Nasze słoneczko

Tak wiele mamy do powiedzenia i nie wiemy od czego zacząć.... Może zaczniemy od samego początku: od dnia 17.04.2007 r. kiedy to na świat przyszedł nasz Syn Aleksander Tomasz. Pamiętam ten moment, gdy położne powiedziały: „... aaaale ma dłuuuugie rzęsy!”. Myślałam, że to dziewczynka, pomimo tego, iż wcześniej wiadomo było, że urodzi się chłopiec.
Wszystko było cudowne i wspaniałe! Byliśmy oczarowani maluchem. Bóg dał nam nareszcie kogoś, kto oświeci nam przyszłość, da nam siłę i w końcu wiemy, dla kogo chcemy żyć. Nasza radość nie miała końca. Oluś roztaczał wspaniałą aurę: był spokojny, uwielbiał spać, choć nie bił rekordów w jedzeniu. Był w 100% dobrze rozwijającym się maluchem. W wieku 3 miesięcy gaworzył, próbował chwytać zabawki, a szczególnie uwielbiał oglądać telewizję.

4 września Oluś otrzymał w miejscowym ośrodku zdrowia szczepionkę, po której przestał jeść i pić, zaczął się prężyć i płakać, był niespokojny. Jeszcze tego samego dnia znaleźliśmy się na ostrym dyżurze w szpitalu dziecięcym w Dziekanowie Leśnym i od tego momentu zaczęła się nasza wędrówka po szpitalach. Po 2 miesiącach znaleźliśmy się w Instytucie Matki i Dziecka, gdzie po 2 tygodniach padła diagnoza: Leukodystrofia – choroba Krabba, wyniszczająca organizm, powodująca zamieranie po kolei wszystkich funkcji życiowych. W pierwszej minucie od diagnozy nie mogliśmy uwierzyć – Jak to? Nasz Syn jest tak chory? Może lekarze pomylili się. Chcieliśmy krzyczeć i płakać na przemian. Nie mogliśmy zrozumieć, iż nam akurat to się przytrafiło. Lekarze nie ukrywali, że zostało nam niedużo wspólnego czasu. Na 2 dni przed Świętami Bożego Narodzenia przyjechaliśmy do domu i od tego czasu zaopiekowało się nami WHD. Oluś już nie widział i był karmiony przez PEG tzn gastrostomię. Był bardzo słabiutki. Od czasu do czasu pojękiwał, natomiast w ogóle przestał płakać. Codziennie modliliśmy się, aby razem kłaść się spać i razem rano budzić.

W jego stanie były wzloty i upadki. Oluś jednak był bardzo dzielny. Pomimo wielu badań i ciężkich dni w szpitalach, nie poddawał się. Czuł naszą obecność, słyszał nasze głosy, uwielbiał bujanie na kolanach. Spędziliśmy razem Boże Narodzenie, Sylwestra, Wielkanoc oraz kilka imprez rodzinnych, gdzie nasze słoneczko było zawsze przy stole. Tak płynął dzień za dniem. Chwila za chwilą.

Łapaliśmy każdą minutę i nie mogliśmy się doczekać pierwszych urodzin naszego bohatera. Nareszcie nadszedł ten dzień.17.04 br. był tort, świeczka, goście i dużo prezentów. Oluś z pomocą taty zdmuchnął świeczkę. Było to prawdziwe święto, wspaniała radość, że Olo jest już taki duży, a poza tym nie jest z nim tak źle. Ten dzień dał nam dużo radości i optymizmu na przyszłość. W ciągu następnych dni przychodzili do nas przyjaciele i znajomi, którzy wiedzieli o urodzinach Ola, a nie mogli być z nami w tym dniu.

23 kwietnia Oluś odszedł od nas rano, we śnie, po cichutku, wiedząc, że jesteśmy blisko przy nim. Chciał być do końca z nami, rodzicami, nie tylko z jednym z nas.
Wiedział, że musi się pożegnać ze wszystkimi i te pięć ostatnich dni, dni pomiędzy jego urodzinami, a odejściem, to były dni pożegnania. Dni, których nikt z nas, jak i z grona naszych przyjaciół, nie zapomni.
Wiemy, że przyjdzie taki czas, że się z nim spotkamy. Że kiedy skończy się nasza wędrówka na ziemi , On będzie czekał z tamtej strony i poda nam rękę.

Chcielibyśmy podziękować wszystkim tym, którzy nami się opiekowali: Całemu Hospicjum - Grażynce, Dorotce, Basi, Agnieszce, Kapelanowi, Lekarzom, Lekarzom i Siostrom ze szpitala w Dziekanowi Leśnym, z Kliniki Neurologii Instytutu Matki i Dziecka, a w szczególności Panu doktorowi Tomaszowi Mazurczakowi, który służył nam pomocą w każdej minucie dnia lub nocy, Stowarzyszeniu MPS (Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Pokrewne), a także znajomym i przyjaciołom, którzy dzielnie nas podtrzymywali na duchu i dawali nam wiarę i nadzieję.

Rodzice Olusia

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekowało się Olusiem przesz 123 dni.

Wspomnienie ukazało się w Informatorze Hospicjum 2(44) czerwiec 2008.