Moje spotkania

Hospicjum

Mój Kubuś jest pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci od 17 listopada 2004 roku. Pamiętam dokładnie ten dzień… Bałam się bardzo tego spotkania… Nie wiedzieliśmy, czy to już ten czas, ten moment, żeby zgłosić się do hospicjum. Do hospicjum, które kojarzy się z miejscem smutnym, miejscem, gdzie jest tylko ból, cierpienie, rozpacz i śmierć, i to najmłodszych, najbardziej niewinnych – dzieci.

Obawy przed spotkaniem prysły już w pierwszym momencie, gdy do naszego domu weszło troje młodych, uśmiechniętych ludzi, fachowo objaśniających, na czym polega opieka paliatywna hospicjum, czego możemy oczekiwać, jak może przebiegać dalej choroba Kuby (bo takie przypadki były już w hospicjum). Od tego właśnie dnia dołączyliśmy do rodziny Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i jesteśmy z tego powodu szczęśliwi, chociaż wiem, że brzmi to dziwnie, biorąc pod uwagę okoliczności. Bez nich: lekarzy, pielęgniarek, psychologa, kapelana, rehabilitanta, pracowników socjalnych, nie wyobrażamy już sobie naszego życia. Z nimi jest dużo łatwiej przechodzić trudne chwile, momenty w których ocieramy się o śmierć, by żyć jeszcze, jak długo? – Bóg tylko wie. Niektórych z nich dziś uważamy za swoich przyjaciół.

Trzy lata to tak krótko (aby żyć), a jednocześnie wystarczająco długo, żeby zapragnąć poznać chociaż kilka osób, które na co dzień borykają się z problemami, takimi samymi, jak nasze. Pracownicy WHD często wspominają na wizytach o tym, że u kogoś byli, albo że gdzieś muszą jechać, bo są potrzebni. Wymieniają imię, które czasami zapada w pamięci (tak jak w naszym przypadku było z Krzysiem – o którym dalej), ale tak naprawdę nic więcej o sobie – rodzinach objętych opieką paliatywną – nie wiedzieliśmy.

Ostatni, 2007 rok, był dla naszej rodziny trudny, ale i bardzo ważny. Kuba zbliża się nieubłaganie do kresu swojego życia, o czym mieliśmy okazję niemalże namacalnie się przekonać. Znaliśmy diagnozę, ale zakładałam że jeszcze mamy czas. Że jeszcze nie teraz. Ale to nie ja przecież o tym decyduję! Ciągle o tym zapominam i ciągle z tym walczę. Kuba dwukrotnie w tym roku przyjmował sakrament chorych, po którym niemalże cudownie z dnia na dzień następowała poprawa, pomimo że wcześniej było bardzo źle. I jeszcze odejście Izy i Pauli… Obie dziewczynki były młodsze od Kubusia i obie chore na tę sama paskudną chorobę metaboliczną, co mój synek. Iza (z którą połączyła nas wspólna pielęgniarka, turnusy rehabilitacyjne i telefoniczne rozmowy z rodzicami – jedyną rodziną będącą pod opieką WHD, którą poznaliśmy wcześniej) odeszła w czerwcu, a Paula (dziewczynka z Wrocławia, z jej mamą – dzięki WHD – jestem w stałym kontakcie telefonicznym od ponad 2 lat) zmarła we wrześniu. W listopadzie Kuba miał, drugie, w minionym roku, załamanie stanu zdrowia. Często odwiedzał nas i ksiądz Robert, i Agnieszka psycholog. Zastanawiałam się, czy dożyjemy świąt? Czy to już czas na pożegnanie? Nie byłam gotowa! Oswojona z myślą i z tym, co nieuniknione, pogodzona, ale nie gotowa. Nie wiedziałam i w dalszym ciągu nie wiem, o co prosić Boga dla Kuby, ale miałam za co dziękować: za wszystkie te dni, które do tej pory przeżyliśmy, te dobre i te złe, za to, że sakrament chorych, jaki przyjął w ostatnich dniach listopada, dał jemu i nam silę do walki o jeszcze więcej dni życia…

Eucharystia

I właśnie dlatego w sobotę,1 grudnia, u nas w domu, ksiądz Robert odprawił Mszę świętą w intencji Kubusia. W chwili tej towarzyszyli nam najbliżsi Kuby: babcie i dziadek oraz dr Tomasz. Właśnie wtedy, już po Eucharystii, zadałam pytanie, czy nie byłoby możliwości zorganizowania dla rodzin objętych opieką WHD Mszy z okazji zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia, żebyśmy mogli poczuć, że nie jesteśmy sami, żebyśmy mogli się poznać. Okazało się, że warunek jest tylko jeden: jeśli znajdą się jeszcze 3 rodziny, które też odczuwają taka potrzebę. Udało się. Dzwoniłam do wszystkich, nie myliłam się – inne rodziny też chciały się spotkać i okres bożonarodzeniowy był najlepszym z możliwych.

