Nasz bohater

Nasz bohater

Piotruś odszedł od nas niespodziewanie 24 lutego 2019 r., choć domyślaliśmy się, że jego czas wśród nas powoli się kończy. Nasz synek od kilku miesięcy był coraz słabszy. Nie były to zmiany zauważalne z dnia na dzień, ale z upływem czasu widzieliśmy, że stan zdrowia Piotrusia znacznie się pogorszył.

Ten tekst początkowo wyglądał inaczej. Napisaliśmy wspomnienie, z którego emanowały smutek i tęsknota, bo pisaliśmy tylko i wyłącznie przez pryzmat żałoby. Gdy tekst był już prawie gotowy, zaczęliśmy wybierać zdjęcia, którymi miał być opatrzony. I przepadliśmy. Oglądając zdjęcia, płakaliśmy ze śmiechu, smutku, ze szczęścia, że był z nami, i z tęsknoty.

Postanowiliśmy, że dzisiaj napiszemy, jakim wspaniałym darem był dla nas Piotruś. Nawet, kiedy był nieznośny, gdy doprowadzał nas do łez i na skraj wytrzymałości psychicznej i fizycznej. Jeśli choć przez chwilę podczas lektury wyda Wam się, że zaklinamy rzeczywistość i życie z chorym dzieckiem tak nie wygląda, to wiedzcie, że zgadzamy się z Wami. Pamiętajcie, że nasza historia z Piotrusiem zaczęła się od utraty dziecka. Piotruś miał brata bliźniaka, Jasia, którego straciliśmy w 25 tygodniu ciąży.

Ziemska historia naszego chłopczyka nie ma szczęśliwego zakończenia, ale dzisiaj nie o tym. Zobaczcie, ile szczęścia w prostych codziennych gestach dał nam Piotruś i ile radości udało nam się doświadczyć w trakcie codziennej opieki nad naszym synkiem.

Piotruś miał piękny uśmiech. Potrafił też głośno się zaśmiewać, aż piać z radości, gdy całowaliśmy go w szyję. Dla nas najważniejsze jest to, że uśmiechał się do nas – do swoich najbliższych. Takie wspaniałe chwile rezerwował tylko dla nas. Na początku naszej wspólnej drogi nie mieliśmy pewności, czy zobaczymy jego uśmiech, i nie był nam też dany do końca. Wiosną 2018 r. nasz synek przeszedł ciężki kryzys. Przetrwał, ale zostały po nim „pamiątki” w postaci żywienia przez sondę, morfiny podawanej we wlewie podskórnym przez całą dobę i tlenozależności. Przestał się uśmiechać, już chyba nie miał takiej możliwości. Tym bardziej doceniamy uśmiechy, którymi zdążył nas obdarować.

Jesteśmy szczęściarzami. Piotruś widział i słyszał, mimo że ośrodki w mózgu odpowiedzialne za odbieranie i przetwarzanie bodźców wzrokowych i słuchowych zostały zniszczone. Nasz syn potrafił komunikować się z nami na swój sposób. Pod koniec życia, gdy był bardziej wrażliwy na bodźce z zewnątrz, np. na światło czy dźwięki, potrafił dać nam do zrozumienia, że potrzebuje ciszy, spokoju i ciemności, żeby zasnąć. Miał niespełna 20 miesięcy i wyrzucał nas z pokoju.

Piotruś zdążył pojechać z nami na wakacje nad Zalew Zegrzyński. Zabraliśmy jego siostrę Ewę (wówczas mającą 2,5 roku), przenośny koncentrator tlenu i pojechaliśmy. Budziliśmy spore zainteresowanie w hotelu, kiedy okablowany ze wszystkich stron Piotruś wjeżdżał do budynku, a później zmierzał do swojego pokoju. Z tej namiastki wakacji najbardziej skorzystała mała Ewa. Piotruś niestety nie czuł się najlepiej. Nie mogliśmy chodzić na spacery. Stan naszego syna zmusił nas do skrócenia pobytu, ale wspólne wakacje – mimo wszystko – były.

Po urodzeniu także był poddawany wielu próbom. Wola walki naszego małego bohatera była niesamowita. Czasem nie mogliśmy wyjść z podziwu, że takie małe, ułomne od urodzenia, niepozorne ciałko, może mieć w sobie takiego ducha walki. Bywały sytuacje, gdy jego stan był ciężki. Należało się liczyć z tym, że następnego dnia może go już z nami nie być. Piotruś potrafił zawziąć się i udowodnić wszystkim, że za wcześnie go skreślają. Wydawało się, że nigdy się nie poddaje.

