Jak w dużej rodzinie

Jak w dużej rodzinie

Kiedy nasza starsza córka miała roczek, zachorowała na zapalenie mózgu. Lekarze z CZD poinformowali nas, że Anetka nigdy nie wyzdrowieje. Wtedy po raz pierwszy usłyszeliśmy o Warszawskim Hospicjum dla Dzieci, ale jeszcze nie wiedzieliśmy, że Fundacja opiekuje się podopiecznymi w ich własnych domach.

Lata mijały, a nasze życie toczyło się między pobytami w szpitalu i pobytami w domu. Wiedzieliśmy, że Anetka nie będzie mówić ani chodzić. Zaakceptowaliśmy ten stan i nauczyliśmy się odczytywać jej nastrój z wyrazu twarzy. Mimo że córka rzadko się uśmiecha, potrafimy odróżnić, kiedy jest zadowolona a kiedy coś jej się nie podoba. Zawsze reaguje płaczem na ból.

Na przełomie 2014/2015 r. stan zdrowia Anetki znacznie się pogorszył. Przeszła kolejne zapalenie płuc z powikłaniami. Przeżyła, ale bałam się zabrać ją ze szpitala do domu. Wtedy kolejny raz usłyszeliśmy o WHD. Lekarz prowadzący przekonywał nas, że powrót do domu pod opiekę Hospicjum będzie najlepszym rozwiązaniem dla naszego dziecka.

Do szpitala przyjechali lekarz i pielęgniarka z Hospicjum. Bardzo dokładnie wytłumaczono mi zasady opieki nad dzieckiem w domu. Po wypisaniu ze szpitala zostaliśmy objęci opieką WHD, pod którą jesteśmy od dwóch lat. Nasze pierwsze wątpliwości okazały się niesłuszne, ponieważ kojarzyliśmy Hospicjum z miejscem, w którym szybko się umiera. WHD opiekuje się naszym dzieckiem przez całą dobę. Kiedy coś nas zaniepokoi, możemy zadzwonić do pielęgniarki.

Anetka cierpi na padaczkę lekooporną. Jest leczona przez dr. Artura Januszańca lekami na bazie marihuany leczniczej. Ataki są dużo łagodniejsze, a ich ilość zmniejszyła się o połowę w ciągu doby. Dr Tomasz Dangel opracował dla naszej córki specjalną dietę ketogenną.

W Hospicjum najważniejszy jest pacjent. Robi się dla niego wszystko, by złagodzić ból i poprawić samopoczucie. To nie ,,poczekalnia”, ale godne życie w miłości, zrozumieniu i poczuciu bezpieczeństwa. Zespół WHD to grupa ludzi, którzy zajmują się nie tylko Anetką ale całą naszą rodziną. Młodsza córka uczestniczy w spotkaniach Grupy Wsparcia Rodzeństwa. Są to wyjścia do kina, teatru oraz wycieczki w czasie wakacji i ferii. W Grupie Wsparcia Asia poznała nowe koleżanki.

Gdy przychodzą cięższe chwile, możemy liczyć na pomoc psycholog Pauliny Kowackiej. Wsparcie duchowe otrzymujemy od ks. Dariusza Zająca, a pracownik socjalny pani Dorota Licau czuwa, żeby niczego nam nie brakowało. Opiekują się nami najlepsi lekarze i pielęgniarki. Nasza pielęgniarka Basia Ważny  jest zawsze sumienna i pełna zapału, o wszystkim pamięta.

Rehabilitanci Michał Gromadziński i Robert Sobieszczuk zapewniają Anetce fizjoterapię. Mimo że córka nie lubi oklepywania, Michał zawsze sobie poradzi i wszystko obróci w żart.

Muszę wspomnieć o naszych cudownych wolontariuszkach Dorocie i Agnieszce, które opiekują się Anetką, kiedy muszę wyjść z domu. Wnoszą ciepło, radość i serdeczność do naszego domu i rodziny. Podziwiamy je za odwagę i za to, że poświęcają swój czas drugiemu człowiekowi.

Życzymy całemu zespołowi WHD wytrwałości, siły, zdrowia oraz sukcesów w pracy. Dziękujemy, jesteście wspaniali.

Jadwiga i Adam Basiak

Anetka cierpi na pozapalne uszkodzenie mózgu.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci opiekuje się dziewczynką od marca 2015 r.

 

Anetkę odwiedzam od dwóch lat. Przyjeżdżam nie tylko do dziewczynki, ale do całej rodziny, z którą bardzo się zaprzyjaźniłam. Kiedy wysiadam z samochodu, witają mnie wszystkie zwierzęta. Koty ocierają się o nogi, a pies podskakuje radośnie. W domu czeka na mnie uśmiechnięta Jadzia lub Adam – rodzice Anetki.  Mamy czas na wspólną herbatę i chwilę rozmowy. Potem zostaję z Anetką, a rodzice mogą pojechać do sklepu, do lekarza albo zająć się gospodarstwem.

Wiem, kiedy jest zadowolona i kiedy jej coś dolega. Bardzo lubię śpiewać i często śpiewam Anetce. Cieszę się, że mogę choć trochę pomóc tej niezwykłej rodzinie.

Dorota Hoffman
Wolontariuszka WHD

 

Informator „Hospicjum”, nr 79, marzec 2017