Czuję się bezpieczna
To była bardzo wzruszająca rozmowa. Popłynęło trochę łez, ale był i śmiech. O ucieczce przed wojną, podróży pełnej niepewności i lęku, chorobie syna, opiece hospicjum i o swoich marzeniach opowiedziała pani Walentyna Fediash, mama 15-letniego Iwana.
Beata Biały: Pani Walu, na tle innych naszych podopiecznych, państwa historia jest dosyć nietypowa. Do Polski przyjechali państwo dwa lata temu, jako uchodźcy wojenni. I o tym za chwilę porozmawiamy. Zacznijmy jednak od początku, czyli od Iwana, bo to on jest powodem, dla którego wasze życie splotło się z naszym hospicjum. Na co choruje Iwan i jak państwo dowiedzieli się o jego chorobie?
Walentyna Fediash: O chorobie Iwana dowiedziałam się w ciąży. Lekarze mówili, że jest chory, ale nie podawali szczegółów. A kiedy się Iwan urodził, to w szpitalu lekarka, pediatra, powiedziała do niego: „Nie będziesz takim zwyczajnym, mądrym chłopakiem, ale do szkoły będziesz chodził”. Czyli że wszystko w porządku.
A gdzie państwo wtedy mieszkali?
We Lwowie. Kiedy Iwan się urodził, to był bardzo taki… nie wiem, jak to powiedzieć… taki niemal granatowy na twarzy. Jakby się dusił. Za mało miał tlenu. Ale nikt nic nam nie powiedział. Wróciliśmy do domu. Kiedy miał trzy miesiące, zachorował na zapalenie oskrzeli. Poszliśmy do szpitala i dopiero wtedy pediatra nas poinformowała, że potrzebujemy neurologa. No więc poszliśmy do neurologa, a neurolog prosto w oczy nam powiedział, że dziecko jest kalekie i powinniśmy coś z tym robić. A my nie wiedzieliśmy, że jego stan jest tak poważny! Dopiero wtedy, po tej wizycie, zaczęły się różne badania, próby leczenia. Lekarze mówili, że wszystko gra. Że do trzeciego roku życia będzie chodził. Nie będzie taki jak inne dzieci, ale będzie samodzielny…
I te zapowiedzi się sprawdziły? Co się stało, gdy Iwan skończył trzy lata?
Nic się nie stało. I nic się nie sprawdziło. Głowy nie trzymał, nie chwytał nic rączką. A w dodatku pojawiła się padaczka. Próbowano różnych leków, ale nie działały.
Iwan był wtedy pod opieką szpitala?
Tak, szpitala we Lwowie. Zajmował się nim tamtejszy neurolog. Dwa, trzy razy w roku szliśmy do szpitala, nie na długo. Robili badania, dwa-trzy dni i do domu. Lekarze mówili, że nie można Iwana rehabilitować. Jak pojawiał się napad padaczki, to dzwoniłam do lekarki, jechałam z Iwanem do szpitala, lekarka coś tam zmieniała w lekach… Po jakimś czasie wreszcie dobrano leki na tyle, że chociaż zaczął w nocy spać. Zrobił się trochę spokojniejszy, nie był już taki napięty…
A czy w Ukrainie opiekowało się Iwanem jakieś hospicjum?
Dopiero rok przed wojną. To jest hospicjum domowe we Lwowie (Мобільний хоспіс для дітей). To oni dali nam kontakt do waszego hospicjum.
Skoro już wspomniała pani o wojnie… Pani przyjechała do Polski zaraz na samym początku, prawda?
Mąż ze starszym synem przyjechał wcześniej, do pracy. Na Wielkanoc mieli wrócić do domu. A w lutym wybuchła wojna. 26 lutego przyjechałam z Iwanem do Polski.
Jak wyglądała ta wasza podróż?
