Nasz jedyny skarb

Piotruś urodził się w styczniu 1985 roku z wagą 4340g i przy porodzie dostał 10 punktów w skali Apgar. W czwartej dobie swego życia zachorował na ropne zapalenie ślinianki przyusznej, spowodowane zakażeniem gronkowcem złocistym.

To był dramat. Jeszcze nie zdążyliśmy się nacieszyć jego narodzinami, a już nastąpiło bardzo poważne zagrożenie życia. Miesiąc w szpitalu, bardzo silne antybiotyki i moje siedzenie na klatce schodowej szpitala od karmienia do karmienia. Ale udało się, wróciliśmy szczęśliwie do domu.

W wieku 6 miesięcy zaczęły pojawiać się biegunki, których powód był nieznany. Dopiero kiedy miał 1,5 roku, zrobiono mu badanie krzywej laktozy – wprowadzono dietę bezmleczną i nastąpiło względne opanowanie problemu. Nie było miesiąca, żeby nie widział go lekarz pediatra. Wydawało się, że wszystko jest pod kontrolą, ale najgorsze było dopiero przed nami.

Po ukończeniu trzeciego roku życia zaczęłam się bardzo niepokoić, dlaczego Piotruś mówi tylko pojedyńcze słowa, nie buduje zdań. Żeby mnie uspokoić, zlecono kompleksowe badania. Koszmar ujrzał światło dzienne. Piotruś jest chory na mukopolisacharydozę – chorobę Sanfilippo. Choroba z grupy spichrzeniowych degradująca umysłowo i fizycznie. Nie ma żadnego leczenia, nie ma żadnego ratunku.

Następne miesiące funkcjonowałam jak automat, rozważając różne wersje przyszłości, ale nigdy nie brałam pod uwagę rozdzielenia się z synkiem. Widać normalne, przeciętne życie nie było nam pisane.

Dopiero w 1989 roku pojawiło się światełko w tunelu. Z inicjatywy prof.Tylki z CZD spotkała się grupa około 20 osób z rodzin dotkniętych problemem mukopolisacharydozy. Powstało Stowarzyszenie i przestaliśmy być sami. Spotkania, turnusy rehabilitacyjne, rozmowy, wymiana doświadczeń, widok dzieci z tą samą chorobą w różnym wieku – to wszystko pozwoliło opanować myśli o przyszłości. Trzeba żyć z dnia na dzień, cieszyć się każdą chwilą, nie planować zbyt daleko. Mimo wszystko mieliśmy nadzieję.

Skupiliśmy się na rzeczach, które Piotrusia cieszyły i okazywał to w sposób wspaniały. Piłka i rower to była jego pasja. Z jak wielką przyjemnością uczył się jeźdźić. Długo nie mógł nauczyć się złapać równowagi, ale udało się. Wytrwałość taty odniosła pozytywne skutki. Jazda na rowerze bardzo Piotrusia cieszyła, mógł całymi godzinami nie schodzić z niego. Potrafili dziennie pokonywać kilka kilometrów – Piotruś na rowerze, a tata za rowerem.

Był dzieckiem niezwykle żywym, nie umiał usiedzieć pięciu minut bezczynnie, wszędzie było go pełno. Niestety, około 8-go roku życia przestał się interesować rowerkiem, piłką. Jego mowa i tak bardzo skąpa zaczęła zanikać. Zaczęły się problemy z chodzeniem. Stał się dzieckiem mogącym godzinami siedzieć na kolanach rodziców i przytulać się, bo wcześniej nie miał na to czasu. Przytulony zastygał w bezruchu. Potrafił dać tym tyle ciepła i radości.

I tak zostało do końca. Nazywaliśmy Go naszym Feromonkiem, bo zapach jego skóry był dla nas niepowtarzalny i upajający.

Zawsze był dzieckiem pogodnym, uśmiechniętym. Nie przypominamy sobie sytuacji, żeby Piotruś płakał. To on dawał nam siłę do życia.

Dziś nie ma z nami Piotrusia.

Zostały tylko wspomnienia...

Grażyna i Robert Egierscy
rodzice Piotrusia

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekowało się Piotrusiem 4601 dni

Informator "Hospicjum", nr 51, marzec 2010