Historie podopiecznych

Nasza Paulinka w kwietniu tego roku skończyła 8 lat. Urodziła się jako zdrowe dziecko, dostała nawet 10 punktów w skali Apgar i właściwie przez ponad rok cieszyliśmy się, że mamy piękną i zdrową córeczkę. Co prawda dużo płakała, ale dzieci są różne, tak nam też wszyscy mówili. Myśleliśmy, że wyrośnie, ale zamiast tego zaczęły się zachwiania równowagi, często się Paulinka potykała, chodziła gdy trzymaliśmy ją za rączkę.

Tak bardzo cieszyliśmy się na myśl o tym, że wkrótce zostaniemy rodzicami. Nie mogliśmy się doczekać, kiedy nasze pierwsze dziecko pojawi się na świecie. Snuliśmy plany, mieliśmy marzenia. Wszystko było takie piękne do dnia, kiedy okazało się, że nasze słoneczko jest bardzo chore.

Podczas badania USG w 22 tygodniu ciąży lekarz zauważył, że serduszko nieprawidłowo się rozwija. Gdy to usłyszeliśmy byliśmy przerażeni, ale mieliśmy nadzieje, że lekarz się pomylił, że to nie może być prawda. Umówiliśmy się na wizytę do pani doktor Joanny Dangel na specjalistyczne badania. Po tych badaniach nie mieliśmy już żadnych wątpliwości. Okazało się, że nasze dziecko ma złożoną wadę serca (DILV, CoA, TGA) i rokowania na przyszłość nie są dobre, a wręcz bardzo złe. 

Tak wiele mamy do powiedzenia i nie wiemy od czego zacząć.... Może zaczniemy od samego początku: od dnia 17.04.2007 r. kiedy to na świat przyszedł nasz Syn Aleksander Tomasz. Pamiętam ten moment, gdy położne powiedziały: „... aaaale ma dłuuuugie rzęsy!”. Myślałam, że to dziewczynka, pomimo tego, iż wcześniej wiadomo było, że urodzi się chłopiec.
Wszystko było cudowne i wspaniałe! Byliśmy oczarowani maluchem. Bóg dał nam nareszcie kogoś, kto oświeci nam przyszłość, da nam siłę i w końcu wiemy, dla kogo chcemy żyć. Nasza radość nie miała końca. Oluś roztaczał wspaniałą aurę: był spokojny, uwielbiał spać, choć nie bił rekordów w jedzeniu. Był w 100% dobrze rozwijającym się maluchem. W wieku 3 miesięcy gaworzył, próbował chwytać zabawki, a szczególnie uwielbiał oglądać telewizję.

Kiedy byłam w ciąży, setki razy wyobrażałam sobie poród. To jak dzielnie znoszę bóle, kiedy po wszystkim trzymam na rękach moje maleństwo, zapominając o całym świecie. Jednak poród Oliwki wyglądał zupełnie inaczej niż go sobie wyobrażałam. Urodziła się 19.11.2007 r. w 35 tyg. ciąży. Ból był nie do wytrzymania. I wcale nie byłam dzielna. A kiedy było po wszystkim, moje maleństwo zamiast w moje ramiona, trafiło do inkubatora.

O jej chorobie dowiedziałam się 10 minut po porodzie. Lekarz powiedział, że ma rozszczep wargi i podniebienia. Dostała 2 pkt. w skali Apgar, nie oddychała, musieli jej zrobić masaż serca. Ważyła 2 kg. Zobaczyłam ją po kilku godzinach. Nie mogłam jej nawet dotknąć...

Majeczka miała piękne, duże, niebieskie oczy. Kiedy na mnie patrzyła, czułam, że widzi całe moje wnętrze, że wie, jak bardzo ją kocham. Zmieniła całe nasze życie, pokazała nam, czym jest miłość. Nauczyła nas kochać. Sprawiła, że cieszyliśmy się każdą minutą, którą razem spędzaliśmy. Tuliłam ją i nie wyobrażałam sobie życia bez niej. Stała się całym moim światem, moim życiem. Staraliśmy się nie myśleć o tym, że kiedyś odejdzie, i żyć, jak normalna rodzina. Czasami jednak dopadała nas świadomość, że nasza Majeczka jest chora, że od nas odejdzie.

