Witam Czytelników Informatora!

Choruję od urodzenia na postępujący zanik mięśni typ Duchenne’a. Podopiecznym Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci jestem od maja 2001 r.
W dniach 30 czerwca – 14 lipca 2007 r. Uczestniczyłem w ważnym i długo oczekiwanym przeze mnie wydarzeniu. Otóż pierwszy raz od 6 lat dane mi było wraz z Rodzicami spędzić udane wakacje nad morzem.

Czytaj dalej...

W czwartek,2 sierpnia, zadzwoniła do mnie pani Mirka. Tak jak zwykle spytała, jak się czuję i co u mnie słychać. Powiedziała, że przyjedzie do mnie w piątek i poprosiła, żebym się ładnie ubrała i zaprosiła swoje kuzynki, bo ma dla mnie niespodziankę. Byłam bardzo ciekawa i zastanawiałam się, co może się wydarzyć. Od razu zadzwoniłam do kuzynek: Kamili i Eweliny i zaprosiłam je do siebie. Wieczorem dzwoniła do mnie inna pielęgniarka i też nie chciała nic zdradzić. Próbując zasnąć zastanawiałam się, co to może być, ale i tak nic konkretnego nie wymyśliłam.

Czytaj dalej...

Nasze słoneczko o imieniu Izunia przyszło na świat 1.08.2000 r. Była to była śliczna, duża dziewczynka o bujnej czarnej czuprynie i dużych oczkach. Wtedy to też postanowiliśmy, że sprawimy, aby była najszczęśliwszym dzieckiem na świecie.


Była bardzo ruchliwa, często śmialiśmy się, że ona nie chodzi, tylko biega. Uwielbiała się bawić w piaskownicy z dziećmi, chodzić na spacery, ale najbardziej uwielbiała tańczyć, szczególnie przy muzyce „Arki Noego”.

Gdy Izunia miała 2, 5 roku urodziła się jej siostrzyczka Zosia, której po powrocie ze szpitala nie odstępowała na krok.

Izunia miała czasami takie dziwne ataki płaczu, wtedy nie wiedzieliśmy, co one znaczyły.

W wieku trzech lat Izunia dostała nagle ataku bezdechu, który potem powtórzył się jeszcze dwukrotnie. Trafiła do szpitala i tam stwierdzono padaczkę.

Czytaj dalej...

Historia naszej ukochanej Klaudusi rozpoczęła się w 2003 roku, w którym mała przyszła na świat. Termin porodu był ustalony na 21 października. Cały okres poprzedzający tę datę w niczym nie odbiegał od ciąży statystycznej Polki. Cały czas byłam pod opieką lekarza, ciąża przebiegała prawidłowo, a badania USG nie wykazywały podstaw do jakichkolwiek podejrzeń i zastrzeżeń co do stanu zdrowia dziecka. Ze względu na to, że Klaudia jest naszym pierwszym dzieckiem, przed jej urodzeniem starałam się przyswoić jak największą ilość wiedzy na temat wychowania dziecka. Tak więc studiowałam wszelkie czasopisma dla matek i książki dla świeżo upieczonych rodziców. Obowiązkowo, razem z mężem, zapisaliśmy się i sumiennie braliśmy udział w zajęciach szkoły rodzenia. Cały ten okres wspominamy bardzo miło, jako czas wielkiego spokoju i wyczekiwania na coś niesamowitego, czego jeszcze nigdy nie przeżywaliśmy. Generalnie wszystkie zabiegi i działania, mające przygotować rodziców na narodziny dziecka, są z pewnością szalenie istotne i pomocne. Jednak musi być spełniony jeden podstawowy warunek w postaci zdrowia wyczekiwanego malucha. Przez cały ten okres w umysłach rodziców budowany jest idealny obraz tego, co ma nastąpić i co będzie później. Wiedza zdobyta przez dziewięć miesięcy wydaje się być wystarczająca na sprostanie każdej sytuacji i pokonanie każdej przeszkody. Problem pojawia się w chwili kiedy rzeczywistość zaczyna istotnie odbiegać od wcześniejszych wyobrażeń. Niestety w większości przypadków rodzice nie są przygotowani na zetknięcie się z chorobą dziecka, tym bardziej tuż po jego urodzeniu.

Czytaj dalej...

