Articles In English na-russkom-yazyke Fundacja WHD na FaceBooku Fundacja WHD na FaceBookuFundacja WHD na YouTubeInstagram

22 678 16 11

Dziwna choroba
Już mija 5 lat od kiedy po przyjeździe do Warszawy wysłałam maila do Wojtka – ówczesnego koordynatora pracy wolontariatu. Trochę wystraszona i niezbyt pewna siebie stawiłam się na rozmowę i… zaraziłam się przedziwną chorobą, która powoduje że pracownicy WHD ciągle skazani są na moją obecność. Gdy zamknę oczy, pamiętam wszystkich moich podopiecznych. Każda malutka osoba, która stanęła na mojej drodze, wyryła swoje imię w moim sercu.

Sandra
Sandra to pierwszy aniołek, którego poznałam. Malutkie ciałko zaplątane w mnóstwo rurek. Wtedy jeszcze tak mało wiedziałam, mało potrafiłam. Docelowo odwiedzałam Klaudię jej starszą, zdrową siostrę. Sandra jednak cierpliwie uczyła mnie miłości do siebie.
Sandro, aniołku! Nauczyłaś mnie jak używać ssaka, karmić przez gastrostomię, używać pompy pomocnej w żywieniu. Naprawdę z anielską cierpliwością uczyłaś mnie miłości do siebie…

Czytaj dalej...

Śmierć dziecka nie należy do sytuacji łatwych. Łatwych do zniesienia, a nawet, dla niektórych rodziców, do opowiedzenia. Jest doświadczeniem już na zawsze odciskającym swe piętno w pamięci, sercu i na duszy. Dla naszego synka śmierć była wyzwoleniem od cierpienia, od fizycznego bólu, a dla nas rodziców?… Była początkiem innego już życia. Bez naszego dziecka.

Gdyby ktoś zapytał, jaki był Dominiś, odpowiedziałabym słowami piosenki: „…był jak mgła niewidzialny, tajemniczy. Był jak kruchy róży kwiat, delikatny. Był jak cichy wiatr, całkiem wolny, lecz samotny. Jak ocean bez dna, nieszczęśliwy”.

Oto Dominik. Przyszedł na świat 17 września 2002 roku, oznajmiając wszystkim donośnym krzykiem – „już jestem”. Był najpiękniejszym noworodkiem, a później niemowlęciem, jakie dotychczas widziałam. I nie mówię tak dlatego, że był moim dzieckiem. Swoją obecnością, swoim JESTEM zmienił wiele i wielu. Zmiękczył serca i dodał odwagi. Nie wiedzieć dlaczego, nie potrafiłam wyobrazić sobie i wymarzyć przyszłości Dominisia, jak mają to w zwyczaju robić „świeżo upieczone” mamy. Najważniejsze było Tu i Teraz, na drugim planie Jutro. W ten oto sposób trwaliśmy „z” i „przy” naszym Synku do końca. Do tej trudno przewidywalnej przyszłości.

Czytaj dalej...

Nie ma już Dzieciuszka z nami. Zdecydowała się na opuszczenie naszego domu 7 grudnia. Brakowało jej niecałego miesiąca do skończenia 4 lat. Adula miała encefalopatię – jej mózg zatrzymał się w rozwoju na długo przed przyjściem na świat. Nie miał potrzeby rośnięcia, więc główka w ślad za nim pozostała malutka… Z tą podstawową wadą rozwojową dziecko otrzymało cały komplet różnego rodzaju dolegliwości, z potworną lekooporną padaczką na czele. Razem musieliśmy nauczyć się z tym ciężkim bagażem żyć. Gdy Adusi nie ma, nie pamiętamy już o strasznym zmęczeniu, ciągłej fizjoterapii, załamaniach, depresjach, lekach, gastrostomii i innych bolączkach. Teraz jest pusto. Nie ma już Aduli z nami.

Czytaj dalej...

Kiedy dowiedziałam się, że Gabriel jest chory na postępującą chorobę mięśni, nie byłam załamana, ponieważ wiedziałam, że damy sobie radę. Później jednak okazało się, że nie uzyskaliśmy żadnych informacji dotyczących przebiegu choroby i jak można spowolnić objawy jej postępowania.

