Hospicjum to ludzie
Hospicjum to słowo, na dźwięk którego od zawsze przechodziły mnie dreszcze. Oczy szkliły się na myśl o bólu i cierpieniu, z jakim muszą zmagać się zarówno ci, którzy tam pracują, jak i ci, którzy zmuszeni są oddać się pod opiekę tej instytucji. Myślałam, że to ostateczność, brak szansy na lepsze jutro. Ciche czekanie na najgorsze, czyli śmierć kogoś bliskiego.
24 czerwca 2008 roku był jednym z najpiękniejszych dni w życiu naszej rodziny. Tego właśnie dnia przyszło na świat nasze drugie dziecko, Konrad. Mieliśmy już pięcioletnią Julię. Rodzina w komplecie! Poród w 42. Tygodniu, siłami natury, masa urodzeniowa 4600 g., długość ciała 60 cm. Konradek otrzymał 10 punktów w skali Apgar.
Pierwszy rok życia Konradka przebiegał książkowo. Absolutnie nic nie wskazywało na to, że niedługo wydarzy się coś złego. Początkowe symptomy choroby pojawiły się już we wrześniu 2009 roku. Podczas operacji przepukliny pachwinowej wystąpiły problemy z wybudzeniem z narkozy. Na szczęście lekarze opanowali sytuację. To zajście spowodowało utratę mowy i wyuczonego wcześniej zachowania na trzy miesiące. Mieliśmy nadzieję, że przyczyną tego stanu była ta „nieszczęsna narkoza”. Niestety był to jedynie wierzchołek góry lodowej. Kolejne dwa lata spędziliśmy na szukaniu przyczyn opóźnionego rozwoju naszego dziecka. Mimo ogromnego nakładu pracy naszej i specjalistów z różnych dziedzin – lekarzy, terapeutów, rehabilitantów, brak było jakichkolwiek postępów.
Życie po diagnozie
W maju 2011 roku, kiedy Konrad miał trzy latka, trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka i nasze życie legło w gruzach. Usłyszeliśmy diagnozę: mukopolisacharydoza typu II, choroba metaboliczna, uwarunkowana genetycznie. Nosicielką wadliwego genu odpowiadającego za tę chorobę jestem ja, matka, i to ja „zafundowałam” ją swojemu synowi. Nieuleczalną, postępującą, wyniszczającą cały organizm, prowadzącą do śmierci. Moje życie straciło nagle sens. Przestało istnieć wszystko dookoła. Przerwaliśmy wszystkie terapie, odwołaliśmy wcześniej umówione wizyty u lekarzy specjalistów. Wiedziałam, że i tak nie ma dla niego ratunku!
Na szczęście mieliśmy i mamy przyjaciół, którzy bardzo nas wspierali i są z nami do dziś. To dzięki nim i mojemu mężowi, ich czasami wręcz uporczywemu ingerowaniu w nasze życie, stawianiu mnie do pionu, zrozumiałam wreszcie, że to jeszcze nie koniec. Syn żyje, ma się dobrze. Musimy cieszyć się każdą wspólną chwilą. Brać z życia pełnymi garściami, bo nie wiadomo, jak długo to potrwa.
We wrześniu 2011 roku Konradek poszedł do przedszkola. Już wtedy odstawał od rówieśników. Przydzielono mu nauczyciela wspomagającego i rehabilitanta. Był bardzo szczęśliwy w gronie innych dzieciaków. Uczył się życia w grupie i prostych czynności. W 2013 roku rozpoczął edukację w Specjalnym Ośrodku Szkolno-Wychowawczym w Węgrowie. Trafił pod opiekę wielu terapeutów, logopedów, rehabilitantów. Bardzo chętnie uczestniczył w różnych zajęciach i terapiach. Uwielbiał zabawy z dziećmi, zwłaszcza ruchowe. W maju 2014 roku, w wieku 6 lat, za namową pani katechetki, przystąpił do pierwszej komunii świętej. Jesteśmy jej za to dozgonnie wdzięczni. Był jeszcze samodzielny i w miarę świadomy.
Dzięki Bogu, modlitwie, wielu wspaniałym ludziom napotkanym na naszej drodze, udawało się nam żyć w miarę normalnie. Pomimo wszelkich trudności, które od zawsze nam towarzyszyły, ciągłych problemów zdrowotnych, braku zrozumienia ze strony innych, obojętności urzędników, czasami zazdrości (czego zupełnie nie rozumiem), nie poddawaliśmy się. Staraliśmy się żyć i korzystać z przyjemności, wyjazdów i rodzinnych uroczystości. W zasadzie, do tej pory w miarę możliwości uczestniczymy w życiu naszych bliskich, rodziny, znajomych i przyjaciół. Pragniemy każdą chwilę spędzać razem.