Mam na imię Gabriel i w tym roku skończyłem 17 lat. Choruję na dystrofię mięśniową Duchenne’a, ale mimo choroby nadal się uczę – mam nauczanie indywidualne. Najchętniej uczę się języka angielskiego i informatyki. Większość czasu spędzam w domu przed komputerem, grając i przeglądając Internet.

Czytaj dalej...

SYNKU

Chcę Ci powiedzieć, 
Że w kwietniu skończyłeś osiem lat. 
Chcę Ci powiedzieć, że kocham Cię od ośmiu lat. 
Kocham twoje oczy, twoje ręce i włosy. 
Kocham, gdy to ja do Ciebie się przytulam, 
gdy to ja czuję Twoje ciepło. 
Wtedy to ja uspokajam się i koję swoje nerwy. 
Wtedy ja czuję się bezpiecznie. 
– Chciałam Ci powiedzieć o mojej ogromnej miłości do Ciebie. 
– Chciałąm się dowiedzieć, jak Ty znasz ten świat, 
Co w tym świecie jest istotne, co jest ważne? 

Czytaj dalej...

Strona www Grzesia

Nazywam się Grzegorz Łojewski, mam 31 lat i choruję od urodzenia na postępujący zanik mięśni typ Duchenne'a. Ponadto jestem pacjentem hospicjum od czerwca 2001 roku gdzie trafiłem z powodu dużego niedotlenienia organizmu, który wynikał z osłabienia mięśni oddechowych. Groziła mi rychła śmierć lub podłączenie do respiratora. Jednak ja i moi rodzice NIE zgodziliśmy się na podłączenie mnie do respiratora, gdyż po zasięgnięciu informacji w środowisku medycznym, literaturze fachowej i Internecie na temat respiratorów i życia chorych podłączonych do nich, byliśmy przerażeni. Więcej na mojej stronie internetowej, zapraszam.

Informator "Hospicjum", nr 39, marzec 2007

„Bądź wola Twoja …”
Te słowa mówisz ze strachem – wiesz, co oznaczają, wiesz, że to decyzja na wszystko: na życie zwykłe i na śmierć, co przychodzi nagle, na zdrowie i chorobę długą, na trud, który może nie mieć końca.

„Bądź wola Twoja …”
To skok na głęboką wodę, która nazywa się wiarą, skok tam, gdzie wszystko jest nieznane i gdzie miłość znaczy też ofiara. 

„Bądź wola Twoja, Panie …”
– powtarzaj uważnie te słowa, nie lękaj się ich, bo wola, o której mowa jest wolą Ojca, który jest miłością. Ten fragment modlitwy uczy nas pokory – nie moja wola, lecz Twoja, Panie.

Czytaj dalej...
„Są piękne zdjęcia Adasia na pierwszą stronę – w słuchawce głos p. Mirki jak zwykle był przekonywający – …napiszcie kilka zdań od rodziców i dziewczynek”. Zgodziłam się bez wahania. W domu byliśmy we dwoje z Adasiem. Kończyliśmy poranną fizykoterapię. Jeszcze tylko asystor kaszlu raz na lewym boku i koniec. Chwila przerwy, odpowiednie leki, jedzonko i Adaś leży grzecznie. Uśmiecha się. Dostał do rączki kromkę chleba – od kilkunastu tygodni jego ulubionym zajęciem jest przekładanie go z rączki do rączki, oglądanie go, a nawet karmienie nim innych. Sam nie wkłada go do buzi. Adaś bawi się, ja jestem przy nim i myślę, co napisać, jak ująć w słowa prawie trzy lata życia naszego najmłodszego członka rodziny. Już wielokrotnie się nad tym zastanawiałam. Zawsze, gdy czytam historie innych rodziców – płaczę. Rozumiem wszystkich doskonale, bo to również i nas dotyczy. Dlatego postanowiłam, że o Adasiu napiszę tylko pogodnie, bo on jest bardzo radosnym dzieckiem 

Czytaj dalej...

Bardzo trudno jest pisać o kimś, kogo się bardzo kocha i jest się bezsilnym wobec choroby, która dotyka najdroższą osobę, mojego synka Kubusia.

