Historie podopiecznych

Wszystko odbyło się zgodnie z planem, w terminie, przez cesarskie cięcie, przy którym sam miałem okazję asystować. To naprawdę niesamowite i wyjątkowe przeżycie. Pierwszy i być może ostatni raz. 10 na 10 punktów w skali Apgar. Za oknem słońce i wiosna. Już nie mogliśmy się doczekać wspólnych spacerów na świeżym powietrzu i wakacji…

W czerwcu 2021 r. Filipek skończy 14 lat. Kiedy spojrzymy na młodego chłopca o jasnych, niebieskich oczach, który często się uśmiecha, nie pomyślimy o chorobie, jakiej na co dzień doświadcza.

Rzadko trafia się nam okazja, by porozmawiać z obojgiem rodziców naszych pacjentów. Na taką rozmowę zgodzili się rodzice Mateusza, państwo Anna i Mariusz Rosińscy.

To jest życie przy łóżku chorego dziecka. Czasem trzeba zrezygnować z ugotowania obiadu, a zająć się dzieckiem. W sumie dopiero niedawno się tego nauczyłam. Wcześniej bardzo lubiłam mieć wszystko zrobione na czas, dopięte na ostatni guzik, a teraz wiem, że najważniejsza jest Ewelinka.

Wszystko miało być dobrze. Z niecierpliwością wypatrywaliśmy narodzin naszego drugiego dziecka. Nie mogliśmy się doczekać, kiedy w końcu będzie z nami, kiedy będziemy mogli go zobaczyć, przytulić... Niestety, los miał dla nas niespodziankę, o której lekarze nie powiedzieli nam w czasie ciąży. Po porodzie tylko przez chwilę cieszyliśmy się, że synek jest już po drugiej stronie. Ta radość szybko minęła…

Historia Misi zaczęła się jeszcze przed jej urodzeniem. Wraz z rodzicami była pacjentką Poradni USG Agatowa i hospicjum perinatalnego Fundacji WHD. Teraz jest podopieczną naszego hospicjum domowego. O tym, jak walczyła o przyjście na świat i jaką walkę musi jeszcze stoczyć, opowiadają jej rodzice.

Zwykła koniczyna ma trzy listki. Ta niezwykła, wyjątkowa – cztery. I właśnie ta przynosi szczęście.

Wiadomość o ciąży była dla nas ogromną niespodzianką. Wszystko przebiegało świetnie. Bardzo dobrze się czułam, w 6. miesiącu byliśmy na wakacjach w Egipcie, a w 7. jeździłam jeszcze rowerem. Wyniki badań były dobre i nic nie wskazywało na to, że nasz synek urodzi się chory.

Hospicjum to słowo, na dźwięk którego od zawsze przechodziły mnie dreszcze. Oczy szkliły się na myśl o bólu i cierpieniu, z jakim muszą zmagać się zarówno ci, którzy tam pracują, jak i ci,  którzy zmuszeni są oddać się pod opiekę tej instytucji. Myślałam, że to ostateczność, brak szansy na lepsze jutro. Ciche czekanie na najgorsze, czyli śmierć kogoś bliskiego.

Piotruś urodził się ze zrośniętym przełykiem. Nic nie zapowiadało, że przyjdzie na świat z wadą, bo ciąża prawie do samego końca przebiegała książkowo – przez cały czas pracowałam, dopiero w ostatnim trymestrze lekarze stwierdzili lekkie wielowodzie. Nie wiedzieliśmy, co czeka nas i naszego synka.

Grzesiek był wyjątkowy – prawdopodobnie jako jedyny w Polsce ze swoją chorobą dożył 44 lat.

Rozmowa z Łukaszem Nowakiem, od dwudziestu lat podopiecznym Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Rozmowa z rodzicami Martyny Zielińskiej

W październiku 2018 r., w 18. tygodniu ciąży straciliśmy naszego synka Wiktorka. Świat nam się załamał. Wydawało się, że nic gorszego nie mogło nam się przydarzyć. Wiem, że niestety wielu z was przeżywa podobne tragedie. Dlatego chciałabym przybliżyć naszą historię i pokazać, że mimo przeciwności losu, nawet po największej burzy wychodzi słońce.

Historia Agatki rozpoczęła się niespodziewanie w czerwcu ubiegłego roku. Podczas pięknych, włoskich wakacji źle się poczułam. Okazało się, że jestem w ciąży. Byłam mile zaskoczona. Mieliśmy już jedno dziecko, ale byliśmy szczęśliwi, że nasza rodzina powiększy się. Do 28. tygodnia ciąża przebiegała bez problemów.

Piotruś odszedł od nas niespodziewanie 24 lutego 2019 r., choć domyślaliśmy się, że jego czas wśród nas powoli się kończy. Nasz synek od kilku miesięcy był coraz słabszy. Nie były to zmiany zauważalne z dnia na dzień, ale z upływem czasu widzieliśmy, że stan zdrowia Piotrusia znacznie się pogorszył.

Historia Marysi jest historią o miłości Boga do człowieka, o Jego dobroci i o tym, że zawsze, pomimo ludzkiej ułomności, ze wszystkiego chce wyprowadzić największe dobro. Krótkie życie naszej córki pokazuje, że cudów nie musimy szukać, ponieważ doświadczamy ich na co dzień.

Nie marudzę, nie zamęczam innych moją nieuleczalną chorobą. Jestem ambitny, zdroworozsądkowo patrzę na świat. Wydaje mi się, że potrafię w logiczny sposób uporządkować emocje innych członków rodziny. Rodzice podkreślają, że jestem wyważony, wszystko staram się przemyśleć. Wraz z rozwojem choroby mówię coraz gorzej. Dostrzega pan, że mówię niewyraźnie. Coraz bardziej zanikają mięśnie; niektóre ich partie – jak choćby układu pokarmowego – przestają normalnie pracować. Wcześniej wszystkie mięśnie były silniejsze, widzę i czuję, jak się zmieniają. Daję sobie radę, jak tylko mogę, mózg pracuje i staram się to maksymalnie wykorzystać.

Pierwsza informacja o problemach z ciążą pojawiła się podczas rutynowego badania USG około drugiego miesiąca ciąży. Lekarz stwierdził podwyższoną przezierność karkową i wysokie ryzyko aberracji chromosomowych. Nagle radość z oczekiwania na pierwsze dziecko zamieniła się w strach o życie naszego maleństwa.

Hospicjum to słowo, na brzmienie którego po plecach przechodził mi kiedyś chłodny dreszcz, a wnętrze ogarniał smutek, że jest takie miejsce, gdzie cierpienie i rozpacz są nie do udźwignięcia. Przekonaliśmy się, że jest wręcz odwrotnie.

Nasz syn Jaś miałby dziś ponad 11 lat. Nie żyje od kwietnia 2018 r. Odszedł w naszym domu, w najpiękniejszym okresie w roku – kiedy wszędzie w okolicy kwitną dzikie jabłonie, a powietrze pięknie pachnie. To był ciepły, słoneczny dzień.