Przekaż
Datek

Żyjemy trochę jak na huśtawce

Żyjemy trochę jak na huśtawce

Wywiad z państwem Moniką i Jarosławem Syska, rodzicami Pawełka.

Korzystając z tego, że są tu państwo oboje, może zacznijmy od krótkiej prezentacji państwa rodziny.

Mama: Rodzina jest w trakcie rozwoju [śmiech]. Jesteśmy my [Jarek i Monika Syska – przyp. red.], czteroletnia córka Laura, półtoraroczny Paweł, a na przełomie roku przybędzie nowy członek rodziny, Adaś.

Czyli już wiadomo, jaka będzie płeć?

Tata: Tego do końca nigdy nie wiadomo, ale wszystkie znaki na niebie i ziemi, a przede wszystkim na USG, wskazują, że to będzie syn.

Jak Laura przyjęła narodziny pierwszego brata?

Mama: To trudne pytanie. Na pewno go kocha…

Tata: Tak przynajmniej mówi [śmiech]. Pojawienie się Pawła było dla niej trochę skomplikowane. Najpierw mama chodziła z coraz większym brzuszkiem. Potem poszła do szpitala urodzić, ale wróciła sama. Po kilku miesiącach zniknęła na pół roku i dopiero wróciła z Pawełkiem. Te pół roku to był długi i trudny czas. Organizowaliśmy wideo-spotkania, tłumaczyliśmy Laurze, że będzie miała brata, ale nie byliśmy pewni, ile z tego rozumie…

Mama: Mama początkowo wróciła do domu bez brzuszka, ale i bez braciszka. To był trudny okres pandemii. Postanowiliśmy, że te kilka dni do operacji wykorzystamy na zregenerowanie sił. Planowałam wejść na stałe do szpitala po operacji kardiochirurgicznej, gdy Paweł będzie z OIOM-u przenoszony na oddział. Jednak leczenie się przedłużało. Początkowo nie mogłam go odwiedzać, ale z czasem to stało się możliwe. Pod koniec 2020 roku leczenie wreszcie przyniosło efekt i Paweł trafił na Oddział Kardiologii Centrum Zdrowia Dziecka, a ja dołączyłam do niego. W szpitalu spędziliśmy kolejne pół roku. Kiedy wreszcie w czerwcu 2021 roku pojawił się w domu, Laura przyjęła to dosyć naturalnie. Nadała mu takie zdrobniałe imię – Pipuś. I teraz to jej „jej” Pipuś.

Kiedy się państwo dowiedzieli, że Pawełek jest chory?

Tata: Jeszcze w ciąży. Z tego, co pamiętam, to było badanie „połówkowe”. Lekarz długo się przyglądał i powiedział, że jest jakaś nieprawidłowość w sercu. Dostaliśmy skierowanie na badanie specjalistyczne – do Poradni USG Agatowa, żeby się upewnić, jaka właściwie jest diagnoza. Trafiliśmy do profesor Joanny Szymkiewicz-Dangel i doktora Adama Koleśnika. Tam dowiedzieliśmy się, że faktycznie coś jest bardzo nie w porządku.

Mama: Stwierdzono przełożenie naczyń tętniczych, ubytek w przegrodzie międzykomorowej, koarktację aorty [zwężenie światła aorty – przyp. red.], rotację serca.

Tata: Z tym, że to wszystko nie okazało się od razu. Kolejne rzeczy wychodziły w kolejnych badaniach. Były podejrzenia, ale trzeba było poczekać, aż Pawełek podrośnie, żeby się to potwierdziło. Żyliśmy z jedną wielką niewiadomą. To właśnie jest takie trudne. Bo nawet gdy jest już diagnoza, to nie znaczy, że wiemy dokładnie, jak będzie wyglądała przyszłość.

Jak to się stało, że trafili państwo pod opiekę naszego hospicjum?

Mama: Paweł jest po tak wielu przejściach – długim pobycie w szpitalu i operacjach, że sami spytaliśmy lekarza, czy możemy liczyć na jakieś wsparcie.

