Przekaż
Datek
KRS 0000097123

Izalka

Ikonka dla Izalka

Nasze słoneczko o imieniu Izunia przyszło na świat 1.08.2000 r. Była to była śliczna, duża dziewczynka o bujnej czarnej czuprynie i dużych oczkach. Wtedy to też postanowiliśmy, że sprawimy, aby była najszczęśliwszym dzieckiem na świecie.


Była bardzo ruchliwa, często śmialiśmy się, że ona nie chodzi, tylko biega. Uwielbiała się bawić w piaskownicy z dziećmi, chodzić na spacery, ale najbardziej uwielbiała tańczyć, szczególnie przy muzyce „Arki Noego”.

Gdy Izunia miała 2, 5 roku urodziła się jej siostrzyczka Zosia, której po powrocie ze szpitala nie odstępowała na krok.

Izunia miała czasami takie dziwne ataki płaczu, wtedy nie wiedzieliśmy, co one znaczyły.

W wieku trzech lat Izunia dostała nagle ataku bezdechu, który potem powtórzył się jeszcze dwukrotnie. Trafiła do szpitala i tam stwierdzono padaczkę.

Iza kilkakrotnie miała zmieniane leki (które nie przynosiły dużej poprawy). Po dłuższym poszukiwaniu dobrego lekarza trafiliśmy do Instytutu Matki i Dziecka przy ulicy Kasprzaka w Warszawie.

Minął rok, a leki wciąż nie działały. Izunia zaczęła mniej mówić i mieć problemy z chodzeniem. Dopiero po rezonansie magnetycznym okazało się, że coś niedobrego dzieje się w jej główce.

Po kilku dodatkowych badaniach stwierdzono u niej nieuleczalną chorobę – ceroidolipofuscynoza neuronalna typ 2. Pamiętam jak dziś dzień w poradni genetycznej, w której lekarz próbował nam wytłumaczyć, co to za choroba i że ma złe rokowanie. Ale do nas to nie docierało. Czułam jak nasz świat runął i że to nie może być prawdą. Nasz ból był tym większy, ponieważ okazało się, że nasza młodsza córeczka Zosia jest też chora na tę samą chorobę. Często zadawaliśmy sobie pytanie „dlaczego właśnie my?”. Dziś wiem, że na to pytanie nie ma odpowiedzi.

Z Izunią było coraz gorzej, pojawiły się problemy z ząbkami, wtedy też pierwszy raz zetknęliśmy się z Hospicjum w poradni stomatologicznej „Uśmiech malucha”. Tam też wyleczono wszystkie ząbki, a pielęgniarka dyżurna poinformowała nas, że dzieci z takim schorzeniem jak Izunia, są pod ich opieką. W styczniu mieliśmy być przyjęci do WHD, ale nie chcieliśmy się zgodzić na założenie gastrostomii, czyli rurki do przyjmowania leków i pokarmu bezpośrednio do żołądka. Później już wiedzieliśmy, że nie mieliśmy racji, bo Iza w międzyczasie dostała opryszczki jamy ustnej, nie chciała jeść ani przyjmować leków. Na szczęście w marcu byliśmy już pacjentami WHD i założyliśmy Izuni gastrostomię, odtąd było już lepiej.

W naszym domu pojawiła się fachowa pomoc, ze strony lekarzy i pielęgniarek. Lekarze uczciwie powiedzieli nam, że choroba jest nieuleczalna, ale zrobią, co w ich mocy, aby Izunia nie cierpiała.

Choroba wciąż postępowała, Izunia zaczęła tracić zdobyte wcześniej umiejętności, przestała mówić „mamo” i „tato”, a przede wszystkim „Dziuda” – bo tak mówiła o sobie. Przestała chodzić, siedzieć i widzieć, w końcu już tylko leżała. Postawiliśmy sobie za cel, aby każdy dzień Izunia przeżyła jak najlepiej. Po prostu dbaliśmy o nią: czytaliśmy jej bajki, puszczaliśmy jej dziecięcą muzykę, którą tak uwielbiała. Dużo do niej mówiliśmy, a w szczególności, co przy niej robimy np.: myjemy rączki, ząbki, zmieniamy pieluszkę. Chcieliśmy, aby cały czas była z nami i uczestniczyła w codziennych zajęciach.

Najwięcej cierpliwości i siły miała jej babcia Ewa, od niej wszystkiego się uczyliśmy. Wiemy że Izunia dla niej była i będzie najwspanialszą wnuczką. Kiedy Izunia miała 6 lat zaczęły codziennie przychodzić do niej dwie nauczycielki z przedszkola: pani Ania i pani Justyna. Nasza córeczka bardzo lubiła te lekcje, bo panie jej śpiewały i opowiadały bajki, a ona się do nich często uśmiechała.

I nagle stan Izuni zaczął się pogarszać, zaczęła łapać różne infekcje. Wkrótce leki przeciwpadaczkowe przestały działać i Izunię podłączono do pompy, która wtłaczała leki bezpośrednio do żyły. Przeszliśmy na dietę ketogenną. Jej stan się ustabilizował, Izunia prawie cały czas spała, cieszyliśmy się, że spokojnie oddycha po tym wszystkim, co ostatnio przeżyła.

Odeszła od nas nagle w niedzielny poranek w dniu 10.06.2007r., mając niespełna 7 lat. Nasza kochana pielęgniarka Agnieszka mówiła nam, że te dzieci odchodzą spokojnie we śnie i tak też się stało. Jesteśmy wdzięczni Bogu, że mogliśmy wtedy przy niej być razem.

Z całego serca dziękujemy:
Babci Ewie i dziadkowi Jankowi,
Pielęgniarce Agnieszce Ćwiklik,
Pielęgniarkom WHD,
Lekarzom WHD,
Pracownikom socjalnym Marcie i Agnieszce
Rehabilitantowi Darkowi,
Lekarzowi Tomaszowi Kmieciowi
Przedszkolankom Ani i Justynie,
oraz wszystkim, którzy nas wspierali.

Izunia i rodzice 

Informator "Hospicjum", nr 41, wrzesień 2007

  • Izalka - zdjęcie nr 1
Przekaż Datek