Historie podopiecznych

Moi najbliżsi to Ela i Martusia. U Martusi, naszej córeczki zdiagnozowano zespół Edwardsa. Jest to śmiertelna wada genetyczna, zwana inaczej trisomią 18 chromosomu. Statystycznie taka wada występuje w jednym na kilka tysięcy przypadków u nowo narodzonych dzieci. Takie ujęcie statystyczne nie sprawdza się jednak w naszym przypadku. Dla nas rodziców, zachorowalność naszej córeczki jest przecież 100%. Chciałbym cofnąć się do początku naszej historii, czyli czasu przed narodzinami Martusi. Moment, w ktorym dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, był ogromnym przeżyciem i radością. Zgłosiliśmy się do lekarza prowadzącego ciążę. Niestety, badanie USG płodu nie było korzystne. Później wszytko potoczyło się błyskawicznie, kolejne USG, badania genetyczne i ostateczna, szokująca diagnoza – śmiertelna wada genetyczna naszej córeczki.

25 maja 2011 roku mija dziesięć lat, odkąd zostałem podopiecznym wspaniałego Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Powodem przyjęcia mnie do WHD były duże problemy z oddychaniem, wynikające z osłabiania mięśni oddechowych przez  dystrofię mięśniową typu Duchenne’a. Dystrofia jest nieuleczalną chorobą genetyczną, która zaczyna się od urodzenia i prowadzi do przedwczesnej śmierci.
Uświadomiłem sobie, że rozpocząłem ostatni etap życia, czyli umieranie. Wiedziałem, że hospicjum pomaga godnie przeżyć ostatni fragment życia, gdy medycyna już nie jest w stanie pomóc. Byłem bardzo przygnębiony, że to ja mam trafić do hospicjum i przeżywać tam ostatnie chwile życia. Uważałem, że zbyt wcześnie to wszystko się dzieje.

Z Łukaszem i jego mamą rozmawiali Wojciech Marciniak i Elżbieta Tokarska z WHD

Rok temu pisałeś do Informatora, że w przeciągu dwóch lat chcesz uzyskać I kategorię PZSZACH. Powiedz czy udało Ci się zrealizować ten plan?
Łukasz: Jak na razie zdobyłem II kategorię, więc jeszcze mi trochę brakuje, lecz jestem pozytywnie nastawiony i myślę, że już niedługo zrealizuję swoje plany. I kategorię zdobywa się dwuetapowo, najpierw trzeba zdobyć II+ i dopiero wtedy można walczyć o „jedynkę”.

Czego nauczyłeś się przez ten czas?
Przez ten czas nauczyłem się debiutów, końcówek, wielu zasad dotyczących gry w debiucie, gry środkowej i gry w końcówkach. Potrafię lepiej rozplanować sobie czas w trakcie partii i teraz dopiero widzę, ile jeszcze muszę się nauczyć.

Maja urodziła się 3 marca 2009 roku. Na świat przyszła poprzez cesarskie cięcie w szpitalu im. prof.W. Orłowskiego w Warszawie. Urodziła się bardzo malutka i wymagała podawania tlenu, więc trafiła do inkubatora. Spędziła w nim ponad dwa tygodnie. Nie miała odruchu ssania, dlatego przez cały czas karmiona była przez sondę. Miała kłopoty z samodzielnym oddychaniem, a przeprowadzone w szpitalu echo serca wykazało ubytek w przegrodzie międzykomorowej i co za tym idzie, jego niewydolność. O podejrzeniu wady genetycznej dowiedzieliśmy się przypadkiem od jednej z dyżurnych lekarek. Zlecono badanie kariotypu. Wynik potwierdził zespół Edwardsa. Po kolejnych dwóch tygodniach, wypisano Maję do domu pod opiekę WHD.

Kubuś urodził się 17 grudnia 2010 roku w Warszawie. Długo wyczekiwaliśmy jego przyjścia na świat. Nasz dom był przygotowany na przyjęcie dziecka.

