Drogocenny, wspólny czas

Drogocenny, wspólny czas

Choroba naszego ukochanego syna Kuby przewartościowała nasze życie. Wszystko zaczęło się 3 września 2012 r., kiedy w CZD stwierdzono u niego glejakowatość mózgu czyli nowotwór. Dla nas rodziców diagnoza lekarska była szokiem.

Kuba przeszedł 5 serii chemioterapii i przez 25 dni był poddawany radioterapii. Niestety leczenie nie przyniosło spodziewanych efektów. Lekarze z CZD podjęli decyzję o przekazaniu syna pod opiekę Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.

Słowo „hospicjum" ma złe konotacje, paraliżuje każdego człowieka, ponieważ kojarzy się wyłącznie z bezsilnością medycyny i ostatecznością. Kuba był osobą leżącą, niewidomą, na początku karmiony sondą, a później bezpośrednio do żołądka (PEG), wymagał częstego odsysania i podawania tlenu. Baliśmy się nowej sytuacji, ponieważ nie byliśmy pewni, czy poradzimy sobie z opieką nad synem. Okazało się, że w WHD pracują wspaniali ludzie, bezgranicznie oddani chorym dzieciom, którzy bardzo szybko rozwiali nasze obawy. Przed powrotem Kuby do domu, dostarczyli specjalne łóżko z materacem przeciwodleżynowym, koncentrator tlenu, ssak, inhalator, a także zaopatrzyli nas w niezbędne środki pielęgnacyjne i leki.

Pielęgniarką prowadzącą była Basia, a wspomagały ją panie: Agnieszka i Magda. Od pierwszego spotkania nabraliśmy do nich zaufania, ponieważ były bardzo zaangażowane w pomoc i wsparcie naszej rodziny. Wiedzieliśmy, że możemy na nie liczyć o każdej porze dnia i nocy. Pani Basia stała się prawie przyjacielem naszej rodziny. Jej wsparcie było nieocenione. Naszego syna otoczyli opieką lekarze: dr Tomasz Dangel, który opracował specjalną dietę dla Kuby, dr Artur Januszaniec, a także dr Katarzyna Marczyk i dr Iwona Bednarska-Żytko.

Kuba wymagał całodobowej opieki. Oprócz toalety, kilka razy dziennie trzeba było wykonać inhalację, fizykoterapię, odsysanie, zmianę pozycji ciała, żeby nie powstawały odleżyny. Musieliśmy się tego wszystkiego nauczyć od pracowników WHD przy dużej cierpliwości i wyrozumiałości z ich strony.

Nie możemy pominąć pracowników socjalnych Marty Kwaśniewskiej i Doroty Licau, które dbały o zaplecze finansowe naszej rodziny. Bez ich pomocy na pewno ciężko byłoby nam sprawować opiekę nad synem, ponieważ leczenie wymagało znacznych nakładów finansowych. Pani Marcie Kuba zawdzięcza kontakt z Klubem Kibiców Legii Warszawa, jego ukochanej drużyny piłkarskiej, a także wizytę wspaniałego piłkarza i jednocześnie reprezentanta kadry narodowej pana Kuby Wawrzyniaka.

Innym ważnym momentem w życiu naszego syna były jego ostatnie urodziny 13 listopada 2013 r. Pani Basia przywiozła wspaniały tort w barwach klubu piłkarskiego Legia. Dopisali również goście z życzeniami. Oprócz najbliższej rodziny Kubę zaszczycili swoją obecnością: rehabilitant Robert Sobieszczuk, pan Wojtek Marciniak, wolontariusze i sąsiedzi. Uroczystość rozpoczęła Msza św. sprawowana w naszym domu przez kapelana WHD ks. Wojciecha Gawryluka. Kuba miał szczęście, że na jego drodze cierpienia pojawił się ks. Wojciech. Wspomagał naszego syna i nas nie tylko duchowo, ale i psychicznie od początku do końca choroby. W dniu odejścia Kuby zjawił się niezwłocznie, aby uczestniczyć w ostatnim pożegnaniu, a później był jednym z celebransów podczas Mszy żałobnej i odprowadził nasze dziecko na miejsce wiecznego spoczynku.

