Gabriel

Gabriel

Kiedy dowiedziałam się, że Gabriel jest chory na postępującą chorobę mięśni, nie byłam załamana, ponieważ wiedziałam, że damy sobie radę. Później jednak okazało się, że nie uzyskaliśmy żadnych informacji dotyczących przebiegu choroby i jak można spowolnić objawy jej postępowania.

Konkretnych informacji i porad udzielono nam dopiero w Towarzystwie Zwalczania Chorób Mięśni, którą sami odnaleźliśmy. Mieliśmy wreszcie zapewnioną rehabilitację i pomoc. Skorzystaliśmy też z wyjazdu wakacyjnego na turnus rehabilitacyjny, gdzie Gabriel poznał dzieci z tym samym schorzeniem i nie czuł się już tak osamotniony. Wyjazd się udał i Gabi wrócił bardzo zadowolony.

Po wakacjach trzeba było wrócić do realiów. Dużym problemem dla nas było mieszkanie, które znajdowało się na 4 piętrze bez windy. Zaczęliśmy myśleć o zamianie go na parter. Po jakimś czasie udało się i zamieszkaliśmy na niziutkim parterze, skąd Gabriel mógł sam wyjechać na wózku. Ułatwiło to nam bardzo życie, ponieważ mogliśmy z łatwością wyjść na dwór. Żeby być z Gabrielem cały czas, zrezygnowałam z pracy. Do szkoły nie mógł uczęszczać, ponieważ nie była ona dostosowana dla osób na wózkach, pozostało więc nauczanie indywidualne.

Dni mijały nam na rehabilitacji, nauce, spacerach. Po trzech latach postanowiliśmy przeprowadzić się z Ursusa do Serocka. Bylibyśmy bliżej babci Gabriela, która zawsze w jakiś sposób mogła pomóc.

Wszystko zapowiadało się jak najlepiej, ale po jakimś czasie zaczęły się problemy rodzinne. Musiałam znaleźć mieszkanie do wynajęcia. W grę wchodził tylko parter. Udało się znaleźć domek z podwórkiem. Był on w opłakanym stanie, ale czynsz był niski, więc zaryzykowałam. Przemęczyliśmy się w takich warunkach 2 lata. Po tym czasie wreszcie coś zaczęło się dziać. Właściciel zaczął remont, warunki się polepszyły, było cieplej i przytulniej. Gabriel nie musiał siedzieć cały czas w domu – kiedy tylko mogliśmy jeździliśmy do nowych znajomych. Po jakimś czasie znajomi wyjechali i już wtedy mniej ruszaliśmy się z domu. Gabriel wolał posiedzieć przy komputerze, mieć święty spokój i ciszę. Ponieważ bardzo rzadko odwiedzali go koledzy, stał się trochę zamknięty w sobie i nieśmiały. Jedynymi osobami, z którymi rozmawiał, byłam ja i nauczycielki. Po jakimś czasie zaczęło mnie męczyć, że Gabriel nie ma odpowiedniej opieki lekarskiej. Ponieważ lekarz rodzinny nie radził sobie ze wszystkimi jego dolegliwościami, zaczęłam szukać odpowiedniej opieki lekarskiej. Któregoś dnia przyjechała do nas druga babcia Gabriela z córką Agnieszką i wnuczkami Martą i Gunią. Iga była pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Agnieszka zaproponowała mi, żebym skontaktowała się z pielęgniarką Małgosią z Hospicjum.

Kiedy zadzwoniłam, nie myślałam, że spotkam się z taką przychylnością. Pierwszą pomoc, jaką otrzymaliśmy, był podnośnik, który pomagał mi kłaść Gabriela do łóżka. Najbardziej zależało mi na opiece lekarskiej dla Gabriela i kiedy podpisaliśmy umowę z Hospicjum, dotyczącą opieki paliatywnej w domu, stałam się o wiele spokojniejsza.

Początkowo czuliśmy się trochę dziwnie. Ciągle przyjeżdżał ktoś z Hospicjum. Codziennie coś się działo. Dotąd w domu byliśmy tylko we dwoje i tylko ze sobą mieliśmy kontakt.

