Ważne, że razem
Rozmowa z rodzicami Martyny Zielińskiej
Martyna Zielińska ma dziś 26 lat. Kiedy trafiła do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, była małą dziewczynką. Dziś odwiedzamy w domu dorosłą kobietę. Ale dla nas to wciąż Martynka.
Rozmawiamy w kuchni. Z sąsiedniego pokoju dobiega śmiech, rozmowy. Pielęgniarka Małgosia, Nastia – lekarka-stażystka z Ukrainy, i wolontariusz Mirek zajmują się Martyną. Zabiegi pielęgnacyjne, kąpiel, jak mówi Mirek – SPA dla Martynki. W pewnym momencie rozbrzmiewa aria z „Wesołej wdówki” Franciszka Lehara – „Usta milczą, dusza śpiewa”. Śpiewa głównie Mirek. Bo Martynka lubi muzykę. Na lodówce zauważam przypięte magnesami, namalowane plakatówką obrazki przedstawiające grzyby – prawdziwki, muchomory, kurki. Bardzo realistyczne, choć na jednym wkrada się nieco bajkowy klimat – wokół dorodnych muchomorów uwija się gromadka ślimaków. Nie wiem, dlaczego przypomina mi się „Alicja w Krainie Czarów” i scenka z gąsienicą na kapeluszu grzyba. Rozmowę zaczynam od tych obrazków.
Beata Biały (BB): Kto je namalował? Martynka?
Pani Lucyna Zielińska (LZ): Nie sama. Pomogła jej pani Agnieszka, nauczycielka, która przychodziła uczyć Martynkę. Wkładała jej pędzelek do rączki i razem malowały. Teraz Martynka ma już 25 lat, więc jej „kariera szkolna” się skończyła. Ale „ciocia Agnieszka” wciąż nas odwiedza. Pamiętam, jak czytała Martynce „Anię z Zielonego Wzgórza”. Martynka bardzo się śmiała…
BB: Wróćmy na chwilę do początków. Choroba Martynki nie ujawniła się od razu. Jak Państwo przyjęli diagnozę?
LZ: O chorobie dowiedzieliśmy się w Centrum Zdrowia Dziecka, gdy Martynka miała 7 lat. Wcześniej nic nie wiedzieliśmy Wtedy powiedziano nam, co ta choroba [Martynka Zielińska choruje na encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu – przypis red.] może zrobić z Marynką. Ten pierwszy moment był dla naszej rodziny bardzo trudny, poczuliśmy się kompletnie zagubieni. Wolę do tego nie wracać.
BB: A jak Martynka trafiła do hospicjum? Dlaczego zdecydowali się Państwo na hospicjum domowe?
LZ: Martynka spędziła w szpitalu ponad 2 miesiące. Pewnego dnia, pod koniec pobytu, pan doktor, ordynator Oddziału Neurologii, przyprowadził do sali, gdzie leżała Martynka, dwóch panów – lekarza i rehabilitanta z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Opowiedzieli nam, jak wygląda opieka w hospicjum. A nam zależało, żeby Martynka była w domu. Mamy też młodszego syna. Michał bardzo tęsknił za siostrą. Chcieliśmy być razem. Zdecydowaliśmy się na opiekę WHD i dzięki Bogu jesteśmy z wami do dziś.
BB: Opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem to ogromny wysiłek, który jednak spoczywa głównie na Państwu. Co Państwu pomaga się z tym mierzyć?
LZ: Wielką siłę daje nam miłość Martynki. Ona nie mówi, ale daje nam ją odczuć. W ogóle, w naszej rodzinie jest dużo miłości. Sporo się też modlimy. Wiara w Boga bardzo pomaga. No i jest hospicjum. To wielka pomoc. Martynka ma profesjonalną opiekę lekarzy, pielęgniarek, rehabilitantów, wolontariuszy. Pomagają nam psycholodzy, kapelan. To oni nas wszystkiego nauczyli, pokazali, jak opiekować się Martynką, żeby nie cierpiała. Dostajemy też pomoc socjalną, sprzęt medyczny. Bez hospicjum nie dalibyśmy sobie rady. WHD jest zawsze blisko – wystarczy, że zadzwonimy.
BB: Są Państwo z hospicjum już 18 lat. Czy były jakieś chwile, które się Państwu szczególnie wryły w pamięć? Jakieś wydarzenia? Ludzie? Spotkania?
LZ: Bardzo wiele! Było sporo smutnych, ale i wesołych. Na przykład dorobiliśmy się „osobistego stryja” [śmiech].
BB: Stryja?
LZ: Tak, w hospicjum był taki lekarz, Piotr Zieliński. My też jesteśmy Zielińscy. Więc żartowaliśmy, że jesteśmy rodziną, a on jest „stryjem” Martynki. W ogóle to, co najbardziej pamiętamy, jest związane z ludźmi. Opowiem pani taką historię. Tuż przed 18. urodzinami Martynka złapała jakieś przeziębienie. Jej stan był bardzo ciężki, miała wysoką gorączkę, kilka dni spała non-stop. Gdy się wreszcie wybudziła, mówiłam do niej, a ona nie reagowała. Wtedy przyjechała pielęgniarka z WHD, pani Kasia, i mówi, że jest z nią ksiądz Wojtek [ks. Wojciech Gawryluk, ówczesny kapelan WHD – przyp. red.]. A Martynka zaczęła się uśmiechać. Ona wszystko rozumiała, widocznie po prostu czekała na jakąś dobrą wiadomość. I ta wizyta księdza ją ucieszyła. A my cieszyliśmy się razem z nią.
BB: Czy przez te lata, kiedy są Państwo z nami, w hospicjum coś się zmieniło?
LZ: Największe zmiany to ja widzę w lustrze [śmiech]. A w hospicjum? Ludzie się zmienili – niektórych, którzy opiekowali się nami, już nie ma, są nowi. Zmienił się też sprzęt medyczny. Na przykład na początku nie mieliśmy asystora kaszlu. Teraz mamy i bardzo nas to cieszy, bo bez tego urządzenia może Martynki by już z nami nie było. Wiem, że macie też nowy budynek [chodzi o Centrum Naukowo-Szkoleniowe im. Tadeusza Dąbrowskiego przy Agatowej 1 – przyp. red.]. Nie odwiedzamy Was często, więc go jeszcze nie widzieliśmy.
BB: Niezależnie od trudów życia, każdy ma jakieś marzenia. Czy podzielą się Państwo z nami swoimi marzeniami, planami na przyszłość?
LZ: Mamy marzenia, jak każdy. Najważniejsze, żeby Martynka była z nami jak najdłużej, a my, rodzice, żebyśmy mieli zdrowie i siłę się nią opiekować. Mamy syna, chcielibyśmy, żeby życie mu się dobrze ułożyło, doczekać jego ślubu, może wnuków. A plany? Staramy się żyć w miarę normalnie, to Martynka planuje za nas. Żyjemy raczej dniem dzisiejszym. Jak są lepsze dni, to nieraz gdzieś z Martynką pojedziemy, a jak są gorsze, zostajemy w domu. Ważne, że razem.
Rozmawiała Beata Biały
Martyna jest pod opieką WHD od 2001 roku.
Choruje na encefalopatię z odkładaniem żelaza w mózgu.
