Pamiętnik z dni naszego życia

Pamiętnik z dni naszego życia

23. kwietnia 2003

Pisze ten tekst, ponieważ chciałabym podzielić się tragedią, jaka dotknęła mnie i moją rodzinę. Obecnie jestem w 34 tygodniu ciaży i noszę pod sercem córeczkę, która jest chora na holoprosencephalie. Jest to wada rozwojowa mózgu z towarzyszącymi jej zmianami w obrębie twarzoczaszki. Ta ciąża jest moją drugą, pierwszą straciłam w 2001 roku. Płód obumarł w siódmym tygodniu, a w dziewiątym tygodniu ciąży przekazano nam tę wiadomość.

Tym razem początkowo nic nie wskazywało na to, aby dzidziuś był bardzo chory. Dbałam o siebie, większość czasu spędziłam na zwolnieniu lekarskim. Czułam się świetnie, chociaż była to ciąża podwyższonego ryzyka. Wykonane po po­ronieniu badania nie budziły żadnych wątpliwości. W czasie oczekiwania na następne dziecko zrobiłam badanie na toksoplazmozę, listeriozę i cytomegalie, które mogą być przyczyną powstania choroby płodu, zaszczepiłam się na różyczkę, świnkę i odrę. Planowanie drugiej ciąży przebiegało pod okiem ginekologa. Gdy test ciążowy wypadł pozytywnie, oboje z mężem byliśmy bardzo szczęśliwi. Nasze szczęście skończyło się w siódmym tygodniu ciąży, kiedy zaplamiłam. Osiem dni spędziłam w szpitalu. Po wyjściu czułam się jednak dobrze, ciąża nadal nie budziła zastrzeżeń. Obie ciąże prowadziła lekarka, do której miałam pełne zaufanie i skoro mówiła, że jest dobrze, to tak miało być.

Okazało się inaczej. W dwudziestym tygodniu zrobiłam kolejne badanie USG i dowiedziałam się, że główka dziecka jest trochę za mała w stosunku do całej wielkości płodu. Usłyszałam, że nie jest to duża różnica i nie powinnam się tym martwic. Serce jednak podpowiadało inaczej. Czułam, że coś jest nie tak. Zajęłam się pracą, domowymi obowiązkami i tak uptynął czas do dwudziestego ósmego tygodnia. Oboje z mężem poszliśmy na rutynowe badanie USG. Okazało się, że główka naszej córeczki nie jest proporcjonalnie rozwinięta w stosunku do pozostałych części ciała. Nie będę opisywać, co oboje wtedy czuliśmy. Nieświadomi tego, co dzieje się z naszym dzieckiem, dostaliśmy krótką informacje, że być może jest to wodogłowie.

Natychmiast uzyskaliśmy telefon do specjalisty ginekologa dr. Tomasza Roszkowskiego. Na wizytę czekaliśmy trzy dni, które dla nas stanowiły wieczność. Przez ten czas gromadziliśmy informacje dotyczące wodogłowia, dowiedzieliśmy się o operacjach wykonywanych jeszcze w łonie matki. Gdy nadszedł dzień wizyty u lekarza ginekologa, byłam spokojna, ponieważ myślałam, że nic gorszego już nie usłyszę. Tak bardzo się myliłam. Doktor przyjął nas miło, położyłam się na łóżku w celu wykonania badania USG. Upłynęło kilka minut i nasz świat się zawalił. Usłyszeliśmy, że dzidziuś jest bardzo chory i że pociechy z niego nie będzie. Mózg nie jest w pełni rozwinięty, do tego dochodzi rozszczep wargi i podniebienia, wklęsły nosek i wytrzeszcz oczu. Te słowa brzmiały jak wyrok. Działo się to 13 marca i ta data pozostanie w naszej pamięci bardzo długo.

,,Oboje liczymy się z tym, iż dni, w których nasza córeczka może tracić oddech może być więcej. Przy niej staramy się być silni. Ona potrzebuje twardych i kochających rodziców. I tacy jesteśmy"

Nie potrafiliśmy skupić się na tym, co lekarz do nas mówił. Z badania USG wynikało, że ciąża jakby stanęła w miejscu, mój brzuch również przestał rosnąć. Na podstawie pomiarów USG nie można było ustalić dokładnego terminu porodu. Oboje zdecydowaliśmy, że pozwolimy dziecku przyjść na świat i spokojnie odejść. Bóg dał jej życie i On może je odebrać. Zadziwiającym dla lekarza był fakt, iż podczas wcześniejszych badań USG nie rozpoznano wady. Usłyszeliśmy, że takie wady kształtują się około 6-7 tygodnia. Jednak bez odpowiedniego sprzętu i dobrego specjalisty trudno jest je wykryć. Dowiedzieliśmy się, ze 90 % noworodków umiera zaraz po porodzie. Silniejsze dzieci lub te z mniejszymi wadami żyją do kilku miesięcy. Prawdopodobnie u naszej córeczki jest to duża wada. Dziecko żyje pod moim sercem dzięki pępowinie.

