomnę tego dnia. Moja żona Agata zadzwoniła do mnie, że jest na KTG i że zaraz Kinga przyjdzie na świat.

Czytaj dalej...

Spełniło się moje marzenie! Zagrałem w Mistrzostwach Świata Juniorów do lat 20 w szachach.

Zacznijmy jednak od początku, od tego, skąd w ogóle wziął się ten karkołomny pomysł. Można powiedzieć, że wszystko zaczęło się ponad rok wcześniej, kiedy kibicowałem Polakom startującym w walce o tytuł Mistrza Świata do lat 20. Grał wtedy Grzegorz Nasuta ‒ o rok starszy ode mnie, silny szachista, z którym spotkaliśmy się kilka razy na turniejach. Grzesiek był w fenomenalnej formie, przez większą część Mistrzostw zajmował pozycję medalową. Niestety porażka w ostatniej rundzie nie pozwoliła mu na zdobycie upragnionego krążka. Pomyślałem wtedy, że jeśli Grzesiek mógł zawalczyć, to może ja też mogę. Niedawno miałem za sobą bardzo udany turniej i czułem się na siłach, więc postanowiłem, że spróbuję. Mistrzostwa Świata do lat 20 w 2017 r. miały się odbyć we włoskiej miejscowości Tarvisio, w terminie 12-26 listopa

Czytaj dalej...

Było lato 2016 r. Dwa lata po ślubie zaczęliśmy starać się o dziecko. Nie chcieliśmy czekać, bo młodsi już nie będziemy. Wiele spraw w życiu mieliśmy uregulowanych, jakiś czas temu kupiliśmy mieszkanie, więc mieliśmy swój własny kącik.

Żyliśmy sobie i byliśmy „normalni”, w normalnym znaczeniu tego słowa. Małżeństwo, które 2 lata po ślubie zaczyna starać się o dziecko. Mieliśmy po 28 lat, znaliśmy się od 12 lat, od 9 byliśmy parą, od 4 narzeczeństwem, a od 2 lat mężem i żoną.

Czytaj dalej...

Zdarza się, że od życia dostajemy prezenty, których wartość i sens poznajemy dopiero z czasem. Nasz syn Maciuś był i jest dla nas takim prezentem i wielką tajemnicą. Niejednokrotnie zadawaliśmy sobie pytanie, jaki sens ma jego walka i nie raz buntowaliśmy się, bo trudno nie buntować się, widząc cierpienie własnego dziecka. Ufaliśmy, że miał tu na ziemi jakąś misję.

Czytaj dalej...

Do dziesiątego miesiąca życia Franuś był zdrowy i rozwijał się prawidłowo. Pewnego dnia dostał wysokiej gorączki. Trafił do szpitala, gdzie zdiagnozowano u niego udar i wylew krwi do mózgu.

Pół roku czuwałam przy łóżku synka w szpitalu przy ul. Niekłańskiej, gdzie lekarze walczyli najpierw o jego życie, a potem o ustabilizowanie stanu zdrowia. Wróciliśmy do domu i od tej pory walczymy o każdy kolejny dzień Franuśka. Nie wyobrażam sobie, jak nasze życie wyglądałoby bez pomocy Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Pod opieką WHD jesteśmy od 7 lat.

Czytaj dalej...

Nasz synek przyszedł na świat 12 lipca 2017 r.  Jest jeszcze malutki, ale przeżył już wiele ciężkich chwil.  Kiedy byłam w 25 tygodniu ciąży, odszedł jego brat bliźniak Jaś. W wyniku komplikacji po śmierci brata, Piotruś potrzebował wewnątrzmacicznej transfuzji krwi. Wydawało się, że wszystko co złe, było już za nim i za nami

Czytaj dalej...

Tosia urodziła się 24 listopada 2016 r. i była naszym szóstym dzieckiem. Jej starsze rodzeństwo to Matylda (14 l), Olaf (11 l), Julek (6 l) i Lenka (4 l). Między Lenką a Tosią jest jeszcze Anielka, którą Bóg wezwał do siebie w dziesiątym tygodniu ciąży. Z perspektywy czasu możemy powiedzieć, że tym wydarzeniem przygotował nas do jeszcze głębszego i trudniejszego doświadczenia.

Czytaj dalej...

Historia naszego maleństwa rozpoczęła się w sierpniu ubiegłego roku, kiedy dowiedzieliśmy się, że jestem w ciąży. Upragnione dziecko, długo wyczekiwany wnuk. Radość, nadzieja i szczęście zagościły w naszych sercach i sercach całej rodziny. W końcu zostaniemy rodzicami.

Czytaj dalej...