Tata: Byliśmy u państwa diagnozowani [Poradnia USG Agatowa należy do Fundacji WHD – przyp. red.]. Więc siłą rzeczy, mieliśmy świadomość, że prowadzicie też hospicjum domowe. Poczytaliśmy o was w Internecie. Poza tym w szpitalu [Pawełek leżał w Centrum Zdrowia Dziecka – przyp. red.] rodzice rozmawiają. Ktoś tam już był pod waszą opieką, słyszeliśmy, że jest dobra. No i po zastanowieniu się, uznaliśmy, że Paweł by takiej opieki potrzebował, bo jego stan jest poważny i sami możemy sobie nie dać rady. Teraz już wiemy na pewno, że bez waszej pomocy faktycznie byśmy sobie nie poradzili.

Chcieliście, żeby Pawełek wrócił do domu?

Tata: Jak najbardziej! Właśnie o to chodziło, żeby nie przebywał niepotrzebnie w szpitalu. W szpitalu siedzi się w jakimś celu, żeby kontynuować leczenie. W tamtym momencie tej możliwości już nie było, pobyt w szpitalu był bez sensu. W takiej sytuacji zdecydowanie lepiej, gdy dziecko jest w domu. To ogromna wartość. No i można starać się żyć w miarę normalnie. Paweł jest na tlenie, kupiliśmy koncentrator, staramy się wychodzić na spacery… Chcemy, żeby miał życie na tyle normalne, na ile to jest w jego sytuacji możliwe. I żeby był z nami.

Wrócę jeszcze na chwilę do decyzji o opiece hospicjum. Z rozmów z wieloma rodzicami wiem, że często jest to niełatwa decyzja. Towarzyszą jej różne wątpliwości, obawy. Czy w państwa przypadku też tak było?

Tata: Nie, w naszym przypadku nie było takich wątpliwości! My, jeszcze zanim się do was zgłosiliśmy, wiedzieliśmy, jaką jesteście organizacją, jak działacie, że hospicjum to nie tylko miejsce, gdzie „odprowadza się” dzieci na tamten świat, ale też można otrzymać w nim pomoc w takich przypadkach, jak nasz Pawełek. Czyli dzieci, które jeszcze rokują, jeszcze mają szansę na leczenie.

No tak. Pawełek różni się od większości naszych pacjentów. O ile wiem, do końca nie wiadomo, czy jego chorobę można już uznać za nieuleczalną.

Mama: Na razie jeszcze tego nie wiemy. Czekamy. Ma się odbyć konsylium kardiologiczne, po którym może będziemy wiedzieli więcej. Jego serce to olbrzymia niewiadoma.

Tata: W szpitalu Paweł miał dwie operacje i szereg różnych zabiegów sercowo-naczyniowych. Jak już mówiłem, wciąż jest tlenozależny. Mamy nadzieję, ale żadnej pewności.

Pamiętają państwo swoje pierwsze spotkanie z pracownikami hospicjum? Jak przebiegło?

Tata: Krótko i konkretnie! [śmiech]

Mama: Obecna była doktor Iwona, pani Jola i pani Paulina [Iwona Bednarska-Żytko – lekarz WHD, Jolanta Słodownik – pielęgniarka WHD, Paulina Kowacka – psycholog WHD – przyp. red.]. Towarzyszyło nam sporo emocji. Dla nas to była zupełnie nowa rzeczywistość, nasz syn po roku wracał do domu i ten dom trzeba było przygotować na jego przybycie. Trzeba było omówić problemy niespotykane u zdrowych dzieci. Na przykład: „Co państwo zrobią, gdy nastąpi przerwa w dostawie prądu?” Omawialiśmy, jakie niezbędne wyposażenie posiadamy, czego nam brakuje. Nakreślono nam, jak wygląda współpraca. To był trochę kubeł zimnej wody – radość z powrotu syna była przemieszana ze świadomością, jak wiele jest do zrobienia.

No właśnie. Państwo mają już córeczkę, nie jesteście rodzicami „początkującymi”. Czy fakt, że drugie dziecko jest poważnie chore, jakoś wpłynęło na wasze życie? Zmieniło je?

Tata: Chciałbym powiedzieć, że nie, ale to nie byłaby prawda. Staramy się, żeby było jak najnormalniej, ale to chyba nie jest możliwe. Z pewnymi rzeczami trzeba się pogodzić, niektóre można trochę zmienić. Nie siedzimy tylko w domu, chodzimy na spacery, odwiedzamy rodzinę.

