Paulinka

Nasza Paulinka w kwietniu tego roku skończyła 8 lat. Urodziła się jako zdrowe dziecko, dostała nawet 10 punktów w skali Apgar i właściwie przez ponad rok cieszyliśmy się, że mamy piękną i zdrową córeczkę. Co prawda dużo płakała, ale dzieci są różne, tak nam też wszyscy mówili. Myśleliśmy, że wyrośnie, ale zamiast tego zaczęły się zachwiania równowagi, często się Paulinka potykała, chodziła gdy trzymaliśmy ją za rączkę.

I wtedy się zaczęło. Pierwsza wizyta u neurologa, podejrzenie, że to porażenie mózgowe, potem pierwszy rezonans magnetyczny i wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka w celu prawidłowego zdiagnozowania choroby. I tak trafiliśmy do doktora Tomasza Kmiecia z Oddziału Neurologii, który w 2005 roku przekazał nam, że nasza Paulinka jest chora na bardzo poważną chorobę, a zarazem bardzo ciężką i nieuleczalną, tj. zespół Hallervordena-Spatza. Nic o tej chorobie ani o jej przebiegu oczywiście nie wiedzieliśmy. Trochę nam pan doktor powiedział, a teraz wiemy, że nie chciał nas za bardzo wystraszyć. Resztę doczytaliśmy. Przez dłuższy czas mieliśmy nadzieję, że to może jakaś pomyłka, nie było żadnych objawów tej choroby. Paulinka chodziła, robiła postępy, jeździliśmy na rehabilitację, bawiła się jak inne dzieci, była zawsze wesoła, taka mała „przylepka”. W sierpniu 2006 roku pojawiły się pierwsze poważniejsze objawy choroby, ale najgorsze dni nastąpiły dopiero we wrześniu 2007 roku. Po niegroźnej infekcji Paulincia przestała siedzieć, mówić i miała trudności z połykaniem, a do tego silne ataki bólu. To był dla naszej rodziny straszny czas, nie wiedzieliśmy jak i czy w ogóle możemy jakoś naszemu dziecku pomóc.

Na początku listopada Paulinka przeszła zabieg założenia gastrostomii i zaraz po powrocie ze szpitala zostaliśmy przyjęci do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Baliśmy się tego, do tej pory nazwa hospicjum nie kojarzyła nam się zbyt dobrze. Ale bardzo byliśmy zaskoczeni, oczywiście pozytywnie, spotkaliśmy się z bardzo ciepłym przyjęciem, Kasia (życzymy jej szybkiego powrotu do zdrowia), która się nami na początku opiekowała, pomagała nie tylko naszej Paulince, ale również i nam. Sam fakt, że naszemu dziecku było lżej, że zaczęła się uśmiechać w miarę swych możliwości, że robi się wszystko, aby nie cierpiała, działało i na nas. Poczuliśmy się bezpieczniej, wiedzieliśmy, że w razie potrzeby zawsze możemy zadzwonić, o każdej porze i zawsze ktoś nam pomoże. Teraz opiekuje się nami Magda, którą Paulinka bardzo polubiła i wyczekuje każdej wizyty. Zresztą wszyscy, zarówno pielęgniarki, jak i lekarze, rehabilitanci, pracownicy socjalni powodują, że łatwiej jest nam żyć z tą chorobą i wszystkimi innymi kłopotami z nią związanymi.

My potrafimy się uśmiechać i nasza córeczka też, która mimo wszystko jest bardzo pogodnym i dzielnym dzieckiem. Dlatego bardzo dziękujemy za okazaną do tej pory pomoc i cieszymy się, że nadal jesteśmy pod waszą opieką.

Anna, Mirosław i Paulinka Lewandowscy

Informator "Hospicjum", nr 45, wrzesień 2008