Kubuś – nasz cały świat

Kubuś – nasz cały świat

W naszej rodzinie wszystko kręci się wokół Kubusia. Mama to nasz bohater. Jest przy Kubie przez całą dobę. Kilkakrotnie budzi się w nocy, by go odessać, pomasować, przykryć albo po prostu przytulić.

Kiedy mama wstaje, od rana zaczyna się przygoda z naszym braciszkiem. Najpierw inhalacje, oklepywanie, asystor kaszlu. Potem mycie, ubieranie, karmienie i leki. Ostatnio Kubuś dużo kaszle, więc częściej trzeba go odsysać. Mama biega po domu, by ze wszystkim zdążyć na czas. Gdyby płacili jej za wybiegane kilometry, byłaby milionerką. Zawsze powtarza, że nie ma kącika bez krzyżyka i że z pokorą trzeba go nieść.

Kiedy nasz braciszek ma nauczanie indywidualne, mama wykorzystuje wolny czas na inne domowe obowiązki np. pranie, sprzątanie, gotowanie i szycie na maszynie. Jeśli tata jest w domu, mama ma ,,wychodne’’ do drugiego pokoju, w którym może odpocząć. Bardzo pomagają nam pielęgniarki i lekarze z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Pracownicy WHD odpowiadają na wszystkie pytania, a uśmiech naszej pielęgniarki Małgosi Morawskiej zawsze poprawia mamie nastrój.

Mama i Kubuś są jak papużki nierozłączki. Mama najlepiej wie, czego potrzebuje nasz braciszek. Kiedy Kuba zacznie kasłać albo ma atak, biegnie do jego pokoju. Zdarza się, że my nawet tego nie usłyszymy z powodu gwaru panującego w domu. Za każdym razem, kiedy zostajemy z bratem, boimy się, czy w odpowiednim momencie zauważymy, że potrzebuje naszej interwencji. Mama rzadko wychodzi z domu, ponieważ nie chce nas obarczać opieką nad Kubą, szczególnie w te dni, kiedy nasz braciszek gorzej się czuje. Mimo że opieka nad nim jest dla niej trudna, zawsze znajduje w sobie siły, by się nim zajmować. Kubuś bardzo docenia jej trud.

Nasz nastoletni braciszek również potrafi się buntować. Odwraca głowę, marudzi, odpycha rękę, a nawet potrafi pociągnąć za włosy, kiedy coś mu nie odpowiada. Ma najpiękniejszy uśmiech na świecie, który rozjaśnia każdy nasz dzień. Niestety, coraz rzadziej gości on na twarzy Kubusia. Nasza rodzina jest silniejsza dzięki mamie, która jest bohaterem i zawsze dopinguje wszystkich do działania. Nasz świat to Kubuś, Hospicjum i wszyscy życzliwi ludzie wokół nas, ale przede wszystkim nasza rodzina, która zawsze będzie się wspierać.

Aleksandra Telak
bratowa Kubusia

Kuba choruje na zespół Dandy-Walkera.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekuje się chłopcem od czerwca 2014 r.

Informator „Hospicjum”, nr 80, czerwiec 2017