Poród i szok. Pamiętam jak jechaliśmy do szpitala. Byliśmy bardzo szczęśliwi, że już niedługo będziemy trzymać nasze maleństwo w ramionach, że na Święta Bożego Narodzenia będziemy w domu. Niestety, los chciał inaczej. Nasze szczęście prysło jak bańka mydlana.

O chorobie synka dowiedzieliśmy się w czasie ciąży w 20 tygodniu, podczas badania USG. Wiadomość o chorobie naszego dziecka wstrząsnęła nami, nie mogliśmy w to uwierzyć, załamaliśmy się. Zostaliśmy skierowani do szpitala przy ul. Karowej. Pojechaliśmy tam następnego dnia. Podczas badania diagnoza potwierdziła się przepuklina mózgowa i małogłowie. Lekarze powiedzieli, że jest to choroba nieuleczalna, że dziecko może nie przeżyć porodu, że mogę nie donosić ciąży. Poinformowano mnie także, że w mojej sytuacji mogę przerwać ciążę. Nie potrafilibyśmy tego zrobić, ponieważ pragnęliśmy z mężem, aby nasz skarbek urodził się normalnie. Nie umiałabym przerwać Jego życia.

We wrześniu 2009 roku, podczas podroży poślubnej, 2 miesiące po naszym weselu, daliśmy z żoną początek życiu naszego synka Bartka. Ciąża przebiegała wspaniale, bez jakichkolwiek problemów. Dziadek kupił wózek, żona zebrała wiele ubranek od rodziny, kupiliśmy mnóstwo drobiazgów i akcesoriów. Czekaliśmy z niecierpliwością na narodziny naszego dziecka. W szkole rodzenia, w której spotkałem niewidzianego od kilku lat kolegę ze studiów, uczyliśmy sie pielęgnacji dzieci, słuchaliśmy rad, cieszyliśmy się nadchodzącym czasem.

Ktoś powiedział mi kiedyś: „Beata jeszcze podziękujesz Bogu, że dostałaś takie dziecko” – takie, znaczy chore. Ciągły niepokój, troska i opieka nad synem. Jak można za to dziękować? Nie rozumiałam tego.

Dziś już rozumiem i mogę powiedzieć - dziękuję Ci Boże, że dałeś mi Kacpra. Dałeś mi go, bo w pewnym momencie życia to on był moim wsparciem. Tobie synku dziękuję, że jesteś z nami, że dajesz nam siłę na kolejne dni. Bycie z Tobą to nauka najgłębszej i czystej miłości. To Ty nauczyłeś mnie pokory i lepszego spojrzenia na świat.

Kacper ma 14 lat. Uśmiech na twarzy i pogoda ducha to ostatnie z rzeczy, których nie zabrała mu choroba. Mimo braku porozumienia słownego, bardzo wiele umie nam przekazać i pokazać. Jego uśmiech i ręka gotowa do przytulenia to coś najcenniejszego dla matki. Wiemy, kiedy chce wyjść na spacer, którą książkę mamy czytać, kiedy trzeba zmienić pieluchę i czy coś go boli. Rozumiemy się lepiej niż można to wyrazić słowami. Tak jest teraz. O tym, co działo się od chwili zdiagnozowania choroby (encefalopatia z odkładaniem żelaza w mózgu) do chwili objęcia nas opieką przez Hospicjum, wolałabym nie pamiętać. Ostatnie pół roku to ciągłe pobyty w szpitalu, których Kacper bardzo nie lubił. Wiadomość o wypisie została przyjęta z wielkim uśmiechem.

Zuzieńka przybierała na wadze, rosła, była śliczną dziewczynką. Naprawdę była silna. Bylismy z mężem pewni, że będzie długo żyła. Niestety tak sie nie stało. Stan zdrowia Zuzi pogorszył się kilka dni przed odejściem, stała sie niespokojna, często płakała. Z dnia na dzień zachorowała na zapalenie płuc. Ostatnia jej noc była bardzo ciężka – nie mogła oddychać, potrzebowała tlenu. Nie spaliśmy tej nocy, bo nie sen był ważny, ważne było to, aby pomoc naszemu skarbeńkowi. Nie chciałam wierzyć własnej intuicji, ale czułam, że nadchodzi najgorsze.