Jesteśmy młodym małżeństwem, więc wiadomość o ciąży wywróciła nasz świat do góry nogami. Cieszyliśmy się, że zostaniemy rodzicami, ale nie spodziewaliśmy się, że stanie się to tak szybko. Choroba naszego syna była dla nas bardzo dużym zaskoczeniem, ponieważ ciąża przebiegała bez większych komplikacji.

Czytaj dalej...

Antoś to największy dar od Boga, tym cenniejszy, bo dany nam na tak krótki czas. Dzięki niemu jesteśmy silniejsi i bardziej pewni siebie. Wiemy, że wspólnie osiągniemy każdy cel, bo mamy w niebie swojego anioła.

O chorobie Antosia dowiedzieliśmy się w 6. miesiącu ciąży. Usłyszeliśmy, że nasze dziecko nie będzie długo żyło. Słowa lekarza brzmiały jak wyrok. W dniu narodzin naszego synka byliśmy bardzo szczęśliwi, ponieważ nic nie wskazywało na to, że Antoś jest ciężko chory. Niestety kolejne badania potwierdziły, że nasz synek ma guz mózgu.

Czytaj dalej...
Kubuś

W naszej rodzinie wszystko kręci się wokół Kubusia. Mama to nasz bohater. Jest przy Kubie przez całą dobę. Kilkakrotnie budzi się w nocy, by go odessać, pomasować, przykryć albo po prostu przytulić.

Kiedy mama wstaje, od rana zaczyna się przygoda z naszym braciszkiem. Najpierw inhalacje, oklepywanie, asystor kaszlu. Potem mycie, ubieranie, karmienie i leki. Ostatnio Kubuś dużo kaszle, więc częściej trzeba go odsysać. Mama biega po domu, by ze wszystkim zdążyć na czas. Gdyby płacili jej za wybiegane kilometry, byłaby milionerką. Zawsze powtarza, że nie ma kącika bez krzyżyka i że z pokorą trzeba go nieść.

Czytaj dalej...

Kiedy nasza starsza córka miała roczek, zachorowała na zapalenie mózgu. Lekarze z CZD poinformowali nas, że Anetka nigdy nie wyzdrowieje. Wtedy po raz pierwszy usłyszeliśmy o Warszawskim Hospicjum dla Dzieci, ale jeszcze nie wiedzieliśmy, że Fundacja opiekuje się podopiecznymi w ich własnych domach.

Lata mijały, a nasze życie toczyło się między pobytami w szpitalu i pobytami w domu. Wiedzieliśmy, że Anetka nie będzie mówić ani chodzić. Zaakceptowaliśmy ten stan i nauczyliśmy się odczytywać jej nastrój z wyrazu twarzy. Mimo że córka rzadko się uśmiecha, potrafimy odróżnić, kiedy jest zadowolona a kiedy coś jej się nie podoba. Zawsze reaguje płaczem na ból.

Czytaj dalej...

Maja była bardzo słaba po dwóch operacjach przeprowadzonych w krótkim czasie, ale nawet na chwilę nie poddała się. Pobyty w szpitalach, zabiegi operacyjne, badania… i opieka Hospicjum. O jej zmaganiach z nieuleczalną chorobą można napisać książkę, tak jak o pozostałych podopiecznych WHD. 

Czytaj dalej...

Każdy z nas jest podróżnikiem. Każdy z nas gdzieś zmierza. Czy to do pracy komunikacją miejską, czy to na spacer, czy to nad morze samochodem, czy to samolotem na drugą stronę oceanu. Jedni próbują zdobywać górę K2 zimą, inni podejmują wyzwanie wejścia po schodach na pierwsze piętro.

Każda podróż  trwa dłużej lub krócej. Przelot nad Atlantykiem trwa kilka godzin, spacer pół godziny. Podróżować można kilka miesięcy, ale również można podróżować całe życie.

Wszystko zależy od celu. Ja i Ania mamy ten sam cel co Henio. Odbyć najlepszą podróż do Nieba – do domu Ojca. Henio pokazał nam, ale też wielu ludziom dookoła nas, co jest ważne i najważniejsze  w życiu. To czysta bezwarunkowa miłość niezależna od sytuacji, w której się znajdujemy.

Czytaj dalej...
Z mamą i siostrą

Od kiedy jesteśmy pod opieką Hospicjum, skończyły się pobyty w szpitalach i rozłąka Kuby z rodziną. Dopiero teraz odpoczywamy i skupiamy się na tym, co najważniejsze.

Chciałabym opowiedzieć Wam o mojej rodzinie. Mam na imię Justyna i razem z mężem Michałem wychowujemy dwójkę cudownych dzieciaków. Kasia jest żywą iskierką, czasami rozrabiającą, ale zawsze kochającą i chętną do pomocy swojemu bratu Kubusiowi.

Czytaj dalej...