No… Na początku to był po prostu szok. Nie wiedziałam, ile czasu będziemy w drodze. Bałam się jechać sama. Iwan musiał być na tlenie. On sam nie siedzi, musiał być na rękach, żeby się nie krztusił wydzieliną… Dlatego jechała ze mną moja siostra z synem. Kolejka na granicy była długa na dziesięć kilometrów albo i więcej. Było mnóstwo ludzi – z samochodami i na piechotę. Ale udało się przejechać dosyć szybko, bo zobaczyli, że jestem z chorym dzieckiem. Kiedy minęliśmy granicę, siostra wróciła do domu, no bo praca, rodzice, starszy syn… Jej drugi syn, czternastoletni, został z nami i siedział z tyłu z Iwankiem, a ja prowadziłam. Strasznie się bałam, bo prawo jazdy miałam dopiero od pół roku.
Naprawdę? To prawdziwy chrzest bojowy pani przeszła!
No, powiem szczerze, że tak. Cały czas się bałam, żeby coś się nie stało z samochodem, bo zupełnie bym nie wiedziała, co zrobić. Odetchnęłam dopiero, jak przyjechał mąż i wsiadł za kierownicę. Już byłam spokojna, wiedziałam, dokąd jadę.
Do naszego hospicjum trafili państwo bardzo szybko, zaraz na początku marca. Jak do tego doszło?
To hospicjum z Lwowa dało mi numer telefonu. Zadzwoniłam i przyjechała lekarka, pani Iwona, i pielęgniarka, Mirka [[dr Iwona Bednarska-Żytko i piel. Mirosława Ślązak – przyp. red.]. Iwan miał 13 lat i ważył… 17 kilo! Byłam bardzo zdenerwowana. Nie znałam języka. Bałam się, że nic nie zrozumiem. Na szczęście była z nimi wolontariuszka, Anastazja, która zna ukraiński i tłumaczyła. Ale Anastazja nie jest lekarzem, więc kiedy lekarka pytała o chorobę Iwana, o objawy, to nie było tak łatwo. Mimo wszystko, jakoś się dogadałyśmy. Następnego dnia znów przyjechała doktor Iwona i Małgosia [piel. Małgorzata Murawska – przyp. red.], która mówi po rosyjsku.
Teraz rozmawia pani ze mną bardzo swobodnie. Jak się pani nauczyła polskiego?
Z YouTube’a. Wiedziałam, że muszę się jakoś porozumiewać, więc się uczyłam. Na szczęście ukraiński i polski są podobne, więc to nie takie trudne.
Wróćmy do spotkania z zespołem hospicjum. Jakie było pani pierwsze wrażenie?
Muszę powiedzieć, że byłam zdenerwowana. Ale i bardzo zdziwiona. U nas nie ma takiej opieki. Dla mnie to wszystko było bardzo dziwne… Tyle ludzi do pomocy! Nie spodziewałam się. Nie mogłam w to uwierzyć. Tam byliśmy całkiem sami. A tu dostaliśmy taką pomoc. Lekarze, pielęgniarki… Pani Dorotka [Dorota Licau, pracownik socjalny WHD – przyp. red.] nam pomagała dostać PESEL i inne dokumenty, na przykład orzeczenie o niepełnosprawności. Trzeba było przetłumaczyć dużo dokumentów – to też załatwiło hospicjum. A zaraz na początku przyjechał do nas pan Robert [Robert Sobieszczuk, fizjoterapeuta WHD – przyp. red.] i przywiózł nam sprzęt medyczny – łóżko, materac, i wszystkie potrzebne urządzenia.
Minęły już dwa lata. Jak teraz się państwo tu czują? Przywykliście?
Jak to mówią, do dobrego człowiek się szybko przyzwyczaja [śmiech]. Moje dziecko ma wspaniałą opiekę. Iwan wygląda teraz zupełnie inaczej, dużo lepiej niż kiedy przyjechaliśmy. Dobrze śpi, napady ma rzadko, przybrał na wadze. Co wieczór dzwoni pielęgniarka i pyta, czy wszystko w porządku… A jeśli coś się dzieje, to zaraz ktoś przyjeżdża. Czuję się bardzo bezpiecznie.
A w jakim stanie jest Iwan? Wiem, że leży, sam się nie porusza i nie mówi. Ale czy ma jakiś kontakt z otoczeniem? Rozpoznaje osoby wokół siebie?