Opowiem Wam naszą historię. Wszystko zaczęło się ponad 2 lata temu, chociaż wtedy nie wiedzieliśmy, że to dopiero początek. Nasz najmłodszy syn Maciek spadł ze schodów, a potem znowu i kolejny raz… W ciągu kilku miesięcy z powodu urazów powstałych na skutek upadków, Maciej odwiedził szpital przy ulicy Niekłańskiej osiem razy. Tam postawiono diagnozę: epilepsja. Trochę to nami wstrząsnęło, ale wśród znajomych są osoby chore na padaczkę, więc problem tej choroby nie jest nam obcy. Maciek zrozumiał, że jest chory i tak będzie już zawsze. Wytłumaczyliśmy mu, że z epilepsją można żyć długo i szczęśliwie. Niewielkie zmiany w trybie życia, regularne przyjmowanie lekarstw oraz brak upadków i dobre samopoczucie syna, utwierdzały nas w przekonaniu, że najgorsze już za nami. Niestety, Maciek stawał się coraz słabszy, spał po kilkanaście godzin na dobę, a mimo to nie zawsze miał siłę, by przejść kilka kroków.

Pamiętam córeczko dzień, w którym dowiedzieliśmy się o Twoim istnieniu. Tata oszalał ze szczęścia. Miał dylemat jaki kupić wózek i łóżeczko, chciał, żeby dla jego księżniczki wszystko było naj… Miałaś być naszym pierwszym dzieckiem, więc czas oczekiwania na Twoje przyjście był czasem magicznym. Pamiętam Twój pierwszy ruch, pierwsze kopnięcie ,,motyle w brzuchu” i łzy szczęścia, które spływały mi po policzkach. To był pierwszy dzień Świąt Bożego Narodzenia. Ciąża przebiegała bez zarzutu, nie czułam, że dzieje się coś złego. W 36 tygodniu ciąży nastała niepewność i strach. Podczas badań lekarz wykrył kilka nieprawidłowości – miałaś powiększoną nerkę, nóżki nie były dobrze wykształcone. Na początku maja trafiliśmy do Szpitala przy ul. Inflanckiej, następnego dnia do Instytutu Matki i Dziecka. Zapisano mnie na USG na 21 maja, termin porodu przypadał na 25 maja. Kolejne specjalistyczne badanie wykazało jedynie, że masz krótszą nóżkę. Nie spieszyło Ci się na ten świat, minął termin porodu, a Ciebie wciąż z nami nie było. Urodziłaś się 4 czerwca o godz. 20.05.

Zuzia urodziła się 3. 06. 2010 r. w 39 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. Mierzyła 45 cm i ważyła 1.780 g. Zuzanna to nasze pierwsze, bardzo upragnione dziecko. Dzień, w którym dowiedziałam się, że jestem w ciąży, był najpiękniejszym dniem w moim życiu. Okres ciąży był wspaniały, czułam się bardzo dobrze i z utęsknieniem czekałam na pierwsze ruchy dziecka. To cudowne uczucie nosić w sobie nowe życie. Ciąża przebiegała bez zarzutu, nic nie wskazywało, że z moim dzieckiem dzieje się coś złego. Z miesiąca na miesiąc byłam coraz bardziej szczęśliwa. Niestety, szybko się to zmieniło. W chwili urodzenia Zuzi dowiedziałam się, że coś jest nie tak z moim maleństwem. Nie mogła oddychać, więc natychmiast zabrano ją ode mnie. 

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci tworzą wyjątkowi i kochani ludzie. Dzięki Wam nasze Słoneczko mogło nas cieszyć swoimi 13 urodzinami. Był to dla nas Wielki Dzień, uczciliśmy go tortem, wspólnie z całą rodziną, a przede wszystkim z naszą kochaną pielęgniarką Agnieszką Ćwiklik, psycholog Agnieszką Chmiel-Baranowską i stażystą Pawłem Zioło.

