Sarusia

Sarusia

Nasze Kochane Słoneczko Mamusi i Tatusia

Sarusia była (a dla nas zawsze jest) wspaniałą i kochaną córeczką. Urodziła się 28 kwietnia 2003 r. w Ostrowcu Świętokrzyskim. To był wspaniały dzień. Była zdrowa i silna. Kolejne lata dzieciństwa mijały wspaniale. Sarusia rosła, nie chorowała i była szczęśliwa, a my przy niej. Tyle radości wnosiła w nasze życie. W 2006 r. urodził sie Piotruś, jej braciszek. Sarusia była bardzo szczęśliwa, pokochała go całym serduszkiem. W 2008 r. poszła do zerówki. Była bardzo zdolnym dzieckiem. Uwielbiała rysować, kolorować i wykonywać prace plastyczne, które były bardzo staranne. Miała wspaniałą wychowawczynię, panią Basię, zawsze bardzo miłą i kochaną. Wszystkie dzieci z klasy bardzo kochają panią Basię za jej życzliwość i pomoc. Po prostu za to, że jest. Sarusia zawsze była uśmiechnięta i bardzo dobra dla ludzi, dla koleżanek i kolegów z klasy. Nigdy nikomu nie powiedziała nic przykrego. Była po prostu chodzącym Aniołem.

Nasza smutna historia zaczęła sie 4 grudnia 2010 r. w sobotę. Sarusia bardzo źle się poczuła. Zaniepokoiło nas, że dużo spała, miała problemy z chodzeniem i była bardzo słaba. Wieczorem pojechaliśmy do szpitala przy ul. Niekłańskiej w Warszawie. Lekarz zbadał Sarunię i zlecił wykonanie badań: USG brzuszka, prześwietlenie klatki piersiowej i badania krwi. Stwierdził narastający zespół móżdżkowy pod postacią dyzartrii, dysmetrii w kończynach górnych, oczopląs II stopnia, chód na szerokiej podstawie, dodatnia próba Romberga w lewo, dodatnie obustronnie objawy Babińskiego i Oppenheima, bez wymiotów i nudności, bez bólu głowy. Musieliśmy zostać na noc na obserwacji. Następnego dnia w trybie dyżurowym przewieziono Sarusię na tomografię komputerową głowy do szpitala przy ul. Marszałkowskiej. Kiedy wróciliśmy, zostałam poproszona do pani doktor, która przekazała nam tę straszną wiadomość – Sarusia ma guza pnia mózgu. Badanie CT głowy wykazało w okolicy mostu oraz rdzenia przedłużonego po stronie prawej masę guzowatą o wymiarach 40 na 27 na 22 mm, widoczne w obrębie zmiany, torbiele, obszary martwicy, zwężenie komory 4. To była straszna wiadomość. Spadła na nas, jak grom z jasnego nieba. Jednak pierwsza myśl, jaka mi przyszła do głowy to, że będzie miała operację, guz zostanie usunięty i będzie dobrze. Okazało się jednak, że jest to glejak – guz tak umiejscowiony, że operacja jest niemożliwa, bo guza nie da się usunąć. Wtedy dotarło do mnie, że stan mojej kochanej córeczki jest bardzo poważny. Świat mi się zawalił, zaczęłam płakać. Zapytałam czy to rak. Pani doktor powiedziała, że to nie rak, tylko nowotwór mózgu. W jednej chwili moje życie skończyło się. Myślałam: Boże, przecież moja kochana córeczka nie może umrzeć. To nie może stać się mojemu dziecku. Dostałam środki uspokajające. Zadzwoniłam do męża, który był w drodze do nas. Dla niego to również był ogromny szok, nie mógł uwierzyć w to, co słyszał. Pojawiły się pytania: co dalej, skąd się to wzięło, dlaczego przytrafiło się naszej Saruni, naszemu kochanemu dziecku?

Szóstego grudnia 2010 r. po konsultacji z prof. Danutą Perek zostaliśmy pilnie przewiezieni do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Całą drogę, ze szpitala przy Niekłańskiej do CZD, płakałam. Starałam się ukryć łzy przed Sarusią, ale nie było to łatwe. Sarunia nie zdawała sobie sprawy z tego, co się wokół niej dzieje, dlaczego tak jeździmy od szpitala do szpitala. Nie wiedziałam, co jej powiedzieć. Jak siedmioletniej córeczce wytłumaczyć, dlaczego to wszystko ją spotkało, dlaczego zachorowała na tak okropną chorobę, jaką jest nowotwór?

