Inny świat

Inny świat

Długo się zastanawiałam jak napisać o Igusi. Potem przypomniałam sobie, czego szukałam w historiach dzieci i rodziców w pierwszych informa­torach, jakie dostałam, kiedy mieliśmy zdecydować się czy przejść pod opiekę hospicjum. Szukałam przede wszystkim odpowiedzi czy podejmujemy słuszną decyzję. Chciałam tez zobaczyć jak wygląda życie w domu z dzieckiem, na które zapadł nieodwołalny wyrok.

Iga była wyczekanym dzieckiem, trudno powiedzieć, przez kogo najbardziej, przez starszą siostrę, babcie i dziadka, czy przez nas. Pierwsze niepokoje pojawiły się po 25 tygodniu ciąży, kiedy lekarz wykonujący usg skierował nas na echo ser­duszka dziecka, bo podejrzewał wadę. Po kilku tygodniach dr Joanna Dangel potwierdziła pode­jrzenie - nasza córeczka miała wadę serca, Tym się nie przejmowaliśmy, wiedzieliśmy, że takie wady nie są groźne. Zaniepokoiła nas tylko propozycja pani doktor, żeby wykonać badanie kariotypu, bo "wady serca płodu często współistnieją z aberracjami chromosomowymi". Mieliśmy kilka dni na zastanow­ienie, jednak od razu zdecydowaliśmy, że nie wykonamy tego badania, gdyż jakikolwiek byłby wynik badania, my i tak chcemy tego dziecka. Nie wierzyliśmy w żadną wadę chromosomową, wady serduszka tak często się zdarzają... Pod koniec ciąży okazało się, ze dziecko zamiast dużo przybywać, jakby spowolniło swój rozwój. Mimo wszystko staraliśmy się być dobrej myśli.

Iga urodziła się w 40 tygodniu ciąży, ważyła 2460g i mierzyła 51 cm. Była maleńka, chudziutka jak wcześniaczek, cichutko płakała i słabo ssała. Dla nas była najśliczniejsza, ale doktor noenatolog dopatrzyła się "cech dysmorfii", czyli nieprawidłowości w budowie. Zaproponowano nam przeniesienie do Kliniki Wad Wrodzonych przy ul. Działdowskiej. Cały czas powtarzaliśmy, sobie, ze taka jej uroda, ze przecież jest jak inne dzieci, że tylko zrobimy badanie kariotypu i sprawdzimy serduszko. Każde kolejne badanie - USG przezciemiączkowe mózgu, USG bioderek, USG jamy brzusznej - były dobre, każde było punktem dla nas. Na serce dostała leki i byliśmy bardzo szczęśliwi, kiedy mogliśmy zabrać ją do domu na przepustkę. Jednak Iga ciągle słabiutko jadła i po kilku dniach okazało się, że jest lekko odwodniona. Musieliśmy zostać w szpitalu. Zaczęły się bezdechy. Saturacja spadła do 60 % - tlen, po­tem dużo zamieszania - aparaty rtg, USG, respirator, mnóstwo lekarzy, pielęgniarek, monitory, kabelki, rurki, a wśród nich maleńkie ciałko ważące tyle, co 2 torebki cukru. Mnie wysłano do innego szpitala po lek dla niej. Jechałam taksówką i zastanawiałam się, czy jak wrócę ona jeszcze będzie..

Kiedy sytuację opanowano Iga leżała podłączona do respiratora, monitora, miała założoną sondę do żołądka, podawano dożylnie antybiotyk. Nie tak powinny wyglądać pierwsze dni życia dziecka. Nadal zdarzało się, że jakby zapominała o oddychaniu, wtedy prosiliśmy ją by żyła, by walczyła. Mówiliśmy jej o siostrze, która tak bardzo czeka w domu, o zbliżającym się Bożym Narodzeniu, o tym, że nie zawsze jest tak, że ktoś przychodzi i wkłada rurkę w nos, kłuje co pół godziny, żeby sprawdzić gazometrię. Mówiliśmy jej, że jak tylko będziemy mogli, zabierzemy ją do domu, a tam jest całkiem inne życie.

O hospicjum pielęgniarki na oddziale, napomykały już od pewnego czasu. Mówiły o mamie, która zabrała maleńką Sylwię do domu, ze nauczyła się nią zajmować, nawet zakładać sondę. Na sali z Igą leżała Patrycja, też z zespołem gene­tycznym, jeszcze w inkubatorze. Myślałam, ze te opowieści o hospicjum dotyczą właśnie jej. My byliśmy zdecydowani zabrać Igę do domu najszy­bciej, jak to możliwe, a jeżeli hospicjum może nam jakoś pomóc - tym lepiej. Pamiętam dzień, w którym dr Waligóra z Działdowskiej powiedział nam, że Iga ma trisomię 18 chromosomu, czyli zespół Edwardsa. Że te bezdechy były książkowym potwierdzeniem podejrzewanego zespołu genety­cznego. Pamiętaliśmy oboje ze studiów, że jest taki zespół i to, co pozostało w pamięci to dwa fakty - głębokie upośledzenie i bardzo krótkie przeżycie.