Bardzo trudno jest pisać o kimś, kogo się bardzo kocha, a kogo nie można już przytulić, pogłaskać.

Jest to historia chłopca o niebieskich oczach.

Kubuś urodził się 24 maja 2006 r., był drobniutki i, jak się później okazało, bardzo chory. Mój malutki synek miał zespół Edwardsa – jest to wada genetyczna źle rokująca. Tylko 10% dzieci dożywa pierwszego roku życia – tak nam powiedzieli lekarze. Od tamtego czasu zaczęła się walka o życie Kuby, o każdy dzień... minutę...

Hospicjum

Mój Kubuś jest pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci od 17 listopada 2004 roku. Pamiętam dokładnie ten dzień… Bałam się bardzo tego spotkania… Nie wiedzieliśmy, czy to już ten czas, ten moment, żeby zgłosić się do hospicjum. Do hospicjum, które kojarzy się z miejscem smutnym, miejscem, gdzie jest tylko ból, cierpienie, rozpacz i śmierć, i to najmłodszych, najbardziej niewinnych – dzieci.

Obawy przed spotkaniem prysły już w pierwszym momencie, gdy do naszego domu weszło troje młodych, uśmiechniętych ludzi, fachowo objaśniających, na czym polega opieka paliatywna hospicjum, czego możemy oczekiwać, jak może przebiegać dalej choroba Kuby (bo takie przypadki były już w hospicjum). Od tego właśnie dnia dołączyliśmy do rodziny Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i jesteśmy z tego powodu szczęśliwi, chociaż wiem, że brzmi to dziwnie, biorąc pod uwagę okoliczności. Bez nich: lekarzy, pielęgniarek, psychologa, kapelana, rehabilitanta, pracowników socjalnych, nie wyobrażamy już sobie naszego życia. Z nimi jest dużo łatwiej przechodzić trudne chwile, momenty w których ocieramy się o śmierć, by żyć jeszcze, jak długo? – Bóg tylko wie. Niektórych z nich dziś uważamy za swoich przyjaciół.

Hubercik mimo swojej poważnej i ciężkiej choroby nowotworowej był bardzo dzielnym i pogodnym dzieckiem. Nigdy nie płakał i nie narzekał z powodu bólu, jaki choroba powodowała. Wszystkim wokół, a przede wszystkim mamie, nie pozwalał płakać i smucić się, zawsze powtarzał: „Mama, uśmiechaj się”. Po roku leczenia chemioterapią i radioterapią choroba pozwoliła mu na trzy miesiące swobody i radości. Było lato 2007 r., Hubercik biegał za piłką, za motylkami, karmił wiewiórki w parku, zrywał kwiatki, zbierał grzybki. Był bardzo szczęśliwy, swoim szczerym uśmiechem i uściskami obdarzał wszystko i wszystkich wokół siebie. Tego lata spełniło się jego wielkie marzenie, tzn. wyjazd z całą rodziną nad morze do Kołobrzegu. Całe dnie spędzał na plaży budując zamki z piasku, biegając po falach, zbierając kamyki i muszelki, pływając pontonem. Było super. Hubert był w swoim żywiole. Wszyscy zapomnieliśmy choć na chwilę o poważnej chorobie dziecka.

We wrześniu bieżącego roku Amanda – pacjentka Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci przyjęła w swoim domu niecodziennych gości. Mieszkającą wraz z rodzicami i bratem w Ostrowi Mazowieckiej dziewczynkę odwiedził zespół CLIVER.

Jak do tego doszło? Otóż przyjmując pod opiekę dziecko pracownicy Hospicjum starają się, jeśli to tylko możliwe, poznać jego zainteresowania i marzenia. Z rozmów z Amandą dowiedzieliśmy się, że ta miła i pogodna dziewczynka kocha zwierzęta, a w szczególności psy każdej rasy i że, podobnie jak większość jej rówieśniczek, lubi muzykę typu dance.