Zostaliśmy przyjęci na oddział onkologii w CZD, nigdy tego nie zapomnę. To co zobaczyłam, było dla mnie wielkim szokiem. Tyle chorych dzieci, czuwających przy nich rodziców i myśl, co my tu robimy, ile tu zostaniemy? Łzy coraz bardziej cisnęły mi się do oczu, płakałam. Sarusia czuła się coraz gorzej, ale nie pytała, dlaczego tu jesteśmy. Sarunia trafiła pod opiekę pani doktor Iwony. Byłam ciekawa pierwszej rozmowy oraz tego, co miała mi do przekazania.

Szósty grudnia w CDZ, to pamiętny dzień – Mikołajki. Sarusia miała robiony rezonans magnetyczny dla potwierdzenia strasznej diagnozy. Miałam jeszcze nadzieję, że to pomyłka. Niestety potwierdzono to, czego się obawiałam – był to glejak, nieoperacyjny guz pnia mózgu, złośliwość IV stopnia. Długo rozmawialiśmy z panią doktor, która opowiedziała nam wszystko o tej chorobie, jej skutkach i wyleczalności, o tym, co będzie się działo w trakcie i po podaniu chemii, oraz ile dostanie jej cykli. Powiedziała nam, że na skutek chemii wypadną jej włosy, że mogą być powikłania, będzie trzeba przetaczać krew i podawać antybiotyk. Przygotowała nas na to, że będzie bardzo ciężko, bo rokowania co do życia Sary są bardzo złe. Zapewniła jednak, że zrobią wszystko, żeby ją uratować.

To było straszne. Siedzieć tam i słuchać, że nasze dziecko może wkrótce umrzeć. Płakaliśmy. Pani doktor zaproponowała, aby założyć Saruni cewnik Broviaca (jest to wkłucie do dużej centralnej żyły), przez który będzie można podawać chemię, pobierać krew na badania, podawać leki. Dzięki temu nie trzeba za każdym razem kłuć dziecka igłami. Wszystkie dzieci miały założone takie dojścia. Zgodziliśmy się. Wiedzieliśmy, że zaoszczędzimy naszej córeczce dodatkowego stresu, którego i tak w tym czasie miała wiele. Pani doktor zleciła chemioterapię i radioterapię. Zaczęła sie walka o życie naszej kochanej córeczki. Zostaliśmy w szpitalu, otrzymała cztery kuracje chemioterapii. Neurologicznie Sarunia czuła się dobrze. Pierwsza chemia działała i pomagała. Jednak Sarunia różnie sie czuła. Była blada, nie chciała jeść, ani pić, czasami wymiotowała. Takie były następstwa przyjmowania chemii. Mimo to, cieszyliśmy się, że jest lepiej. Sarunia bawiła się i była szczęśliwa. Po pierwszym cyklu chemii wykonano kontrolny rezonans, którego wynik wykazał częściową regresję guza. Nasza radość była duża. Cieszyliśmy się, że zastosowane leczenie przynosi rezultaty, a guz się zmniejsza. Wierzyliśmy, że musi być dobrze, bo Sarunia czuła się lepiej. Stawała się weselsza i częściej się uśmiechała.

Kiedy mąż był z nią w szpitalu na kolejnej chemii, zadała mu pytanie, czy umrze? Tomek odpowiedział, że zrobimy wszystko, aby wyzdrowiała i że będzie dobrze. Kolejnym etapem leczenia była radioterapia. Sarunia dzielnie ją znosiła, jednak jej stan troszkę się pogorszył. Była zmęczona, smutna, czasami płakała. Dostawała odpowiednie leki i jej stan się polepszał. Po skończeniu naświetleń Sarunia czuła się dobrze. Zrobiono rezonans, który wykazał częściową regresję guza. Byliśmy szczęśliwi. Pojawiła się nadzieja, że leczenie zmierza w dobrym kierunku. Córka czuła sie lepiej. Była wesoła, pogodna i pełna życia. Pomyśleliśmy, że musi być dobrze, bo guz zmniejszył się o połowę. Chemia go zniszczy, a nasze słoneczko będzie zdrowe. Płakaliśmy ze szczęścia: ja, mój mąż, babcie i cała rodzina. Sarunia cieszyła się z nami. To był najpiękniejszy czas – pełna życia i wesoła wracała, tak wtedy myśleliśmy, do zdrowia. Radość nie trwała długo. Sarunia dostała kolejne 4 kuracje chemii, czuła sie dobrze i nawet przez myśl nam nie przeszło, że może być gorzej. Nic nie wskazywało, że będzie aż tak źle. Przy ostatniej kuracji stan neurologiczny zaczął się pogarszać. Sarunia znów źle się czuła. Nie miała siły, słabo chodziła, słabo mówiła, mało rysowała, prawie wcale nie kolorowała – miała trudności ze wszystkim. Przetoczono jej wtedy krew i nawadniono, a ja płakałam i prosiłam Boga o cud uzdrowienia.