Tak, rozpoznaje. I po swojemu coś tam komunikuje. Domaga się uwagi. Reaguje na różne osoby – na brata, na tatę, na mnie… Na panią Mirkę z hospicjum. Zresztą kto by nie przyszedł z hospicjum, on się tak cieszy! Zaraz zaczyna gadać po swojemu. Bardzo lubi zwierzaki – kotki, psy… Na Ukrainie to było dla niego ważne, lubił na nie patrzeć, miałam nawet w domu małe króliczki i przynosiłam mu je do łóżka. Bardzo to lubił. Tu wynajmujemy mieszkanie, niestety nie możemy trzymać zwierząt. Iwan jest wszystkiego bardzo ciekawy. Kiedy spacerujemy po ulicy, przygląda się samochodom, ludziom. Tak samo w autobusie. Teraz jest w bardzo dobrym stanie, dzięki opiece hospicjum. Jestem wam bardzo wdzięczna. Proszę napisać, że wszystkim dziękuję z całego serca!
W hospicjum domowym najczęściej to mamy rezygnują z pracy i zostają w domu z chorym dzieckiem. W państwa rodzinie też tak jest. Wcześniej pani pracowała?
Tak, jak Iwan skończył sześć lat, wróciłam do pracy, pracowałam w urzędzie gminy, zajmowałam się dokumentacją gruntów gminnych. A w domu z Iwankiem była moja mama. Ale jakieś półtora roku przed wojną musiałam zrezygnować z pracy. Iwan był już duży, mamie było za ciężko się nim zajmować. Poza tym on też wyraźnie mnie potrzebował. Gdy wracałam z pracy, aż się cały trząsł. Więc teraz jestem z nim. To nie jest wcale łatwe. Jeden idzie do pracy, drugi na uczelnię, a ja tu jestem cały czas… Ale opieka hospicjum bardzo mi pomaga. To nie tylko chodzi o to, że Iwanek ma odpowiednie leczenie. Dla mnie to też ważne, mam z kim porozmawiać, jest uśmiech, pogodna atmosfera. Rozmowa bardzo pomaga, człowiek nie może być zawsze zamknięty, sam ze swoimi myślami.
A udaje się pani znaleźć czas na jakieś swoje pasje, taki czas tylko dla siebie?
Tak, bo Iwan może zostać na przykład z Nazarem [20-letni syn państwa Fediash – przyp. red.], bardzo to zresztą lubi. A Nazar pięknie się nim opiekuje. Mam też wolontariuszy z hospicjum, którzy mi pomagają. Mogę czasem wyjść z domu.
A co pani lubi robić w wolnym czasie?
Na przykład haftuję [śmiech].
Faktycznie! Dostaliśmy od pani piękny obraz, który wyhaftowała pani na święta Bożego Narodzenia. Stoi w naszej sali odpraw i wszyscy go podziwiają. A poza haftowaniem?
Lubię malować.
Te obrazki, które wiszą u państwa, to pani namalowała?
Tak, to moje.
To z pani prawdziwie artystyczna dusza!
Po prostu to lubię.
Lubię też wychodzić z mężem. Nazar nas nawet do tego zachęca. „Wy sobie idźcie, a ja zostanę z Iwanem”. No to czasem wychodzimy. Iwana też zabieramy na krótkie wycieczki.
Pani Walu, na pewno zna pani tę bajkę o złotej rybce. Załóżmy, że złowiła pani złotą rybkę i może pani wypowiedzieć trzy życzenia. Jakie by one były?
O, to trudne… Ale może przede wszystkim, żeby wojna się skończyła, żeby był pokój. Żeby Iwan był zdrowy. I cała nasza rodzina. I ci, co nam pomagali – pan Michał [pracodawca pana Fediasha – przyp. red.] i ludzie z hospicjum. A trzecie życzenie? Nie wiem, może żeby gdzieś z Iwanem pojechać, w jakąś podróż, w jakieś ładne miejsce.
Niech się spełni! Bardzo dziękuję za rozmowę.
Iwan urodził się 26 listopada 2008 r.
Choruje na małogłowie.
Pod opieką WHD jest od 3 marca 2022 r.
