Chcemy się dzielić

Z dr. Tomaszem Danglem – przewodniczącym Rady Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci rozmawia Wojciech Marciniak.

Wojciech Marciniak: W tym roku minęło 15 lat działalności Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Początki nie były łatwe – problemy lokalowe, niewielki zespół pracowników. Jak wspomina Pan tamten okres?

Tomasz Dangel: Owszem początki nie były łatwe, ale z zupełnie innych powodów. O ile idea hospicjum dla dorosłych była wówczas w Polsce akceptowana, to w pediatrii zupełnie nie dostrzegano takiej potrzeby. Ciężko chore dzieci umierały w szpitalu i nikt nie zastanawiał się nad tym czy można coś w tej dziedzinie zmienić. To był problem, przed którym stanęliśmy. Moje wspomnienia dotyczą pierwszego okresu pracy w Instytucie Matki i Dziecka, gdy po raz pierwszy w życiu mogłem realizować własną koncepcję. Było to niezwykle pozytywne doświadczenie wolności i twórczej pracy dla kraju – po latach komunizmu, niewykorzystanych możliwości, upokorzeń, frustracji i buntu. Zostałem wychowany w rodzinie i harcerstwie do pracy dla Polski. Dopiero wtedy, mając już 40 lat, mogłem rozpocząć to zadanie. Dlatego problemy lokalowe i kadrowe nie miały dla mnie większego znaczenia.

W.M.: Zastanawiam się czy to pamięć trudnych początków WHD, spowodowała iż w 2006 roku Rada Fundacji podjęła decyzję o uruchomieniu programu pomocy nowopowstającym domowym hospicjom dla dzieci, czy też może zadecydowały inne przesłanki.

T.D.: Od początku naszym celem był rozwój domowej opieki paliatywnej nad dziećmi w całej Polsce według metody wypracowanej w WHD. Chcieliśmy się dzielić naszym doświadczeniem. Dlatego zajmowaliśmy się propagowaniem własnego modelu, licząc, że następne hospicja będą chciały go realizować. Sądziliśmy, że Ministerstwo Zdrowia wprowadzi zaproponowane przez nas w 1999 roku standardy. Tak się jednak nie stało. Początkowo, nasze możliwości finansowe były bardzo ograniczone. Później jednak, gdy Fundacja WHD zaczęła otrzymywać stałe wsparcie ofiarodawców, postanowiliśmy część środków inwestować w nowe hospicja, jednak pod warunkiem, że będą realizowały nasz model hospicjum domowego. Rada Fundacji od samego początku widziała taką potrzebę, jednak przez pierwsze kilka lat nie znajdowaliśmy partnerów z innych miast. Brak lekarzy, chcących zakładać nowe hospicja dla dzieci jest ciągle główną barierą, która utrudnia realizację tego projektu. Natomiast doświadczenia WHD z lat 1994-1996 były o tyle cenne, że wskazywały na potrzebę zagwarantowania stabilności finansowej nowego hospicjum przez wiarygodnego sponsora w ciągu pierwszych dwóch lat. Tak właśnie postępujemy – udzielamy grantu przez dwa lata, oczekując, że później hospicjum uzyska samodzielność. Dotychczasowe doświadczenia potwierdzają słuszność tego założenia.

W.M.: W latach 2006-2009 łączna kwota udzielonej pomocy wyniosła 4 926 850,48 zł. Gdyby nie ofiarodawcy, którzy tak chętnie wspierają działania Fundacji WHD nie byłoby to możliwe. Proszę powiedzieć co sprawia większą satysfakcję: efekty pracy w postaci nowopowstających i spełniających wysokie standardy domowych hospicjów dla dzieci, czy też może świadomość zaufania jakim obdarza całą Fundację ogromna rzesza ludzi przekazujących darowizny oraz 1% podatku na cele statutowe Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.

T.D.: Te cyfry pozwalają określić dynamikę powstawania nowych hospicjów według naszej recepty oraz dokonać szczegółowej analizy kosztów. Nie można jednak przeprowadzić bardziej obiektywnej oceny tej metody, np. przez porównawczą analizę nakładów względem efektów, ponieważ nikt inny nie publikuje danych na ten temat. Jesteśmy jednak w stanie wykazać, że współzakładane przez nas hospicja działają oraz że ciągle wzrasta liczba dzieci uzyskujących dostęp do tych świadczeń. Wszystko opiera się więc na zaufaniu: ofiarodawcy ufają nam, że sensownie inwestujemy ich pieniądze, a my ufamy Kolegom z hospicjów realizujących nasze granty, że umiejętnie wdrażają nasz model opieki na swoim terenie. Oczywiście to zaufanie opieramy na systematycznej kontroli ich pracy. Wzajemne zaufanie uważam za jedną z najważniejszych cech relacji międzyludzkich. Jest to wartość społeczna, która decyduje o naszym poczuciu wspólnoty z innymi ludźmi. Jest niezbędna w realizacji idei społeczeństwa obywatelskiego i jego własnych instytucji, funkcjonujących niezależnie od instytucji państwowych. Chcę przez to powiedzieć, że źródłem mojej satysfakcji, a właściwie dumy, jest właśnie świadomość życia i pracy dla kraju, którego obywatele obdarzają się wzajemnym zaufaniem i potrafią realizować wspólne cele.

W.M.: Dziś Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci zajmuje się nie tylko opieką nad dziećmi – tworzy standardy opieki, kształci lekarzy i pielęgniarki, zabiega o zmiany prawa. Wszystkie te działania mają na celu poprawę jakości opieki nad nieuleczalnie chorymi dziećmi w naszym kraju.

T.D.: Rzeczywiście, prowadzimy te działania z nadzieją, że ich pozytywne skutki będą dotyczyły chorych dzieci i ich rodzin. Jednak celem bezpośrednim jest zmiana świadomości lekarzy, pielęgniarek, studentów, polityków, urzędników, prawników, dziennikarzy, a za pośrednictwem tych ostatnich – całego społeczeństwa. Wierzę, że świadomość jest kluczem do jakichkolwiek pozytywnych zmian.

W.M.: Dziękuję za rozmowę

Pomoc Fundacji WHD udzielona innym domowym hospicjom dla dzieci w Polsce w latach 2006-2009

 

Rok	Miasto	Hospicjum	Wartość podarowanych samochodów	Pomoc finansowa	Stypendia dla stażystów	Liczba dzieci  pod opieką	Całość pomocy dla hospicjum	Pomoc udzielona w danym roku
2006	KRAKÓW	Fundacja "Centrum Hospicyjne i Opiekuńczo Lecznicze im. Ojca Pio" w Krakowie		128 481 zł	4 000 zł	12	132 481 zł	788 401 zł
	OPOLE	Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu	26 047 zł	350 729 zł	2 500 zł	28	379 277 zł
	SZCZECIN	Fundacja Zachodnio-Pomorskie Hospicjum dla dzieci w Szczecinie	13 860 zł	259 782 zł	3 000 zł	53	276 642 zł
2007	KRAKÓW	Fundacja "Centrum Hospicyjne i Opiekuńczo Lecznicze im. O. Pio" w Krakowie	49 781 zł	446 147 zł		23	495 929 zł	1 467 267 zł
	OPOLE	Fundacja Domowe Hospicjum dla Dzieci w Opolu	15 049 zł	413 612 zł	2 500 zł	22	431 162 zł
	RZESZÓW	Fundacja Podkarpackie Hospicjum dla Dzieci	14 850 zł	254 917 zł