To, że Kuba miał przedłużone życie o kilka miesięcy wbrew przewidywaniom lekarzy z CZD, na pewno jest zasługą rehabilitanta Roberta Sobieszczuka i wolontariuszy: Macieja Stachowicza, Karoliny Zaremby, Jacka Filc-Nowakowskiego i Marcina Pilipczuka. Pan Robert z wielkim zaangażowaniem rehabilitował naszego syna. Kuba wierzył, że będzie chodził i domagał się ćwiczeń, które mógłby wykonywać samodzielnie. Między nim a rehabilitantem i wolontariuszami panowały przyjacielskie relacje. W ich obecności czuł się bardzo dobrze, był pogodny, radosny i dowcipny. Mimo cierpienia w tym momencie na pewno był szczęśliwy. Cieszyliśmy się razem z nim najmniejszymi postępami w rehabilitacji.

Kuba uczestniczył w codziennym życiu, nie izolowaliśmy go, przebywał z nami w tym samym pomieszczeniu, gdzie jedliśmy, spaliśmy i przyjmowaliśmy gości. Traktowaliśmy go tak jak przed chorobą. Chcieliśmy być z nim w każdej chwili, w każdym momencie. Nie chcieliśmy stracić kontaktu z naszym synem nawet na chwilę. Był to dla nas drogocenny i darowany przez Stwórcę czas.

Mimo wysiłku lekarzy, pielęgniarek, rehabilitanta i wolontariuszy nasze najdroższe jedyne dziecko, odeszło od nas 3 stycznia 2014 r. o godzinie 21.25. Odszedł spokojnie, wśród najbliższych, trzymających go za ręce, a później czule go obejmujących. Buzię miał pogodną, jakby chciał za wszystko podziękować i powiedzieć, że tam dokąd idzie, będzie wiecznie szczęśliwy bez cierpienia i choroby. Dla nas rodziców najważniejsze było to, że byliśmy przy nim w tamtym momencie.

Kuba z pokorą wszystko znosił, nie skarżył się, nie buntował. Swoje życie zawierzył Bogu. Dał nam wiele do myślenia poprzez swoją postawę w okresie choroby i umierania. Z perspektywy czasu cieszymy się, że nasz syn do końca swojego krótkiego, ale pięknego życia był z nami w domu, że mogliśmy się wspólnie nacieszyć sobą. Wierzymy, że do końca czuł naszą obecność. Towarzyszyliśmy mu w tej drodze i byliśmy razem, jak kochająca i wspierająca się rodzina.

Dzięki pomocy pracowników WHD przeżyliśmy to wszystko godnie i w należyty sposób oddaliśmy ostatnią przysługę naszemu najdroższemu dziecku. Tą drogą chcielibyśmy wyrazić najserdeczniejsze podziękowania i wyrazy uznania dla wszystkich pracowników WHD za wielomiesięczną opiekę medyczną nad naszym ukochanym synem. Z sercem, oddaniem i wrażliwością na cierpienie drugiego człowieka nieśliście pomoc Kubie.

Praca w hospicjum jest bardzo ciężka, odpowiedzialna i stresująca. W takim miejscu można spotkać wspaniałych ludzi, oddanych swoim podopiecznym. Nie ma słów, żeby wyrazić naszą wdzięczność i podziękowanie za okazaną życzliwość, wyrozumiałość, cierpliwość, za wszystko, co zrobiliście dla ratowania naszego Kuby.

Życzymy Wam wiele sił, wytrwałości, a także zdrowia i wszelkiej pomyślności w życiu osobistym. W naszych modlitwach będziemy o Was pamiętać.

„Miłować to znaczy być przy osobie,
którą się miłuje".
Jan Paweł II

Wdzięczni rodzice Kuby
Kasia i Jarek Lipscy

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
opiekowało sie Kubą 222 dni

Informator "Hospicjum", nr 67, marzec 2014 r.