Pierwszego września 2011 r. kontrolny rezonans wykazał progresję guza. Mąż płakał, a ja myślałam, że to nie koniec świata. Zmienią chemię, dadzą inną, silniejszą, która pokona guza. Byłam pełna wiary i wierzyłam, że jeszcze będzie dobrze. Zmieniono chemię. Otrzymała 4 kuracje i niestety stan neurologiczny pogorszył się.

Kolejny kontrolny rezonans i ostatnia diagnoza. Pani doktor poprosiła mnie do siebie. To była nasza ostatnia, bardzo trudna rozmowa. Szóstego grudnia 2011 r. przekazała mi najgorszą wiadomość w moim życiu. Pomyślałam wtedy, że życie się dla mnie skończyło. Powiedziała, że w badaniu wyszła masywna progresja guza i rozsiew. W tej sytuacji zakończono leczenie w CZD ponieważ nie ma juz chemii, która mogłaby pomóc Saruni. Wyczerpały się możliwości leczenia naszego dziecka i jej życie było poważnie zagrożone. Jeszcze wtedy nie dopuszczałam do siebie myśli, że moje dziecko umrze. To było straszne. Prosiłam i pytałam, czy można coś zrobić. Może jest silniejsza chemia, która zadziała. Niestety, pani doktor powiedziała, że nie ma chemii, która zniszczyłaby tak dużego guza i rozsiew. Zadzwoniłam do męża. Musiałam mu przekazać tę wiadomość. Załamał się. To było okropne. Leczenie zaczęliśmy 6 grudnia 2010 r., a zakończyliśmy 6 grudnia 2011 r. Płakałam, miałam pustkę w głowie. Nie wiedziałam, co mam zrobić, co będzie dalej. Pani doktor zaproponowała opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. W pierwszej chwili nie byłam przekonana. Pomyślałam – moja córeczka w hospicjum? Przecież to kojarzy się tylko z najgorszym, ze śmiercią. Następnego dnia przyjechał mąż. Długo rozmawialiśmy, co zrobić? Czy nie ma już innego wyjścia? Zrozumieliśmy, że sami nie damy rady. Zdecydowaliśmy się i od 7 grudnia trafiliśmy pod opiekę WHD.

Sara była szczęśliwa, kiedy powiedzieliśmy jej, że już nie musimy jeździć do CZD. Powiedziałam, że teraz do nas będzie przyjeżdżać pani doktor i pielęgniarka. Naszą pielęgniarką została pani Mirka. Miła, sympatyczna i bardzo ciepła osoba, wszystko nam pokazała i powiedziała, co trzeba robić, gdyby działo się coś niepokojącego. Dostarczono nam potrzebny sprzęt, który był bardzo przydatny i pomógł Sarusi w trudnych chwilach. Zawsze można było liczyć na pomoc Hospicjum – mogliśmy zadzwonić po poradę, albo poprosić o przyjazd lekarza, czy pielęgniarki. Sara powoli przekonywała się do pań i do ich wizyt w naszym domu. Pracownicy Hospicjum oprócz opieki medycznej, starali się sprawiać Saruni różne przyjemności. Pierwszą była wizyta pani Madzi, pani psycholog Agnieszki oraz Mikołaja, który przywiózł prezenty – ulubione koniki Saruni. Innym razem wiele radości dostarczyła wizyta brzuchomówcy pana Piotra Boruty z Czocherem. Wspólnie z Sarusią i Piotrusiem wyczarowywali różne ciekawe rzeczy.

Wychodząc ze szpitala do domu, Sarunia czuła się nie najgorzej. Chodziła sama, ale bywały momenty, że trzeba było jej pomagać. Mówiła, była szczęśliwa i wesoła. W czasie leczenia córka pisała o sobie swój mały pamiętnik, gdzie była, co robiła i z kim przebywała. Opisywała wyjazdy do SMYKA, w którym kupowała ulubione kolorowanki. W pamięci pozostał nam dzień, kiedy po zakończonej chemioterapii, osłabiona, ale szczęśliwa wybierała kolejny pamiętnik.

