Articles In English na-russkom-yazyke Fundacja WHD na FaceBooku Fundacja WHD na FaceBookuFundacja WHD na YouTubeInstagramissuu.com

22 678 16 11

Marysia zmieniła nasze życie

Marysia zmieniła nasze życie

Jesteśmy małżeństwem od 10 lat i mamy trójkę dzieci: Jana – 9 lat, Helenkę – 3 latka i Marysię, która już odeszła do Boga, mając 9 miesięcy. Kiedy dowiedzieliśmy się, że spodziewamy się trzeciego dziecka, Helenka dopiero skończyła roczek. Oboje z mężem zdziwiliśmy się, że wydarzyło się to tak szybko, ale byliśmy bardzo szczęśliwi.

Na początku ciąży były pewne obawy ze strony lekarza. Wtedy oddałam wszystko w ręce Pana Boga. Marysia rosła i rozwijała się. Kolejne badania nie sugerowały niczego niepokojącego. Cały czas towarzyszyło nam przekonanie, że życie, które jest pod moim sercem, jest dla nas wielką tajemnicą, takie nieuchwytne.

Z perspektywy czasu, kiedy myślę o wszystkim, co się później wydarzyło, widzę, że to Pan Bóg dał nam siłę i pokój serca. Podczas ostatniego badania USG lekarza zaniepokoiły słabe przepływy krwi. Następnego dnia miałam zgłosić się do szpitala na nadanie KTG. W nocy odeszły mi wody i pojechałam na porodówkę. Poród był ciężki, konieczne było ręczne wydobycie łożyska. Marysia urodziła się w 37 tygodniu ciąży i ważyła 2600 g. W pierwszej dobie po porodzie została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka z powodu złych wyników badań krwi i zmian zapalnych w okolicy ciemiączka. Zostałam sama w szpitalu. Ufałam, że Pan Bóg ma wszystko w swoich rękach i czułam, że wszystko będzie dobrze.

Ze szpitala wypisałam się na własne żądanie. Widok Marysi w szpitalnym łóżeczku w CZD był poruszający. Była taka malutka i bezbronna. Miała na sobie śpioszki ze skrzydełkami, wyglądała jak mały aniołek. Trudno było odnaleźć się w szpitalnej rzeczywistości. Razem z mężem nie wiedzieliśmy, co mamy robić. Z jednej strony bardzo chcieliśmy przytulić Marysię, z drugiej baliśmy się, że możemy zrobić jej krzywdę. Marysia przez cały czas grzecznie leżała, w ogóle nie płakała, tylko czasem cichutko kwiliła. Nie domagała się nawet karmienia.

Otrzymywaliśmy słowa wsparcia od bliskich, znajomych. To bardzo podtrzymywało nas na duchu. Lekarze nie potrafili jednoznacznie powiedzieć, co jest Mani. Objawy wskazywały na cytomegalię, jednak wyniki nie potwierdzały tego rozpoznania. Każdego dnia pojawiało się coraz więcej wątpliwości. Próbowaliśmy pytać, co czeka nas i Marysię w przyszłości. Nikt nie umiał odpowiedzieć na to pytanie. Badanie MR główki wskazywało na ogromne zmiany po niedotlenieniu. Poszerzona diagnostyka nie wykazała żadnej przyczyny. Badania genetyczne musiały poczekać, ponieważ Marysia kilkukrotnie miała przetaczaną krew. Wtedy usłyszeliśmy, że zostały wyczerpane wszystkie możliwości leczenia w szpitalu i nie można zrobić niczego więcej. Ten moment był dla nas bardzo trudny. Były łzy, ale też mobilizacja i przyjęcie tego co nas spotkało. Nie pytaliśmy dlaczego,
nie mieliśmy pretensji i żalu.

Na początku nie potrafiłam zebrać myśli. Lęk przed przyszłością był ogromny. Czułam, jakby niebo spadało mi na głowę. Miałam ochotę zapaść się pod ziemię. Po rozmowie z przyjaciółką podjęłam Nowennę Pompejańską o wypełnienie się woli bożej i o przyjęcie jej. To był najtrudniejszy różaniec w życiu. Leżałam na łóżku szpitalnym w CZD i półgłosem powtarzałam Zdrowaś Maryjo… Czułam, że Pan Bóg chce ode mnie bezgranicznego zaufania.