Diagnoza była ciosem, ale przynajmniej wiedzieliś­my, co jest naszej córeczce, skąd te bezdechy. Wiedzieliśmy tez, że teraz najważniejsze jest by ten czas, który nam pozostał, spędzić w domu, z dala od rurek w nosie, w żołądku, wenflonów. Cze­kaliśmy tylko na zakończenie podawania antybio­tyków, obmyślaliśmy skąd wypożyczyć materacyk z monitorem oddechu. Wreszcie wyjęto rurkę z noska i mogłam znowu wziąć ją na ręce i przytu­lać. Można było ją ubrać i przełożyć do łóżeczka. Tego wieczora dostałam pierwsze informa­tory i czytałam je z Igą śpiącą na brzuszku w moich ramionach. Następnego dnia mieliśmy spotkanie z dr Januszańcem i panią Małgosią Murawską. Dow­iedzieliśmy się, na jaką pomoc możemy liczyć. Dla nas najistotniejsze było to, że nie wrócimy już do szpitali, nawet, jeśli Iga będzie chorowała, to nie my będziemy z nią nigdzie jeździć, ale lekarz przyjedzie do nas. Od razu zgodziliśmy się, że nie będzie res­piratora, ani zawracania na siłę dziecka. Chcieliśmy dla niej życia bez bólu, w domu, wśród bliskich. Choćby to miało być krótko, miało być przede wszystkim dobre dla niej.

Trudno opisać zdziwienie pierwszych dni w domu z hospicjum. W domu pojawiły się nowe urządzenia - koncentrator tlenu, ssak, materacyk przeciwodleżynowy, waga. Tylko waga była w użyciu codziennym, nic innego nie było potrzebne. Codzienne telefony, wizyty pielęgniarek, lekarza, re­habilitanta, pracownika socjalnego. Nie oczekiwaliśmy aż tyle, ale dawało to poczucie bezpieczeństwa, Przynależeliśmy teraz do całkiem innego świata, tamten sprzed urodzin Igi był już odległy. Po kilku dniach ks. Benek ochrzcił nam Igę w domu. To też było dla nas ważne - chrzest bez zbędnych formal­ności, tłumaczenia, wychodzenia z domu.

Opieka nad Igą nie sprawiała trudności. Poza problemami z wypróżnianiem, nie było żad­nych. Iga była jak zdrowy noworodek tylko trochę mniejszy i słabszy. W końcu doktor Karwacki zaczął z nami żartować, że nie będzie przyjeżdżał do zdrowego dziecka.

Iga, wbrew złym prognozom, ładnie się rozwijała. Zaczęła przybierać na wadze, powolutku wyrastać ze swoich najmniejszych ubranek.

Pojawiły się pierwsze uśmiechy, które wprawiły nas w stan szczęśliwości. Przestałam ze strachem pod­chodzić do łóżeczka i sprawdzać czy jeszcze żyje, zaczęłam zasypiać dziękując za kolejny dobry dzień. Odważyłam się na pierwszy krok i napisałam do mamy Sylwii, tej, która nauczyła się zakładać sondę i zabrała dziecko do domu. Potrzeba mi było bratniej duszy, z którą rozumiem się bez słów. Spotkania z pracownikami hospicjum miały charakter bardziej przyjacielski niż medyczny. Przez zimę Iga złapała tylko dwie infekcje ( wtedy przydał się ssak i inhalator). Ćwiczenia zalecone przez dr Zapłatkę sprawiały jej przyjemność, dr Karwacki przestał mnie straszyć wizjami prężeń i padaczki, a naszym największym "problemem" stała się dieta dla Igi - doktor kazał mi gotować zupy.

Wiosna to był dobry czas. Mówiłam, ze zaczynamy wychodzić z beznadziei w nadzieję. Powstało forum na Gazecie Wyborczej, poznałam mnóstwo wspaniałych ludzi, codzienne pogaduszki z Jolą, mamą Sylwii - obie ze swoimi dziewczynkami na rękach. Znalazłam w Polsce dziewczynkę z chorobą Igi, która miała 8 lat, inna - Julcia właśnie skończyła roczek. Zaczęliśmy snuć plany na wakacje, dokąd pojedziemy z Igą, nieśmiało zaczęłam widzieć ją jako coraz starszą, śliczną, pogodną dziewczynkę.

Odeszła nagle, uśpiła mnie na godzinę i wtedy po cichutku wymknęła mi się, Mała Elfineczka z Zupełnie Innego Świata. Żyła tylko pół roku, a tyle zmieniła wokół siebie. Pokazała nam inną stronę życia.

Trudno przecenić pomoc hospicjum. Byliś­my zdecydowani zabrać Igę do domu - z hospicjum czy bez, ale hospicjum dało nam poczucie spokoju. Trudno wyrazić jak ważne było to, że umarła w domu, śpiąc przy mnie, że potem mieliśmy czas na pożegnanie - i że to my decydowaliśmy, ile tego czasu potrzeba, a nie procedury szpitalne. Trudno też wyobrazić sobie, że jakikolwiek inny ksiądz mógłby ją żegnać.

Dziękuję pani Małgosi i pani Marzence za serdeczną opiekę, doktorom Karwackiemu i Zapłatce, Kasi rehabilitantce, Agacie - wolontariuszce i księdzu, za to, że można przy nim kłócić się z Bogiem. Dziękuję Joli za niezapomniane chwile, kiedy sobie telekonferowałyśmy z naszymi dziewczynkami na rękach. Iga nie odeszła sama - Sylwia odeszła następnego dnia, widocznie one też się zaprzyjaźniły. Razem zabrały jeszcze swoją koleżankę Patrycję i pewnie brykają teraz gdzieś w obłokach.

Agnieszka Mrozowska

Informator "Hospicjum", nr 30, październik 2004 r.