Gabriel miał swoją pielęgniarkę Mirkę. Z tego, co wiem, to zaakceptował ją od razu. Pomimo iż Gabriel był małomówny, to przy codziennym kontakcie z innymi ludźmi powoli się rozluźniał i stawał się bardziej kontaktowy. Najbardziej przyczynili się do tego wolontariusze, którzy przyjeżdżali i rozkręcali Gabriela. Miał bardzo miłe wspomnienia z organizowanych grilli, na których poznawał coraz więcej osób. Jednak jedynym jego przyjacielem był Łukasz. Gabi mówił, że w towarzystwie Łukasza czuje się najlepiej.

Dzięki Hospicjum Gabriel miał zapewnioną opiekę lekarską, sprzęt, który ułatwiał codzienne życie, leki, które eliminowały dolegliwości bólowe i przede wszystkim kontakt z ludźmi. Hospicjum zapewniło nam także opiekę socjalną, bez której byłoby nam ciężko.

Ostatni rok życia Gabriela był dla nas obojga najcięższy. Miał więcej dolegliwości bólowych, w niektórych pozycjach było mu bardzo niewygodnie, trudno było go ułożyć w łóżku. Zaczęły Mu się robić odleżynki i odciski. Przez to wszystko był zły na cały świat. Patrzyłam na jego ból i nie mogłam zbyt wiele zrobić. Bywały też dobre dni, które wykorzystywaliśmy gadając o głupotach i śmiejąc się bez powodu.

W tym roku Gabriel przygotowywał się do matury. Miał bardzo dużo materiału do przyswojenia. Był już bardzo zmęczony nauką – nie wchodziło mu nic do głowy, więc stwierdziliśmy, że robimy wolne. Cieszył się, że sobie odpocznie. Budził się około południa. Łapał jeszcze parę drzemek do godziny 13 i dopiero „wstawaliśmy". Późne śniadanie, leki do wypicia, przeglądanie Internetu – tak właśnie wyglądał Gabriela odpoczynek. Podczas tego wolnego czasu, mimo, że się wysypiał, potrafił przysnąć na biurku na swojej miękkiej podusi. Mirka przywiozła mu maszynę podającą tlen. Mimo podawania tlenu podsypianie się nasilało.

Tego dnia, kiedy odszedł, był już bardzo słaby. Byli z nami Łukasz, Mirka, Agnieszka psycholog. Gabriel odszedł mając przy sobie wszystkich, których lubił. Chcę w swoim i jego imieniu podziękować wszystkim, którzy byli z nami w tych trudnych chwilach za to, że mogliśmy na was zawsze liczyć...

Słowa księdza Rafała pomogły mi zro-zumieć...

Kochany synku, mam nadzieję, że jesteś teraz szczęśliwy...
mama Agnieszka Mróz

Gabryś zmarł mając 18 lat.
Chorował na dystrofię mięśniową typu Duchenna.
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekowało się nim 877 dni.

 

„Odszedłeś w słońcu, tak nagle, że nawet nikt nie zdążył zamyślić się, człowieku, z duszą jak ptak samotną..." *

Trudno się pisze, Gabi, o Tobie ze świadomością, że nie ma Cię już na tym ziemskim padole. Cieszę się i smucę jednocześnie. Smucę, ponieważ wiem, że nie spotkamy się już w Serocku, nie porozmawiamy szczerze o tęsknotach, pasjach, smutkach, radościach, planach na przyszłość. Nie pogramy razem na komputerze, nie pożartujemy, nie ponarzekamy na ten niesprawiedliwy świat. Cieszę się, ponieważ już nie cierpisz i nie potrzebujesz poruszać się na tym okropnie ograniczającym życie wózku. Nie wiem, jak jest w niebie, ale ufam, że jest Ci tam dobrze. Nie byłeś showmanem, potrafiłeś jednak zgromadzić wokół siebie wiele ciekawych osób, z którymi czułeś się dobrze. Chłonąłeś życie w swój niepowtarzalny sposób, pomimo bólu i niewygód, i za to Cię podziwiałem i podziwiam wciąż.

„Siedziałem na Twym łóżku, ściskając Twoją dłoń, lecz ona chłodna była już, potem tylko przez chwilę widziałem taniec Twój, taniec ze straszną śmiercią".**

Widziałem „taniec Twój" ze śmiercią, nie wiedziałem jednak, jak ją przegonić z Twego pokoju. Są w życiu chwile, w których stajemy się bezsilni, w których niewiele już możemy zrobić... to była Twoja ostatnia lekcja życia, za którą dziękuję. Do zobaczenia.