Zostaliśmy skierowani również na badanie echa serca do dr Joanny Dangel. Okazało się, że dziecko ma niewielką wadę serca. Wobec nas i naszego nieszczęścia pani doktor okazała wielkie serce, zainteresowanie i pomoc. Jesteśmy jej bardzo wdzięczni.

Zaczęły się dalsze badania. Trafiłam do szpitala przy ulicy Czerniakowskiej, gdzie dr Roszkowski wykonał kordocentezę - pobranie krwi z żyły pępowinowej płodu w celu oznaczenia kariotypu (ocena liczby i struktury chromosomów). Po wynik udaliśmy się do Instytutu Genetyki przy ulicy Sobieskiego, gdzie poznaliśmy profesora genetyki pana Jacka Zarembę, który udzielił nam informacji dotyczących choroby naszego dziecka. Przekazywane wiadomości nie docierały do nas, wszystko było zbyt świeże. Razem z mężem z Internetu wyszukiwaliśmy informacje na ten temat. Jednak wszystkie informacje pisane były w języku angielskim, co utrudniało zrozumienie. Prof. Zaremba skierował nas do prof. Dębskiego, ginekologa, który potwierdził, ze płód jest zbyt duży na przerwanie ciąży, którą muszę donosić. Termin porodu wyznaczono na 4. czerwca 2003 r. Otrzymałam obietnicę, że lekarze zrobią wszystko, aby pomóc mi urodzić siłami natury. Nie ma sensu wykonywać cesarskiego cięcia, by nie obciążać organizmu na przyszłe ciąże. Oboje z mężem wiemy, że mamy wsparcie i pomoc w rodzinie, jak również w lekarzach, którzy w dniu porodu nie pozostawią nas samych i pomogą nam. Opiekę ginekologiczną zapewniła mi dr Marzena Mazurek, której jestem bardzo wdzięczna. Obecnie ona prowadzi moją ciążę, kontroluje wyniki badań i okazuje mi dużo ciepła i zrozumienia.

24. kwietnia 2003

Żyjemy nadzieją, że to, co nas spotkało to przypadek. Takie schorzenie jak holoprosencephalia występuje u I dziecka na 10 tys. żywych urodzeń. Zostaliśmy wybrani. Na chwilę obecną cieszymy się każdym ruchem naszej córeczki, każdym jej kopnięciem, okazujemy jej nasze uczucia. Serce mi pęka na myśl o tym, co nas czeka i proszę Boga, aby ona nie cierpiała. Damy jej na imię Sylwia.

Codziennie myślę o tym dniu, w którym będziemy musieli się z nią rozstać na zawsze i łzy cisną mi się do oczu. Każdego dnia budzimy się razem, głaszczę się po brzuchu, rozmawiam z nią i mówię jej, jak bardzo ją kochamy – wiem, że ona mnie słyszy. Teraz czekam na wizytę u dr Joanny Dangel, na ponowne zbadanie serduszka oraz na wizytę u dr. Roszkowskiego. Być może wtedy zostanie podjęta decyzja o przyspieszeniu porodu. Wiem, że to, co nas czeka jest nieuniknione, ale chwilami chciałabym, aby nasza córeczka zawsze była z nami.

 

22. czerwca 2003

Minęły dwa miesiące. Wydarzyło się tyle rzeczy, które tak trudno opisać. Mimo tego chciałabym przelać na papier to, co miało miejsce w naszym życiu.

