O najpiękniejszej dziewczynce na świecie

Historia naszej ukochanej Klaudusi rozpoczęła się w 2003 roku, w którym mała przyszła na świat. Termin porodu był ustalony na 21 października. Cały okres poprzedzający tę datę w niczym nie odbiegał od ciąży statystycznej Polki. Cały czas byłam pod opieką lekarza, ciąża przebiegała prawidłowo, a badania USG nie wykazywały podstaw do jakichkolwiek podejrzeń i zastrzeżeń co do stanu zdrowia dziecka. Ze względu na to, że Klaudia jest naszym pierwszym dzieckiem, przed jej urodzeniem starałam się przyswoić jak największą ilość wiedzy na temat wychowania dziecka. Tak więc studiowałam wszelkie czasopisma dla matek i książki dla świeżo upieczonych rodziców. Obowiązkowo, razem z mężem, zapisaliśmy się i sumiennie braliśmy udział w zajęciach szkoły rodzenia. Cały ten okres wspominamy bardzo miło, jako czas wielkiego spokoju i wyczekiwania na coś niesamowitego, czego jeszcze nigdy nie przeżywaliśmy. Generalnie wszystkie zabiegi i działania, mające przygotować rodziców na narodziny dziecka, są z pewnością szalenie istotne i pomocne. Jednak musi być spełniony jeden podstawowy warunek w postaci zdrowia wyczekiwanego malucha. Przez cały ten okres w umysłach rodziców budowany jest idealny obraz tego, co ma nastąpić i co będzie później. Wiedza zdobyta przez dziewięć miesięcy wydaje się być wystarczająca na sprostanie każdej sytuacji i pokonanie każdej przeszkody. Problem pojawia się w chwili kiedy rzeczywistość zaczyna istotnie odbiegać od wcześniejszych wyobrażeń. Niestety w większości przypadków rodzice nie są przygotowani na zetknięcie się z chorobą dziecka, tym bardziej tuż po jego urodzeniu.

