WHD to nasza druga rodzina

WHD to nasza druga rodzina

Z panią Renatą Sidor, mamą 14 letniej Ewelinki, rozmawia Martyna Tomczyk

Ewelinka choruje na encefalopatię z odkładaniem się żelaza w mózgu - rzadki zespół wieku dziecięcego, uwarunkowany genetycznie i spowodowany zwyrodnieniem ośrodkowego układu nerwowego. Jak rozpoczęła się choroba?

Ewelinka urodziła się zdrowa – otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Pierwsze objawy pojawiły się w wieku 2 lat. Trafiliśmy do poradni neurologicznej, ale nie stwierdzono wówczas żadnej choroby. Kiedy w wieku 9 lat choroba zaczęła postępować (Ewelinka przestawała chodzić i mówić), wykonano rezonans magnetyczny, który wykazał encefalopatię z odkładaniem się żelaza w mózgu. Wtedy straciliśmy nadzieję. Dr Tomasz Kmieć skierował nas na zabieg wszczepienia stymulatorów do mózgu, ale poprawa była niestety tylko na początku. Potem napięcia stawały się coraz silniejsze, pojawiły się kłopoty z karmieniem – w CZD założono Ewelince gastrostomię. Właśnie tam spotkałam rodziców dzieci cierpiących na taką samą chorobą co Ewelinka. Wszyscy dziwili się, że Ewelinka nie jest pod opieką hospicjum.

Wówczas zgłosili się Państwo do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci?

Nie. Najpierw zgłosiliśmy się do lubelskiego hospicjum. Niestety, odmówiono nam z powodu zbyt dużej odległości. Potem zgłosiliśmy się do WHD.

Długo czekali Państwo na przyjęcie do WHD?

Bardzo szybko zostaliśmy przyjęci. Pierwszego dnia zadzwoniono do nas, żeby zapytać o stan Ewelinki, a kolejnego zapytano czy można nas odwiedzić. Byłam przekonana, że pierwsza wizyta będzie konsultacyjna. Zostałam jednak bardzo mile zaskoczona – już podczas pierwszego spotkania przywieziono nam ssak i suplementy diety. Kolejnego dnia ponownie nas odwiedzono i ofiarowano nam łóżko, asystor kaszlu, koncentrator tlenu i podnośnik. WHD zapewnia dziecku wszystko, co jest mu potrzebne – począwszy od leczenia i wszechstronnej, fachowej opieki, skończywszy np. na materacu na taras.

Materac na taras?

Tak. Co więcej, WHD wyremontowało nam łazienkę i taras. Wcześniej, przed przyjęciem do WHD, Ewelinka nie wychodziła w ogóle na dwór – mieszkamy na piętrze i znoszenie dziecka było dość kłopotliwe. Taras to bardzo duże udogodnienie. Podobnie jak łazienka na piętrze. Jesteśmy za to bardzo wdzięczni WHD.

WHD zapewnia także specjalistyczną opiekę.

Tak, Ewelinka ma zapewnioną specjalistyczną opiekę: odwiedzają nas nie tylko lekarze, ale także pielęgniarki, rehabilitanci i psycholog. Gdy stan Ewelinki znacznie się pogorszył, wizyty, pomimo znacznej odległości, obywały się codziennie. Dzięki tej wszechstronnej opiece czujemy się bardzo bezpiecznie. Proszę sobie wyobrazić, że kiedy Ewelinka była usypiana do leczenia zębów w Poradni Stomatologicznej „Uśmiech Malucha" przy WHD, po raz pierwszy w życiu nie martwiłam się o nią podczas narkozy – wiedziałam, że jest w dobrych rękach, u przyjaciół.

Po przyjęciu do WHD została zmieniona dieta Eweliny. Jak ocenia Pani ten sposób żywienia?

Dieta jest łatwa w przygotowaniu, pełnowartościowa, dziecko przybiera na wadze, tzn. że jest dobra.

Jednym z objawów choroby Eweliny jest duża spastyka mięśniowa. Sposobem na zmniejszenie tych objawów jest między innymi ostrzyknięcie mięśni Botuliną. Jaki jest efekt zastosowania Botuliny u Eweliny?

Po ostrzyknięciu botuliną jest mniej napięć. Dzięki temu, nam rodzicom jest łatwiej wykonywać czynności pielęgnacyjne przy dziecku. Mniej napięć to także ulga w cierpieniu dzięki czemu możemy podawać mniejsze dawki leków.

Wizyty odbywają się zawsze u Państwa w domu?

Tak. Jest to bardzo duża zaleta. Wizyty na oddziale byłyby zbyt stresogenne dla Ewelinki, a stres wpływa bardzo niekorzystnie na jej stan zdrowia: zwiększa napięcia i tym samym ból.
Dzięki wizytom domowym i ja czuję się lepiej. Wcześniej, cierpiałam na depresję, czułam się bardzo osamotniona i zagubiona. Teraz mogę zawsze porozmawiać z przyjaciółmi z WHD, zasięgnąć ich rady. Co więcej, WHD dba także o starszą siostrę Ewelinki – zapewnia jej rozrywki, wyjazdy.

Przyznam, że zanim trafiliśmy do WHD, nie wiedzieliśmy, że istnieje instytucja, która może nam aż tak pomóc. WHD to nasza druga rodzina, o ile nie pierwsza, bo ta prawdziwa nie ma dla nas zbyt dużo czasu.

Dziękuję za rozmowę.

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekuje się Ewelinką od 6 lutego 2013 r.

 

Remont

W trakcie pierwszej wizyty u Ewelinki pracownik socjalny Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci stwierdził, że dziewczynka z powodu barier architektonicznych nie wychodzi z domu. Cały czas przebywa w jednym pomieszczeniu – w kuchni. Dodatkowo okazało się, że w domu nie było odpowiednich warunków do kąpieli chorego dziecka. Należało więc stworzyć warunki do wyjścia dziewczynki na dwór oraz przystosować łazienkę do potrzeb niepełnosprawnej osoby.

Zakres prac remontowych objął powiększenie tarasu na pierwszym piętrze domu, wykonanie podjazdu, poszerzenie wewnętrznych drzwi, wyremontowanie pokoju Ewelinki oraz remont łazienki i zakup nowej wanny. Wszystkie prace zostały sfinansowane przez Fundację Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, która pozyskuje środki z 1% podatku dochodowego oraz z darowizn od osób prywatnych oraz firm i instytucji. W imieniu rodziny chorej dziewczynki serdecznie dziękujemy za wsparcie.

Obecnie największy problem dla rodziny stanowią pobliskie podmokłe grunty. Co roku w okresie obfitych opadów i roztopów dom, w którym mieszka Ewelinka, jest podtapiany. Konieczne jest pogłębienie pobliskiego rowu melioracyjnego co umożliwi spływ nadmiaru wody. Pomimo wielu kontaktów z Rejonowym Związkiem Spółek Wodnych w Łukowie nie udało nam się rozwiązać tego problemu. Mamy nadzieję, że przedstawiona tu historia dziewczynki zachęci RZSW w Łukowie do rozpoczęcia niezbędnych prac.

Dorota Licau
pracownik socjalny WHD

Informator "Hospicjum", nr 65, wrzesień 2013 r.