Skupiliśmy się na najbliższej przyszłości. Zastanawialiśmy się, co możemy zrobić dla naszej Kruszynki. Rehabilitacja, opieka specjalistów, koncentrator tlenu, pulsoksymetr, aparaty słuchowe, w przyszłości wózek – to wszystko wydawało się tak proste do zrobienia. Tymczasem stan Marysi pogarszał się. Podjęliśmy decyzję, że ochrzcimy ją w szpitalu. 28 kwietnia Marysia przyjęła sakrament chrztu świętego. Tego dnia przypadało wspomnienie św. Gianny Beretty Molly oraz św. Ludwika Marii Grignon de Montfort, bardzo bliskich mi świętych.

Kiedy Marysia przebywała na Oddziale Neonatologii i Patologii Noworodka w CZD, jej stan pogorszył się i trafiła na OIOM. Odżywiana była sondą dożołądkową, w oddychaniu pomagał CPAP. Powoli żegnałam się z Marysią. Widząc jej cierpienie, pomyślałam, że lepiej dla niej byłoby, gdyby odeszła. W tym samym czasie rozpadło się małżeństwo mojej siostry. Najbliższa rodzina bardzo cierpiała z tego powodu. Postanowiłam ofiarować swoje cierpienia w intencji siostry.

Różaniec pozwolił mi przetrwać czas spędzony w CZD. Czas oczekiwania na rozpoznanie dla mnie osobiście był modlitwą Pana Jezusa w Ogrójcu. Modliłam się Jego słowami: „Ojcze, jeśli chcesz, zabierz ode Mnie ten kielich! Jednak nie moja wola, lecz Twoja niech się stanie” (Łk 22, 42).

W pewnym momencie Marysia zaczęła nabierać sił. Od początku uczyłyśmy się karmienia butelką i oddychania bez wspomagania tlenoterapią. Przed wyjściem z CZD usłyszałam od lekarza bardzo ważne słowa, żeby traktować córkę jak normalne dziecko. Od razu zrozumiałam, że chodzi o to, żeby nie skupić się tylko na chorobie Marysi.

Do domu wróciłyśmy w Dzień Matki. To był najpiękniejszy prezent. Tego dnia po raz pierwszy od 6 tygodni byliśmy wszyscy razem. Z jednej strony byłam szczęśliwa, że wróciłam do męża i dzieci. Z drugiej był we mnie strach, co dalej. Poprosiłam Pana Boga, żeby pokazał, co realnie mogę zrobić, a na co nie mam wpływu i co w tym momencie jest ważne. Miałam poczucie, że najważniejszą rzeczą, jaką mogę dać rodzinie, jest miłość. Tylko tyle i aż tyle. Można zatracić się w poszukiwaniu diagnozy, nowych możliwości leczenia za granicą, szukania najlepszych lekarzy, leków, innowacyjnych rehabilitacji. Jednak głęboko w sercu czułam, że to nie tak. Jesteśmy rodziną, ważne są nasze relacje i wspólnie spędzany czas. Ważne, że w tym wszystkim jesteśmy razem, że możemy się przytulać, rozmawiać, dzielić trudnościami i radościami. Nie chciałam skupiać życia wokół choroby. Chciałam wspólnego życia pomimo choroby. Chciałam, żeby Marysia doświadczyła ciepła i opieki bliskich osób.

Marysia bywała bardzo pobudzona i rozdrażniona, chociaż nigdy nie płakała. Czasami cichutko narzekała. Dziwne prężenia, bezdechy, oznaki bólu bardzo nas niepokoiły. Bywały dni, że zasypiała tylko na krótkie chwile na moim lub męża brzuchu. Po kilku nieprzespanych nocach myślałam, że nie dam rady. Szukaliśmy pomocy na własną rękę. Umawialiśmy się na prywatne wizyty, ale lekarze widząc wyniki rezonansu główki, byli zdezorientowani. To były trudne wizyty, które w niczym nie pomagały. W tym czasie otrzymaliśmy ogromną pomoc od naszych bliskich, zarówno materialną jak i duchową. Były również trudne momenty i rozmowy. Małogłowie u Marysi w ogóle nie było widoczne i na pierwszy rzut oka wyglądała jak zdrowe dziecko. Wiele osób pocieszało nas, że wszystko się ułoży i będzie dobrze. Jako rodzice wiedzieliśmy, że będzie dobrze, ale to dobrze wcale nie oznaczało braku cierpienia i ustąpienia choroby. Trudne do zrozumienia było oskarżanie Pana Boga przez innych za chorobę naszego dziecka. My w ogóle tak nie myśleliśmy, bo czuliśmy, że w tym wszystkim On jest i daje nam ogromną siłę.