Dzięki Bogu, ciągle jest z nami
Niestety w marcu 2017 roku choroba zaatakowała ponownie. Konrad stracił przytomność i przewrócił się. W jednej chwili z biegającego, rozgadanego i śmiejącego się chłopca, stał się dzieckiem leżącym, reagującym na bardzo nieliczne bodźce. Wyłączyły się takie funkcje jak mówienie, siedzenie i chodzenie. Był to dla nas ogromny szok. Pomimo iż wiedzieliśmy, jak może przebiegać ta choroba, nie byliśmy zupełnie przygotowani, że stanie się to tak szybko i tak drastycznie.
I znowu bieganie, szukanie przyczyny. Bezskuteczne! Wyniki badań zupełnie nie odzwierciedlały stanu zdrowia Konradka. Lekarze rozkładali ręce, twierdząc zgodnie, że nie znają powodu nagłej utraty formy. I tak już zostało. Stan naszego dziecka nigdy się nie poprawił. Z roku na rok, z miesiąca na miesiąc widać pogorszenie. Choroba postępuje. W lipcu 2017 roku dołączyły napady padaczkowe. W 2018 problemy z przełykaniem, z oddawaniem moczu i stolca. 31 grudnia 2018 roku syn trafił po raz kolejny do CZD w z zachłystowym zapaleniem płuc. Założono mu sondę dożołądkową. Lekarze nie dawali większych szans na przeżycie, sami chwilami wątpiliśmy, ale dzięki Bogu (po raz kolejny to podkreślam), jest ciągle z nami.
Hospicjum to ludzie
Ze szpitala trafiliśmy pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. I wbrew naszym wcześniejszym obawom, właśnie tu spotkaliśmy wspaniałych ludzi. Od pierwszych chwil otoczyli nas wszechstronną opieką. Lekarze – docent Tomasz Dangel, pani profesor Joanna Szymkiewicz-Dangel, pani doktor Maria Hussey, pan doktor Artur Januszaniec, pani doktor Iwona Bednarska-Żytko, to cudowni ludzie, oddani w stu procentach temu, co robią, i nadzwyczaj profesjonalni. Zawsze uśmiechnięta i życzliwa doktor Kasia Marczyk i wielkoduszna oaza spokoju, doktor Małgosia Kępińska dokładają wszelkich starań, by utrzymać Konradka w jak najlepszej kondycji, bez bólu i cierpienia. 24 godziny na dobę nad życiem i zdrowiem naszego dziecka czuwają pielęgniarki – od początku sprawująca nad nami pieczę, przyjazna i zawsze pomocna Małgosia Morawska i – od grudnia z nami – równie życzliwa i uczynna Basia Ważny. Kontrolują i zapewniają wszystko, co niezbędne dla niego i całej naszej rodziny. Dbają o jakość życia wszystkich domowników. Pełnią rolę naszych Aniołów Stróżów. To one mobilizują mnie do „normalnego” życia, codziennych obowiązków. I to dzięki nim „muszę” rano wstać z łóżka, ogarnąć siebie i mieszkanie, choć niejednokrotnie nie mam na to siły i ochoty. Przy nich czuję się bezpiecznie.
Jest jeszcze wiele innych, przesympatycznych pielęgniarek i pielęgniarzy. Jednych znamy osobiście (na przykład Agnieszkę Ćwiklik, Basię Tokarz, Małgosię Murawską, Michała Nowickiego), innych jedynie z rozmów telefonicznych. Są też psycholodzy – na przykład pani Paulina Kowacka – ciepła, serdeczna, pełna empatii osoba, która towarzyszy nam już od szpitala. Wiele godzin spędziłyśmy na rozmowach w zasadzie o wszystkim. O życiu, o jego sensie i priorytetach. Pani Agnieszka Chmiel-Baranowska i Marcin Kałużyński to też świetni specjaliści w swojej dziedzinie. Rehabilitanci – pan Robert Sobieszczuk, pani Małgosia Lipińska, pani Magda Dykiel, są zawsze mili, przychylni i obowiązkowi. Pracownicy socjalni – pani Dorotka Licau i pani Ela Tokarska, to wyrozumiałe i bezinteresowne kobiety, zawsze służące radą i pomocą. Duszpasterze – ks. Wojciech Pieniak i – do niedawna – ks. Dariusz Zając, zapewniają wsparcie duchowe, dla nas tak samo ważne jak pomoc medyczna czy socjalna. Pomagają nam zrozumieć i przejść drogę, którą wyznaczył nam Bóg.
Dla tych ludzi najważniejsze jest dobro dziecka. Zawsze pomocni, zawsze obecni, w dobrych i złych chwilach naszego życia. W razie potrzeby pojawiają się o każdej porze dnia i nocy. Są z nami już ponad rok i nie wyobrażam sobie teraz życia bez nich. Nie wiem jak radziliśmy sobie do tej pory, bez ich nieocenionej pomocy. Cieszę się, że stanęli na naszej trudnej drodze.
Agnieszka Gajewska