Po serii kontrolnych badań przygotowaliśmy się do porodu. Fizycznie nie wydawało się to trudne, chociaż poród miał być pośladkowy. Jednak nadal nie było nam łatwo. Nastawieni byliśmy na szybką śmierć dziecka, okazało się jednak inaczej. Do szpitala trafiłam 20. maja z bardzo wysokim ciśnieniem. Na początku nic nie wskazywało na to, ze 23. maja przyjdzie na świat nasza córeczka. Urodziła się siłami natury – waga 1, 410 kg., długość – 41 cm. Słodki aniołek. Początkowo otrzymała 3 pkt. według skali Apgar, potem 7, na końcu 8 punktów. Zaraz po porodzie została ochrzczona. Daliśmy jej na imię Sylwia. Stan był na tyle stabilny, że można było przewieść ją do Szpitala Akademii Medycznej przy ulicy Działdowskiej. Tam poznaliśmy prof. Korniszewskiego, który na wstępie przeprowadził z nami rozmowę dotyczącą rokowań dziecka. Wiemy już, że jest to wada letalna, jednak Bóg pozwala nam każdego dnia cieszyć się dzieckiem. Sylwia jest bardzo silna. Zwalczyła infekcję okołoporodową, w tym posocznicę, a także wyrównała kwasicę i chociaż były momenty pogorszenia jej stanu, dzielnie walczy o każdy dzień życia. Daje nam dużo radości i szczęścia, pozwala doświadczyć macierzyństwa. Pewnie nigdy nie weźmiemy jej do domu, ale codziennie, siedząc przy inkubatorze, spędzamy z nią dużo czasu, dajemy jej nasze ciepło i miłość. Bałam się, że po porodzie nie zobaczę dziecka, nie dotknę nóżki czy rączki. Obecnie mogę ją nawet wziąć na ręce (nie na długo, bo nie mogę jej wychłodzić). To wielka radość. Jutro – 23. czerwca Sylwia - będzie miała miesiąc. Obdarza nas swoim uśmiechem, spojrzeniem. Wiemy, ze jest dzieckiem widzącym i słyszącym, dlatego wierzymy, że mamy z nią kontakt. Gdy przychodzę do szpitala, a ona jeszcze śpi, wtedy mówię jej, że już jestem, a ona unosi powieki i czuje się bezpieczna – ja to wiem.

Naszych uczuć, zmartwień i smutków nie sposób opisać. Wykonywane co kilka dni badania niewiele wnoszą. Najtrudniejsze są chwile, gdy trzeba pobrać krew, wymienić venflon – jej żyłki są bardzo cienkie, jest przy tym dużo płaczu i krzyku, a moje serce pęka, bo nie mogę jej pomóc. Od dnia porodu do chwili obecnej leży pod kroplówką, przez którą dostaje płyny i antybiotyki. Wiem, że to jedyny sposób, inaczej mogłaby się odwodnić. Mimo towarzyszącego jej cierpienia jest bardzo dzielna i silna. Jesteśmy z niej dumni i szczęśliwi, że ją mamy. Ma dobrą opiekę lekarską i pielęgniarską. Odnoszę wrażenie, że jest ulubionym dzieckiem na oddziale. Zaczęła nawet podnosić główkę, nudzi jej się leżenie. Były momenty, kiedy bałam się, że to koniec. Obecnie cieszymy się z każdego danego nam dnia, a to co nadejdzie, zależy od Boga. Czasami ciężko jest nie myśleć o tym, co nastąpi. Codziennie modlę się o wsparcie dla nas i o siły dla Sylwii.

21.sierpnia 2003

Malutka jest z nami w domu od trzech dni. To dla nas wielka radość, ale i obawa. Strach nie jest nam obcy. Świetnie dajemy sobie radę z dzieckiem. To, że razem możemy być w domu, zawdzięczamy państwu Dangel. Dr Joanna Dangel zadzwoniła do mnie i w porozumieniu z dr Konarską – lekarzem prowadzącym Sylwię w szpitalu - umożliwiła nam zabranie małej do domu pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Sylwia zaklimatyzowała się w domu, jest spokojna. Pisałam wcześniej o obawie, że nigdy nie weźmiemy jej do domu, ale marzenie się spełniło. Dziecko nie leży w inkubatorze i nie wymaga tlenu. To cudowne uczucie, kiedy rano bez pospiechu mogę ją tulić w ramionach, karmić i przewijać. W Hospicjum poznaliśmy wspaniałych ludzi, którzy są zawsze z nami. Choć czeka nas długa i trudna droga, to żyjemy jak normalna polska rodzina: codzienna kąpiel, karmienie na zawołanie, przewijanie, tulenie, gdy dziecko płacze. Są chwile, gdy bardzo się boimy, ale mamy siebie i małego Okruszka. To słodkie maleństwo daje tyle radości. Cudownie jest patrzeć jak każdego dnia otwiera oczka, patrzy na nas, pozwala się przytulać i kochać.