Korzystaliśmy z prywatnej rehabilitacji, ale podczas ćwiczeń Marysia miewała ataki padaczki. Bezdechy były coraz częstsze, saturacja spadała. Mania przestała jeść. Strach przed kolejną wizytą w szpitalu i rozłąką był ogromny. Marysia trafiła do szpitala z powodu zapalenia płuc. Po raz drugi usłyszeliśmy o opiece hospicyjnej. Po powrocie do domu zadzwoniłam do jednego z hospicjów (nie WHD), ale usłyszałam, że niestety nie mają miejsc.

Marysia miała coraz częstsze infekcje wymagające antybiotykoterapii. Karmienie trwało coraz dłużej i bardzo ją męczyło. Pojawiały się spadki saturacji, ale na szczęście mieliśmy w domu koncentrator tlenu. To dawało nam namiastkę poczucia bezpieczeństwa. Marysia nie skupiała wzroku, nie trzymała główki, nie płakała, nie wydawała żadnych dźwięków, nie uśmiechała się. Byliśmy w kontakcie z neurologiem z Instytutu Matki i Dziecka, z którym konsultowaliśmy stan Marysi i dawkowanie leków. Planowany był kolejny rezonans. Marysia była coraz słabsza. Wtedy po raz kolejny podjęłam starania o domową opiekę hospicyjną. Tym razem zadzwoniłam do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Uzyskałam wszystkie niezbędne informacje. Od razu poczułam, że jesteśmy pod dobrą opieką. Po konsultacji z dr. Tomaszem Kmieciem z CZD podjęto decyzję o konieczności założenia PEG-a i objęcia naszej córki opieką Hospicjum. W ciągu jednego dnia udało się załatwić konsultację gastroenterologiczną i kwalifikację do zabiegu gastrostomii. W tamtym czasie karmienie Marysi zajmowało ok. 1,5 godziny. Mania krztusiła się, miała spadki saturacji i bardzo się męczyła. Do założenia PEG-a mieliśmy 2 tygodnie. Przyjechała do nas pielęgniarka, pani Agnieszka, założyła Marysi sondę dożołądkową i nauczyła ją wymieniać. Dzięki temu spokojnie mogliśmy czekać na zabieg.

W dniu zabiegu byłam przy Marysi na sali, dopóki nie zasnęła. Ciężko jest patrzeć na swoje malutkie dziecko, kiedy cierpi, jest bezbronne w tym cierpieniu, a my jesteśmy bezsilni. Kiedy zaczynał rodzić się we mnie sprzeciw, od razu pojawiało się poczucie, że ten zabieg to jedyne dobre rozwiązanie. Wychodząc z sali, miałam świadomość, że to mogło być nasze pożegnanie. Po zakończonym zabiegu Marysia została przewieziona na OIOM. Dowiedziałam się, że zabieg przeszedł pomyślnie, ale dziecko musi zostać przynajmniej dobę na obserwacji. Miałam zgłosić się za 2 godziny. Zobaczyłam córeczkę dopiero po 4 godzinach. Był to bardzo trudny czas. Wiedziałam, że nic nie mogę zrobić. Czekałam przed drzwiami OIOM-u bez żadnej informacji.

Idąc do sali, w której leżała Marysia, słyszałam jej cichutkie narzekanie przepełnione bólem. Serce mi pękało. Pielęgniarka powiedziała, że Marysia od razu poznała mój głos, bo się uspokoiła. Pamiętam tę chwilę – Marysia miała taką mądrość w oczach, jakby wiedziała o wszystkim, co się dzieje, jakby chciała mi powiedzieć: dobrze, że jesteś, mamo. Poczułam, jak ważna jest moja obecność. Niestety nie mogłam zostać w nocy na OIOM-ie. Następnego dnia byłyśmy już razem. Mania dostawała środki przeciwbólowe. Widok dziury w brzuszku i wystającego z niej wężyka nie był przyjemny. Miałam poczucie, że moja córka straciła coś ważnego, coś co dla nas jest taką oczywistością – możliwość jedzenia, odkrywania nowych smaków. Było to wbrew naturze. Karmienie przez rurkę – taki absurd. Jednocześnie zobaczyłam, jak wiele mamy w życiu, ale tego nie doceniamy. Powoli oswajałam się z nową sytuacją wierząc, że to najlepsze rozwiązanie dla mojego dziecka.

