Nie wyobrażam sobie codzienności bez hospicjum
Rozmowa z Łukaszem Nowakiem, od dwudziestu lat podopiecznym Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.
Łukasz choruje na rdzeniowy zanik mięśni.
Annaa Karolak (AK): Jakie masz pierwsze skojarzenie ze słowem “hospicjum”?
Łukasz Nowak (ŁN): Codzienność. Opieka. Wsparcie. Kiedy myślę o hospicjum, przypominam sobie również, że kiedy byłem młodszy, to brałem udział w różnego rodzaju inicjatywach organizowanych przez fundację. Byłem między innymi na widowni podczas nagrań programu “Taniec z Gwiazdami”.
AK: Jak długo jesteś pod opieką fundacji? Czy ta opieka zmieniła się na przestrzeni lat?
ŁN: Z racji choroby jestem zależny od innych, więc odkąd pamiętam, przyjeżdżali do mnie lekarze. Czyli pacjentem Fundacji WHD jestem od dwudziestu lat. Przez ten czas cały zespół bardzo się starał, aby mi pomagać w najlepszy możliwy sposób. Opieka zawsze stała na wysokim poziomie.
AK: A jak wygląda pomoc ze strony hospicjum?
ŁN: Wolontariusze pomagają mi w trakcie codziennych czynności. Na przykład zawożą mnie tam, gdzie potrzebuję, często chodzimy razem do kina albo na spacery. W tym czasie moja mama może gdzieś wyjść. Mam też zapewnione wsparcie medyczne: dwa razy w tygodniu przyjeżdża do mnie pielęgniarka, raz w tygodniu lekarz. Jeżeli coś się dzieje z moim zdrowiem, zawsze mogę zadzwonić do pielęgniarki dyżurnej i to zgłosić. Wtedy przyjeżdża ktoś z hospicjum. Fundacja zapewnia mi też sprzęt medyczny. Poza tym wolontariusze pomagają mi odpisywać na maile, bo bardzo wolno piszę na klawiaturze.
AK: Są Twoimi przyjaciółmi?
ŁN: Myślę, że można ich tak określić. Bardzo dużo mi pomagają. Przez dwadzieścia lat miałem wielu wolontariuszy i z każdym z nich była inna relacja. Obecnie przyjeżdża do mnie Marek, który pomaga mi w odpisywaniu na maile czy załatwianiu codziennych spraw.
AK: Wiem, że Twoją pasją jest gra w szachy. Rozgrywasz partie z wolontariuszami?
ŁN: Kiedyś mi się zdarzało. Ale to były czasy, kiedy jeszcze nie grałem profesjonalnie. Opowiem za to o innej sytuacji. Kilka lat temu miałem wziąć udział w turnieju szachowym we Włoszech. Były to Mistrzostwa Świata do lat dwudziestu. Niestety, mój tata nie mógł ze mną jechać, bo był po operacji kolana. Szukałem wolontariusza na zastępstwo. Potrzebowałem osoby, która mogłaby mnie przenosić z łóżka na wózek i do samochodu. Udało się. Po czasie okazało się jednak, że z powodów osobistych wolontariusz musi zrezygnować z wyjazdu. Mój udział w mistrzostwach stanął pod znakiem zapytania. Wtedy jednak zgłosił się ktoś inny na zastępstwo. Stało się to praktycznie z dnia na dzień. Dobrze wspominam ten wyjazd, choć nie grałem najlepiej. Nie wiem do końca, czemu tak wyszło, chyba ranga turnieju mnie onieśmieliła.
AK: A jak zaczęła Twoja przygoda z szachami?
ŁN: Gry w szachy nauczył mnie dziadek. Początkowo przejmowałem się porażkami, z czasem nauczyłem się spokojnie analizować różne sytuacje, również przegrane. Gram już piętnaście lat, biorę udział w różnych turniejach, staję w szranki z pełnosprawnymi zawodnikami. Miałem zaledwie 14 lat, gdy zająłem pierwsze miejsce w kategorii juniorów podczas mistrzostw świata niepełnosprawnych ruchowo szachistów.
AK: Masz jeszcze inne sukcesy na swoim koncie?
ŁN: Jeśli chodzi o rywalizację osób niepełnosprawnych, to moim największym sukcesem jest zdobycie brązowego medalu Mistrzostw Świata Osób Niepełnosprawnych Ruchowo, które odbywały się w Pradze w 2018 roku. Przede wszystkim jednak rywalizuję w turniejach dla osób pełnosprawnych i tu też mam kilka sukcesów. Najważniejsze są dla mnie dwa, które osiągnąłem w wieku juniorskim: ósme miejsce w Mistrzostwach Polski Juniorów do lat 18 w 2014 roku, kiedy miałem 17 lat, oraz srebro razem z drużyną w trakcie Ekstraligi Drużynowych Mistrzostw Polski Juniorów. Jednocześnie indywidualnie zdobyłem Złoto na drugiej szachownicy, w 2015 roku.
AK: Czym jest dla Ciebie gra w szachy?
ŁN: Szachy to moje życie. Dzięki grze w niczym nie różnię się od rywala, mogę grać jak równy z równym. Z drugiej strony, im dłużej w nie gram, tym bardziej wydają mi się skomplikowane. Uczą pokory. Czasem wydaje się, że sytuacja jest bez wyjścia, a jednak można znaleźć rozwiązanie. Dzięki szachom wiem, że nie wolno się poddawać.
AK: Nie wyobrażasz sobie życia bez gry w szachy. A bez hospicjum?
ŁN: Podobnie. Fundacja zapewnia mnie i mojej rodzinie wsparcie nie tylko medyczne, ale też psychologiczne i duchowe. Jeżeli jest potrzeba wsparcia materialnego, to również je dostaję. Przez dwadzieścia lat, odkąd jestem pod opieką hospicjum, nie byłem w szpitalu dłużej niż jeden dzień. Miałem jakieś badania, ale ogólnie opieka medyczna ze strony hospicjum była na tyle dobra, że zawsze kończyło się to na tak krótkich wizytach.
Dziękuję za rozmowę
Anna Karolak
Łukasz jest pod opieką WHD od 1999 roku. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni.
