Articles In English na-russkom-yazyke Fundacja WHD na FaceBooku Fundacja WHD na FaceBookuFundacja WHD na YouTubeInstagramissuu.com

22 678 16 11

O determinację Misi jesteśmy spokojni

O determinację Misi jesteśmy spokojni

Historia Misi zaczęła się jeszcze przed jej urodzeniem. Wraz z rodzicami była pacjentką Poradni USG Agatowa i hospicjum perinatalnego Fundacji WHD. Teraz jest podopieczną naszego hospicjum domowego. O tym, jak walczyła o przyjście na świat i jaką walkę musi jeszcze stoczyć, opowiadają jej rodzice.

Wiosną 2019 roku, kiedy dowiedzieliśmy się o ciąży, wielka radość mieszała się z obawą. Po dwóch wcześniejszych poronieniach wciąż nie byliśmy pewni przyczyn, dla których one nastąpiły. Dzięki pomocy dr Agnieszki Sotowskiej z Karowej [Szpital Kliniczny im. Ks. Anny Mazowieckiej w Warszawie – przyp. red.], dokładnej diagnostyce hematologi-cznej i wdrożonej kuracji udało się utrzymać ciążę. Pewni swego udaliśmy się na ważne USG 12. tygodnia. Nie spodziewaliśmy się jakichkolwiek kłopotów, jednak mina doktora i to, co od niego usłyszeliśmy, sprowadziło nas na ziemię.

Duża przezierność karkowa i towarzyszący jej podskórny obrzęk limfatyczny wskazywał na ogromne prawdopodobieństwo występowania jednej z trisomii [obecność dodatkowego, trzeciego chromosomu – przyp. red.], przede wszystkim trisomii 21, znanej jako zespół Downa. Musieliśmy zaplanować dokładną diagnostykę genetyczną, trzeba było potwierdzić lub wykluczyć wyniki USG. Zdecydowaliśmy się na szybką metodę nieinwazyjną, żeby, nie tracąc czasu, dowiedzieć się, na czym stoimy i zyskać ewentualną możliwość leczenia narastającego obrzęku. Wyniki badania w 99% potwierdziły zespół Downa.

Tego chłodnego telefonu z przychodni nie zapomnimy nigdy. Nieznane wcześniej uczucie, kiedy słyszy się wyrok. Daliśmy upust emocjom. Pojawiły się łzy i naturalne pytania „dlaczego nasze dziecko, dlaczego my, jak to możliwe po tym wszystkim, co przeszliśmy?”

Rozpacz trwała krótko. Szybko wróciła radość, że Misia jest z nami. Narodziła się w nas ogromna mobilizacja, żeby sprowadzić ją bezpiecznie na świat. Zaczęliśmy czytać o zespole Downa, oswajać się z perspektywą do tej pory dla nas nieznaną, funkcjonowaniem w rzeczywistości, która miała nas i naszych bliskich nigdy nie dotyczyć.

Będziemy o nią walczyć

Ostatecznie trisomię prostą 21. chromosomu potwierdziło badanie amnio-punkcji kilka tygodni później. W międzyczasie problemy zaczęły się mnożyć. Kolejne kontrole tylko potwierdzały coraz cięższe rokowania, szanse na przeżycie Misi spadały, zaczęły pojawiać się “życzliwe” sugestie o terminacji ciąży, również ze strony osób, które powinny nam zapewniać fachową pomoc i wsparcie. Straszenie wizją choroby, podsuwanie do podpisu zgód na aborcję – trudno uwierzyć, ale właśnie takim sytuacjom musieliśmy stawić czoło. Paradoksalnie to nas umocniło w chęci walki o życie Misi.

Skupiliśmy się na pozytywach. Ogromnym wsparciem była dla nas postawa doktor prowadzącej, która nie wyrokowała, tylko skupiła się na jak najlepszym zadbaniu o ciążę. Stan Misi systematycznie się pogarszał, obrzęk był coraz większy, z obawą wyczekiwaliśmy każdego, najmniejszego ruchu w brzuchu. Poinformowano nas, żeby zgłosić się na izbę przyjęć, kiedy ruchy ustaną. Przeżycie Misi stało się kluczowe, wszystkie inne kwestie były tylko niewiele znaczącym tłem.