W domu sami decydujemy o tym, co należy robić. Tu nie ma schematu szpitalnego: karmienie, mierzenie temperatury i zmiana pampersa. Nie martwimy się o to, czy córeczka będzie kłuta czy nie, czy venflon jest drożny, czy może czas go wymienić. W domu nie ma potrzeby kłucia dziecka. Szpital i tamtejsza opieka medyczna były dla nas drogą przejściową do wzięcia małej do domu. Pobyt w domu to jednak nie tylko same radości. Przeżyliśmy też chwile strachu – 13. września Sylwia na chwilę "straciła oddech". W tamtej chwili minuty ciągnęły się jak wieczność. Sylwia nie oddychała i powoli siniała. Nie mogliśmy pozwolić jej odejść, ponieważ czuliśmy, że to byłoby za wcześnie. Z ,,zimną krwią" oboje podjęliśmy działania nie wiedząc, czy przyniosą pożądany efekt. Jednak po odessaniu, oklepaniu i masażu serduszka, które wciąż biło, Sylwia wróciła do nas. Wtedy poczuliśmy wielką ulgę i radość. Łzy same płynęły po policzkach. Być może był to jeden z silniejszych ataków, jakie miewa, a może to nie był atak... W takich chwilach mamy w sobie dużo siły i chociaż wiemy, że dzień jej śmierci kiedyś nadejdzie, to staramy się odsuwać te myśli, które czasami są silniejsze od nas. Oboje liczymy się z tym, iż dni, w których nasza córeczka może tracić oddech może być więcej. Przy niej staramy się być silni. Ona potrzebuje twardych i kochających rodziców, tacy jesteśmy. Opisując to wydarzenie, chcę zwrócić uwagę, że jesteśmy w stanie poradzić sobie w trudnych chwilach i że nawet wówczas nie widzimy potrzeby pobytu w szpitalu.

21. września 2003

Chciałabym też opisać najwspanialszy dzień naszego wspólnego bycia razem w domu. Wspaniałą, podniosłą i wielką uroczystość. O godz. 12.00 w naszym mieszkaniu, w gronie rodziny i znajomych, odbyła się uroczysta Msza św. wraz z dopełnieniem chrztu św. naszej córeczki. Ojciec Benedykt Mika, kapelan WHD, odprawił piękną Mszę i wygłosił bardzo wzniosłe kazanie, które dało nam dużo do myślenia. Następnie odbył się chrzest. Sylwia była spokojna i wyglądała bardzo pięknie. Wystąpiła w śnieżnobiałej, szytej na miarę sukieneczce z małymi różyczkami - długość sukienki 36 cm. O strój dla Sylwii zadbała moja siostra Asia, która została matką chrzestną, a jej mąż Tomek został ojcem chrzestnym Sylwii. Na naszą prośbę ksiądz poświęcił nam mieszkanie. Potem odbył się uroczysty i pyszny obiad. To przeżycie zostanie w nas do końca życia. Dzielę się tą informacją, chcąc przekazać wyrazy wdzięczności wszystkim pracownikom Hospicjum. Pozostałe rodziny gorąco namawiam do skorzystania z okazji przeżycia Mszy Św., odprawianej w domu przez księdza Benka.

Pragnę też podziękować całemu zespołowi Hospicjum za pomoc, sprzęt medyczny i możliwość zabrania Sylwii do domu. Dziękujemy lekarzom, którzy swoją ofiarnością i mądrością medyczną służą nam każdego dnia – dr Tomaszowi Danglowi, dr Joannie Dangel, dr Arturowi Januszańcowi i dr Markowi Karwackiemu. Dziękujemy wspaniałym pielęgniarkom, zwłaszcza naszej Małgosi Zawadce, oraz wspaniałemu opiekunowi duchownemu - ojcu Benkowi. Kochani, bez Was to, co teraz mamy, nie byłoby możliwe.

6. listopada 2003

Obecnie Sylwia wazy 3,010 kg. - szybko rośnie i ma się dobrze. Byliśmy na spacerze i nasz aniołek mógł zobaczyć kawałek pięknego nieba. Było super.

Dzisiejszego dnia nasunęło mi się wiele przemyśleń, wspomnień i refleksji. Otóż, gdy byłam jeszcze w ciąży i nie wiedziałam o chorobie Sylwii, znajomi i rodzina pytali, czy chcielibyśmy chłopca czy dziewczynkę. Odpowiadaliśmy: "Nieważne, aby było zdrowe". Dopiero teraz, mając chore dziecko, jestem świadoma wymowy tego słowa i wiem, jaką ma wartość. Doceńmy je!

Z całego serca dziękujemy
Sylwia, Jola i Tomek

 

KOMENTARZ LEKARZA

Ostatnie zdanie z pamiętnika państwa Joli i Tomka powinno nam wszystkim nasunąć refleksje o tym, jak ogromnym szczęściem jest posiadanie zdrowych dzieci. Ale... Czy każde dziecko musi być zdrowe?

