Cieszymy się każdym kolejnym dniem

Chciałabym napisać o naszym synku Kubusiu i jego ciężkiej chorobie.  Chociaż trudno się pisze o kimś, kogo się kocha. Mam na imię Anna, a mój mąż Dariusz. Mamy jeszcze dwoje dzieci, Aleksandrę (4 lata) i Adriana (7 lat). Kubuś urodził się 15 października 2007 r. w Płońsku. Ważył 2600 g i mierzył 52 cm. Przez cały czas był przy mnie mąż, który potrafi wspierać mnie w trudnych chwilach. Po urodzeniu Kubusia podjęto decyzję w szpitalu w Płońsku o przewiezieniu synka do CZD w Międzylesiu. Nigdy nie zapomnę widoku inkubatora, w którym przewieziono mojego Kubusia. Pamiętam pustkę i mętlik w głowie, ogromną złość na lekarza, który nic mi nie wytłumaczył. Wyszłam ze szpitala i od razu wraz z mężem pojechaliśmy do synka. To, co zobaczyłam i usłyszałam od lekarzy, spowodowało u nas ogromny szok. Dowiedzieliśmy się, że nasze dzieciątko jest ciężko chore i ma zespół wrodzonych wad genetycznych (zespół Wolf-Hirschhorna). Powiedziano nam, że dzieci z tą chorobą krótko żyją.

Po trzech miesiącach nastąpił upragniony dzień, Kubuś wrócił do domu. Ale radość trwała krótko. Ponownie zabrano synka do szpitala, z powodu zapalenia płuc i oskrzeli. Ze względu na nawroty infekcji, leczenie trwało pół roku. W tym czasie Kubuś przeszedł dwie operacje w CZD.

Nadszedł 25 maja 2009 r. Kubuś ponownie wrócił do domu i został objęty opieką przez Warszawskie Hospicjum dla Dzieci. W domu czekała na nas pielęgniarka Basia. Wytłumaczyła, w jaki sposób opiekować się Kubusiem, jak wykonywać wszystkie czynności. Zostawiła numer telefonu do pielęgniarki dyżurnej. Poczułam się bezpieczniej. Mimo tego na początku byłam trochę wystraszona, wszystko było dla mnie nowe. 

Czas zaczął biec szybciej. W codziennym życiu towarzyszy nam życzliwość i wsparcie osób z Hospicjum.
Kubuś skończył rok i sześć miesięcy, przeszedł zapalenie płuc, ale nie było konieczności leczenia szpitalnego. Czasem się uśmiecha, czasem gaworzy, ale nie wiem czy do mnie. Nie potrafię myśleć o tym, że kiedyś go nie będzie. Czasem zastanawiam się, na kogo nawrzeszczeć za to, co się stało. Na los, na Boga, na przeznaczenie? Czasem, gdy się budzę w nocy, żeby nakarmić Kubusia, boję się, czy on jeszcze oddycha i pilnuję go nawet w dzień, kiedy śpi. Wiem, że jest nieuleczalnie chory, ale oddalam od siebie złe myśli. Cieszę się, że jest z nami, ale nie chcę, żeby cierpiał. W tych wszystkich rozterkach pomagają mi pracownicy Hospicjum.

Wiem jedno, jeżeli mogłabym zabrać cierpienie Kubusiowi i przenieść je na siebie, zrobiłam to bez wahania. Z chwilą przyjścia na świat zaczął walczyć o życie i walczy o nie stale. Trudno uwierzyć mi w to, co mówią lekarze. W głębi duszy liczę na cud. Moim marzeniem jest, żeby mój synek żył i bawił się jak inne dzieci. Wiem, że jest to nierealne. Jednak to marzenie pomaga mi przetrwać ciężkie i trudne chwile. Gdziekolwiek będzie Kubuś, będę go kochała. Wydaje mi się, że synek jest szczęśliwy mając kochającą go rodzinę i przyjaciół z Hospicjum. Jego radość, spokój i ciekawość świata zmienia nas wszystkich. Cieszymy się każdym kolejnym dniem. Dziękuję wspaniałym ludziom z Hospicjum za to, że są przy nas i uczą mnie życia z chorobą Synka.

Mama Kubusia
Kubuś choruje na Zespół Wolf-Hirschhorna
Pod opieką Warszawskiego Hospicjum 
dla Dzieci jest od 25 maja 2009 r.

Informator "Hospicjum", nr 49, wrzesień 2009 r.