Zostaliśmy skierowani do poradni USG Agatowa na warszawskim Zaciszu, gdzie dowiedzieliśmy się, że do zespołu Downa i obrzęku limfatycznego doszła jeszcze wada serca. Otoczeni opieką pani profesor Joanny Szymkiewicz-Dangel i jej zespołu czuliśmy się bezpiecznie. Wiedzieliśmy, że mamy najlepsze możliwe wsparcie. Zarówno poradnia, jak i hospicjum perinatalne nadały dodatkowy sens naszym zmaganiom. Zrozumieliśmy, jak ważne jest walczyć godnie i do końca, niezależnie od niesprzyjających okoliczności.

Cuda się zdarzają

Upalny 28 czerwca dla nas był kolejnym nerwowym dniem nasłuchiwania, wyczekiwania na ruchy w brzuchu. Idąc na kontrolne USG, chcieliśmy po prostu usłyszeć, że nie jest gorzej. Tak bardzo chcieliśmy, aby Misi starczyło sił do porodu, pragnęliśmy ją zobaczyć chociaż przez chwilę, przytulić. To, co stało się w gabinecie, jest wciąż jak sen, tym razem piękny. Pani doktor z niedowierzaniem obserwowała obraz na monitorze – obrzęk ustąpił całkowicie, również z osierdzia i jam ciała. “Czy to ta sama pacjentka? To samo dziecko?” – nie zapomnimy tych pytań do końca życia. Rozentuzjazmowana pani doktor zawołała pielęgniarki i będących przy badaniu studentów.

Z naszego punktu widzenia stał się cud, a medycznie – coś, co jest trudne do wytłumaczenia, ale jednocześnie dowód na to, że nic nie jest przesądzone, że nie można odbierać szans, że trzeba walczyć do końca. Misia wywalczyła sobie życie. Mnóstwo dobrych myśli, rzesze modlących się w różnych zakątkach świata ludzi, ofiarowane pielgrzymki, codzienne trudy i poświęcenia. Cud wymodlony i wypracowany.

Narodziny

Ania:

11 października czułam się bardzo dobrze, miałam spakowane niezbędne rzeczy do szpitala, ale o porodzie jeszcze nie myślałam. Tego dnia w południe pojechaliśmy na Karową na kontrolną wizytę, podczas której nagle okazało się, że tętno Misi bardzo spada. Pod gabinetem już czekała pielęgniarka z wózkiem. Popędziliśmy na izbę przyjęć, a potem od razu na oddział, gdzie podłączono mnie do aparatu KTG [KTG – kardiotokografia, czyli badanie polegające na monitorowaniu serca płodu wraz z jednoczasowym zapisem czynności skurczowej mięśnia macicy – przyp. red.]. Tętno Misi nadal spadało, więc podjęto decyzję o natychmiastowym cesarskim cięciu. Misia po urodzeniu trafiła od razu do neonatologa, nawet nie mogłam jej przytulić. W przelocie pocałowałam jej czoło. Później już tylko kątem oka widziałam pochylonych nad nią lekarzy, ktoś mi powiedział, że nie oddycha i konieczny będzie respirator. Po jakimś czasie oddech wrócił, ale na tyle słaby, że przewieziono ją w inkubatorze na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka pod aparat CPAP [ang. skrót Continuous Positive Airway Pressure – stałe dodatnie ciśnienie w drogach oddechowych – aparat do wspomagania oddychania – przyp. red.]. Trafiłam najpierw na Oddział Pooperacyjny, a następnie na ginekologię. Misię zobaczyłam dopiero na drugi dzień po porodzie.

Marek:

Kiedy Anię zabrano na cesarskie cięcie, mnie grzecznie wyproszono poza oddział. Cierpliwie, choć z niepokojem, czekałem i wypatrywałem, kto wyłania się zza co chwila otwierających się drzwi. W końcu usłyszałem dźwięk kółek i pojawił się konwój – opleciony kablami inkubator i położona w nim malutka Misia. Łzy same podeszły mi do oczu, nie byłem w stanie wykrztusić słowa, tylko położyłem dłoń na szybie. Mam córkę! Poproszono mnie o pojawienie się za pół godziny na Oddziale Intensywnej Terapii. Kilkanaście minut później pojawiła się Ania, wieziona na Oddział Pooperacyjny. Poszedłem za nią szczęśliwy, że moje kochane dziewczyny są całe i już jest po wszystkim.