Konkretnych informacji i porad udzielono nam dopiero w Towarzystwie Zwalczania Chorób Mięśni, którą sami odnaleźliśmy. Mieliśmy wreszcie zapewnioną rehabilitację i pomoc. Skorzystaliśmy też z wyjazdu wakacyjnego na turnus rehabilitacyjny, gdzie Gabriel poznał dzieci z tym samym schorzeniem i nie czuł się już tak osamotniony. Wyjazd się udał i Gabi wrócił bardzo zadowolony.

Po wakacjach trzeba było wrócić do realiów. Dużym problemem dla nas było mieszkanie, które znajdowało się na 4 piętrze bez windy. Zaczęliśmy myśleć o zamianie go na parter. Po jakimś czasie udało się i zamieszkaliśmy na niziutkim parterze, skąd Gabriel mógł sam wyjechać na wózku. Ułatwiło to nam bardzo życie, ponieważ mogliśmy z łatwością wyjść na dwór. Żeby być z Gabrielem cały czas, zrezygnowałam z pracy. Do szkoły nie mógł uczęszczać, ponieważ nie była ona dostosowana dla osób na wózkach, pozostało więc nauczanie indywidualne.

Czytaj dalej...

Człowiek, aby być szczęśliwym, potrzebuje miłości, miłości drugiego człowieka. Mało odkrywcza myśl, prawda? Pewnie i mało odkrywcza, ale jakże trudna do wdrożenia we współczesnej rzeczywistości. Często bowiem jest tak, że nie mamy raczej problemu z dostrzeżeniem bliźniego w potrzebie. Widzimy lub czytamy o nieuleczalnie chorych dzieciach, widzimy na ulicach osoby uzależnione we wszelaki sposób, spotykamy ludzi samotnych i zagubionych. Gorzej sytuacja wygląda, jeśli chodzi o reakcję na taki stan rzeczy. Czy nie jest często tak, że widząc dziecko chorujące na jakąś wstrętną, nieuleczalną chorobę ograniczamy się do stwierdzeń: „Ale ono biedne”, „Szkoda mi tego dziecka”, „Czemu one muszą cierpieć?”, itp. Czy stwierdzenie faktu jest reakcją na miłość, która w nas się zrodziła?

Czytaj dalej...

Sebastian urodził się 11.03.1993 r. Ważył 1,6 kg, dostał 1 punkt w skali Apgar i lekarze nie dawali mu szansy na przeżycie. Podłączony do aparatury przez trzy miesiące walczył o każdy oddech, o każdy dzień życia. Mimo ciężkiego stanu syn był bardzo silny, nie poddawał się. Z każdym dniem było coraz lepiej, przybierał na wadze, wszystko się stabilizowało, mogliśmy wrócić ze szpitala do domu.

Po kilku miesiącach radości spadł na nas kolejny cios, po badaniach u lekarza neurologa okazało się, że Sebastian cierpi na dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe i ma zanik nerwu wzrokowego. Dla nas rodziców był to szok, strach i zwątpienie – co będzie z naszym dzieckiem, żal do Boga, dlaczego nasz syn? Tyle czasu czekaliśmy na to dziecko i zostajemy wystawiani na tak ciężką próbę.

Czytaj dalej...

Jestem mamą 11-letniej Kasi chorej na zespół Edwardsa (trisomia 18 pary chromosomów). Jak wielu rodziców mam bagaż doświadczeń związanych z chorobą naszych dzieci, które na pewno nas ukształtowały.

Przy chorobach wielu narządów wysłuchaliśmy opinii wielu specjalistów, brakowało nam jedynie łącznika, który wszystkie zalecenia połączył w spójną całość. Wielokrotnie konieczne były hospitalizacje, to trudny czas zarówno dla dziecka jak całej jego rodziny. Pewne zdarzenie całkowicie zmieniło moje postępowanie.

Mianowicie w drodze powrotnej ze szpitala Kasia dostała duszności z sinicą. Podejmowałam decyzję, wracać do szpitala, czy jechać do domu. Wybrałam dom. Jak tylko stanęłam w drzwiach wejściowych Kasia wzięła 3 głębokie oddechy i duszność ustąpiła, bez podawania żadnych leków. Wiedziałam wtedy co mam robić. Trzeba było przeorganizować dom, aby zapewnić w nim dobrą opiekę. Okazało się, że z wieloma rzeczami sobie radzę, ale szukałam lekarza, który może udzielić pomocy w domu, wtedy gdy jest ona potrzebna, a najczęściej zdarzało się to w niedzielę i święta.