Ciąża przebiegała prawidłowo, ale lekarz często powtarzał, że dziecko jest małe. Urodziłam wcześniej dwoje dzieci i niepokoił mnie fakt, że Kubuś jest mały i ma dużą niedowagę. Kiedy prosiłam lekarza o jakieś dodatkowe badania, twierdził, że czasem tak bywa i nie ma powodu do niepokoju. Mam żal do siebie, że dałam uśpić moją czujność. Termin porodu ustalono na 1 maja 2006 r., a na podstawie USG na 1 czerwca, później 6 czerwca, 8 czerwca. 

Czytaj dalej...

6 października 2006 r. my – dziecięca grupa wsparcia w żałobie wyjechaliśmy na weekend do Sandomierza. 

Po przyjeździe na miejsce zjedliśmy kolację i poszliśmy na lody – tak minął pierwszy razem spędzony wieczór. 

Następnego dnia po śniadaniu rozegraliśmy krótki mecz piłki nożnej i rozpoczęliśmy zwiedzanie miasta. Najpierw przewodniczka zabrała nas na wędrówkę przez Wąwóz Królowej Jadwigi, gdzie zrobiliśmy pamiątkowe zdjęcia. Potem oprowadziła nas po 3 wzgórzach Sandomierza i zapoznała z historią tego miejsca. Później poszliśmy na pizzę, a następnie oglądaliśmy renesansowe tańce, byliśmy w zbrojowni, chodziliśmy podziemiami, zwiedzając piwnice sandomierskich kupców. Na zakończenie dnia popłynęliśmy statkiem po Wiśle. Wieczorem spotkaliśmy się by porozmawiać o naszym zmarłym rodzeństwie. 

Czytaj dalej...

„To co się zdarzyło nam

To pachnący chlebem dom
Z roześmianą buzią twą”

Kilkanaście miesięcy choroby Ani nauczyło nas wielu rzeczy. Jedna z nich to – nie planować. W marcu 2005 roku życie naszej rodziny wywróciło się do góry nogami. Nasza córeczka Ania zachorowała – lekarze, którzy postawili diagnozę, już wtedy nie dawali nam żadnej nadziei – nowotwór złośliwy nerki. Jeszcze przez wiele miesięcy walczyliśmy – chemioterapia w Centrum Zdrowia Dziecka, wizyty u bioenergoterapeutów, szukanie cudownej terapii czy leku, który by coś zmienił, zadziałał...

W styczniu 2006 roku zostaliśmy niejako zmuszeni do przejścia pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. To była trudna decyzja. Już samo słowo „hospicjum” nas przerażało. Dziś – z perspektywy miesięcy – nie żałujemy tej decyzji, może tylko tego, że zdecydowaliśmy się na to tak późno... 

Czytaj dalej...
Krystian

27 lutego 2005 r. na świat przyszła najwspanialsza, cudowna i krucha istotka o imieniu Krystianek.

Już w ciąży zauważono obrzęk oraz płyn w jamie otrzewnowej. Jednak nikomu z nas nie przyszło do głowy, że jest to pierwszy sygnał tego, że maleństwo nie urodzi się zdrowe.

Trafiłam na oddział patologii ciąży do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie po czterotygodniowym pobycie zostałam wypisana z dobrą wiadomością – ani obrzęku, ani płynu w otrzewnowej nie ma.

Czytaj dalej...

Nie wystarczy żyć, żeby istnieć w sercach innych, ale wystarczy rozwinąć skrzydła i powiedzieć Dzień Dobry, żeby urosnąć do rangi Anioła.

– Dzień dobry, Aniu, poznajesz mnie?

Obudzona Ania wpatruje się w mężczyznę stojącego przed nią. Guz pnia mózgu z dnia na dzień spowodował zanik mowy, ale wystarczy spojrzeć na jej twarz, żeby zobaczyć ogromną radość i zdziwienie. Zygmunt Chajzer?! Tak, to ten sam Zygmunt Chajzer, którego programy ogląda z zainteresowaniem.

– Aniu, przywiozłem ci złotą rybkę, która spełni twoje marzenie – powiedział pan Zygmunt, wręczając Ani upominek.

Czytaj dalej...

