Emilka

Tak bardzo cieszyliśmy się na myśl o tym, że wkrótce zostaniemy rodzicami. Nie mogliśmy się doczekać, kiedy nasze pierwsze dziecko pojawi się na świecie. Snuliśmy plany, mieliśmy marzenia. Wszystko było takie piękne do dnia, kiedy okazało się, że nasze słoneczko jest bardzo chore.

Podczas badania USG w 22 tygodniu ciąży lekarz zauważył, że serduszko nieprawidłowo się rozwija. Gdy to usłyszeliśmy byliśmy przerażeni, ale mieliśmy nadzieje, że lekarz się pomylił, że to nie może być prawda. Umówiliśmy się na wizytę do pani doktor Joanny Dangel na specjalistyczne badania. Po tych badaniach nie mieliśmy już żadnych wątpliwości. Okazało się, że nasze dziecko ma złożoną wadę serca (DILV, CoA, TGA) i rokowania na przyszłość nie są dobre, a wręcz bardzo złe. Lekarze wyjaśnili nam, że nie ma możliwości przywrócenia prawidłowej anatomii serca, ale jest możliwość leczenia kardiochirurgicznego. Oznaczało to, że po urodzeniu Emilkę czeka kilka operacji dzięki którym będzie mogła żyć.

Milusia urodziła się 25 lutego 2007, i tego samego dnia została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Było nam bardzo ciężko, chcieliśmy być razem, przytulać i cieszyć się naszą prześliczną córeczką, lecz nie było to możliwe. Siły dodawała nam jedynie wiara i nadzieja, że planowane operacje powiodą się i będziemy mogli we trójkę wkrótce wrócić do domu.

Na początku nie do końca zdawaliśmy sobie sprawę z tego, że złożona wada serca naszego Słoneczka jest tak bardzo poważna. Odrzucaliśmy od siebie myśli, że coś może się nie udać, że Emilka nie poradzi sobie. Lekarze mówili nam, że będzie ciężko, ale nie sądziliśmy, że aż tak.

Pierwsza operacja odbyła się w drugiej dobie życia. Przebiegła bez żadnych komplikacji i czekaliśmy tylko, kiedy Emilka zostanie przeniesiona z oddziału intensywnej terapii na kardiochirurgię i wreszcie będziemy mogli utulić ją w ramionach, całować śliczne małe stópki i po prostu być razem z nią.

Kiedy stan Emilki ustabilizował się mogliśmy być przy niej i staraliśmy się wtedy jak najlepiej opiekować naszym Słoneczkiem, dawać jej dużo miłości i nadgonić ten czas, kiedy nie było jej przy nas.
Wydawało się, że wszystko idzie w dobrym kierunku, Emilka powoli uczyła się jeść i z każdym dniem zjadała coraz więcej, bardzo często uśmiechała się do nas, a to dawało nam jeszcze więcej siły i wiary w to, że będzie dobrze. Cieszyliśmy się bardzo i myśleliśmy, że wkrótce będziemy mogli zabrać naszą Emilkę do domu.

Niestety, jej stan zdrowia po pewnym czasie pogorszył się. Doszło do zakażenia organizmu i wynikiem tego była sepsa.
Mimo że stan zdrowia naszej córeczki był bardzo ciężki, lekarzom udało się ją uratować. Niektórzy mówili nawet, że to cud, że Emilka ma bardzo dużo siły, cały czas walczy, bo tak bardzo chce żyć. Ale tak naprawdę z każdym dniem była coraz słabsza, nie miała siły jeść trzeba było ją karmić sondą, której strasznie nie lubiła i bardzo często ją wyrywała. O wyjściu do domu nie było nawet mowy, za to coraz częściej pojawiały się komplikacje, kolejne nieplanowane zabiegi, infekcje i zakażenia, co jeszcze bardziej osłabiało jej i tak słabą odporność.Było nam strasznie ciężko. Emilka bardzo długo leżała na intensywnej terapii, gdzie nie mogliśmy być przy niej tak długo, jak byśmy chcieli.

