Nasz największy skarb

Nasz największy skarb

Pierwsza informacja o problemach z ciążą pojawiła się podczas rutynowego badania USG około drugiego miesiąca ciąży. Lekarz stwierdził podwyższoną przezierność karkową i wysokie ryzyko aberracji chromosomowych. Nagle radość z oczekiwania na pierwsze dziecko zamieniła się w strach o życie naszego maleństwa.

Wynik mógł świadczyć o chorobie genetycznej np. zespole Turnera, czy innej poważniejszej. Lekarz zalecił wykonanie bardziej szczegółowych badań i skierował nas na amniopunkcję, która miała wszystko wyjaśnić. Byliśmy zdruzgotani, kiedy poinformowano nas, że dziecko może być chore na nieuleczalną chorobę. Jak to możliwe? Dotychczas nic złego się nie działo, wyniki badań były prawidłowe. Nie traciliśmy jednak wiary. Patrzyliśmy w przyszłość z nadzieją, że wszystko ułoży się pomyślnie.

Zdecydowaliśmy się na wykonanie amniopunkcji w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie. Pobrano materiał do badania i poinformowano nas, że wynik będzie za 3 tygodnie. Jeśli wykaże nieprawidłowości, ktoś z Instytutu miał do nas zadzwonić. Niestety zadzwonili. Dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli córeczkę, u której zdiagnozowano trisomię chromosomu 18 (zespół Edwardsa). To była straszna wiadomość.

Prognozy nie były optymistyczne. Nasze dziecko mogło umrzeć w każdej chwili lub w trakcie porodu. Lekarz poinformował nas, że taki wynik badania kwalifikuje do przerwania ciąży. Wiedzieliśmy, że nie usuniemy ciąży, ale martwiliśmy się, czy poradzimy sobie z opieką nad tak chorym dzieckiem. Wróciliśmy do domu i płakaliśmy. Poinformowaliśmy najbliższych o chorobie naszej córeczki i jej następstwach. Wszyscy bardzo nas wspierali i modlili się za nas i nasze maleństwo.

Zostaliśmy skierowani na badanie echo serca płodu. Miało ono pokazać, jak poważną wadę serca może mieć nasze dziecko. Badanie wykonano w Poradni USG przy ul. Agatowej w Warszawie. Tam po raz pierwszy zetknęliśmy się z pracą Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Pani prof. Joanna Szymkiewicz-Dangel wyjaśniła mi, że badanie wykazało złożoną wadę serduszka, odejście obu naczyń z prawej komory (o typie zespołu Fallota). Jest to bardzo ciężka wada, która nie rokowała pomyślnie na długość życia naszego maleństwa. Pozostałe narządy wewnętrzne były prawidłowe. Ponadto, poza opieką medyczną, otrzymałam pomoc psychologiczną. Trzykrotnie skorzystałam z konsultacji psychologa.

Nasza córcia była bardzo silna i nie zamierzała nas opuścić. Dzielnie walczyła o to, aby przyjść na świat. Zuzia urodziła się 10 dni po wyznaczonym terminie – 13.11.2018 r. Poród odbył się siłami natury i dzięki znieczuleniu, przebiegł dosyć łagodnie. Emocje, które towarzyszyły przecinaniu pępowiny, były nie do opisania. Wraz z jej przecięciem, nasze maleństwo mogło mieć zaburzenia krążeniowo-oddechowe, na szczęście tak się nie stało. Zuzia była śliczna i otrzymała 10 punktów w skali Apgar.

Pierwsze dni po porodzie były dla nas bardzo trudne. Nie mogłam karmić córki piersią, ponieważ bardzo szybko się męczyła. Karmiliśmy ją butelką mlekiem modyfikowanym, ale takie żywienie również było ponad jej siły. Jadła bardzo długo, zachłystując się powietrzem. Miała bóle brzuszka i często płakała z głodu. Dodatkowo bardzo szybko pojawiła się żółtaczka i trzeba było naświetlać naszą córkę lampami UV. Pobyt w szpitalu przedłużył się do 7 dni. W tym czasie nikt nam nie powiedział, że Zuzię można karmić sondą. Poinformowano nas, że po wypisie ze szpitala możemy przejść pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Bardzo chętnie skorzystaliśmy z tej możliwości, ponieważ sami nie bylibyśmy w stanie zająć się naszą córeczką. Niedługo przed planowanym wypisem odwiedzili nas przedstawiciele Hospicjum, którzy przedstawili zasady domowej opieki paliatywnej. Od pierwszego spotkania dało się zauważyć profesjonalizm pracowników WHD. Kiedy wróciliśmy do domu, otrzymaliśmy od Hospicjum wszystkie rzeczy niezbędne do opieki nad naszym dzieckiem, m.in.: koncentrator tlenu, ssak, laktator, pieluszki.

W pierwszym tygodniu pobytu w domu maluszek rozwijał się dobrze. Pracownicy WHD odwiedzali nas niemal codziennie. Zuzi założono sondę, dzięki której bez problemu mogliśmy ją karmić. Nasza córka była najedzona i spokojna. Nie zawsze było łatwo. Szczególnie ciężko bywało w nocy, kiedy Zuzia miała napady padaczkowe. Mamy za sobą wiele nieprzespanych nocy, ale dajemy radę i jesteśmy silni dla naszej córeczki. Dziś Zuzia ma już ponad 2 miesiące i wbrew temu, co mówili lekarze, żyje i walczy. Jest naszym największym skarbem i szczęściem.

Gdybyśmy podjęli decyzję o przerwaniu ciąży, byłby to nasz największy życiowy błąd. Każda chwila spędzona z Zuzią jest dla nas nagrodą za czas niepokoju i stres.

 

Dorota Bałda
mama Zuzi

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekuje się
Zuzią od 19 listopada 2018 r.

Informator „Hospicjum”, nr 87, marzec 2019