Krzyś

SYNKU

Chcę Ci powiedzieć, 
Że w kwietniu skończyłeś osiem lat. 
Chcę Ci powiedzieć, że kocham Cię od ośmiu lat. 
Kocham twoje oczy, twoje ręce i włosy. 
Kocham, gdy to ja do Ciebie się przytulam, 
gdy to ja czuję Twoje ciepło. 
Wtedy to ja uspokajam się i koję swoje nerwy. 
Wtedy ja czuję się bezpiecznie. 
– Chciałam Ci powiedzieć o mojej ogromnej miłości do Ciebie. 
– Chciałąm się dowiedzieć, jak Ty znasz ten świat, 
Co w tym świecie jest istotne, co jest ważne? 
Ty mi nie powiesz Kocham Cię, 
Ja tobie to mówię. 
Ty mi nie wejdziesz na kolana, 
Ja Ciebie mogę wziąć. 
Ty mi nie dasz całusa, 
Ja tobie mogę dać. 
Ty mnie nigdy nie zawołasz Mamo, 
Choć to moje marzenie. 
Wciąż myślę, czy Ty nie chciałbyś czegoś innego, 
Co mogłabym Ci dać. 
Nigdy się nie kłócisz, nie mówisz Nie, 
Nie płaczesz, nie krzyczysz, nie masz dość odsysania, oklepywania. 
Jesteś cierpliwy, czego mnie czasem brak. 
Jesteś spokojny, pokorny, tego też mi brak. 
Jesteś taki cichutki, nigdy się nie skarżysz. 
Nie pójdziesz do szkoły się uczyć. 
Nie będziesz miał przyjaciół, dziewczyn. 
Nigdy nie zatańczysz, nigdy sam nie wyjdziesz z domu. 
To wszystko Cię ominie. 
Cóż Ci mogę dać, ofiarować? 
Tyle tylko: miłość... 

18 kwietnia mój syn skończył osiem lat. Kiedy pojawił się na świecie nie przypuszczałam jak bardzo zmieni się życie moje i mojej rodziny. W czwartym miesiącu jego życia pojawiły się pierwsze symptomy choroby: płacz, nierpokój, sinienie. Po wizytach u lekarzy pediatrów dostaliśmy skierowania do szpitala. Dziewięć miesięcy pobytu: ból, cierpienie, operacje i diagnoza, z którą nie mogłam się pogodzić. Diagnoza: mój syn nie będzie samodzielny, nie będzie widział, słyszał, nie pójdzie do szkoły – niedowierzanie i walka o inną prawdę. To wszystko działo się wokół mnie. Pytałam: dlaczego? Do tej pory nie mam odpowiedzi. 

Lekarze w szpitalu stwierdzili, że nie mogą nam pomóc i nie ma nadzieji na poprawę. Trafiliśmy pod opiekę WHD. Na początku nie wiedzieliśmy co nas czeka. Męczyła nas ciągle myśl, że to już koniec. Kiedy i dlaczego? Minęło trochę czasu, trudnego czasu, buntu i wielu pytań. Opieka, jaką otrzymaliśmy, ogromne wsparcie moralne, psychiczne i, co najważniejsze bezpieczeństwo, dały nam ukojenie i nauczyły żyć z chorobą. Chcemy normalnie żyć, realizować nasze zamiary i cele. Wiemy, że Krzysiulek nie będzie stać na naszej drodze, ale będzie naszą motywacją i siłą do pracy. My, mamy naszych dzieci, wiemy ile chore dziecko wymaga pracy, miłości, troski i psychicznej wytrwałości. Dzięki istnieniu Hospicjum nie czujemy się osamotnieni, odrzuceni, inni. Chcielibyśmy w dalszym ciągu tworzyć szczęśliwą rodzinę. Dzięki wsparciu Hospicjum zdecydowaliśmy się na powiększenie rodziny. Teraz jest nas pięcioro: tata Tomek, mama Dorota, Kasia lat 12, Krzysiulek lat 8 i Karolinka lat 1,5. 
Mimo, że mój syn jest dzieckiem leżącym, uzależnionym całkowicie od nas, jego piękne brązowe oczy wyrażają miłość, radość i dają mi, jego mamie, dużą siłę i pogodę ducha. Oczywiście są chwile trudne, ale myśl, że blisko są osoby, które pomogą, daje nam ogromne wsparcie i siłę do życia. Nie mam rodzeństwa i rodziców, a będąc pod opieką Hospicjum, czuję jakbym tę rodzinę odzyskała. 
Są chwile, kiedy z Krzysiem jest źle, kiedy spada saturacja – wtedy dostajemy sprzęt i fachową pomoc. Pamiętam sytuację, kiedy Krzyś wymagał koncentratora tlenu i była awaria prądu, wtedy w ciągu piętnastu minut pracownicy Hospicjum dostarczyli nam agregat prądotwórczy i znów poczuliśmy się bezpiecznie. 
Krzyś wielokrotnie korzystał z kliniki stomatologicznej „Uśmiech Malucha”, miał usuwany kamień i leczone ząbki. Z Hospicjum dostaliśmy sprzęt: ssak, materac przeciwodleżynowy, sprzęt do fizykoterapii, a przede wszystkim ludzi o wielkim sercu, dla których istotną rzeczą jest pomoc. Krzyś nie może podziękować osobiście, ale ja w jego imieniu jestem wdzięczna i chcę podziękować za cierpliwość i zaangażowanie. W naszym życiu pojawiło się wiele wspaniałych osób, którym chcę podziękować, mianowicie wolontariuszkom: Pani Marii z Wołomina i cudownej Pani Cecylii. Dziękuję wszystkim pracownikom Hospicjum, na których mogę liczyć. 
Wiem, że to wszystko co nas spotkało ma sens i że Ktoś nad tym wszystkim czuwa i zna wszystkie nurtujące nas pytania... 

Dorota Kłosiewicz 
mama Krzysia

Informator "Hospicjum", nr 40, czerwiec 2007