Czytaj dalej...

Adaś urodził się 1 marca 2008 roku o godzinie 0:15 w szpitalu przy ulicy Karowej. Urodził się po to, żeby cierpieć. O jego chorobie dowiedzieliśmy się w 25 tygodniu ciąży – wyrok brzmiał: zespół genetyczny (zespół Edwardsa), wtedy nie wiedzieliśmy co to za choroba i jakie są jej konsekwencje. Pani w zakładzie genetyki wyjaśniła nam, że to choroba bardzo źle rokująca – śmiertelna.

Czytaj dalej...

O tym, że Maja jest chora, dowiedziałam się w 22 tygodniu ciąży, w grudniu, prawie przed samymi Świętami. Zespół Edwardsa – to spadło na mnie jak grom. Choroba letalna, wada serduszka, śmierć może nastąpić w każdej chwili – tak nam powiedziano. Do tego momentu nie wiedziałam w ogóle, że taka choroba istnieje. Byłam zdruzgotana, przez prawie 2 tygodnie leżałam i płakałam, nie mogłam się z tym pogodzić, nie chciałam nikogo widzieć, z nikim rozmawiać, nie odbierałam telefonów.

Czytaj dalej...

Gdy dowiedziałam się, że mój syn – Krzysiulek – jest bardzo poważnie chory i że nigdy nie będzie w pełni zdrowy, byłam załamana, czułam się mała, słaba. Co można powiedzieć matce w takiej chwili, czy można znaleźć jakiekolwiek słowa, które wytłumaczyłyby ból, pytania dlaczego, uczucia bezradności, żal do całego świata, obwinianie wszystkich wokół, ale też i siebie. Pojawiło się Hospicjum – magiczne słowo, magiczni ludzie, którzy nauczyli mnie „normalnie” żyć. Że to nie jest koniec świata, choć życie mojej rodziny wygląda inaczej, ale można to sobie jakoś poukładać.

Gdy w naszym domu zjawiła się filigranowa osóbka o imieniu Cecylka, nie przypuszczałam, że wniesie w nasze życie tyle zmian, że doda nam siły, nadziei i radości. Znałyśmy się krótko, ale już w czerwcu pokazała, jakie ma wielkie serce i jakim zaangażowaniem i miłością nas darzy. Otóż byliśmy z Krzysiem w szpitalu, na zabiegu usuwania przerostów dziąseł, pobyt trwał tylko 3 dni. Bałam się piekielnie, choć ufałam lekarzom, którzy podeszli do mego syna z ogromnym sercem. Pobyt w szpitalu jest zawsze stresem, zarówno dla dziecka jak i matki. I oto nasza Cecylka każdego dnia odwiedzała nas w szpitalu, była przy mnie i przy Krzysiu, dodawała mi otuchy. Karmiła mnie przywożąc zupki w termosie. Nie zapomnę smaku kawy, którą przygotowywał dla mnie mąż Cecylki, Jasiek. Chciałabym z całego serca wam obojgu podziękować.

Czytaj dalej...

Dni 1 i 2 listopada są szczególne. Wtedy właśnie obchodzimy uroczystości Wszystkich Świętych. To są święta także naszych małych Aniołków. Są to dni, kiedy możemy się na chwilę zatrzymać, zwolnić tempo codziennego życia i zastanowić się…

Idziemy na cmentarz, zapalamy świeczki, modlimy się… Często modlitwa zamienia się w rozmowę…

Te listopadowe dni są czasem, kiedy na cmentarzu przebywam więcej niż zwykle. Magia płonących światełek rozbudza myśli i wspomnienia… Nie śpieszy mi się wtedy do domu. Czuję, że jest to święto Karolka, zatem powinnam być przy Nim. Siadam więc, wyłączam się z teraźniejszości i przenoszę w przeszłość. W ogniu palących się lampek widzę całe Jego życie. Zawsze roześmiany, z dołkami od śmiechu w policzkach, żartobliwy i powtarzający: „Kurde blade” – cały On. Taki był przed chorobą, taki starał się być podczas jej trwania.

Czytaj dalej...

