Nasza historia
Nasza historia zaczęła się w styczniu tego roku, kiedy podczas kontrolnego badania USG wykryto nieprawidłowości u płodu. Gdy wracam myślami do tamtego dnia, niewiele pamiętam. W przychodni uzyskałam ogromną pomoc. Zostaliśmy skierowani do Szpitala Bielańskiego w Warszawie, gdzie zrobiono kordocentezę. Niestety wyniki nie były pomyślne. U naszej córki wykryto niespotykaną wadę genetyczną (translokację chromosomu 12, oznaczoną jako 12q23.3). Był to dla nas ciężki czas, nie było łatwo pogodzić się z diagnozą. W Instytucie Psychiatrii i Neurologii, gdzie odbieraliśmy wyniki badań, przeprowadzono z nami wiele rozmów, uprzedzono o konsekwencjach i możliwych objawach tej choroby. Padła propozycja usunięcia ciąży. To były bardzo trudne dyskusje, jednak chcieliśmy mieć dziecko, więc aborcja nie wchodziła w grę.
W marcu trafiliśmy do poradni USG na Agatowej do dr Joanny Szymkiewicz-Dangel. Mieliśmy wiele szczęścia, że trafiliśmy pod opiekę Pani Doktor. Dowiedzieliśmy się, że nasz dzidziuś ma niewielką wadę serca, która na szczęście nie zagraża życiu. Po raz pierwszy zetknęliśmy się z Hospicjum, jeszcze nie wiedzieliśmy, że będziemy potrzebować waszej pomocy. Następnie zostaliśmy skierowani do szpitala WUM przy ul. Karowej, gdzie zostaliśmy pod znakomitą opieką do końca ciąży. Nasza córcia Joanna przyszła na świat 29 maja 2011 roku.
Bezpośrednio po porodzie Asia trafiła na Oddział Patologii Noworodka, gdzie przez około dwa tygodnie leżała w inkubatorze. Stwierdzono u niej wielowadzie m.in.: zanik nerwu wzrokowego, jedenaście par żeber, wadę serca, ale najpoważniejsze były problemy z oddychaniem. Asia była wspomagana przez CPAP. Po dwóch tygodniach trafiła na OIOM, gdzie przebywała kolejny miesiąc. Przez ten czas była podłączona do respiratora, a wszystkie próby odłączenia jej, kończyły się niepowodzeniem.
Uprzedzano nas, że nie poradzimy sobie sami z dzieckiem w domu. Wspominano o Hospicjum i o planowanej operacji – założeniu tracheostomii. Dwunastego lipca w szpitalu przy ul. Litewskiej założono jej rurkę tracheostomijną. Zabieg odbył się bez komplikacji, a po dwóch dniach córkę przewieziono do szpitala w Dziekanowie Leśnym, w którym przebywała do 22 lipca. Kiedy wypisano ją do domu, trafiła pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Pomoc Hospicjum w opiece nad naszą córką jest niezastąpiona. W pierwszej dobie pobytu w domu Asia poczuła się gorzej, ale pomogła nam pielęgniarka Jola, która opanowała sytuację. Hospicjum zapewniło nam niezbędny sprzęt, bez którego Asia nie zostałaby wypisana do domu. Otrzymaliśmy ssak, inhalator, koncentrator tlenu i jonizator. Córka musi być często odsysana, ale ssak jest przenośny, więc bez problemu możemy wyjść na spacer, czy wybrać się w odwiedziny do znajomych. Niestety Asia nie lubi wychodzić na dwór, więc wyjścia ograniczyliśmy do minimum.
Joasia jest szczęśliwa, mimo wszystkich chorób i niedogodności, walczy o zdrowie i życie. Z dnia na dzień jest coraz piękniejsza i dostarcza nam radości. Jest naszym słoneczkiem, które nas nieustannie zaskakuje i odkrywa powoli świat. To nasze światełko w tunelu, nasza nadzieja. Wszystko, przez co przeszliśmy, wzmocniło całą rodzinę, nasze małżeństwo. Otrzymujemy duże wsparcie od rodziców i teściów oraz całej rodziny, a przede wszystkim od pracowników Hospicjum. Dziś wiemy, że byłoby nam ciężko, gdyby nie pomoc bliskich nam osób. Wierzymy w Asię i mamy nadzieję, że będzie walczyć z chorobą i zwycięży, a my razem z nią.
Chciałabym podziękować wszystkim, którzy są dla nas oparciem. Rodzice i teściowie zawsze byli blisko, starali się nas podnieść na duchu. Również rodzina i znajomi zawsze trwali przy nas w dobrych i złych momentach. Dzięki tym osobom, staramy się żyć normalnie, uczymy się życia z chorą córką. Ogromne wyrazy uznania kierujemy w stronę Hospicjum, które stało się dla nas jak najbliższa rodzina. Tylko dzięki wam jesteśmy razem w domu.
Rodzice Joasi
Joasia jest pod opieką
Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci
od 22 lipca 2011 r.