Dnia 5 stycznia 2008 roku o godzinie 15.30 w kaplicy w budynku Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci została odprawiona uroczysta Eucharystia w intencji pacjentów i ich rodzin, oraz wszystkich pracowników i współpracowników WHD. Mszę odprawił kapelan WHD ksiądz Robert Szewczyk, grą na gitarze i śpiewem uświetnili ją klerycy z Wyższego Seminarium Duchownego Diecezji Warszawsko-Praskiej – Maciej i Łukasz. Była to nasza Msza. W wigilię święta Trzech Króli dziewięć obecnych rodzin oddawało w opiekę Dzieciątku Jezus swój największy skarb – swoje dzieci i siebie samych, a ksiądz mówił o nas i dla nas. Było wzruszenie, łzy i jednocześnie wielkie poczucie wspólnoty. Ludzie, w gruncie rzeczy sobie obcy, czuli się dobrze w swoim towarzystwie i chcieli ze sobą być. Łączyliśmy się w modlitwie z pozostałymi rodzinami, które z różnych powodów nie mogły przyjechać, a które też są z nami związane poprzez WHD. Zechcieli być z nami również zaproszeni pracownicy, za co im wszystkim dziękujemy i co było doskonałą okazją, żeby powiedzieć głośno to, co jest oczywiste dla każdego z rodziców, a o czym na co dzień zapominamy: DZIĘKUJEMY WAM za Waszą pracę, za to, że jesteście z nami i dla nas, za całe serce jakie oddajecie naszym dzieciom, za trwanie przy nas w najtrudniejszym! Po Eucharystii mieliśmy okazję poznać się lepiej i spędzić ze sobą trochę czasu. Nikt się nie śpieszył, nikt nie wytyczał granic tego spotkania, wystarczyło, że byliśmy, rozmawialiśmy ze sobą, obserwowaliśmy. Co z tego wynikło? O to już należałoby zapytać każdego z osobna. Każdy jednak z obecnych wychodząc wyraził chęć uczestnictwa w wielkanocnej eucharystii, myślę, że mamy szansę na nową tradycję: spotkań rodzinnych przynajmniej dwa razy w roku z okazji najważniejszych świąt kościelnych.

Dla mnie są to nowe znajomości, które podejrzewam, z czasem przerodzą się w przyjaźnie. Często rodzice, pomimo całej miłości i wsparcia rodziny, znajomych, Hospicjum, czują się samotni, nie do końca rozumiani przez najbliższych, potrzebują porozmawiać i podzielić się myślami czy odczuciami z kimś, kto przeżywa i odczuwa to, co my – z innymi rodzicami chorych dzieci. Poza telefonicznymi rozmowami z innymi mamami, poza kontaktem mailowym, udało mi się spotkać i szczerze porozmawiać m.in. z Małgosią i Dorotą. Syn Małgosi – Łukasz, którego dotychczas znałam jedynie z informatorów WHD, a którego obserwowałam bacznie na Mszy i po niej, bardzo mnie zainteresował. Mój Kubuś określany jest jako dziecko bez kontaktu i dotychczas zastanawiałam się, jak by to było, gdyby był z nim kontakt, tak jak z Łukaszem? Pomimo rozmów z Małgosią w dalszym ciągu tego nie wiem. Wiem, że byłoby inaczej, ale czy łatwiej, czy trudniej, tego nie jestem w stanie ocenić, bo przecież każdy z nas jest inny, każdy inaczej reaguje. Małgosia jest spokojna, opanowana, a mną ciągle targają emocje. Dorota wydaje mi się bardziej podobna do mnie. Uwielbia gadać, więc nasze rozmowy mogą trwać i trwać.

Chłopaki paszczaki

Dorota jest mamą Krzysia. Dowiedziałam się, że Krzyś jest rówieśnikiem Kuby (niespełna miesiąc różnicy) i, jak Dorota powiedziała, że chłopcy są do siebie podobni, stwierdziłam że musimy poznać Kubę i Krzysia. Odwiedziliśmy Krzysia w piękny, słoneczny, styczniowy dzień. Dla Krzysia, który choruje od urodzenia, Kuba był pierwszym kumplem. Chłopcy zasiedli obok siebie, każdy w swoim wózku. Chłopaki paszczaki – tak ich nazwałam. Dwóch blondynków z pięknymi oczami i otwartymi buźkami. Takich pięknych, kochanych. Kuba który powinien spać – z wrażenia nie zamknął oczu nawet na chwilę. Niby nic się nie działo, dwóch nieruchomych chłopców bez kontaktu, w dwóch wózkach, a jednak my matki wiemy, że nasze dzieci wiedziały, że jest to niezwykła chwila. Może wyczuwały nasze emocje, a może wyczuwały siebie nawzajem (to ich tajemnica). Na razie wiem, że mam do kogo zadzwonić w razie potrzeby: do Doroty, Małgosi, Magdy, Kasi, Grażyny czy do mamy Adasia. Mama Adasia najbardziej lubi, jak się właśnie tak o niej mówi. Jest to kolejna niesamowita kobieta, którą poznałam na razie tylko telefonicznie, bo niestety nie mogła (chociaż bardzo chciała) przyjechać 5 stycznia. Właśnie dzięki tym wszystkim nowo poznanym ludziom mam siłę na kolejne dni. Styczeń minął mi, nie wiem kiedy, ale już planujemy spotkać się w większym babskim gronie i zobaczymy, co z tego wyniknie – mam nadzieję, że coś dobrego, bo przecież tak dużo możemy nauczyć się od siebie nawzajem, albo po prostu być i słuchać wtedy, kiedy będzie taka potrzeba.

Dziękuję za te ponad 3 lata opieki WHD, za wszystkich ludzi spotkanych, za wszystkie chwile dobre i złe, za 5 stycznia (kolejna data, którą zapamiętam na długo).

Aneta
mama Kubusia

Informator "Hospicjum", nr 43, marzec 2008