Przekaż
Datek
KRS 0000097123

Słodziak

Ikonka dla Słodziak
„Są piękne zdjęcia Adasia na pierwszą stronę – w słuchawce głos p. Mirki jak zwykle był przekonywający – …napiszcie kilka zdań od rodziców i dziewczynek”. Zgodziłam się bez wahania. W domu byliśmy we dwoje z Adasiem. Kończyliśmy poranną fizykoterapię. Jeszcze tylko asystor kaszlu raz na lewym boku i koniec. Chwila przerwy, odpowiednie leki, jedzonko i Adaś leży grzecznie. Uśmiecha się. Dostał do rączki kromkę chleba – od kilkunastu tygodni jego ulubionym zajęciem jest przekładanie go z rączki do rączki, oglądanie go, a nawet karmienie nim innych. Sam nie wkłada go do buzi. Adaś bawi się, ja jestem przy nim i myślę, co napisać, jak ująć w słowa prawie trzy lata życia naszego najmłodszego członka rodziny. Już wielokrotnie się nad tym zastanawiałam. Zawsze, gdy czytam historie innych rodziców – płaczę. Rozumiem wszystkich doskonale, bo to również i nas dotyczy. Dlatego postanowiłam, że o Adasiu napiszę tylko pogodnie, bo on jest bardzo radosnym dzieckiem 

O tym, że z Adasiem jest coś nie tak, dowiedziałam się dwa dni przed jego urodzeniem. Lekarz w naszym powiatowym szpitalu powiedział: „Dziecko ma stopy szpotawe, dlatego pojedzie pani do Warszawy, tam lepiej wam pomogą, mają lepszy sprzęt”. Pojechałam. Tego, co było później nie bardzo chcę pamiętać. Adaś urodził się, nie płakał, był bardzo malutki w porównaniu z moimi starszymi dziećmi. Widziałam go – był śliczny. W jakiś czas później na salę pooperacyjną przyszła do mnie pani doktor od noworodków z pytaniem: „Czy reanimować?”. Nie chciałam, żeby moje dziecko zmarło. „Tak, reanimować” – odpowiedziałam. Ale moje dziecko było dzielne, nie potrzebowało reanimacji, tylko tlenu i odsysania. Już wtedy chyba postanowiło walczyć o życie i trwa w tym postanowieniu do dzisiaj. Tak trzymać! Oprócz widocznych wad wrodzonych podejrzewano u Adasia zespół Edwardsa, później Larsena. Przeżył wiele zabiegów. Miał miesiąc, gdy podłączono go do respiratora, dwa – gdy założono tracheostomię. Wielokrotne zapalenia dróg oddechowych.

Urodził się w lutym. W sierpniu, po założeniu gastrostomii Adaś był w domu – pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, ze sprzętem niezbędnym do codziennej pielęgnacji: ssakiem, koncentratorem tlenu, inhalatorem i agregatem prądotwórczym. Dostaliśmy też wszystkie niezbędne leki, gaziki, cewniki… Wymiana szpitalnej tasiemki przy tracheostomii na nową i odpowiednie zabiegi doprowadziły do zagojenia się ranki na szyi dziecka już po kilku dniach. Adaś stał się prawdziwym domownikiem, a ludzie z Hospicjum częstymi gośćmi w naszym domu. Chociaż czasami nie do końca byłam przekonana co do słuszności ich poleceń, dzisiaj wiem, że zawsze są właściwe. Z tego okresu największe moje opory budziło oklepywanie Adasia. Ale oklepywałam.

Pod koniec października Adaś znów był w szpitalu. Dwa zapalenia płuc w ciągu miesiąca. Nie do końca wyleczone – diagnoza – refluks żołądkowo-przełykowy, postawiona przez doc. Tomasza z Hospicjum. Nie wierzyłam w nią, ponieważ wykonane badania przed założeniem gastrostomii wykluczyły jego obecność. W moim przekonaniu utwierdzali mnie lekarze ze szpitala, lecząc synka coraz to nowym antybiotykiem. W końcu jednak dałam się przekonać i dzisiaj wiem, że dzięki tej decyzji ustrzegłam Adasia przed cierpieniem, a może nawet śmiercią. Ze szpitala na Działdowskiej powrót na dwa dni do domu i ponownie na kolejny miesiąc do szpitala, tym razem do CZD w Międzylesiu. Do domu Adaś wrócił na stałe 30.12.2004 r. Od tej pory wyjeżdżał tylko na chwilę: na kontrolę i biopsję mięśnia do CZD 2.02.2005 r., na ostrzyknięcie botuliną 2.03.2005 r. i na badanie USG jamy brzusznej 27.07.2007 r. do Hospicjum do Warszawy; kilka razy był u babci.