Do WHD trafiliśmy 29.08.2008 r. Po wielu latach wydostaliśmy się ze szponów szpitali. Miałam dość ciągłego życia na walizkach. Nasz synek Patryk od lat był w złym stanie. Nieustannie przyjmował antybiotyki, od których był zagrzybiony. Wiedziałam, że jest z nim bardzo źle, bałam się każdego nowego dnia, każdej kolejnej godziny. Nie miałam już siły. Tak bardzo potrzebowałam pomocy.

Wiem, co znaczy utrata ukochanego dziecka, Jego odejście do Boga, do życia wiecznego. Mój starszy synek Sewerynek, również był ciężko chory. Odszedł 6 lat temu w bólach i cierpieniach. Miał wtedy 10 lat. Odszedł do Pana w najpiękniejszą noc w roku, w Noc Wigilijną. Był i na zawsze pozostanie dla nas ukochanym Serduszkiem.

Każdy dzień rodzica nieuleczalnie chorego dziecka to lęk o to, jak go ono zniesie, każda noc – to strach, czy ją przeżyje. Ostania noc Kacpra była niespokojna. Od rana towarzyszył Mu niepokój, czuł się źle. Oddychał z coraz większym trudem… Czekał na przyjazd pielęgniarki. Wierzył, że i tym razem będziemy mogli Mu pomóc. Próbowaliśmy z całych sił. Do końca walczyliśmy z MUKOWISCYDOZĄ, która od szesnastu lat „wyszarpywała nam z ramion” nasze ukochane dziecko. Wiele razy wygrywaliśmy. To dawało nam siłę i motywowało nas. Tego dnia byliśmy bezsilni.

Kacper zmarł w sobotę 19.06.2010 r. o godz.14.20. Kiedy Jego oddech stawał się coraz płytszy i coraz rzadszy, nie był sam. Byliśmy przy Nim, trzymając Go za ręce. Byli Jego bracia: Sebastian i Marceli. Była babcia, która tego dnia miała wracać do oddalonego o kilkaset kilometrów domu. Była również pielęgniarka WHD, Agnieszka Ćwiklik, która głaszcząc Go po główce, mówiła, by się nie bał…Był także wielki przyjaciel naszej rodziny wolontariusz WHD, Piotr Wójcik, który przyjechał w to sobotnie przedpołudnie odwiedzić Kacpra. I był dzień, którego Kacper bał się mniej niż nocy.

Szymek przyszedł na świat w środku mroźnej i śnieżnej nocy jako duży, silny i zdrowy chłopak (10 pkt w skali Apgar) – nasz pierwszy Synek. Jego pojawienie się na świecie było dla wszystkich wielką radością. Niestety, nasza radość i szczęście trwały bardzo krótko.

W trzeciej dobie życia u Szymka pojawiło się znaczne obniżenie napięcia mięśniowego. Po wyczerpaniu możliwości diagnostycznych w szpitalu MSWiA, w którym Szymuś przyszedł na świat, zostaliśmy skierowani i przewiezieni do Centrum Zdrowia Dziecka celem dalszych badań. Wykluczywszy szereg schorzeń lekarze, mimo braku innych typowych objawów, podjęli decyzję o badaniu w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (choroby Werdniga – Hoffmana), choroby rzadkiej i nieuleczalnej.

Martusia jest już z nami 18 miesięcy, ale świadomość jej nieuleczalnej i śmiertelnej choroby – zespołu Edwardsa (trisomia 18 pary chromosomów) – znacznie dłużej. Podejrzenia tej wady padły już w 13 tygodniu ciąży podczas badania USG i zostały później potwierdzone przez badania genetyczne. Mieliśmy więc wybór. Najtrudniejsze nie było jednak podjęcie decyzji o przerwaniu ciąży lub jej kontynuacji, tylko zaakceptowanie faktu, że życie postawiło nas przed takim wyborem. Każda decyzja w tej sytuacji jest dobra i zarazem niedobra i nikt nie ma prawa poddawać jej jakiejkolwiek ocenie.

Wiadomość o tym, że jestem w ciąży, była dla nas najwspanialszą chwilą w życiu. Oczekiwanie na dziecko, każde USG, każde usłyszenie bicia serduszka – BEZCENNE.