Rafał był dobrym, spokojnym dzieckiem. Nawet gdy był bardzo chory, nigdy nie płakał. Nie zapomnę tego widoku, gdy chwytał w rączkę grzechotkę i nią wymachiwał. Nie zapomnę też, jak wykrzykiwał swoje słodkie „aaa”.
Bardzo lubił leżeć z gołymi nóżkami, zdejmował sobie skarpetki, rozkopywał się.
Karuzela nad jego łóżeczkiem miała konika, którego nieustannie zrywał. Tylko tą jedną zabawką był zainteresowany.

Trudno jest mi o nim mówić, nie płacząc. Tak niedawno mój synek był ze mną... A teraz go przy mnie nie ma...

Monika,
mama Rafała

Czytaj dalej...

Moja siostra Wiktoria odeszła 6 lat temu. Pisząc odeszła, zwracam szczególną uwagę na to słowo, gdyż ona nie zmarła. Zasnęło jej ciało, odeszła dusza – duszyczka małej istotki, którą tak kocham i nigdy nie przestanę kochać. Piszę to, kiedy jest noc, ponieważ noc jest spokojna i cicha.

Witusia była szczęśliwym dzieckiem otoczonym miłością bliskich, w mojej pamięci zachowałam obraz jej uśmiechniętej twarzyczki, małej dziewczynki o dużych niebieskich oczach. Choć miała dwa lata, miałam wrażenie, iż wiedziała, że tam dokąd odchodzi, będzie wolna. Wolna od choroby, której nigdy się nie poddała, a która dała jej tyle bólu i cierpienia. Chorowała na neuoroblastomę, nowotwór nerwów (złośliwy nowotwór wywodzący się z komórek cewy nerwowej, neuroblastów), który jest najczęstszym nowotworem rozpoznawanym u niemowląt. Blisko 50% przypadków neuroblastoma występuje u dzieci poniżej 2 roku życia. Jej choroba trafiła w nas jak grom. Do końca wierzyłam, że uda się nam i Wiktorii wygrać z nowotworem, niestety Witusia zmarła 22 czerwca 2002 roku. To był pierwszy dzień wakacji…

Czytaj dalej...

Nasza Paulinka w kwietniu tego roku skończyła 8 lat. Urodziła się jako zdrowe dziecko, dostała nawet 10 punktów w skali Apgar i właściwie przez ponad rok cieszyliśmy się, że mamy piękną i zdrową córeczkę. Co prawda dużo płakała, ale dzieci są różne, tak nam też wszyscy mówili. Myśleliśmy, że wyrośnie, ale zamiast tego zaczęły się zachwiania równowagi, często się Paulinka potykała, chodziła gdy trzymaliśmy ją za rączkę.

Czytaj dalej...

Tak bardzo cieszyliśmy się na myśl o tym, że wkrótce zostaniemy rodzicami. Nie mogliśmy się doczekać, kiedy nasze pierwsze dziecko pojawi się na świecie. Snuliśmy plany, mieliśmy marzenia. Wszystko było takie piękne do dnia, kiedy okazało się, że nasze słoneczko jest bardzo chore.

Podczas badania USG w 22 tygodniu ciąży lekarz zauważył, że serduszko nieprawidłowo się rozwija. Gdy to usłyszeliśmy byliśmy przerażeni, ale mieliśmy nadzieje, że lekarz się pomylił, że to nie może być prawda. Umówiliśmy się na wizytę do pani doktor Joanny Dangel na specjalistyczne badania. Po tych badaniach nie mieliśmy już żadnych wątpliwości. Okazało się, że nasze dziecko ma złożoną wadę serca (DILV, CoA, TGA) i rokowania na przyszłość nie są dobre, a wręcz bardzo złe. 

Czytaj dalej...

Tak wiele mamy do powiedzenia i nie wiemy od czego zacząć.... Może zaczniemy od samego początku: od dnia 17.04.2007 r. kiedy to na świat przyszedł nasz Syn Aleksander Tomasz. Pamiętam ten moment, gdy położne powiedziały: „... aaaale ma dłuuuugie rzęsy!”. Myślałam, że to dziewczynka, pomimo tego, iż wcześniej wiadomo było, że urodzi się chłopiec.
Wszystko było cudowne i wspaniałe! Byliśmy oczarowani maluchem. Bóg dał nam nareszcie kogoś, kto oświeci nam przyszłość, da nam siłę i w końcu wiemy, dla kogo chcemy żyć. Nasza radość nie miała końca. Oluś roztaczał wspaniałą aurę: był spokojny, uwielbiał spać, choć nie bił rekordów w jedzeniu. Był w 100% dobrze rozwijającym się maluchem. W wieku 3 miesięcy gaworzył, próbował chwytać zabawki, a szczególnie uwielbiał oglądać telewizję.

