Mama o Krystianie

Mama o Krystianie

Mama o Krystianie     

27 lutego 2005 r. na świat przyszła najwspanialsza, cudowna i krucha istotka o imieniu Krystianek.

Już w ciąży zauważono obrzęk oraz płyn w jamie otrzewnowej. Jednak nikomu z nas nie przyszło do głowy, że jest to pierwszy sygnał tego, że maleństwo nie urodzi się zdrowe.

Trafiłam na oddział patologii ciąży do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie po czterotygodniowym pobycie zostałam wypisana z dobrą wiadomością – ani obrzęku, ani płynu w otrzewnowej nie ma.

Z 26 na 27 lutego rozpoczął się poród, który trwał ponad 10 godzin i był bardzo trudny. Dzieciątko miało zbyt mało siły na to, aby sprawnie poradzić sobie z przyjściem na świat. Pierwszy krzyk był bardzo słaby i cichy. Zamiast trafić w objęcia mamy i taty, Krystian trafił do inkubatora, gdzie miał podawany tlen. I tak przez 5 tygodni trwała diagnoza. Był obrzęknięty i nie miał żadnych odruchów. I był śliczny…

Z każdym dniem zaczął robić się coraz silniejszy. Po dwóch tygodniach pięknie jadał ze smoczka do czasu, kiedy poznał smak piersi – później o smoczku nie było mowy. Coraz częściej i na dłużej otwierał swoje piękne, duże niebieskie oczka. Razem z mężem cieszyliśmy się, że jest coraz lepiej, jednak lekarze ciągle doszukiwali się przyczyny obrzęków na ciele Krystianka.

Wreszcie padła diagnoza – gangliozydoza gm 1 postać wczesno-niemowlęca. Świat nam się zawalił. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, która wyniszcza cały organizm, a rokowania na przeżycie – to około dwóch lat.

Po powrocie do domu Krystianek zaczął udowadniać, jak bardzo jest silnym chłopcem i że łatwo nie podda się chorobie. Do tej pory jestem pełna podziwu dla mojego Skarbu, jak taka mała istotka potrafi walczyć z chorobą. Każdy pyzaty uśmiech, uścisk rączki, ruszanie główką czy nóżkami jest czymś niepowtarzalnym, czego nie zrozumieją rodzice zdrowych dzieci.

Nasz mały Aniołek jest najdzielniejszą osóbką, jaką kiedykolwiek spotkałam. To od niego uczymy się, co jest w życiu najważniejsze. Nie rzeczy materialne, bogactwo, pieniądze, kariera, do których ludzie coraz częściej przywiązują uwagę, lecz zdrowie, miłość, zrozumienie i wiara w lepsze jutro.

Obecnie stan Krystianka uległ pogorszeniu. Pierwszy bezdech pojawił się w połowie maja, a od czerwca występuje dość często. Mimo to, Krystianek nadal udowadnia, że jest silny. Mamy nadzieję, że jeszcze długo będziemy mogli cieszyć się z bycia razem.

Wszystkim podopiecznym Hospicjum i ich rodzinom życzymy zdrowia, siły, wytrwania, a przede wszystkim miłości – to jedyny lek, który potrafi zdziałać cuda. A pracownikom Hospicjum pragniemy z góry podziękować za to, że są z nami.

Z pozdrowieniami
Krystianek, Marlena i Paweł Krzyżewscy

P.S. Nigdy nie zrozumiem, dlaczego nasze dzieci odgórnie naznaczone są bólem i cierpieniem – są jednak wybrane w szczególny sposób, tak jak i my zostaliśmy wybrani, nie bez przyczyny, na przyjęcie takiego Aniołka. Nie zmarnujmy tego, bo to bardzo wyjątkowy, choć trudny dar.

Informator "Hospicjum", nr 37, wrzesień 2006 r.