Gdy wybieraliśmy zdjęcia Piotrusia do tego tekstu, przypomnieliśmy sobie, jak zmieniała się jego fryzura. Czego on nie miał na głowie! Włosy ciemne, jasne, w odcieniu rudego, fryzura „na sarmatę”, włosy krótkie i długie, czasem loki. W każdej fryzurze był równie przystojny.

Przypomnieliśmy sobie, ile czasu spędził w naszych ramionach. Często razem drzemaliśmy. Trzymaliśmy go za rękę, czuliśmy jego zapach, gładziliśmy włosy. Czuł się bezpiecznie w naszych ramionach. Mamy nadzieję, że czuł, jak bardzo go kochamy. Przypomnieliśmy sobie te chwile. Takie zwykłe w rodzicielstwie, a takie magiczne.

To straszne uczucie nie móc go przytulić ani popatrzeć w oczy. Miał niesamowicie głębokie spojrzenie. Takie smutne. Rzadko zdarza się, żeby dziecko miało tak smutne spojrzenie. Ale oczy miał piękne. Podobnie jak rzęsy, których zazdrościły mu wszystkie kobiety.

Piotruś był wielkim fanem oleju kokosowego. Używaliśmy go do natłuszczania ciała po kąpieli, dodawaliśmy do posiłków, żeby podnieść ich kaloryczność. Smarowaliśmy usta, gdy były suche. Z ust olej znikał bardzo szybko, ponieważ Piotruś lubił go zjadać. Czasem słyszeliśmy ciche mlaskanie.

Uwielbiał oklepywanie plecków po inhalacji. Najbardziej lubił, gdy oklepywała go pani Małgosia Lipińska, rehabilitantka WHD. Czasem, gdy zajęłyśmy się rozmową, Piotruś potrafił okazywać niezadowolenie, żeby zwrócić na siebie uwagę i żeby pani Małgosia wróciła do przerwanej (dosłownie na chwilę) fizykoterapii.

Kiedy Piotruś się urodził, Ewa miała 1,5 roku. Była bardzo opiekuńcza w stosunku do Piotrusia. Dzieliła się z nim tym, co było dla niej ważne. Rysowała dla niego, opowiadała mu bajki, gdy był niespokojny. Ozdabiała łóżeczko naklejkami, podawała smoczek, wkładała do łóżeczka swoje ulubione samochodziki, pilnowała pór podawania leków, potrafiła włączyć ssak i sprawdzała, czy robiliśmy już Piotrusiowi „halację” (czyli inhalację). Nadal rysuje Piotrusia i dla Piotrusia. Często go wspomina. Mówi, że tęskni za bratem i że wszyscy nadal bardzo go kochamy. Kochana dziewczynka.

Dzięki Piotrusiowi poznaliśmy zespół Hospicjum i nasze wspaniałe wolontariuszki. Ktoś nad nami czuwał, stawiając Was na naszej drodze. Często powtarzamy, że w każdym z Was widzieliśmy miłość, troskę i czułość w stosunku do naszych dzieci. Zawsze czuliśmy, że Ewa jest dla Was równie ważna jak Piotruś.

Dzisiaj staramy się pisać o tym, co było dobre. Nie dlatego, że chcemy pamiętać tylko dobre chwile. Dla nas ważne jest wszystko, co wspólnie przeżyliśmy, i uważamy, że należy otwarcie mówić o wszystkich aspektach opieki nad chorym dzieckiem. Moglibyśmy bardzo długo opowiadać o strachu, niepewności, zmęczeniu, złości, wylanych łzach i być może kiedyś jeszcze o tym opowiemy. Być może opowiemy również o żałobie, którą przeżywamy. O wyrzutach sumienia, z którymi musimy sobie poradzić. O niewyobrażalnej tęsknocie za Małym Człowiekiem.

Chcemy jeszcze raz powiedzieć, że dziękujemy Piotrusiowi i dziękujemy za Piotrusia. Za wszystko, co wspólnie razem przeżyliśmy.

Anna i Daniel Bałazy

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekowało się Piotrusiem 515 dni.

Informator „Hospicjum”, nr 88, czerwiec 2019