Articles In English na-russkom-yazyke Fundacja WHD na FaceBooku Fundacja WHD na FaceBookuFundacja WHD na YouTubeInstagramissuu.com

22 678 16 11

Szpitalna odyseja Piotrusia

Szpitalna odyseja Piotrusia

Piotruś urodził się ze zrośniętym przełykiem. Nic nie zapowiadało, że przyjdzie na świat z wadą, bo ciąża prawie do samego końca przebiegała książkowo – przez cały czas pracowałam, dopiero w ostatnim trymestrze lekarze stwierdzili lekkie wielowodzie. Nie wiedzieliśmy, co czeka nas i naszego synka.

Piotrusia urodziłam w 42. tygodniu przez cięcie cesarskie. Dostał 9/10 w skali Apgar, miał lekką sinicę, ale wydawało się, że wszystko będzie w porządku. Gdy lekarze włożyli cewnik do przełyku Piotrusia, poczuli opór i natychmiast go zabrali na dalsze badania. Mnie przewieziono na salę pooperacyjną, mijał czas, a Piotrusia wciąż nie przywozili. Potem do mnie i Błażeja [tata Piotrusia – przyp. red.] zaczęły przychodzić lekarki, mówiąc o jakichś kikutach w przełyku i operacjach. Niewiele z tego zrozumiałam. Powiedziano nam, żeby natychmiast ochrzcić Piotrusia, bo nie wiadomo, czy przeżyje. Nie pozwolono mi zobaczyć synka. Cały czas był ze mną Błażej, który starał się trzymać w ryzach mnie i moją rodzinę. Ksiądz nie mógł przyjechać, więc Błażej i moja mama sami ochrzcili Piotrusia.

Bardzo mi zależało, żeby zobaczyć synka, zanim pojedzie do innego szpitala. W końcu, po licznych prośbach, uzyskałam zgodę i godzinę przed odjazdem karetki Błażej zawiózł mnie na wózku do Piotrusia. Weszliśmy do malej salki, wzięłam synka na ręce. Był cały w rurkach i kablach. Cieszyłam się, że mogę go przytulić, był taki ciepły i przyjemny. Zaczął płakać i pielęgniarka zwróciła mi ostro uwagę, że nie umiem trzymać dziecka. Fakt, nie umiałam, to moje pierwsze dziecko. Ale mimo straszliwego zmęczenia nie mogłam wypuścić Piotrusia z rąk, chciałam, żeby dostał jak najwięcej ciepła i miłości, zanim go zabiorą.

Operacja pierwsza

Następnego dnia Błażej pojechał do Piotrusia i zdawał mi relacje z rozmów z lekarzami. Operacja miała się odbyć tego dnia, ale nie było wiadomo, o której. W końcu Błażej zadzwonił, że operacja właśnie się zaczęła, a po dwóch godzinach dał mi znać, że wszystko się udało. Prawda jest taka, że operacja  trwała sześć godzin, ale Błażej poinformował mnie o niej z opóźnieniem, bo chciał, żebym krócej się martwiła – kochany! Dowiedzieliśmy się, że Piotruś miał atrezję przełyku z dwiema przetokami do tchawicy. Naiwnie myśleliśmy, że wada została naprawiona i to koniec naszych kłopotów.

Jeszcze tego samego dnia, gdy mnie wypisano ze szpitala, pojechaliśmy do Piotrusia. To był OIOM noworodkowy, gdzie tylko rodzice mogą wchodzić, i to osobno. Pamiętam, jak robiłam zdjęcia Błażejowi i Piotrusiowi zza szyby. Nasz synek był w inkubatorze, cały w rurkach, pod respiratorem, z sondą i z wkłuciem centralnym. Rączki i pięty miał w rankach. Był jeszcze w pooperacyjnej śpiączce. Chciałam coś do niego powiedzieć, ale glos mi uwiązł w gardle, złapałam go tylko za rączkę i głaskałam. W tamtym czasie wolałam, by to Błażej wchodził do Piotrusia, bo cały czas mu coś opowiadał, śmiał się. Chciałam, żeby nasz synek miał jak najwięcej pozytywnych wrażeń i dobrej energii.