Widzieliśmy jak nasza córeczka leży pod respiratorem, przywiązana za rączki do łóżeczka, żeby nic sobie nie mogła wyrwać i nie mogliśmy nic zrobić, żeby jej pomóc. Byliśmy zdani tylko na lekarzy, którzy mówili nam że i tak powinniśmy się cieszyć, że nasze dziecko żyje. Ale jakie to było życie… 

Mijały miesiące. Zbliżały się Święta Bożego Narodzenia i nie wyobrażaliśmy sobie, że spędzimy je w szpitalu. Tak bardzo chcieliśmy wyjść do domu. Zdawaliśmy sobie sprawę, że nie będzie nam łatwo, że Emilka wymaga szczególnej opieki; trzeba ją karmić sondą, odsysać, ponieważ ma rurkę tracheo i zmieniać opatrunek przy dojściu centralnym. Ale nauczyliśmy się robić te wszystkie rzeczy i mimo że na początku trzęsły nam się ręce, z czasem stało się to dla nas normalne. Lekarze nie bardzo chcieli wypisać nas do domu z sondą i rurką tracheotomijną. Emilka w ogóle nie chciała sama jeść, wszystkie próby karmienia kończyły się niepowodzeniem. Mieliśmy również obawy czy będzie miała siłę sama oddychać bez rurki ponieważ pierwsza próba dekaniulacji nie powiodła się.

Święta spędziliśmy w szpitalu… Teraz marzyliśmy tylko o tym aby pierwsze urodziny spędzić w domu. Kolejna próba dekaniulacji powiodła się, Emilka oddychała sama bez rurki, a to był wielki krok do tego żebyśmy w końcu wyszli do domu. Byliśmy na to przygotowani ponieważ przez cały czas zajmowaliśmy się naszym słoneczkiem. Jednak lekarze obawiali się wypisać nas ze szpitala. Dopiero, kiedy pojawiła się możliwość, że zaopiekuje się nami WHD, lekarze podjęli decyzję o wypisaniu nas do domu. Bardzo się z tego cieszyliśmy. Mimo, że samo słowo „hospicjum” nas przerażało, tłumaczyliśmy sobie, że to jedyna możliwość wyjścia ze szpitala.

Pierwszy kontakt z pracownikami hospicjum był trudny. Zadawali nam pytania, które w tamtej chwili były dla nas nie do przyjęcia, np. czy chcemy żeby nasze dziecko umarło w domu, jak to, przecież my cały czas wierzymy, że nam się uda i Emilka będzie żyła. Wychodziliśmy do domu z przekonaniem, że jak coś się będzie działo nie tak, to szybko wracamy do szpitala, żeby ją ratować. Takie było nasz przekonanie.

Dopiero w domu dotarło do nas, że zrobiliśmy dla niej wszystko, co było możliwe i nie możemy myśleć tylko o sobie, bo my chcemy, żeby żyła. Ważniejsze dla nas było to, żeby Emilka już nie cierpiała, żeby nie musiała sama leżeć w szpitalnym łóżeczku podłączona pod aparaturę. Teraz mogliśmy być przy niej cały czas. I mimo że trwało to bardzo krótko, byliśmy szczęśliwi.

Emilka była wśród kochającej rodziny, która bardzo nas wspierała w tych trudnych chwilach.
Milusia odeszła rano 5 marca 2008 r. w objęciach mamy. Nie cierpiała, była spokojna, na chwilkę otworzyła oczka i uśmiechnęła się do nas. Nigdy tego nie zapomnimy. Miała taki łagodny wyraz twarzy wydawało się, że jest szczęśliwa. W tym samym czasie za oknem zaczęły z nieba spadać duże płatki śniegu jakby aniołki przyleciały po naszą córeczkę. Wierzymy, że nie był to przypadek tylko znak dla nas, że słonko nasze ukochane jest już w niebie, nie cierpi i czeka na nas.

W tych bardzo trudnych dla nas chwilach zawsze mogliśmy liczyć na pomoc i wsparcie ze strony całej rodziny. Szczególnie chcieliśmy podziękować babci Ani i dziadkowi Wojtkowi za to, że byli przy nas i zawsze mogliśmy na nich liczyć.
Dziękujemy babci Joli i wujkowi Pawłowi za to, że do końca byli z nami.
Dziękujemy całemu Hospicjum za szansę i opiekę, którą nam dali i mimo że nie trwało to długo, to nigdy nie zapomnimy tego co dla nas zrobili.

Agnieszka i Jacek Puchalscy
Emilka była pod opieką WHD przez 7 dni.

Informator "Hospicjum", nr 44, czerwiec 2008 r.