Oluś – czterolistna koniczyna
Zwykła koniczyna ma trzy listki. Ta niezwykła, wyjątkowa – cztery. I właśnie ta przynosi szczęście.
Wiadomość o ciąży była dla nas ogromną niespodzianką. Wszystko przebiegało świetnie. Bardzo dobrze się czułam, w 6. miesiącu byliśmy na wakacjach w Egipcie, a w 7. jeździłam jeszcze rowerem. Wyniki badań były dobre i nic nie wskazywało na to, że nasz synek urodzi się chory.
Przyszedł październik. Termin miałam na 8, ale silne skurcze zaczęły się 3 (w moje urodziny!) o 7 rano. Intuicja mówiła mi, że to już. W południe udaliśmy się do szpitala na kontrolę. Pielęgniarka i lekarz potwierdzili, że zaczynam rodzić, ale zachowałam spokój i wróciłam do domu, żeby spędzić urodziny z bliskimi. Do szpitala pojechaliśmy ponownie późnym wieczorem, od razu zostałam przyjęta, a mąż był ze mną do samej akcji porodowej.
Aleksander przyszedł na świat 4 października o 1:37 – to był mój spóźniony prezent urodzinowy! Położyli Olusia na mnie, ale nie wydawał z siebie żadnych dźwięków i bardzo ciężko oddychał. Podejrzewano, że może opił się wód płodowych, ale kiedy odessanie nic nie dało, nasz maluszek został zabrany na inną salę, żeby obejrzał go lekarz. Wtedy zaczął się strach.
Pierwsze zderzenie z chorobą
Mąż zaniósł ciuszki, żeby ubrać Olusia, ale niestety wrócił bez niego i łamiącym się głosem powiedział, że coś jest nie tak – lekarze mówią, że Olek jest ciężko chory. Od tamtej pory Oluś leżał w innej sali, pod stałą opieką pielęgniarek. Rano przyszedł do mnie lekarz i powiedział, że szukają dla Olusia miejsca w innym szpitalu, gdzie zrobią mu badania i się nim zajmą. Niestety przez kolejnych 5 godzin szpitale odmawiały przyjęcia naszego synka. Wreszcie po południu poinformowano nas, że Olek zostanie przewieziony karetką do szpitala na Karowej.
Pojechaliśmy od razu za nim. Na miejscu usłyszeliśmy, że lekarze podejrzewają u Olusia trisomię 18 [in. zespół Edwardsa, choroba genetyczna związana z pojawieniem się dodatkowego chromosomu – przyp. red.]. Dla nas było to coś nowego i nie wiedzieliśmy, jak bardzo poważna jest sytuacja, dopóki pani doktor nie kazała nam ochrzcić synka w inkubatorze. Zostaliśmy poinformowani, że na wynik badania genetycznego czeka się ok. 2 tygodni. Okazało się, że oprócz podejrzenia zespołu Edwardsa, Oluś ma cofniętą żuchwę, zapadający się język (dlatego nie mógł jeść z butelki i karmiony był przez sondę) oraz wiotkość krtani, przez co tak ciężko oddychał.
Te 14 dni były dla nas straszną męczarnią. Odizolowaliśmy się od całej rodziny, wegetowaliśmy. Wstawałam ściągnąć pokarm i popłakać i znowu szłam spać. Codziennie jeździliśmy do małego i czytaliśmy mu bajki, na przemian płacząc. Ale nie wierzyliśmy, że Olek jest tak ciężko chory, bo z dnia na dzień wyglądał coraz lepiej. Po prawie 2 tygodniach został przeniesiony z oddziału intensywnej terapii na oddział patologii noworodków. Wtedy mogliśmy go po raz pierwszy wziąć na ręce i przytulić.
Na co choruje nasz syn?
Następnego dnia dowiedzieliśmy się, że przyszły wyniki badań. Denerwowaliśmy się bardziej niż przy wszystkich egzaminach w życiu. Okazało się, że lekarze się pomylili i nie jest to trisomia 18, ale nieprawidłowość w 4. i 5. chromosomie. Nikt jednak nie był w stanie nam powiedzieć, co to za choroba, bo w historii szpitala nie było dzieciątka z taką wadą!
Od tego czasu odbyliśmy konsultacje u kilku genetyków i nadal nic nie wiemy. Takich dzieci jak nasz synek na całym świecie jest około osiemnaściorga. Co do rokowań na przyszłość, zdania również były podzielone – jedni mówili, że Olek nie będzie się rozwijał, rósł, jadł, inni – że wcale nie jest tak źle i sporo wad, z którymi się urodził, jest do naprawienia. Oluś na Karowej spędził miesiąc, najdłuższy i najcięższy w życiu całej naszej trójki. Co jakiś czas mówiono nam, że lada dzień wyjdziemy do domu. Wtedy usłyszeliśmy o Warszawskim Hospicjum dla Dzieci.