* Fragment piosenki „W drodze do nieba" zespołu Dżem
** Fragment piosenki „Uśmiech śmierci" zespołu Dżem

Łukasz Strojnowski
Koordynator Wolontariatu WHD

 

Nie jeden wtorek

Moja znajomość z Gabrysiem zaczęła się w pewien lipcowy dzień. Nie pamiętam dokładnie, ale chyba we wtorek. W naszej wspólnej historii był jeszcze niejeden wyjątkowy wtorek, ale tamten dzień zapamiętałam szczególnie. Zobaczyłam wtedy chłopca z miną zbyt poważną jak na osiemnastolatka. Był zamyślony, co chwilę spoglądał na stojący w pobliżu zegar. Nie wiedziałam, jak mam zacząć rozmowę, więc usiadłam obok i przysłuchiwałam się Basi, pielęgniarce z Hospicjum. Rozmawiali o Jego największej pasji, o grach komputerowych i o wszystkim, co jest z nimi związane. Przyznam, że na początku trochę się przestraszyłam, ponieważ w tym temacie nie jestem zbyt mocna. Wkrótce okazało się, że bałam się niepotrzebnie. W swoim ogromnym zbiorze gier Gabi znalazł takie, w które mogliśmy grać we dwoje mając równe szanse. Poczułam, że mnie zaakceptował. Chciał, żebym w jakiś sposób uczestniczyła w Jego życiu. Czas płynął, a my już nie rozmawialiśmy wyłącznie o tym, co nas interesowało. Teraz rozmawialiśmy o wszystkim, jak dobrzy znajomi, którzy opowiadają sobie różne historie, kiedy się spotkają. Za każdym razem chcieliśmy opowiedzieć sobie jak najwięcej, tak jakby każde z nas bało się, że może nie być kolejnej okazji. Dlatego nie pamiętam dokładnie, jak wyglądało nasze ostatnie spotkanie. Nie wiem, czy rozmawialiśmy wtedy o czymś szczególnym. Myślę, że było tak, jak zawsze – weszłam do pokoju, usiadłam obok, a On zapytał mnie, co chcę dzisiaj robić. Bo taki właśnie był. Chciał, żebym czuła się dobrze w Jego towarzystwie. Pamiętam, że ostatnio mniej rozmawialiśmy, bo Gabiego coraz częściej męczyła rozmowa. Ale nie trzeba mówić, żeby rozmawiać. Czasem wystarczy być gdzieś w zasięgu wzroku.

19 grudnia

Gdybym miała nazwać tamten dzień jednym słowem, to byłoby to OCZEKIWANIE.

Tego dnia mieliśmy pojechać do Gabiego większą grupą. Miał być opłatek, kolędy, życzenia. Czekałam na ten dzień, ponieważ kilka miesięcy wcześniej musieliśmy odwołać wspólnego grilla z powodu infekcji, którą właśnie przechodził. Myślałam, że tym razem się uda.

Jednak wspólna Wigilia nie odbyła się. Rano dowiedziałam się, że coś jest nie tak.
– Gabriel źle się czuje, więc odwołujemy wyjazd – mówił głos w słuchawce.

W pierwszej chwili pomyślałam, że to kolejna infekcja. Gabi dostanie lekarstwo, a my odwiedzimy Go, kiedy poczuje się lepiej. Wierzyłam, że tym razem też się obroni i że będzie, jak dawniej. Bardzo chciałam w to wierzyć. Czekałam na wiadomości.

Wieczorem dowiedziałam się o wszystkim. W głowie miałam myśli i uczucia, których wtedy nie umiałam nazwać.

Po pogrzebie poczułam się lepiej. Dużo myślałam, żeby sobie jakoś wszystko poukładać i zrozumieć.

Minęło trochę czasu, a ja zrozumiałam, że nie mogłam się przygotować na Jego odejście, bo nigdy nie ma na to właściwego momentu. Myślałam jednak, że mamy trochę więcej czasu.

Gabi odszedł na zawsze, ale jest blisko dzięki wspomnieniom, które mi zostawił. Brakuje mi Jego poczucia humoru i dystansu, jaki miał do wszystkiego. Dzisiaj dziękuję losowi za to, że postawił Go na mojej drodze, za to, że choć przez pewien czas mogłam Mu towarzyszyć.

Małgorzata Klimkiewicz
Wolontariuszka WHD

Informator "Hospicjum", nr 47, marzec 2009 r.