Szczęśliwa "Trzynastka"

Okres świadomego oczekiwania w ciąży i trzy miesiące ziemskiego życia naszej córeczki to czas wyjątkowych doświadczeń, które nauczyły nas na nowo patrzeć i kochać.

Czerwiec ubiegłego roku był dla nas wyjątkowo trudnym miesiącem. Byłam w 20 tygodniu ciąży, kiedy podczas badania USG dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli córeczkę. Niestety, pod koniec badania zamiast standardowej formułki:  „wszystko w porządku” usłyszeliśmy, że nasze maleństwo ma rozszczep podniebienia i wadę serduszka. Potem przyszła pora na serię badań i niepewność oczekiwania na ostateczną diagnozę. W pamięci mam hasła, które wtedy usłyszeliśmy: trisomia trzynastego chromosomu, zespół Patau, wada letalna, decyzja należy do was… Nikt nam niczego dokładnie nie wytłumaczył, a ja nawet nie wiedziałam, co to znaczy wada letalna.

Kolejne trzy dni były bardzo ciężkie. Wspólnie z mężem rozważaliśmy dręczące nas rozterki i wątpliwości, starając się odnaleźć odpowiednią drogę. Ostatecznym drogowskazem była rozmowa z Agnieszką (wtedy jeszcze Panią Agnieszką) – psychologiem WHD. Ta ludzka, pozbawiona medycznych haseł rozmowa, była dla nas światełkiem, które za wszelką cenę chcieliśmy znaleźć. I udało się. Nie potrafię nawet wyrazić, jak wielki ciężar spadł wtedy z mojego serca. Niepewność i strach pozostały, ale towarzyszył im spokój i przeświadczenie, że cokolwiek się wydarzy, poradzimy sobie.

Z Hospicjum po raz pierwszy zetknęliśmy się przy okazji konsultacji u doc. Joanny Dangel, która wykonywała echo serca dzidziusia na kilka miesięcy przed porodem. Dzięki Pani Docent zrobiliśmy badania prenatalne i poznaliśmy przyczynę stwierdzonych nieprawidłowości. Ten czas świadomego oczekiwania na chore dziecko nie był łatwy, ale był bardzo potrzebny. Przynajmniej częściowo mogliśmy się przygotować do czekającego nas sprawdzianu. Godziny spędziliśmy w internecie w poszukiwaniu informacji o zespole Patau, próbując oswoić się z myślą, że mamy nieuleczalnie chore dziecko. Wybraliśmy miejsce porodu i uzgodniliśmy z lekarzami postępowanie okołoporodowe.

Blanka urodziła się 19 września 2009 r. Po raz drugi w życiu doświadczyłam tego niepowtarzalnego uczucia spełnienia, kiedy poczułam na brzuchu ciepło mojego nowonarodzonego dziecka. Blanka – nasza „Szczęśliwa Trzynastka” – była bardzo silna, swoim stanem zaskoczyła nawet lekarzy. Jedyną widoczną oznaką choroby był rozszczep. W szpitalu spędziliśmy trzy tygodnie. Mimo świadomości nieuleczalnej choroby, każdy dzień patrzenia na tę małą kruszynkę przynosił niesamowitą radość. Nasi bliscy pytali, jakie są rokowania i co mówią lekarze. Trudno było im wytłumaczyć, że lekarze nie są w stanie powiedzieć niczego konkretnego.

Kolejnym etapem był powrót do domu. Oczywiście bałam się jak to będzie, jak pogodzić wychowywanie rozbrykanego pięciolatka z opieką nad chorym maleństwem. Nie wiedziałam też, czego się spodziewać po ludziach z Hospicjum i jak wygląda ta opieka w praktyce.

Przez pierwsze dni zapoznawaliśmy się z naszą córeczką, powoli uczyliśmy się rozróżniać rodzaje płaczu i znajdować sposoby jego ukojenia. Szczęśliwie, Blanka nadal była w dobrej formie, a że miała swój charakterek, szybko przypomnieliśmy sobie uroki bycia rodzicami. Od razu poczuła, że najwygodniej jest na rękach mamy lub taty i zdecydowała, że w taki sposób chce spędzać większość czasu (nieważne w dzień, czy w nocy). I tak kolejne próby odłożenia kończyły się niepowodzeniem. Potrafiła też skutecznie się upomnieć o jedzonko, przypominając krzykiem o nadchodzącej porze karmienia. Karmienie było najbardziej uciążliwą czynnością – w szpitalu nauczono nas wymiany sondy i tą drogą cały czas dostawała mleczko. Bardzo ładnie przybierała na wadze. Pozostałe obowiązki nie różniły się od zwyczajnych czynności związanych z opieką nad niemowlęciem.

Naszą codzienność urozmaicały telefony i odwiedziny pracowników Hospicjum, a z czasem również wolontariuszy. Bardzo polubiłam te wizyty i rozmowy. Mieliśmy nieocenioną opiekę i pomoc, w której konsultacje i zalecenia medyczne były tylko cząstką znacznie większej całości.

Pogorszenie nastąpiło w trzecim miesiącu życia Blanki. Żwawa, zadziorna dziewczynka nagle przygasła. Wykazywała mniej aktywności, znacznie trudniej było nam nawiązać kontakt, praktycznie przestała otwierać oczka, które dotychczas tak ciekawie spoglądały na otaczający świat. Klika dni później pojawiły się kłopoty z oddychaniem, obrzęki i zaburzenia neurologiczne. Podstawowym sprzętem domowym był odtąd koncentrator tlenu, nasza domowa „lokomotywa”. Najgorsze były bezdechy, długotrwałe napady niepokoju i próby ich wygaszania kolejnymi dawkami leków. Stan Blanki był bardzo poważny, a nam pozostała tylko modlitwa o dobrą śmierć, której Pan Bóg wysłuchał.

Nasza Iskierka zgasła w piątek, 18 grudnia 2009 r., o godz. 14:44. Zasnęła bezgłośnie, wydaje się wręcz, że bez jakiegokolwiek cierpienia, wtulona w moje ramiona, w otoczeniu tatusia, braciszka Kamila i przyjaciół. Po 13 tygodniach od narodzin Blanki, w naszym domu zapanowała nagle dziwna, nienaturalna cisza…

Z trudem przyszło mi pisanie tego tekstu, bo niektórych uczuć nie da się wyrazić żadnymi słowami. Pewne jest to (jakkolwiek patetycznie zabrzmi), że Blanusia była dla nas bezcennym darem. Okres świadomego oczekiwania w ciąży i trzy miesiące ziemskiego życia naszej córeczki to czas wyjątkowych doświadczeń, które nauczyły nas na nowo patrzeć i kochać. Dzięki Tobie, Blaneczko, jesteśmy dziś o wiele bogatsi.

Serdecznie dziękujemy całemu Zespołowi WHD i wolontariuszom – osobom, z którymi mieliśmy przyjemność się spotkać i wszystkim, których poznać nie zdążyliśmy. Dziękujemy za to, że jesteście.

Mama Renata,
przy udziale taty Emila i wsparciu brata Kamila

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekowało się Blanką 71 dni.

Informator "Hospicjum", nr 51, marzec 2010 r.