Pamiętam pierwszą reakcję pani Joli, gdy przyszła na badanie echokardiograficzne płodu i zgodnie ze standardem badania echokardiograficznego, został włączony Doppler (dzięki któremu słyszalny jest rytm serca płodu). Poprosiła, aby wyłączyć dźwięk aparatu, ponieważ jej dziecko nie ma szans życia i ona nie chce słyszeć, że jego serduszko bije zupełnie prawidłowo. Pomyślałam wtedy, jak często my lekarze, przyzwyczajeni do słuchania tętna płodu i do oglądania ruchów na ekranie monitora, zapominamy o tym, że dla leżącej na kozetce matki jest to najukochańsze dziecko, niezależnie od tego, czy jest zdrowe, czy chore.

Kiedyś o wadach rozwojowych dowiadywaliśmy się po porodzie, gdyż płód był niedostępny żadnym badaniom. Obecnie mamy ogromne możliwości rozpoznania wielu chorób od bardzo wczesnego okresu ciąży. Ultrasonograficzna diagnostyka płodu jest trudna, wymaga dużej wiedzy i odpowiedzialności za wydawany wynik. Od tego, co zobaczymy, a później zapiszemy w wyniku badania, zależą dalsze losy nieurodzonego dziecka.

W pamiętniku państwa Joli i Tomka jest wiele punktów, które wskazują, że nie zawsze przywiązujemy istotną wagę do stwierdzonych w badaniu USG nieprawidłowości. Pani Jola do 29 tygodnia ciąży miała 5 badań USG (w tygodniach: 6,9,12,16,20), cztery z nich były opisane jako prawidłowe. Pomimo tego, że w 20. tygodniu zauważono, iż główka płodu jest za mała, zostało to zignorowane. Nie została również rozpoznana wada serca i wady twarzoczaszki.

Zgodnie z obowiązującym w Polsce prawem, jeśli „nieodwracalna choroba płodu” jest rozpoznana "przed okresem osiągniecia przez płód dojrzałości umożliwiającej życie pozałonowe" ciąża może zostać przerwana. Nie zamierzam omawiać etycznych aspektów problemu przerywania ciąży, ponieważ jednak coraz częściej rozpoznania ustalane są na podstawie badań prenatalnych, uważam, że rodzice muszą znać przysługujące im prawo. Lekarz wykonujący badanie, niezależnie od wyznawanych poglądów, ma obowiązek ich poinformować, że takie prawo istnieje. Decyzja odnośnie dalszego przebiegu ciąży zależy wyłącznie od rodziców, a podejmują ją na podstawie uzyskanych informacji oraz własnego światopoglądu.

Przedstawiony przypadek, podobnie jak wiele innych wad rozpoznawanych u płodów uczy, że często nie możemy przewidzieć przebiegu choroby po porodzie. Większość dzieci z opisywaną wadą ośrodkowego układu nerwowego i złożoną wadą serca umiera tuż po urodzeniu. Zdarza się to jednak, (jak w przypadku Sylwii), że mogą żyć wiele miesięcy. I tutaj jest nasza kolejna rola jako lekarzy. Należy zastanowić się nad możliwym dalszym przebiegiem choroby i wybrać najlepsze dla dziecka i rodzicow rozwiązanie. Pod uwagę trzeba też wziąć opiekę paliatywną w warunkach domowych, jako alternatywę leczenia szpitalnego. O tym często zapominamy. Dla mnie każdy kontakt z rodzicami opiekującymi się nieuleczalnie chorym dzieckiem jest niezapomnianą lekcją. Staram się od nich uczyć, jak postępować w kolejnych podobnych przypadkach, jakie są ich oczekiwania, w jaki sposób możemy złagodzić ich cierpienie. Wiem jedno - na pewno nikt, kto ma wspaniałe, zdrowe dzieci, nie jest w stanie pojąć tragedii rodziców dzieci nieuleczalnie chorych. Nie odwracajmy się od nich. Starajmy się być z nimi w trudnych chwilach. Czyńmy wszystko, aby czuli, że mamy najlepsze intencje i chcemy pomóc im oraz ich dziecku.

Dr n. med. Joanna Dangel
Poradnia Perinatologii i Kardiologii Perinatalnej
II Katedra i Klinika Położnictwa i Ginekologii
Akademii Medycznej w Warszawie

Informator Hospicjum nr 26, grudzień 2003