Czytaj dalej...

Kiedy byłam w ciąży, setki razy wyobrażałam sobie poród. To jak dzielnie znoszę bóle, kiedy po wszystkim trzymam na rękach moje maleństwo, zapominając o całym świecie. Jednak poród Oliwki wyglądał zupełnie inaczej niż go sobie wyobrażałam. Urodziła się 19.11.2007 r. w 35 tyg. ciąży. Ból był nie do wytrzymania. I wcale nie byłam dzielna. A kiedy było po wszystkim, moje maleństwo zamiast w moje ramiona, trafiło do inkubatora.

O jej chorobie dowiedziałam się 10 minut po porodzie. Lekarz powiedział, że ma rozszczep wargi i podniebienia. Dostała 2 pkt. w skali Apgar, nie oddychała, musieli jej zrobić masaż serca. Ważyła 2 kg. Zobaczyłam ją po kilku godzinach. Nie mogłam jej nawet dotknąć...

Czytaj dalej...

Bardzo trudno jest pisać o kimś, kogo się bardzo kocha, a kogo nie można już przytulić, pogłaskać.

Jest to historia chłopca o niebieskich oczach.

Kubuś urodził się 24 maja 2006 r., był drobniutki i, jak się później okazało, bardzo chory. Mój malutki synek miał zespół Edwardsa – jest to wada genetyczna źle rokująca. Tylko 10% dzieci dożywa pierwszego roku życia – tak nam powiedzieli lekarze. Od tamtego czasu zaczęła się walka o życie Kuby, o każdy dzień... minutę...

Czytaj dalej...

Majeczka miała piękne, duże, niebieskie oczy. Kiedy na mnie patrzyła, czułam, że widzi całe moje wnętrze, że wie, jak bardzo ją kocham. Zmieniła całe nasze życie, pokazała nam, czym jest miłość. Nauczyła nas kochać. Sprawiła, że cieszyliśmy się każdą minutą, którą razem spędzaliśmy. Tuliłam ją i nie wyobrażałam sobie życia bez niej. Stała się całym moim światem, moim życiem. Staraliśmy się nie myśleć o tym, że kiedyś odejdzie, i żyć, jak normalna rodzina. Czasami jednak dopadała nas świadomość, że nasza Majeczka jest chora, że od nas odejdzie.

Czytaj dalej...

Hospicjum

Mój Kubuś jest pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci od 17 listopada 2004 roku. Pamiętam dokładnie ten dzień… Bałam się bardzo tego spotkania… Nie wiedzieliśmy, czy to już ten czas, ten moment, żeby zgłosić się do hospicjum. Do hospicjum, które kojarzy się z miejscem smutnym, miejscem, gdzie jest tylko ból, cierpienie, rozpacz i śmierć, i to najmłodszych, najbardziej niewinnych – dzieci.

Obawy przed spotkaniem prysły już w pierwszym momencie, gdy do naszego domu weszło troje młodych, uśmiechniętych ludzi, fachowo objaśniających, na czym polega opieka paliatywna hospicjum, czego możemy oczekiwać, jak może przebiegać dalej choroba Kuby (bo takie przypadki były już w hospicjum). Od tego właśnie dnia dołączyliśmy do rodziny Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i jesteśmy z tego powodu szczęśliwi, chociaż wiem, że brzmi to dziwnie, biorąc pod uwagę okoliczności. Bez nich: lekarzy, pielęgniarek, psychologa, kapelana, rehabilitanta, pracowników socjalnych, nie wyobrażamy już sobie naszego życia. Z nimi jest dużo łatwiej przechodzić trudne chwile, momenty w których ocieramy się o śmierć, by żyć jeszcze, jak długo? – Bóg tylko wie. Niektórych z nich dziś uważamy za swoich przyjaciół.

Czytaj dalej...