Znalazłam to czego szukałam

Znalazłam to czego szukałam

Jestem mamą 11-letniej Kasi chorej na zespół Edwardsa (trisomia 18 pary chromosomów). Jak wielu rodziców mam bagaż doświadczeń związanych z chorobą naszych dzieci, które na pewno nas ukształtowały.

Przy chorobach wielu narządów wysłuchaliśmy opinii wielu specjalistów, brakowało nam jedynie łącznika, który wszystkie zalecenia połączył w spójną całość. Wielokrotnie konieczne były hospitalizacje, to trudny czas zarówno dla dziecka jak całej jego rodziny. Pewne zdarzenie całkowicie zmieniło moje postępowanie.

Mianowicie w drodze powrotnej ze szpitala Kasia dostała duszności z sinicą. Podejmowałam decyzję, wracać do szpitala, czy jechać do domu. Wybrałam dom. Jak tylko stanęłam w drzwiach wejściowych Kasia wzięła 3 głębokie oddechy i duszność ustąpiła, bez podawania żadnych leków. Wiedziałam wtedy co mam robić. Trzeba było przeorganizować dom, aby zapewnić w nim dobrą opiekę. Okazało się, że z wieloma rzeczami sobie radzę, ale szukałam lekarza, który może udzielić pomocy w domu, wtedy gdy jest ona potrzebna, a najczęściej zdarzało się to w niedzielę i święta.

Znalazłam to czego szukałam w bardzo dobrze zorganizowanym zespole ludzi tworzących WHD. Moje wyobrażenie o pracy hospicjum było inne, doznałam zadziwienia w przemyślanych i celowych działaniach WHD. Na każdy podany przeze mnie problem odpowiedź jest jeszcze tego samego dnia. Otrzymałam wszystko czego potrzebowałam, od koncentratora tlenu, do moździerza do rozdrabniania leków. Nie musiałam mówić co jest mi potrzebne, oni to wiedzieli.

Kasia była pod opieką uśmiechniętej pielęgniarki Grażyny, która traktowała całą naszą rodzinę jakbyśmy byli najważniejsi. Teraz opiekuje się nami Małgosia. W czasie pierwszego spotkania przyklęknęła przed Kasią, żeby się przywitać, a Kasia ją sobie wybrała podając jej rękę, jakby znała ją od dawna. Z pielęgniarką Basią rozmawia mi się jakbyśmy znały się od szkolnej ławki. Przyjacielski głos Agnieszki powoduje, że wierzę w siebie. Imienniczka mojej córki, pielęgniarka Kasia, troszczyła się o moją córkę jak o swoją własną. Głos Magdy ,,mama poradziłaś sobie, wszystko jest dobrze” pozwolił mi opanować strach, gdy Kasia w czasie kąpieli usunęła sobie gastrostomię. Miałam wyrzuty sumienia, że nie zapewniłam Kasi właściwej rehabilitacji, teraz z rehabilitantem Robertem mogę to nadrobić. Agnieszka – doskonały psycholog, podpowiada jak rozwiązać zasupłane sprawy, potrafi jednym zdaniem wyciszyć burzę emocji. Jak trzeba pójść do Urzędu Gminy to Andrzej - pracownik socjalny załatwi niezałatwione. Łukasz organizuje uśmiech dla rodzeństwa Kasi. Ksiądz Rafał odpowiedział na najważniejsze dla mnie pytanie. Po odprawieniu mszy św. w naszym domu cała rodzina jest inna. Doktor Piotr to swój człowiek. Gdy przyjeżdża, Kasia zawsze się do niego uśmiecha. Docent Joanna Dangel czekała specjalnie na Kasię, żeby zrobić echo serca. Docent Tomasz Dangel, wielki człowiek, zajął się najtrudniejszą rzeczą tego świata. Przy omawianiu leczenia Kasi powiedział „proszę się nie martwić, teraz to jest mój problem” Jakże łatwiej jest żyć, gdy ktoś pomaga nieść zmartwienia. Wymieniłam tutaj osoby, które osobiście poznałam. Są jeszcze inni, którzy także pracują w tym szczególnym zespole. Będąc wśród tych ludzi ma się inną siłę otrzymując fachową opiekę medyczną, troskliwą opiekę i celową pomoc.

Po jakimś czasie stan Kasi zaczął się pogarszać, oprócz innych, niepokojących objawów pojawiły się i w dzień i w nocy męczące wymioty. Konieczne okazało się wykonanie operacji antyrefluksowej. Strach czy Kasia przeżyje taką operację, obawa przed bólem i stresem związanym z pobytem w szpitalu odwlekał moją zgodę na zabieg. Gdy już widziałam, że nie ma wyjścia, operacja mogła być wykonana tylko dzięki osobistemu zaangażowaniu docenta Tomasza Dangela, przyjaznej postawie prof. Andrzeja Kamińskiego, ordynatora Oddziału Klinicznego Chirurgii Dziecięcej szpitala, przy ulicy Litewskiej, a szczególnie dzięki doktorowi Marcinowi Rawiczowi, który mimo dużego ryzyka podjął się wykonać znieczulenie, gdy inni nie chceli. W trakcie zabiegu informował mnie o przebiegu operacji, a po niej zapewnił wszystko, czego Kasia potrzebowała.

Wszystkim osobom, które spotkałam w ciągu ostatniego roku, kiedy Kasia jest pod opieką WHD bardzo dziękuję, bo dzieki nim w tej chwili mogę spokojnie przytulać moją śliczną córeczkę wiedząc, że wszystko co można po ludzku zrobić, jest zrobione. Kasia tymczasem jest najbardziej uśmiechniętą osobą w naszej rodzinie. Jej radość, spokój i ciekawość świata zmieniła nas wszystkich, wszyscy cieszymy się każdym kolejnym dniem.

Grażyna Barcińska
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekuje się Kasią od 4 stycznia 2008 r.

Informator "Hospicjum", nr 47, marzec 2009