Tak dbaliśmy o tego maluszka. Ciągłe wizyty u lekarzy – pełna kontrola. Poród przebiegł jednak inaczej niż oczekiwaliśmy. Przez zaniedbania peersonelu jednego z warszawskich szpitali – nasz promyk szczęścia zgasł.

21.12.2009 r. długi poród, trzykrotnie spadające tętno dziecka i brak pomocy ze strony lekarzy i położnych, sprawił, że nasze dziecko urodziło się praktycznie martwe. Za późno zrobiono mi cesarskie cięcie.

Maluszka reanimowano i podłączono do respiratora. O wszystkim co się działo z synkiem, dowiedziałam się dopiero rano. Tej chwili nigdy nie zapomnę.

Pani doktor z oddziału patologii noworodka spytała, czy chcę ochrzcić dziecko, bo jest w stanie krytycznym i nie wiadomo, czy przeżyje dzień. To ugodziło mnie prosto w serce.

Okres świadomego oczekiwania w ciąży i trzy miesiące ziemskiego życia naszej córeczki to czas wyjątkowych doświadczeń, które nauczyły nas na nowo patrzeć i kochać. Czerwiec ubiegłego roku był dla nas wyjątkowo trudnym miesiącem. Byłam w 20 tygodniu ciąży, kiedy podczas badania USG dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli córeczkę. Niestety, pod koniec badania zamiast standardowej formułki: „wszystko w porządku” usłyszeliśmy, że nasze maleństwo ma rozszczep podniebienia i wadę serduszka. Potem przyszła pora na serię badań i niepewność oczekiwania na ostateczną diagnozę. W pamięci mam hasła, które wtedy usłyszeliśmy: trisomia trzynastego chromosomu, zespół Patau, wada letalna, decyzja należy do was… Nikt nam niczego dokładnie nie wytłumaczył, a ja nawet nie wiedziałam, co to znaczy wada letalna.

Piotruś urodził się w styczniu 1985 roku z wagą 4340g i przy porodzie dostał 10 punktów w skali Apgar. W czwartej dobie swego życia zachorował na ropne zapalenie ślinianki przyusznej, spowodowane zakażeniem gronkowcem złocistym.

To był dramat. Jeszcze nie zdążyliśmy się nacieszyć jego narodzinami, a już nastąpiło bardzo poważne zagrożenie życia. Miesiąc w szpitalu, bardzo silne antybiotyki i moje siedzenie na klatce schodowej szpitala od karmienia do karmienia. Ale udało się, wróciliśmy szczęśliwie do domu.

W wieku 6 miesięcy zaczęły pojawiać się biegunki, których powód był nieznany. Dopiero kiedy miał 1,5 roku, zrobiono mu badanie krzywej laktozy – wprowadzono dietę bezmleczną i nastąpiło względne opanowanie problemu. Nie było miesiąca, żeby nie widział go lekarz pediatra. Wydawało się, że wszystko jest pod kontrolą, ale najgorsze było dopiero przed nami.

Michał – to nasz młodszy syn, urodził się 24 marca 1997 roku. Rósł i rozwijał się bardzo dobrze, nie było z nim żadnych kłopotów. Poszedł do szkoły, potem Pierwsza Komunia, pamiętam jaki był przejęty. Później, kiedy emocje opadły – tańczył. Uwielbiał tańczyć, grać w piłkę nożną, no i oczywiście w gry komputerowe. W styczniu 2007 roku Michał zachorował na anginę, był wtedy w trzeciej klasie. Kiedy poszłam z nim do przychodni, pani doktor powiedziała do Michała: „musisz się odchudzać”. Przyznam, że syn lubił jeść. Po tej wizycie Michaś zaczął tracić apetyt. Myślałam, że przejął się słowami pani doktor. Niestety to były pierwsze objawy choroby. Michał robił się coraz słabszy, cały czas był zmęczony. Mimo wielu rozmaitych badań, nie znaleziono przyczyny jego złego samopoczucia. Pewnego dnia Michał odrabiając lekcje, przymykał jedno oko.