W tamtym czasie pojawiały się w głowie trudne pytania. Czy za wszelką cenę należy przedłużać życie Marysi? Gdzie jest granica? Miałam poczucie, że chęć ratowania własnego dziecka może być egoizmem, egoizmem, który oczywiście rodzi się z ogromnej miłości i lęku przed stratą.

Po powrocie do domu zaczęliśmy nowy etap w życiu z naszy-mi aniołami z Hospicjum. Od tego momentu wszystko się zmieniło. Nie musieliśmy się o nic martwić. Kiedy pierwszy raz usłyszeliśmy o domowej opiece hospicyjnej, od razu nasunęło się skojarzenie z bólem i śmiercią. Dopiero z perspektywy czasu, doświadczając tego całego dobra, wiemy, że jest zupełnie inaczej.

Pamiętam pierwsza rozmowę z dr. Katarzyną Marczyk, lekarzem WHD. Wytłumaczyła nam, że chodzi o dobro dziecka, o to, żeby nie bolało, żeby do końca robić wszystko, co można zrobić, nie zadając dziecku niepotrzebnego bólu. Bardzo łagodnie i ciepło wytłumaczono nam, że godząc się na opiekę hospicjum, musimy mieć świadomość, że nikt nie będzie na siłę przedłużał życia Marysi. W razie zatrzymania akcji serca nie podejmuje się resuscytacji. Te procedury sprawiają niepotrzebny ból dziecku. Nie wzbudziło to we mnie sprzeciwu, a nawet poczułam się spokojniejsza, że nikt na siłę nie będzie przedłużał cierpienia Marysi.

Od tego momentu członkowie zespołu WHD zostali częścią naszej rodziny. Otrzymaliśmy niezbędny sprzęt, leki, pomoc lekarską, psychologiczną i duchową. Kompleksowo zaopiekowano się całą naszą rodziną. Nieocenione były rozmowy z pielęgniarką Marysi, panią Mirką, i psycholog Pauliną. Człowiek, który jest w takiej sytuacji po raz pierwszy, nie może wyobrazić sobie, co go czeka. Dlatego tak cenne dla nas było wsparcie osób, które wiedziały, co może się wydarzyć.

Kiedy myślałam o odejściu Marysi, wydawało mi się, że po prostu jej stan się pogorszy, będzie coraz słabsza i będziemy widzieć, że nadszedł ten moment. Bałam się, że może będę próbowała ją ratować. Wtedy padło pytanie ze strony pani Mirki, czy biorę pod uwagę, że Marysia może po prostu przestać oddychać, np. w nocy. Uświadomiłam sobie, że moje dziecko może odejść nagle i niespodziewanie. Pojawił się lęk, czy będę na to gotowa. Może będę sobie zarzucać, że mogłam zrobić dla niej więcej. Starałam się skupić na tym, co mogę zrobić tu i teraz, chociaż wiedziałam, że zawsze można zrobić coś jeszcze.

Pamiętam pewną rozmowę z psycholog Pauliną. Powiedziała, że czasem u rodziców następuje wypalenie i nie są w stanie zająć się dzieckiem. W takiej sytuacji można umieścić dziecko w specjalnym ośrodku. Rodzina może odpocząć, zregenerować się, nabrać sił, wyjechać wspólnie i spojrzeć z dystansem na całą sytuację. Bałam się, że będę tak zmęczona opieką nad Marysią i patrzeniem na jej cierpienie, że rzeczywiście w pewnym momencie nie będę w stanie się nią zająć. Pojawiła się wizja odległej przyszłości, niemocy fizycznej i myśli, co będzie z Marysią. Nie wiedziałam, jak będzie, ale pomyślałam, że z Panem Bogiem uda się. Czułam, że Marysia jest takim samym członkiem naszej rodziny jak wszyscy pozostali i że damy sobie radę. Jednak coraz częściej narastał lęk przed długim cierpieniem naszej córki i przed własną słabością i ułomnością. Chciałam wiedzieć, ile wspólnego czasu nam zostało. Pan Bóg mówił przez Słowo Boże: „Pan stworzył człowieka z ziemi i znów go jej zwróci. Odliczył ludziom dni i wyznaczył czas odpowiedni” (Syr 11, 1-2). Te słowa dały mi pokój, że czas odejścia Marysi będzie odpowiedni i najlepszy.