Jednego z tych pięknych, słonecznych dni, które zazwyczaj nastrajają ludzi optymistycznie, przyszedłem do pracy w wyjątkowo dobrym humorze i z nowym zapałem do działania. Razem z Martą – pracownikiem socjalnym WHD – zajęliśmy się opracowywaniem planu niespodzianki dla Gabrysia. Gabryś pod opieką naszego Hospicjum jest już od ponad roku, ma 17 lat i choruje na dystrofię mięśniową typu Duchenne’a. Postanowiliśmy zorganizować zlot motocyklowy w miejscu zamieszkania chłopca. W tym celu skontaktowaliśmy się z panią Dorotą Szczepańską, która kilka dni wcześniej zgłosiła się do nas i zaproponowała, że może podjąć się realizacji tego pomysłu dla naszych podopiecznych. Pani Dorota z ogromnym entuzjazmem, zaangażowaniem i profesjonalizmem podeszła do sprawy i już po tygodniu wszystko było zapięte na ostatni guzik.

Krystianek urodził się 27.02.2005 r. Niestety w pięć tygodni po porodzie lekarze zdiagnozowali u maluszka wadę genetyczną GANGLIOZYDOZA GM 1, co oznaczało dla nas wyrok!!! Dzieci z tą chorobą przeżywają statystycznie ok. dwóch lat, my jednak głęboko wierzyliśmy, że uda nam się pokonać granicę życia.

Pierwsze urodziny były niezapomnianą chwilą. Radość, że to już roczek, ale zarazem strach, co będzie dalej... Każdy dzień był chwilą tylko dla nas... Wreszcie nadeszły DRUGIE, jeszcze bardziej wyjątkowe urodziny naszego synka.

Witam Czytelników Informatora!

Choruję od urodzenia na postępujący zanik mięśni typ Duchenne’a. Podopiecznym Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci jestem od maja 2001 r.
W dniach 30 czerwca – 14 lipca 2007 r. Uczestniczyłem w ważnym i długo oczekiwanym przeze mnie wydarzeniu. Otóż pierwszy raz od 6 lat dane mi było wraz z Rodzicami spędzić udane wakacje nad morzem.

W czwartek,2 sierpnia, zadzwoniła do mnie pani Mirka. Tak jak zwykle spytała, jak się czuję i co u mnie słychać. Powiedziała, że przyjedzie do mnie w piątek i poprosiła, żebym się ładnie ubrała i zaprosiła swoje kuzynki, bo ma dla mnie niespodziankę. Byłam bardzo ciekawa i zastanawiałam się, co może się wydarzyć. Od razu zadzwoniłam do kuzynek: Kamili i Eweliny i zaprosiłam je do siebie. Wieczorem dzwoniła do mnie inna pielęgniarka i też nie chciała nic zdradzić. Próbując zasnąć zastanawiałam się, co to może być, ale i tak nic konkretnego nie wymyśliłam.

Nasze słoneczko o imieniu Izunia przyszło na świat 1.08.2000 r. Była to była śliczna, duża dziewczynka o bujnej czarnej czuprynie i dużych oczkach. Wtedy to też postanowiliśmy, że sprawimy, aby była najszczęśliwszym dzieckiem na świecie.

Była bardzo ruchliwa, często śmialiśmy się, że ona nie chodzi, tylko biega. Uwielbiała się bawić w piaskownicy z dziećmi, chodzić na spacery, ale najbardziej uwielbiała tańczyć, szczególnie przy muzyce „Arki Noego”.

Gdy Izunia miała 2, 5 roku urodziła się jej siostrzyczka Zosia, której po powrocie ze szpitala nie odstępowała na krok.

Izunia miała czasami takie dziwne ataki płaczu, wtedy nie wiedzieliśmy, co one znaczyły.

W wieku trzech lat Izunia dostała nagle ataku bezdechu, który potem powtórzył się jeszcze dwukrotnie. Trafiła do szpitala i tam stwierdzono padaczkę.

