Prawdziwy twardziel

Szymek przyszedł na świat w środku mroźnej i śnieżnej nocy jako duży, silny i zdrowy chłopak (10 pkt w skali Apgar) – nasz pierwszy Synek. Jego pojawienie się na świecie było dla wszystkich wielką radością. Niestety, nasza radość i szczęście trwały bardzo krótko.

W trzeciej dobie życia u Szymka pojawiło się znaczne obniżenie napięcia mięśniowego. Po wyczerpaniu możliwości diagnostycznych w szpitalu MSWiA, w którym Szymuś przyszedł na świat, zostaliśmy skierowani i przewiezieni do Centrum Zdrowia Dziecka celem dalszych badań. Wykluczywszy szereg schorzeń lekarze, mimo braku innych typowych objawów, podjęli decyzję o badaniu w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (choroby Werdniga – Hoffmana), choroby rzadkiej i nieuleczalnej. W oczekiwaniu na wynik w dostępnych nam źródłach z niepokojem czytaliśmy informacje na temat tego schorzenia, a jednocześnie cieszyliśmy się każdym dniem z Szymkiem. Tak, jakby nic się nie działo.

I nagle, w 6-tym tygodniu życia naszego Synka usłyszeliśmy diagnozę, która jednocześnie zabrzmiała jak wyrok. Potwierdziło się, że Szymek cierpi na rdzeniowy zanik mięśni, wobec którego medycyna jest bezsilna. Nasz świat w jednej chwili się zawalił. Nie byliśmy przygotowani na taką wiadomość. Próbując zmierzyć się z okrutnym losem, podjęliśmy wspólną decyzję, że uczynimy wszystko co w naszej mocy, by nasz najukochańszy Synek był z nami jak najdłużej a jednocześnie jak najmniej cierpiał. W CZD dowiedzieliśmy się, że możemy otrzymać pomoc od Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, o którym dotychczas wiedzieliśmy tylko, że istnieje. 

Gdy trafiliśmy pod skrzydła Hospicjum, przestaliśmy czuć się osamotnieni, zdezorientowani i bezradni w zmaganiu się z tą tragedią. Z dnia na dzień zostaliśmy objęci troskliwą opieką  zarówno medyczną, jak i co też ważne, psychologiczną i duchową.

Przez kolejne tygodnie staraliśmy się żyć normalnie, otaczając Szymka wielką miłością, z tą różnicą, że codziennemu rytmowi naszego dnia towarzyszyły telefony i wizyty specjalistów z Hospicjum. Odwiedziny pracowników Hospicjum, którzy w krótkim czasie stali się bliskimi nam ludźmi, były dla nas dużym wsparciem a jednocześnie pozwalały weryfikować sposób opieki nad naszym Synkiem. Takie sprawy jak żywienie i podawanie leków, były w przemyślany sposób dostosowywane do stanu zdrowia naszego dziecka. 

Nagle choroba zaczęła drastycznie przyspieszać. Postępy było widać z godziny na godzinę. W pewnym momencie kryzys był tak duży, że lekarz przygotowywał nas do tego, że Szymek może nas opuścić niemal w każdej chwili. Nasz mały Wojownik udowodnił jednak, że jest prawdziwym twardzielem. Jego stan, dzięki pomocy lekarzy i pielęgniarek ustabilizował się. Niestety tylko na krótko. Po upływie tygodnia lawina znowu ruszyła. Szymek słabł coraz bardziej, ale cały czas w miarę możliwości uśmiechał się i nie tracił wrodzonej pogody ducha. Widać było w nim niesamowitą chęć walki z podstępną i okrutną chorobą, która go drążyła. I w końcu nadszedł ten tragiczny dzień. Choroba okazała się silniejsza.
W dniu 07.05.2010 r. równo rok po tym, jak dowiedzieliśmy się, że zostaniemy Rodzicami, Szymuś zasnął i odszedł do lepszego dla Niego świata. Stało się to w otoczeniu najbliższych mu osób – Rodziców i Dziadków. 

Szymciu,
wiedząc, że Twój pobyt na tym świecie będzie bardzo krótki, staraliśmy się z Tobą jak najwięcej przebywać i otaczać Cię największą czułością, a w chwilach kryzysu jak tylko potrafiliśmy najlepiej ulżyć Ci w cierpieniu. 

Dziękujemy Ci za każdy Twój uśmiech, którym tak szczodrze obdarzałeś najbliższych wtedy, kiedy choroba Ci jeszcze na to pozwalała.  Cztery miesiące i 2 dni to niby tak krótko, a zdążyłeś w tym czasie poznać i zauroczyć całą rodzinę i naszych przyjaciół. Twój krótki pobyt z nami sprawił nam wiele radości i dziś nie wyobrażamy sobie, żeby w ogóle Cię z nami nie było. Żegnaj Okruszku! 
Mama i Tata

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci 
opiekowało się Szymkiem 60 dni

Informator "Hospicjum", nr 52, czerwiec 2010 r.