Tuż przed świętami Bożego Narodzenia Marysia miała poważną infekcję. Całodobowo wymagała podawania tlenu, częstotliwość napadów padaczkowych zwiększała się, przyjmowała coraz więcej leków. Święta Bożego Narodzenia, jedyne jakie spędziliśmy wszyscy razem, były szczególne. Zaczęłam żegnać się z Marysią. Było mi bardzo ciężko. Przepłakałam trzy noce. Do późna siedziałam przy jej łóżeczku i na ile jej stan pozwalał, trzymałam ją na swoim brzuchu. Momentami modliłam się, żeby Pan Bóg zabrał Marysię do siebie, by już nie cierpiała.

Kiedy stan neurologiczny naszej córki był coraz cięższy, przyjechał dr Tomasz Kmieć. Bardzo dokładnie wyjaśnił nam, co dzieje się z Manią, że może przeżyć kilka miesięcy. Dawki leków zostały znacznie zwiększone. Od tej pory Marysia spała prawie przez cały czas. Pojawiały się obrzęki i coraz większe problemy z wypróżnianiem. Nasz dzień zaczynał się o godz. 4:30. Do godz. 11 co pół godziny trzeba było podawać leki, wodę, jedzenie. Później ponownie od godz. 13 do 17 i od 19 do 23:30. Jeżeli obrzęki były duże, zmieniałam córce pozycję nawet co 20 minut. Do tego dochodziła fizykoterapia trzy razy na dobę, codzienna pielęgnacja i lewatywa. Każda zmiana pozycji powodowała reakcje neurologiczne. Na początku lutego stan zdrowia Mani trochę się ustabilizował. Dostawała mniej tlenu, choć nadal dawki leków były bardzo duże.

Z łatwością wykonywałam wszystkie obowiązki. Cieszyła mnie każda chwila. Nie czułam ciężaru choroby. Marysia wydawała mi się odmieniona. Promieniała, pomimo kłopotów z oddychaniem. Zaczęłam myśleć o pogrzebie. W piątek Marynia dostała od nas kwiaty, białe tulipany wybrane przez jej siostrę Helenkę. W sobotę wieczorem, kiedy po raz ostatni trzymałam ją na rękach, nie mogłam oderwać od niej wzroku. Była taka piękna, rozpromieniona. Noc minęła spokojnie.

W niedzielę od godz. 4:30 podawałam Marysi leki, zmieniałam pozycje. Tego ranka Jasio wcześniej wstał. Widziałam, jak stał przy jej łóżeczku. Mania odeszła po cichutku w niedzielny poranek. Kiedy mąż przyszedł nakarmić córkę, już nie oddychała. Zadzwoniłam do Hospicjum. W pierwszym momencie chciałam coś zrobić, żeby pomóc Marysi. Szybko zrozumiałam, że już nic jej nie pomoże. Już nie cierpi i jest szczęśliwa.

W tych trudnych chwilach otrzyma-liśmy od Hospicjum ogromne wsparcie. Bardzo szybko przyjechał pielęgniarz Maciej z dr. Iwoną. Ksiądz Darek towarzyszył nam w pożegnaniu Marysi w domu i również na pogrzebie. Kiedy przyjechał, z uśmiechem pogratulował nam świętej w niebie. Czuliśmy ogromny spokój i obecność Marysi. Widzę, w jaki sposób Bóg nas prowadził, żebyśmy mogli przyjąć cierpienie własnego dziecka i jego śmierć. Jesteśmy przekonani, że pokój serca i ogromne zaufanie do Jego woli było ogromną łaską.

Marysia zmieniła nasze życie. Mamy poczucie, że więcej otrzymaliśmy od niej, niż sami mogliśmy jej dać. Jej pokorne, krótkie życie przemieniło niejedno serce. W jej spojrzeniu można było odnaleźć głębię i mądrość, tak jakby widziała więcej od nas. Wiemy, że mamy swojego Anioła w niebie, który wstawia się za nami. Czujemy ogromną obecność Marysi każdego dnia. Wraz z upływem czasu tęsknota nie maleje, wręcz rośnie. Jednak wiemy, że wszystko, czego doświadczyliśmy, jest tajemnicą, w której objawia się wielka chwała Boga.

Agnieszka Dzięgielewska

Marysia chorowała na encefalopatię o nieustalonej etiologii z małogłowiem i padaczkę.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekowało się dziewczynką 116 dni.

Informator „Hospicjum”, nr 88, czerwiec 2019