Sarunia robiła dużo rysunków, laurek dla dzieci z klasy i dla swojej kochanej wychowawczyni pani Basi. Zawsze pamiętała też o laurkach dla mnie, dla męża, dla dziadków i najbliższych. Wszystkie były piękne i starannie wykonane, bo zrobione z wielką miłością. Miała dużo kolorowanek. Jej wielką pasją było zbieranie pamiętników, kolorowanek, notesików i naklejek. Kochała konie. Kochała życie, które dla niej tak wcześnie się skończyło. Sarusia przez okres całej choroby otoczona była życzliwymi osobami, które często ją odwiedzały i przebywały z nią. Była wtedy bardzo szczęśliwa, a uśmiech pomimo cierpienia nie znikał z jej twarzy.

Kiedy opuszczałyśmy szpital, ksiądz Wojtek, kapelan w CZD i zarazem w Hospicjum zapytał, czy Sarunia przystąpi do Pierwszej Komunii Świętej. Oczywiście, że o tym myślałam, bo Sarunia była w drugiej klasie. Ucieszyłam się, kiedy zaproponował swoją pomoc. Osiemnastego grudnia 2011 r. Sarusia po raz pierwszy przyjęła Pana Jezusa do swego serduszka. Miała piękną, białą sukienkę, wianuszek, buciki, torebeczkę i rękawiczki. Wyglądała pięknie, jak anioł, była taka szczęśliwa. Zaprosiliśmy gości, były prezenty, zdjęcia, obiad i komunijny tort. Było tak, jak miało być w maju, kiedy razem ze swoją klasą miała przystąpić do Pierwszej Komunii Świętej.

Sarusia przez cały okres trwania choroby nigdy się nie skarżyła, że musi jeździć do szpitala, przyjmować leki. Zawsze byłam z nią. W zeszłym roku o tej porze bardzo dobrze się czuła, była pełna życia i energii. Biegała z Marlenką, Natalką i Piotrusiem. Wszystko sama robiła. Wtedy pomyślałam, że będzie zdrowa, że nie umrze, skoro jest już tak dobrze. Jednak los chciał inaczej.

Sarunia będąc już w domu po skończonym leczeniu czuła się coraz gorzej. Zaczęła mniej chodzić, mniej mówić. Już tak dużo nie pisała, nie kolorowała i była bardziej zmęczona. Zaczęła coraz więcej czasu spędzać w łóżku. Przeraziłam się, ale wierzyłam, że to minie i że będzie jeszcze dobrze. Kiedy leżała, bardzo lubiła, jak czytaliśmy jej bajki i oglądaliśmy kolorowe obrazki.

Z dnia na dzień nasze Kochane Słoneczko stawało się słabsze. Mniej jadła, piła, dużo spała. Zaczął ją nękać silny kaszel, musieliśmy używać asystora, oklepywać ją i odsysać ślinę. Bóle głowy były coraz silniejsze, coraz częściej trzeba było podawać tlen.

Pewnego dnia pielęgniarka z Hospicjum musiała założyć Saruni sondę, ponieważ nie mogła połykać pokarmu i dławiła się. Jedzenie i lekarstwa podawano odtąd przez sondę. Nie skarżyła się na nic, była dzielna. Bez sprzeciwu poddawała się wszystkim zabiegom pielęgnacyjnym. Często pytała, kiedy zacznie chodzić. To było jej największe marzenie. Powtarzałam, że jeszcze trochę i będzie sama chodzić, że będzie dobrze. Mój aniołek uśmiechał się do mnie i wierzył, że tak będzie. Niestety, stan sie pogarszał.

W niedzielę 26 lutego bardzo źle się czuła. Poprosiłam o przyjazd pani doktor i pielęgniarki. Pani doktor zbadała Sarę, potem chwilę porozmawiałyśmy. Niestety, wiadomość była straszna. Córeczce zostało niewiele życia. Stan był bardzo ciężki i trzeba przygotować się na najgorsze, na to, że nasza córeczka odejdzie. Nie docierało to do nas. Płakaliśmy, jednak wciąż myślałam i wierzyłam, że to jeszcze nie koniec i Sarunia zostanie z nami.