Mama: Paweł był już nawet na placu zabaw. [śmiech] Nie uczestniczył w zabawie, ale był. Dla nas to dużo. Jak jest ładna pogoda, zabieram go z sobą, żeby odbierać Laurę z przedszkola. Laura też się tym cieszy. Generalnie staramy się spędzać dużo czasu wszyscy razem i aktywnie. Staramy się też tak organizować czas, żeby Laura nie czuła się odsunięta na boczny tor. Wiadomo, że sporo uwagi poświęcamy Pawełkowi, ale ona musi wiedzieć, że też jest ważna. Dzieciństwo nie trwa wiecznie, czas, którego byśmy jej teraz nie poświęcili, już nie wróci.

Tata: Choroba Pawła powoduje, że rozwija się wolniej niż rówieśnicy. Potrzebuje więcej czasu na poszczególnych etapach. Ma półtora roku, już trochę siedzi, jeszcze nie chodzi. Jego ograniczeniem jest brak mobilności. Staramy się mu to rekompensować.

W czym wam pomaga hospicjum?

Mama: To dla nas bardzo duże wsparcie. Jeśli mamy jakiekolwiek wątpliwości, pytania, nie jesteśmy czegoś pewni, zawsze możemy liczyć na pomoc. Czujemy się bezpieczni.

Tata: Tak, właśnie, czujemy się bezpieczni. Osoby, które się Pawłem zajmują, doskonale go znają, wiedzą, czego potrzebuje, jak z nim postępować. Dla nich nie jest po prostu jednym z wielu anonimowych pacjentów. Cała opieka prowadzona jest przez wąskie grono osób. Podejrzewam, że lekarz, który go nie zna, nie bardzo by wiedział, jak się „do niego zabrać”. Tracheostomia, gastrostomia, wszystkie te zabiegi… Pojawiają się różne problemy – a to gastrostomia przecieka, a to kaszel brzmi inaczej. Lekarze i pielęgniarki z hospicjum zawsze wiedzą, co zrobić, umieją zareagować. To bardzo dobra opieka, bardzo się cieszymy, że Paweł może z niej korzystać.

Mama: Wiele się od was nauczyliśmy, nawet w takiej niby zwykłej pielęgnacji. Na początku wszystko było trudne, teraz już czujemy się pewniej. Ale w razie czego zawsze można zadzwonić, dopytać i otrzymać podpowiedź.

Mają już państwo pewne doświadczenie w opiece nad ciężko chorym dzieckiem. Co w takiej opiece jest najtrudniejsze?

Tata: Chyba żal, że nie jest zdrowy. W niczym nie zawinił, a jednak musi znosić chorobę. Reszta to tylko technika. Każdy może się nauczyć odsysać wydzielinę. To trochę więcej pracy, ale radzimy sobie.

Mama: Jest ciężej, nie oszukujmy się. Bo nie chodzi tylko o to, że trzeba sobie radzić z pewnymi ograniczeniami, ale i pogodzić z tym, że on jest chory.

Tata: Żyjemy trochę jak na huśtawce. Jak jesteśmy na spacerze, jest piękna pogoda, to można sądzić, że wszystko jest w porządku. A potem przychodzi wieczór, człowiek zaczyna myśleć, co to będzie, czy noc będzie spokojna. Albo przychodzi refleksja, czy ten nas synek dożyje do osiemnastki, a jeśli tak, to czy będzie mógł normalnie pracować… Wiadomo, martwimy się, jak to rodzice. A ponieważ jest chory, to pewnie trochę bardziej niż rodzice zdrowych dzieci.

A co pomaga w takich sytuacjach?

Tata: Ja mogę mówić za siebie. Mnie nic nie musi pomagać. Zaakceptowałem rzeczywistość. Jeżeli na coś nie mam wpływu, to nie ma sensu z tym walczyć. Jest jak jest.

Pawełek urodził się 7 maja 2020 r.
Choruje na nieprawidłowe połączenia komorowo-tętnicze
Pod opiekę WHD przyjęty został w czerwcu 2021 r.

Kwartalnik Hospicjum, 4(98) grudzień 2021 r.