Czekaliśmy chyba tydzień, zanim wybudzono Piotrusia. Lekarze mówili, że być może niedługo będą mogli podawać mu mleko do sondy nosowo-żołądkowej. Kiedy Piotruś dostał  pierwszą porcję, cieszyliśmy się jak dzieci! Pewnego dnia powiedziano nam, że przenoszą go na oddział patologii noworodka. To oznaczało, że będę mogła spać z Piotrusiem i opiekować się nim. Cieszyłam się, że jestem z synkiem, ale to był trudny czas. Piotruś ciągle płakał, prężył się, szczególnie gdy był karmiony. Były tam inne mamy ze swoimi dramatami, płaczące, mijające mnie w milczeniu. Bardzo wtedy tęskniłam za domem i Błażejem.

Promyk nadziei i... znów pod górę

Zrobiono Piotrusiowi badania i okazało się, że jego przełyk jest drożny i szczelny, wiec zapadła decyzja o wyjęciu sondy. Byliśmy podekscytowani. Piotrek załapał butelkę, ale strasznie charczał, męczył się, wydawał dziwne, świszczące dźwięki. W kolejnych dniach pani doradca laktacyjna powiedziała mi, żebym przystawiła Piotrusia. Mam się jednak za wiele nie spodziewać, bo dzieci po atrezji przełyku raczej nie jedzą z piersi, a z butelką też bywa różnie. Po południu przyjechała mama i pomogła mi kolejny raz przystawić Piotrusia. Załapał! Chociaż były to karmienia we łzach, cieszyłam się, że Piotruś sobie radzi.

Po dziesięciu dniach w domu mieliśmy przyjść na dwa dni na badania – bronchoskopię i kalibrację przełyku. Niestety! Nasz pobyt na oddziale chirurgii przedłużył się do trzech tygodni. Kilka godzin po bronchoskopii Piotruś zaczął się dusić. Podano mu adrenalinę. Błażej chciał mnie wyprowadzić z sali, ale stałam zastygła z przerażenia. Jak synek się „odłapał”, lekarze zaczęli żartować i widać było, że pozbyli się stresu. Teraz Piotruś musiał  być przez dobę na obserwacji anestezjologicznej  na sali wybudzeń.

Z bronchoskopii wynikało, że tchawica Piotrusia zapada się w 90 procentach i dlatego tak się męczył przy jedzeniu. Powiedziano nam, że trzeba zrobić tomografię. Wynik? Piotruś wymaga operacji!  Aorta uciska na tchawicę, stad problemy z oddychaniem. To cud, że chłopak sobie na co dzień radzi, że je z piersi, co jest dużym wysiłkiem dla tak obciążonego dziecka, a jakakolwiek infekcja może skończyć się tragicznie. Byliśmy załamani, zupełnie niegotowi, żeby przechodzić kolejna operację synka. Ale nie było innego wyjścia. Baliśmy się, ile jeszcze taki maluch może znieść.

Wróciliśmy na miesiąc do domu w oczekiwaniu na operację. To był piękny czas mimo licznych obowiązków domowych przy Piotrusiu, wizyt u lekarzy, fizjoterapeutów, osteopatów. Nasze życie wreszcie zaczęło być normalne. Udało nam się nawet kilka razy wyjść na spotkania z przyjaciółmi, moja mama zostawała wtedy z Piotrusiem. Po miesiącu zgłosiliśmy się na kontrolę do chirurga, wydawało się, że jest dobrze. Nic nas nie niepokoiło, do stridoru [świst krtaniowy – przyp. red.] Piotrusia przy jedzeniu czy wysiłku byliśmy już przyzwyczajeni. Synek był płaczliwy, ale tłumaczyliśmy sobie, że wiele dzieci w jego wieku tak się zachowuje. Lekarz pozwolił nam nawet jechać z Piotrusiem na wakacje nad morze.