Wszystko toczyło się pomyślnie do dnia 16 października 2003 roku, kiedy to w godzinach porannych rozpoczął się poród. Kilka dni wcześniej, niż było wyznaczone, pojechaliśmy do szpitala położniczego przy ul. Inflanckiej w Warszawie. Poród przebiegał prawidłowo i bez komplikacji. O godzinie 14:45 piękna, malutka dziewczynka – nasza córeczka Klaudia – przyszła na świat. Ważyła 3,075 kg i mierzyła 54 cm. Od tamtej chwili nasze losy miały coraz mniej wspólnego z tym na co byliśmy przygotowani. Pomimo 8 (później 9) punktów w skali Apgar, Klaudunia została umieszczona w inkubatorze i przewieziona na oddział z noworodkami. Tuż po porodzie nie było słychać płaczu. Jak się później okazało, mała płakała, ale nie mogła z siebie wydobyć żadnego dźwięku. Tak istotny bliski kontakt matki z dzieckiem tuż po urodzeniu, pierwsze próby karmienia piersią stały się dla mnie nieosiągalne z powodu natychmiastowej rozłąki z córeczką. Po raz kolejny zobaczyłam ją dopiero o godz. 22:30. Klaudia znajdowała się wtedy w inkubatorze i była podłączona do monitora tętna i oddechu. Okazało się, że wystąpiły drgawki i bezdech. Kilka godzin później, gdy sytuacja nie poprawiała się, zapadła decyzja o przetransportowaniu małej do szpitala dziecięcego na ul. Działdowską. Dla mnie późniejszy pobyt w szpitalu położniczym bez mojego dziecka był czymś nie do zniesienia, dlatego dzień po porodzie na własną prośbę wyszłam do domu. W drodze do niego, razem z mężem, na krótką chwileczkę odwiedziliśmy nasze maleństwo. Klaudunia spała sobie cichutko i bardzo spokojnie, będąc ciągle w inkubatorze. Była przepiękna. Dwa tygodnie hospitalizacji na Działdowskiej dały nam wstępny obraz stanu zdrowia naszej córeczki. Stwierdzono u niej dekstrokardię (jest to anomalia pozycji serca, leży ono po prawej stronie klatki piersiowej). Martwiliśmy się, że takie problemy na samym początku nie wróżą nic dobrego. Lekarze opiekujący się Klaudią byli jednak dobrej myśli. Po wypisaniu do domu, cały czas wzmagał się w nas wewnętrzny niepokój o stan zdrowia małej. Klaudia mocno się napinała, miała nieregularny przyspieszony oddech, dziwnie operowała językiem i praktycznie nie otwierała oczu (pojawiały się jedynie wąskie szparki). W połowie grudnia 2003 roku, jako pierwsza, zaalarmowała nas neurolog ze szpitala w Dziekanowie Leśnym, stwierdzając, że Klaudia jak na swoje 2,5 miesiąca jest znacznie opóźniona psychoruchowo. Szybka hospitalizacja potwierdziła tę diagnozę, jednak brak specjalistycznego sprzętu, niezbędnego do przeprowadzenia kompleksowej diagnostyki mózgu dziecka, uniemożliwił znalezienie przyczyny problemu. W tym celu skierowano nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Miesiąc oczekiwania na wolne miejsce był dla nas okresem wielkiego niepokoju i wyczekiwania na ostateczną diagnozę. W połowie stycznia 2004 r. badanie rezonansem magnetycznym daje odpowiedź. U Klaudii stwierdzono zespół wad w budowie mózgu określany jako zespół Jouberta. Poza cechami charakterystycznymi dla tego niezwykle rzadkiego zespołu, lekarze nie byli w stanie przekazać nam jakichkolwiek informacji dotyczących przyszłości naszej córki. Wiedzieliśmy jedynie, że jest bardzo źle i na normalne życie małej raczej nie mamy co liczyć. W tym stanie naszej świadomości dodatkowo przygnębiające było to, że pomimo iż Klaudia miała już 3 miesiące, nie mieliśmy z nią kompletnie żadnego kontaktu. Wątpliwości dotyczyły jej słuchu i wzroku. Wyniki badań tych narządów wychodziły w miarę poprawnie, jednak, biorąc pod uwagę brak widocznej reakcji na bodźce, trudno było określić, w jaki sposób mózg je odbiera. Pomimo przeprowadzenia kompleksowej diagnostyki, naszą fatalną kondycję psychiczną dodatkowo pogłębił sposób przekazywania informacji i udzielania odpowiedzi na pytania przez personel medyczny (nie cały). Zaczęliśmy zastanawiać się, czy pojęcia takie, jak etyka zawodowa i szczególna opieka nad chorymi i rodzinami, dowiadującymi się o ciężkich nieuleczalnych schorzeniach, w ogóle w polskiej służbie zdrowia funkcjonują. Bo przecież w takich chwilach na zapytanie, co dalej robić z naszą córeczką i jak jej pomóc, odpowiedź lekarza, że należy ją karmić i patrzeć jak rośnie, jest, delikatnie mówiąc, niestosowna. Takie odpowiedzi jednak padały, co też nie ułatwiało nam przebrnięcia przez trudny okres bezpośrednio po diagnozie, spędzony już w domu. Był to czas gromadzenia na własną rękę informacji o chorobie, szukania najlepszej spośród dostępnych poradni wczesnej interwencji. Prawdopodobnie przez to samo przechodziła większość rodziców dzieci niepełnosprawnych. Takie działania mają jednak dwie zalety. Pierwsza, nie mówiąc oczywiście o pomocy dziecku (bo to przecież priorytet), polega na wzroście samodzielności i zaradności rodziców. Drugą jest stopniowe wyszukiwanie osób, dla których praca z ludźmi chorymi jest nie tylko pracą, ale pewną misją, związaną z wewnętrzną potrzebą niesienia pomocy innym. Takie osoby, jak się później okazało, są i nie jest ich wcale mało.

Przełom w życiu naszej Klaudusi i naszym nastąpił w maju 2004 roku. Miesiąc ten przyniósł zarówno pozytywne, jak i negatywne wydarzenia. Tym złym było pojawienie się kolejnego problemu – uaktywniła się epilepsja. Sposób występowania napadów przybrał u Klaudii formę bezdechów. Dziecko przestaje oddychać i niezbędna jest nasza natychmiastowa reakcja (podanie leku przeciwdrgawkowego, tlenu). Całe szczęście, że po raz pierwszy nastąpiło to, kiedy byłyśmy w szpitalu. Pozytywnym wydarzeniem, co nas strasznie ucieszyło, stały się pierwsze wyraźne oznaki świadczące o tym, że Klaudia ma kontakt z nami i z otoczeniem. Mała zaczęła reagować na niektóre zabawki (zaczęła wodzić za nimi oczami), a także na mój uśmiech odpowiadała swoim prześlicznym uśmieszkiem (co pozostało jej do dzisiaj). Dla mnie, jako matki, miało to znaczenie kolosalne, ponieważ był to znak, że w mojej obecności dziecko czuje się bezpieczniej i lepiej. Nie byłam już jedną z wielu osób ją otaczających, lecz stałam się dla niej kimś szczególnym.