Trudne tygodnie

Misia została na oddziale jeszcze długo po tym, jak my wróciliśmy do domu. Była bardzo obrzęknięta, na karku miała ogromne fałdy skóry. Po kilku dniach okazało się, że ma zapalenie płuc, więc skupiono się na tym, żeby znaleźć działający antybiotyk, a wszystko inne było na drugim planie. Misia dostawała jedzenie przez sondę, przeszła też żółtaczkę fizjologiczną.

To były trudne tygodnie – na zmianę płacz, żal, niezrozumienie, że wciąż nie możemy jej mieć przy sobie. Ta rozłąka była przeszywająca. Szczęśliwie oddział, na który trafiliśmy, jest prowadzony przez wspaniały zespół lekarzy i pielęgniarek. Kiedy mijały godziny odwiedzin i trzeba było wyjść, wiedzieliśmy, że zadbają tam o Misię jak o swoje dziecko.

Gdy Misia miała niecałe dwa miesiące, zaczęto planować przenosiny do innego szpitala, na Oddział Kardiologiczny. Dostaliśmy się do Centrum Zdrowia Dziecka. Długo nie wiedzieliśmy, co będzie dalej, aż w końcu wezwano nas na cewnikowanie, czyli inwazyjne badanie serca w warunkach bloku operacyjnego. Okazało się, że wada jest poważna i złożona, wymagająca pilnego działania. Podjęto decyzję o operacji ratującej życie – zwężenie tętnicy płucnej. Ponad czterogodzinne oczekiwanie wydawało się nieskończonością. W końcu telefon od doktor prowadzącej – z bloku operacyjnego nadeszła informacja, że operacja się udała. Misia dostała czas na wzrost, nabranie sił i dalszą walkę.

Kolejne tygodnie to ponowny rollercoaster zdarzeń i nastrojów. Pobyt na Oddziale Intensywnej Terapii Pooperacyjnej trwał prawie czterdzieści dni. Ze łzami w oczach zostawialiśmy tam Misię w Wigilię, święta Bożego Narodzenia i Nowy Rok. W tym czasie próbowano znaleźć przyczyny niskich saturacji [nasycenie krwi tlenem – przyp. red.] i słabej kondycji oddechowej Misi. Wykonano powtórne cewnikowanie serca, bronchoskopię i operację przepony. Ten ostatni zabieg przyniósł Misi ulgę, parametry się poprawiły, była w stanie samodzielnie oddychać. Z końcem stycznia wypisano nas na zwykły oddział, gdzie Misia odzyskiwała siły, a my mogliśmy być z nią na zmianę, przez cały czas.

Do domu!

Po trzech tygodniach zostaliśmy przeniesieni na Oddział Pediatrii i Żywienia, na ostatnie przygotowania przed wypisem. Poczuliśmy się jedną nogą w domu. Oddzielony od szpitala głównego, nowy budynek pod lasem, sala z bezpośrednim wyjściem na zewnątrz, za oknem wczesnowiosenne słońce. Wstąpiły w nas nowe siły. Niestety! Kolejne zachłystowe zapalenie płuc i konieczność założenia centralnego wkłucia na bloku podcięły Misi skrzydła, a nas sprowadziły na ziemię. Michalinka bardzo źle zniosła narkozę i ten, wydawało się, rutynowy zabieg. Trafiła na kilka dni na intensywną terapię. Stamtąd powrót do budynku głównego na kardiologię i kolejne długie tygodnie dochodzenia do siebie.

W końcu upragniony wypis. Misia urodziła się na nowo. Kiedy piszemy ten tekst, minęły cztery miesiące, które spędziliśmy w domu. Jest to najpiękniejszy czas w naszym życiu. Czujemy się bezpiecznie pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, skąd otrzymujemy fachowe wsparcie i gdzie poznaliśmy cudownych ludzi. Misia się uśmiecha, chłonie otaczający świat i przyrodę, rozkochała w sobie wszystkich, z którymi się styka. Jesteśmy pełni optymizmu przed powrotem do szpitala na kluczowe badania i operację. Wiemy, że wraz z Misią i z pomocą personelu WHD zrobiliśmy wszystko, aby się przygotować na tę batalię mającą dać Misi szansę na długie, radosne życie. Misia, nasza wojowniczka, walczy zawsze na całego i do końca. O jej determinację jesteśmy spokojni.

 

Ania i Marek Jaxa-Chamiec,
rodzice Michaliny

Michalinka urodziła się 11.10.2019.
Choruje na wrodzone wady rozwojowe przegród serca.
Pod opieką WHD jest od 31.03.2020.

Kwartalnik Hospicjum, 3(93) wrzesień 2020 r