Operacja druga

Nie pojechaliśmy. Jakiś tydzień po kontroli po karmieniu Piotruś nagle przestał oddychać, zesztywniał, potem zrobił się wiotki. Byliśmy przerażeni. Wybiegliśmy z nim na balkon. Błagałam Błażeja, żeby „coś zrobił”. Dmuchaliśmy Piotrkowi w twarz, trzymaliśmy go do góry nogami, klepaliśmy po plecach, uciskaliśmy klatkę piersiową. Wszystko, co nam przyszło do głowy. Po kilkudziesięciu sekundach, które wydawały się wiecznością, Piotruś zaczął oddychać. Byłam roztrzęsiona, ręce mi latały. Pojechaliśmy z Błażejem na SOR, zrobiono Piotrusiowi rentgen. Diagnoza – obturacja płuc [zmniejszenie przepływu powietrza – przyp. red.]. Przyjęto nas na oddział pulmonologii. Bałam się Piotrusia ponownie nakarmić. Takich bezdechów po jedzeniu w ciągu ponad tygodnia pobytu na oddziale było kilkanaście. Kilkanaście razy fioletowy jak śliwka, nie oddychał i tracił przytomność. Kilkanaście razy walka z czasem, żeby się nie udusił. Kilkanaście razy ratowaliśmy synka sami, pielęgniarki się bały, a anestezjolog-interwent pojawiał się, gdy już było po wszystkim.

Po dziesięciu dniach zostaliśmy przeniesieni na poszerzanie przełyku i dalszą diagnozę do innego szpitala. Nikt do końca nie wiedział, skąd się biorą te bezdechy. Chirurdzy naciskali na operację podwiązania aorty do mostka. Piotrusiowi założono sondę nosowo-żołądkową, na której przez trzy miesiące był bezpieczny, nie miał bezdechów. Karmiliśmy synka strzykawką. Ten czas spędziliśmy głownie w szpitalach i na konsultacjach. Chcieliśmy być pewni, że taka operacja to dobre rozwiązanie.

Gdy Piotruś dostał bezdechu w domu pół godziny po nakarmieniu sondą, natychmiast pojechaliśmy do naszego szpitala zdecydowani na operację. Piotruś spędził jeszcze tydzień na oddziale obserwacyjnym i stamtąd – w wyniku duszności i kwasicy – w stanie ciężkim trafił na OIOM. Po kolejnym tygodniu i kilku transfuzjach krwi  przeszedł operacje. Wydawało się, że będzie już dobrze, bo tchawica po operacji miała 60% światła. Niestety przez trzy tygodnie lekarzom nie udawało się go odłączyć od respiratora. Powtórzono badania. Mimo udanej operacji, tchawica miała nadal 10% światła. Zapadła decyzja o założeniu tracheostomii. Byliśmy zdruzgotani.

Nie jesteśmy sami

Nie dostaliśmy skutecznego instruktażu w obsłudze tracheostomii, czuliśmy się niepewni i zagubieni. Dlatego byliśmy przeszczęśliwi, gdy okazało się, że w tym trudnym, poszpitalnym czasie pomoże nam Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. Od czterech miesięcy jesteśmy pod opieką hospicjum domowego. Gdyby nie oni, zostalibyśmy zupełnie sami.

Poznaliśmy tu fantastycznych lekarzy i wspaniałe pielęgniarki, szczególnie naszą kochaną Agnieszkę [Ćwiklik – przyp. red.], która się nami opiekuje. Agnieszka nawiązała super kontakt z naszym synkiem, nauczyła nas, jak kąpać Piotrusia z rurką. Pomaga nam zmieniać opaski do tracheostomii i pielęgnować Piotrusia. Kontaktuje się w naszym imieniu z lekarzami, rehabilitantami i innymi specjalistami, gdy jest taka potrzeba. Zawsze ciepła i serdeczna.

Otrzymaliśmy od hospicjum mnóstwo pomocy materialnej (sprzęt medyczny i inne potrzebne Piotrusiowi rzeczy) oraz wielkie wsparcie, za które jesteśmy ogromnie wdzięczni. Półroczny Piotruś, osłabiony po intensywnej terapii, nie miał siły trzymać główki, niewiele się ruszał, był wycofany. Teraz jest wesołym uśmiechniętym, ośmiomiesięcznym maluchem, nie boi się ludzi, zrobił się ruchliwy, zaczął używać obu rączek i uczy się siadać.

To jeszcze nie koniec

Po ostatnich badaniach okazało się, że Piotruś ma zwężenie pogłośni czwartego stopnia, i że będzie potrzebna jeszcze przynajmniej jedna operacja – tym razem rekonstrukcji krtani. Czekamy na tę operację pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Paulina, mama Piotrusia

Kwartalnik Hospicjum, 1(91) marzec 2019 r.