Napady bezdechów pozostały do dziś, jednak udało się je farmakologicznie ograniczyć. Istotny jest również sposób postępowania z Klaudią. Bezdech jest zawsze kontynuacją płaczu w chwilach, kiedy czuje się ona niekomfortowo, lub, czego nauczyła się sama później, w sytuacjach, kiedy próbuje coś od nas wyegzekwować (np. chce na ręce). Mała wymaga przez to ciągłej opieki i uwielbia być w centrum uwagi. Jej rozwój psychoruchowy, pomimo że opóźniony, jest dla nas zadowalający. W wieku 1,5 roku zaczęła siedzieć, rozumie bardzo wiele rzeczy i bacznie obserwuje otoczenie w poszukiwaniu obiektów ją interesujących. Co prawda nie mówi i nie chodzi, ale jest kochana i, co najważniejsze, potrafi tę miłość odwzajemnić.

Pod względem motorycznym byłoby z pewnością zdecydowanie lepiej, gdyby nie fakt, że od około 9 miesiąca życia Klaudię zaczęły nękać poranne gorączki (nawet do 40 stopni) ustępujące z biegiem dnia i nawracające nazajutrz. Źródło tego problemu próbowano zdiagnozować w wielu szpitalach, niestety bezskutecznie. Sytuacja została opanowana dopiero latem 2006 roku w CZD, kiedy było już naprawdę niedobrze. Mała była już mocno wymęczona ciągłą gorączką, która dodatkowo się nasiliła i przestała reagować na leki. Po dwóch miesiącach kompleksowej diagnostyki postanowiono założyć gastrostomię i intensywnie poić dziecko (było to niemożliwe doustnie). To pomogło. Jako przyczynę uznano zaburzenia w pracy ośrodka termoregulacji powodujące szybkie odwadnianie się organizmu. Na tym rola szpitala się nie skończyła. Tym razem trafiliśmy na wspaniałą osobę, której późniejsze losy pacjenta nie były obojętne. Zostaliśmy skontaktowani z Warszawskim Hospicjum dla Dzieci i od lipca 2006 roku do dnia dzisiejszego Klaudunia jest jego podopieczną. Od tego czasu nad zdrowiem małej czuwa grupa fantastycznych ludzi, którzy w razie naszych wątpliwości służą fachową pomocą. Istotne jest to, że każde prozaiczne przeziębienie nie oznacza dla Klaudii wycieczki do przychodni. Wszystko odbywa się w domu, nie narażając małej na stres i inne niebezpieczeństwa. My, jako rodzice, w pewnym sensie odpoczywamy psychicznie mając świadomość, że nie jesteśmy sami w walce o zdrowie i dobre samopoczucie naszej córeczki.
Obecnie stan Klaudusi jest stosunkowo dobry, aczkolwiek bywały okresy jej lepszego samopoczucia. Razem z mężem i osobami nas otaczającymi staramy się przekazać małej jak najwięcej miłości, uwagi i opieki. Ten mały człowieczek w swoim, jak na razie, króciutkim życiu już przeszedł heroiczną walkę z przeciwnościami losu, dlatego też zasługuje na wyjątkowo szczególną opiekę i poświęcenie z naszej strony.

Zdajemy sobie sprawę, że nasze życie nie jest i nie będzie takie jak życie ludzi nie mających podobnych problemów. Z naszego punktu widzenia nie jest to jednak istotne. My, jako rodzice, powoli, ale systematycznie uczymy się normalnie żyć z chorobą naszego dziecka, pracować, spędzać wolny czas, jeździć na wakacje itp. Priorytet stanowi jednak dobro Klauduni. Dzieci takie jak ona, poza wieloma troskami i zmartwieniami, uczą nas pozytywnego patrzenia na wiele zjawisk.

Najważniejsze jest to, że zmieniają ludzi, sprawiając że osoby w ich otoczeniu stają się lepsze, zauważając pewne rzeczy, na które wcześniej nie zwracały uwagi. I dlatego o dzieci, takie jak Klaudia, trzeba dbać, by były z nami jak najdłużej.

mama Klaudii – Magda

Informator "Hospicjum", nr 40, czerwiec 2007