We wtorek 28 lutego przyjechała pani Mirka z panią psycholog Agnieszką. Stan Sary był ciężki. Pani Mirka pomogła mi, oklepała ją, a ja umyłam jej ząbki. Sarunia głośno oddychała, inaczej niż zwykle. Panie wiedziały, że to już koniec i że niedługo Sarunia odejdzie. Nic nie przeczuwając, zapytałam panią psycholog, co czują rodzice, kiedy ich dziecko odejdzie, jak to przechodzą? Co dalej z ich życiem po utracie kochanego dziecka? Tyle pytań przychodziło wtedy do głowy. W tym samym czasie przyjechała do nas babcia i wychowawczyni Saruni pani Basia, która była z nami w czasie choroby naszej córeczki. Gdyby nie ona, jej obecność i wsparcie, sama nie dałabym rady przejść przez to wszystko. Panie z Hospicjum pojechały a my zostaliśmy sami. Sarunia nadal dziwnie oddychała. Wzięłam ją na ręce i przytuliłam mocno do siebie. Pomyślałam, że lepiej się poczuje. Niestety, było coraz gorzej. Położyłam ją i podałam tlen, ale to nie pomagało. Leżała i patrzyła na nas, a my bezradne starałyśmy się jej ulżyć. Poprosiłam, aby mąż nie poszedł do pracy, żeby został w domu. Pani Basia zwróciła uwagę na główkę Saruni, która była bardzo gorąca, ale było to inne ciepło niż dotychczas. O 16.35 Sarunia dostała 40 stopni gorączki. Zadzwoniłam do pani Mirki. Kazała podać lek na obniżenie temperatury. Córka była rozpalona, miała trudności z oddychaniem i oddawaniem moczu. Przeraziłam się, że to ostatnie minuty jej życia. Tak bardzo się bałam. Moja mama i pani Basia były ze mną. W pewnym momencie gorączka spadła. Sarunia ziewnęła dwa razy na rękach mojej mamy i spokojnie odeszła od nas na zawsze. Zamknęła swoje piękne błękitne oczka i poszła do nieba, gdzie już nie cierpi i nie czuje bólu. Stałam przy niej z panią Basią i nie wierzyłam, że moja kochana córeczka odeszła. Czułam ból i żal, który został do dziś. Myślałam, że mi serce pęknie, ale pozwoliłam jej odejść. I tak bym jej nie zatrzymała, bo Pan Bóg wyciągnął po nią ręce. I poszła z Nim do lepszego świata, gdzie już się nie męczy i nie cierpi. Tam, gdzie spełniło się jej marzenie o bieganiu i chodzeniu. Do końca były przy niej osoby, które bardzo ją kochały i które ona bardzo kochała.

Sarusia zmarła 28 lutego 2012 roku. Przez cały okres choroby Saruni powtarzaliśmy jej z mężem kilka razy dziennie, że bardzo ją kochamy i że jest naszym słoneczkiem. Sarunia bardzo kochała Piotrusia i bardzo lubiła się z nim bawić, nauczyła go wielu rzeczy. Była szczęśliwa, kiedy Piotruś ją przytulał i był blisko niej. Byli kochającym się rodzeństwem.

Chciałam serdecznie podziękować wszystkim osobom z WHD, które nas wspierały. Za bezcenną pomoc, za dostarczenie leków, opatrunków dla Saruni. Zawsze mogliśmy liczyć na pomoc pani Mirki, która opiekowała się Sarunią i tyle serca wkładała w opiekę nad moją córką. Wszystkim paniom pielęgniarkom, które nas odwiedzały i pomagały w trudnych chwilach. Całemu personelowi, który pracuje w WHD. Dziękujemy za sprzęt medyczny ułatwiający codzienne życie: koncentrator tlenu, za łóżko, za ssak, za Mikołaja i brzuchomówcę, którzy bawili się z Sarusią. Swoje podziękowania kierujemy także do Księdza Wojtka, który udzielił Saruni Pierwszej Komunii Świętej, który nas odwiedzał i zawsze służył radą. Wspólnie z nami pożegnał naszą córeczkę, wygłaszając piękne kazanie w czasie pogrzebu Saruni 2 marca 2012 r.

Dziękuję pani Basi, pani Zosi i pani Beacie. Zawsze mogliśmy liczyć na ich pomoc i wsparcie w czasie choroby Saruni. Dziękuję także rodzicom dzieci z klasy mojej córeczki. Za to, że byli i zawsze można było na nich liczyć.

Wszystkim koleżankom i kolegom z klasy Sarusi – jesteście wspaniałą klasą, zawsze pamiętaliście i pamiętacie o mojej kochanej Sarusi.

Dziękuję całej rodzinie i znajomym, którzy nas wspierali w tych trudnych i ciężkich dla nas chwilach.

Kochana Saruniu byłaś (dla nas zawsze jesteś) cudowną i kochaną córeczką, zawsze będziesz w naszych sercach i zawsze będziemy Cię kochać nasz kochany Aniołku.

Mama Justyna i Tata Tomek
oraz braciszek Piotruś

Sara była pod opieką WHD 84 dni.

Informator "Hospicjum", nr 60, czerwiec 2012