Po wyjściu z CZD w domu przybył nam nowy sprzęt: masażer i asystor kaszlu – wspaniały wynalazek. Adasiowi bardzo potrzebny 4, 5 razy dziennie przy fizykoterapii. Teraz, gdy przekonałam się o jego skuteczności, uważam, że jest niezastąpiony. Dobrze, że ktoś z Hospicjum zdecydował się go zakupić.

Jak wspomniałam, Adaś jest bardzo pogodnym i kochanym dzieckiem. W domu ma pozycję uprzywilejowaną ze względu na: wiek, wspaniały uśmiech i oczka, które puszcza podwójnie każdemu, kto go o to poprosi. Zwroty: „Słodziak”, "Słoneczko” i „Cwaniaczek” doskonale go określają. Zachowuje się jak każde dziecko w jego wieku: lubi pieszczoty, umie się obrazić, śmieje się, gdy coś komuś wypadnie, albo gdy sam coś wyrzuci, jest zadowolony, gdy go ktoś pochwali. Jest „przytulanką”– całe dnie potrafi być u kogoś na kolanach. Sam nie lubi przebywać ani przez chwilę, zaraz płacze. Lubi muzykę młodzieżową. Siostry często zabierają go do swego pokoju i puszczają muzykę z komputera. Nie zawsze wtedy chce wrócić do swojego pokoju…

Na początku marca 2006 w rozmowie z p. Basią wspomniałam, że chciałabym, żeby Adaś trochę przytył. Miał skończone 2 lata i tylko 6 kg wagi. W ciągu 2 dni dostałam zbilansowaną dietę dla synka rozpisaną na każdy posiłek ze sprzętem (szybkowar, rozdrabniacz pokarmu, waga elektroniczna), składnikami i lekami uzupełniającymi. Dieta po niewielkich zmianach obowiązuje do dzisiaj. Jest efekt! Adaś obecnie waży prawie 9 kg. Jest kogo na ręce wziąć. Dziękuję serdecznie p. docentowi Danglowi, który dietę opracował i p. Basi, która zawsze słucha, co mówię.

Każdy z członków naszej rodziny umie odpowiednio zająć się Adasiem przez cały dzień: z karmieniem i fizykoterapią włącznie. Tata Adasia pracuje, siostry uczą się: Kasia – II LO, Karolinka – II Gimnazjum, obie bardzo dobrze.

Nasze życie jest spokojne – dzięki kompleksowej pomocy Hospicjum dotyczącej nie tylko strony medycznej, ale również socjalnej, psychologicznej i duchowej. Znam prawie wszystkich w Hospicjum: lekarzy, pielęgniarki, pracowników socjalnych, księdza Benka, rehabilitanta p. Darka i psychologa p. Agnieszkę... Naszą pierwszą pielęgniarką była p. Edyta, później p. Agnieszka – to ona pierwsza brnęła przez zaspy po pas, by dostarczyć Adasiowi niezbędny lek. Później tę drogę pokonał pan dr Zieliński z p. Małgosią, a przez ostatnie dwie zimy pani Basia Ważny – nasza pielęgniarka od ponad roku. To pracownicy Hospicjum bardziej wierzą w moje umiejętności niż ja sama. Ich wizyty dodają sił i energii na następne dni. Takiej pomocy nie da się wycenić. Jednak najważniejsze w tym wszystkim jest to, że, gdy z Adasiem dzieje się coś niedobrego, wystarczy, że w słuchawce telefonu wybiorę odpowiedni numer – usłyszę wtedy ciepły głos dyżurnej pielęgniarki gotowej pomóc Adasiowi o każdej porze dnia i nocy. To nie teoria...

Mama Adasia

Informator "Hospicjum", nr 39, marzec 2007

  • Słodziak - zdjęcie nr 1
Przekaż Datek