Wiadomo, że pierwsze skojarzenie ze słowem hospicjum nie jest dobre. Mimo to po spotkaniu z pracownikami byliśmy bardzo zadowoleni. Dowiedzieliśmy się, jak wygląda opieka hospicyjna, i uznaliśmy to za dobre rozwiązanie. Jednak lekarze martwili się, że Olo wymiotował mlekiem po każdej porcji. Myśleliśmy, że to refluks, jednak usłyszeliśmy słowo „pylorostenoza” – znowu coś nowego, znowu coś, czego nie znamy! Okazało się, że treść z żołądka nie może swobodnie przepłynąć do jelit, bo po drodze jest zwężenie, które można naprawić tylko poprzez operację.
Zostaliśmy przewiezieni z Karowej do szpitala pediatrycznego WUM. Po kilku dniach lekarze potwierdzili diagnozę. Przed operacją mieliśmy oczywiście konsultację z anestezjologiem, który wciąż nam powtarzał, że ryzyko powikłań przy operacji u naszego syna wynosi 4 na 5. Ale nie mieliśmy wyjścia, musieliśmy się zgodzić. Operacja trwała 1,5 godziny, potem poinformowano nas, że wszystko się udało, a Oluś jest stabilny, mimo bardzo trudnej intubacji. Mogłoby się wydawać, że to koniec kłopotów i możemy w końcu wrócić do domu. Niestety! Kilka godzin po operacji, po powrocie na oddział, Olek miał problemy z oddychaniem i bardzo dużą ilość wydzieliny w drogach oddechowych, z którą sobie nie radził.
Coraz bliżej domu
W tej sytuacji nasza doktor zdecydowała się na badanie dróg oddechowych w celu wykluczenia lub potwierdzenia tracheomalacji, czyli wiotkości tchawicy. I tym razem złe wieści się potwierdziły. Dodatkowo dowiedzieliśmy się, że oprócz wiotkości tchawicy, Oluś ma też wiotkość krtani i nie mogą nas wypuścić w takim stanie do domu, ponieważ każda infekcja mogłaby być dla Olusia wyrokiem śmierci. Następnego dnia mieliśmy mieć konsultację w sprawie cofniętej żuchwy i problemów z karmieniem i dowiedzieć się, co nas jeszcze czeka.
Po wizycie lekarza od wad twarzoczaszki okazało się, że Oluś ma zespół Pierre’a Robina – oprócz cofniętej żuchwy, ma też rozszczep wargi i podśluzówkowy rozszczep podniebienia, przez co nie jest w stanie wytworzyć podciśnienia i jeść doustnie, ale powiedziano nam, że te wady się operuje i nasz synek będzie mógł jeść normalnie. Ale żeby wypuścić nas bezpiecznie do domu, lekarze zdecydowali się wykonać u Olusia tracheostomię, która ułatwi mu oddychanie, oraz tymczasową gastrostomię (PEG-a), żeby właściwie karmić Olka, mając pewność, że go nie zagłodzimy. Bardzo się tego baliśmy, ale skoro miało to pomóc, musieliśmy się zgodzić. Operacja przebiegła pomyślnie, jednak ogromnym ciosem dla mnie był niemy płacz naszego dziecka, które 2 dni przed wykonaniem tracheostomii zaczęło gaworzyć. Wtedy wreszcie usłyszeliśmy, że lada dzień wyjdziemy do domu.
Ten piękny i długo wyczekiwany dzień nastąpił 20 grudnia. Wyszliśmy do domu, po dwóch i pół miesiąca w szpitalach, na święta. W końcu mogliśmy być razem. Zostaliśmy skierowani pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, które od tej pory bardzo nam pomaga każdego dnia, za co jesteśmy ogromnie wdzięczni. Pracownicy hospicjum pokazali nam, między innymi, że można żyć normalnie z ssakiem czy PEG-em. Nasza pielęgniarka, Basia Ważny, jest naprawdę ważną osobą w naszym życiu. Uspokaja nas, pomaga, do tego Oluś ją bardzo lubi. Basia umie go wyciszyć i uspokoić.
Kiedy kto nas pyta, czy się nie boimy, czy nie myślimy, co będzie, odpowiadamy, że owszem, mamy chwile strachu i niepewności. Ale nasz synek to nasze małe szczęście, które uczy nas codziennie nowych rzeczy. Oluś jest cudownym dzieckiem, rozwija się na swój sposób. Nie zamieniłabym naszego życia na żadne inne, a że ja i mój mąż jesteśmy raczej optymistami, to myślimy, że nasz synek jest jak czterolistna koniczyna, bo gdy szukamy szczęścia na łące pełnej koniczyn, tak naprawdę szukamy czegoś, co jest nienaturalne, unikalne. W końcu zwykła koniczyna ma trzy listki, a nie cztery, prawda?
Rodzice Aleksandra,
Patrycja i Patryk
Oluś urodził się 04.10.2019 r., choruje na aberrację chromosomową.
WHD opiekuje się chłopcem od grudnia 2019 r.