Historia naszej ukochanej Klaudusi rozpoczęła się w 2003 roku, w którym mała przyszła na świat. Termin porodu był ustalony na 21 października. Cały okres poprzedzający tę datę w niczym nie odbiegał od ciąży statystycznej Polki. Cały czas byłam pod opieką lekarza, ciąża przebiegała prawidłowo, a badania USG nie wykazywały podstaw do jakichkolwiek podejrzeń i zastrzeżeń co do stanu zdrowia dziecka. Ze względu na to, że Klaudia jest naszym pierwszym dzieckiem, przed jej urodzeniem starałam się przyswoić jak największą ilość wiedzy na temat wychowania dziecka. Tak więc studiowałam wszelkie czasopisma dla matek i książki dla świeżo upieczonych rodziców. Obowiązkowo, razem z mężem, zapisaliśmy się i sumiennie braliśmy udział w zajęciach szkoły rodzenia. Cały ten okres wspominamy bardzo miło, jako czas wielkiego spokoju i wyczekiwania na coś niesamowitego, czego jeszcze nigdy nie przeżywaliśmy. Generalnie wszystkie zabiegi i działania, mające przygotować rodziców na narodziny dziecka, są z pewnością szalenie istotne i pomocne. Jednak musi być spełniony jeden podstawowy warunek w postaci zdrowia wyczekiwanego malucha. Przez cały ten okres w umysłach rodziców budowany jest idealny obraz tego, co ma nastąpić i co będzie później. Wiedza zdobyta przez dziewięć miesięcy wydaje się być wystarczająca na sprostanie każdej sytuacji i pokonanie każdej przeszkody. Problem pojawia się w chwili kiedy rzeczywistość zaczyna istotnie odbiegać od wcześniejszych wyobrażeń. Niestety w większości przypadków rodzice nie są przygotowani na zetknięcie się z chorobą dziecka, tym bardziej tuż po jego urodzeniu.

Mam na imię Gabriel i w tym roku skończyłem 17 lat. Choruję na dystrofię mięśniową Duchenne’a, ale mimo choroby nadal się uczę – mam nauczanie indywidualne. Najchętniej uczę się języka angielskiego i informatyki. Większość czasu spędzam w domu przed komputerem, grając i przeglądając Internet.

SYNKU

Chcę Ci powiedzieć, 
Że w kwietniu skończyłeś osiem lat. 
Chcę Ci powiedzieć, że kocham Cię od ośmiu lat. 
Kocham twoje oczy, twoje ręce i włosy. 
Kocham, gdy to ja do Ciebie się przytulam, 
gdy to ja czuję Twoje ciepło. 
Wtedy to ja uspokajam się i koję swoje nerwy. 
Wtedy ja czuję się bezpiecznie. 
– Chciałam Ci powiedzieć o mojej ogromnej miłości do Ciebie. 
– Chciałąm się dowiedzieć, jak Ty znasz ten świat, 
Co w tym świecie jest istotne, co jest ważne? 

„Bądź wola Twoja …”
Te słowa mówisz ze strachem – wiesz, co oznaczają, wiesz, że to decyzja na wszystko: na życie zwykłe i na śmierć, co przychodzi nagle, na zdrowie i chorobę długą, na trud, który może nie mieć końca.

„Bądź wola Twoja …”
To skok na głęboką wodę, która nazywa się wiarą, skok tam, gdzie wszystko jest nieznane i gdzie miłość znaczy też ofiara. 

„Bądź wola Twoja, Panie …”
– powtarzaj uważnie te słowa, nie lękaj się ich, bo wola, o której mowa jest wolą Ojca, który jest miłością. Ten fragment modlitwy uczy nas pokory – nie moja wola, lecz Twoja, Panie.

„Są piękne zdjęcia Adasia na pierwszą stronę – w słuchawce głos p. Mirki jak zwykle był przekonywający – …napiszcie kilka zdań od rodziców i dziewczynek”. Zgodziłam się bez wahania. W domu byliśmy we dwoje z Adasiem. Kończyliśmy poranną fizykoterapię. Jeszcze tylko asystor kaszlu raz na lewym boku i koniec. Chwila przerwy, odpowiednie leki, jedzonko i Adaś leży grzecznie. Uśmiecha się. Dostał do rączki kromkę chleba – od kilkunastu tygodni jego ulubionym zajęciem jest przekładanie go z rączki do rączki, oglądanie go, a nawet karmienie nim innych. Sam nie wkłada go do buzi. Adaś bawi się, ja jestem przy nim i myślę, co napisać, jak ująć w słowa prawie trzy lata życia naszego najmłodszego członka rodziny. Już wielokrotnie się nad tym zastanawiałam. Zawsze, gdy czytam historie innych rodziców – płaczę. Rozumiem wszystkich doskonale, bo to również i nas dotyczy. Dlatego postanowiłam, że o Adasiu napiszę tylko pogodnie, bo on jest bardzo radosnym dzieckiem