Nazywam się Łukasz Nowak. Jestem uczniem drugiej klasy szkoły podstawowej. Mam 9 lat i od urodzenia mieszkam w Warszawie. Moi rodzicie, Małgosia i Piotr, na co dzień pracują, a ja w tym czasie, wraz z moją opiekunką, zajmujemy się moim młodszym braciszkiem Kubusiem. Ma on 11 miesięcy i już zaczyna broić. Interesują go wszystkie moje rzeczy, a w szczególności książki i przybory szkolne. Mimo to, bardzo go kocham. Dużą przyjemność sprawia mi uczenie się, dlatego chętnie odrabiam pracę domową, a w szczególności matematykę. Bardzo lubię grać na Play-Station 2 i mam w domu kolekcję gier. Najbardziej lubię grać w Harry’ego Pottera. Oglądałem również wszystkie jego części w kinie. Najbardziej podoba mi się IV część pt. Harry Potter i Czara Ognia.

Łukasz Nowak
Pacjent WHD

Czytaj dalej...

Co można czuć i myśleć kiedy dowiadujemy się, że odszedł przyjaciel – ból, strach, złość, nieopisany żal i jednocześnie nadzieję, że jest szczęśliwy i już nie cierpi.

Nie będę pytał dlaczego? Bo to był czas dany nam od Pana. A tak dziwnie splątały się nasze losy. Pamiętam nasze pierwsze spotkanie podczas wyjazdu do Zakopanego, jak uczyłem Cię grać w szachy. Pierwsza wizyta w Twoim domu i wasza rewizyta u nas. Pierwsze ognisko, wspólne spotkania i wyjazdy. Tak wiele nas łączyło, byliśmy jak dwóch muszkieterów. Wyjazd do Chorzowa na koncert U2 i Licheń – kiedy wzruszyłeś mnie do łez mówiąc, że traktujesz mnie jak brata.

Czytaj dalej...

Spotkanie z papieżem

23 maja cała nasza paczka w składzie: tata, mój przyjaciel Przemek, mama Przemka, Wojtek Marciniak, Dominik Najberg i ja polecieliśmy samolotem do Rzymu. W samolocie czułem się wspaniale. Muszę przyznać, że żaden środek lokomocji nie jest dla mnie tak dobry, jak samolot. Po dwóch godzinach lotu znaleźliśmy się na lotnisku Leonarda da Vinci.

Pierwsze, co zobaczyłem, to były palmy. Widziałem je po raz pierwszy na żywo.

24 maja byliśmy na audiencji u Ojca Świętego Benedykta XVI. Było to dla mnie wielkie przeżycie. Papież uścisnął mi ręce. Był uśmiechnięty, a ja myślałem, że to sen. Nie wierzyłem, że witam się z tak wielkim autorytetem. Tego momentu nie zapomnę do końca życia.

Czytaj dalej...

Długo się zastanawiałam jak napisać o Igusi. Potem przypomniałam sobie, czego szukałam w historiach dzieci i rodziców w pierwszych informa­torach, jakie dostałam, kiedy mieliśmy zdecydować się czy przejść pod opiekę hospicjum. Szukałam przede wszystkim odpowiedzi czy podejmujemy słuszną decyzję. Chciałam tez zobaczyć jak wygląda życie w domu z dzieckiem, na które zapadł nieodwołalny wyrok.

Czytaj dalej...

Pisze ten tekst, ponieważ chciałabym podzielić się tragedią, jaka dotknęła mnie i moją rodzinę. Obecnie jestem w 34 tygodniu ciaży i noszę pod sercem córeczkę, która jest chora na holoprosencephalie. Jest to wada rozwojowa mózgu z towarzyszącymi jej zmianami w obrębie twarzoczaszki. Ta ciąża jest moją drugą, pierwszą straciłam w 2001 roku. Płód obumarł w siódmym tygodniu, a w dziewiątym tygodniu ciąży przekazano nam tę wiadomość.

Czytaj dalej...

Historia naszej córeczki Basi zaczęła się pewnej październikowej nocy. Początek ciąży znosiłam świetnie, choć był to bardzo trudny okres w naszym życiu – umierała moja mama, a ja jako lekarz byłam bezsilna i bezradna. Ciężko pracowaliśmy z Basiulkiem, bo w pracy ukrywałam fakt, że jestem w ciąży. Operacje, czasami 2 dziennie, dyżury, noce w szpitalu. Moj wiek, a także fakt bycia w drugiej ciąży i posiadania już zdrowego dziecka pozwalały mi myśleć optymistycznie. Książkowo nie kwalifikowałam się do grupy ryzyka. Nie myślałam zupełnie o badaniach genetycznych.

Czytaj dalej...